Aw bɛ hami aw den ka bonya la ka a sababu kɛ akɔndroplasi ye wa? An ka a dɔn fura min bɛ wele ko Voxzogo (vosoritide) .

Aw bɛ se ka hami, laala aw bɛ siran yɛrɛ, aw den ka bonya ko la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la a janya. A ka ca a la, i ka kɛ nin cogo la i n’a fɔ bangebaga min bɛ balo ni bana ye min bɛ wele ko Achondroplasia. Nka i kelen tɛ. Ni ɲɛtaa kɛra furakɛli dɔnniya la, furakɛli kura dɔw bɛ yen sisan minnu bɛ se ka dɛmɛ don o bana ninnu na. Bi, an bɛ kuma fura dɔ kan min tɔgɔ ye ko Voxzogo, o ye nin jigiya kura sugu lase, kɛrɛnkɛrɛnnenya la denmisɛnw ma minnu bɛ ni Akɔndɔrɔsi ye.

Akondroplasi ye mun ye tigitigi?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Achondroplasia ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, min bɛ kɛ sababu ye ka naani bila mɔgɔ la. A bɛ nɔ bila denmisɛnw kolo falencogo la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la kolo janw (minnu bɛ bolokɔniw ni senkɔniw na). O ye bana ye min man ca kosɛbɛ, a bɛ sɔrɔ den 15 000 fo 40 000 o den kelen ɲɔgɔn na.

A ka c’a la, o tɛ fɛn ye min bɛ sɔrɔ bangebagaw fɛ, nka fɛn min bɛ kɛ den yɛrɛ farikolo la ka da fɛn kura caman cili kan (mutation). O la sa, kana jalaki o ko la. Nin bana in bɛ se ka kɛnɛya gɛlɛya wɛrɛw lase den ma ni den bɛ ka bonya, i n’a fɔ fasa, tulolabanaw, ani gɛlɛya minnu bɛ kɔkolo ni kunsɛmɛ na.

Taamasiɲɛ caman bɛ yen minnu ka teli ka ye denmisɛnni na min bɛ ni kɔnɔboli ye.

Voxzogo bɛ baara kɛ cogo di?

Walasa k’o faamu, an ka kan ka fɔlɔ ka fɛn dɔ dɔn bonya tabali kan . Aw k’a miiri ko nin bonyalan minnu bɛ an ka kolo janw labanw na, olu ye yɔrɔ ye, nɛgɛso kura bɛ bila yɔrɔ min na tuma bɛɛ n’i bɛ sira jɔ. U dilannen don ni fɛn barikama ye min bɛ se ka wuli, n’o bɛ wele ko cartilage. Ni den bɛ ka bonya, o kolotuguda bɛ wuli ka kɛ kolo ye, kolo bɛ janya. Ni den kɔrɔla ka ban, o falenfɛnw bɛ datugu, a janya bonya bɛ jɔ.

Denmisɛn minnu bɛ ni akɔndroplasi ye, fɛn dɔ jiginni bɛ farikolo ka cikanw cicogo dɔ tiɲɛ. Cikan sira fila bɛ an farikolo la minnu bɛ nɔ bila kolo falenni na:

1. Sistɛmu min bɛ dɔ fara kolo falenni kan.

2. Sistɛmu min bɛ kolo falenni dɔgɔya (a bɛ a jɔ).

Akondroplasie la, jamu caman yeli bɛ kɛ sababu ye ka taamasiɲɛw dilancogo min bɛ kolo falenni sumaya , o ka kɛ baara ye ka tɛmɛ.

Nin furakɛli in kun ye ka nin fura in kɛ ka den ka bonya da wuli, o bɛ u dɛmɛ ka bonya caman sɔrɔ. Ni bonyalanw datugulen don, o kɔrɔ ye ko den ka bonya dabila, fura bɛ jɔ. O bɛ latigɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ.

Aw bɛ fura in ta cogo di?

Voxzogo ye pikiri ye min bɛ kɛ den fari kɔrɔ don o don, a bɛ kɛ waati kelen na don o don . A dabɔra walisa i ka se k’a di so kɔnɔ.

• Pikiri kɛyɔrɔw : O pikiri bɛ kɛ den fari kɔrɔ. Aw bɛ se ka baara kɛ ni den cɛmancɛ ye, kɔnɔbara (a bɛ se santimɛtɛrɛ fila ma ka bɔ a kɔnɔbara la), a kɔkiliw, walima a bolokɔni sanfɛla kɔfɛ .
• Fɛn min nafa ka bon kosɛbɛ: Aw kana to ka pikiri kɛ yɔrɔ kelen na. Ni aw ye pikiri kɛ yɔrɔ kelen na bi, aw bɛ pikiri kɛ yɔrɔ wɛrɛ la sini. An b’o Weele ko `pikiriyɔrɔ jiginni`. O bɛ se ka dɔ bɔ dusukasi la i n’a fɔ bilenni ni dimi. Aw kana pikiri kɛ yɔrɔw la minnu fari fununnen don, minnu kurulen don, minnu bilennen don, walima minnu fari ka gɛlɛn.
• Fɛn min ka kan ka kɛ: Lɛrɛ kelen sani pikiri ka kɛ, aw bɛ dumuni ɲuman di den ma ka sɔrɔ ka jifilenba dɔ di a ma (onsi 8-10 ɲɔgɔn), nɔnɔ, walima jiridenji. Nin fura in bɛ se ka tansiyɔn jigin tuma dɔw la, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka i sɛgɛn walima ka dimi. Ni aw ye dumuni ni jimafɛnw di den ma ka kɔn o ɲɛ, o bɛ se ka dɔ bɔ o farati la kosɛbɛ.

Fura hakɛ min bɛ di den ma, o bɛ dɔn den girinya fɛ. Ni den girinya bɛ yɛlɛma, aw ka kan ka o fɔ dɔgɔtɔrɔ ye. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna aw dege nin pikiri kɛcogo la aw den na tigitigi. Aw kana a ɲini abada k’o kɛ aw yɛrɛ ye fo n’aw ye o degeliw sɔrɔ. Aw bɛ cikan sɛbɛn min bɛ na ni fura ye, o fana kalan ka ɲɛ.

A kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?

I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, Voxzogo bɛ se ka kɔlɔlɔ dɔw lase mɔgɔ ma. A nafa ka bon ka o kow dɔn.

• Pikiri kɛli yɔrɔ la faritanabanaw : Nin ye kɔlɔlɔ ye min ka teli ka kɛ. A bɛ se ka bilen, funu, nɛ, kurukuru walima dimi bɛ se ka kɛ pikiri kɛyɔrɔ la. O bɛ se ka furakɛ ni komɛsi nɛnɛman dɔ kɛli ye o yɔrɔ la. Aw ye aw jija ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ sani aw ka dimi walima nɛ fura o fura ta.
• Tansiyɔn dɔgɔyali : I n’a fɔ an y’a fɔ cogo min na ka tɛmɛ, a ka fisa ka o bali ni dumuni ni minfɛn dili ye sani pikiri ka kɛ. Ni aw den bɛ dimi walima ni a sɛgɛnnen don, aw bɛ a fɔ a ye ko u ka wuli dɔɔni dɔɔni, ka baara kɛ ni dɛmɛnan ye ni a mago bɛ a la. Ni dimi bɛ u la, aw bɛ a fɔ u ye u ka sigi walima ka da. Ni nin bana in tora senna walima ni a juguyara, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ dɔ ka ladilikan ɲini.
• Kɔnɔdimi ni fɔɔnɔ: Den dɔw bɛ se ka kɔnɔdimi (kɔnɔnabana) walima fɔɔnɔ. O waati la, aw bɛ jimafɛn caman di u ma u ka min ani dumuni nɔgɔlenw, dumuni nɔgɔmanw (misali la, shɔ, tositi, bananku, sumanmugu nɔgɔlen). Ni ninnu bɛ to sen na, aw bɛ o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye.
• Jolidimi: Den dɔw bɛ se ka kolotugudaw dimi. Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o fana kan.
• Yɛlɛma donna joli sɛgɛsɛgɛli la : Nin fura in bɛ se ka dɔ fara joli sɛgɛsɛgɛli hakɛ kan min bɛ wele ko alkaline phosphatase. O ye sugunɛ walima kolo baara sumanikɛlan ye. O la, a nafa ka bon kosɛbɛ ka taa a fɛ ka joli sɛgɛsɛgɛli kɛ i n’a fɔ dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ cogo min na.

Fɛn nafama damadɔ wɛrɛw ka kan ka dɔn

A bɛ waati joli ta ka sɔrɔ fura in ka baara kɛ?

Sɛgɛsɛgɛliw y’a jira ko a bɛ kalo damadɔw ta walasa ka dɔ fara denmisɛnw ka bonya hakɛ kan. Nka, a nɔ bɛ se ka kɛ fɛn wɛrɛ ye den ni den cɛ. O la, aw bɛ muɲu ka taa a fɛ furakɛli la i n’a fɔ dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ cogo min na. Dɔgɔtɔrɔ bɛ to ka den ka ɲɛtaa kɔlɔsi.

Nin fura in ma bɛn jɔn ma?

Ni sugunɛbana dɔw bɛ den la, aw ye aw jija ka dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya. Dɔgɔtɔrɔ bɛ se k’a latigɛ ko a tɛna nin fura in di denmisɛnniw ma minnu ka sugunɛbaralabana jugumanba dɔw bɛ u la.

Yala nin ye fura kɛrɛnkɛrɛnnen ye wa?

Awɔ. Voxzogo ye fura kɛrɛnkɛrɛnnen ye.. O kɔrɔ ye ko nin tɛ fura ye i bɛ se ka min sɔrɔ furakɛlitɔn basigilen na. Ninnu ye fura sɔngɔ gɛlɛnw ye bana minnu man ca walima minnu ka gɛlɛn. Taabolo kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ bɛ yen walasa ka ninnu sɔrɔ. Dɔgɔtɔrɔ ye fura in sɛbɛn kɔfɛ, furakɛlitɔn kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ bɛna kuma aw fɛ ka fura in lase aw ma so kɔnɔ cogo ɲɛfɔ aw ye.