Yala aw b’a fɛ fana ka nin jolibana min man teli ka sɔrɔ, o dɔn wa? An ka kuma Waldenström Macroglobulinemia kan cogo nɔgɔman na!

Yala aw delila ka Waldenström Macroglobulinemia ko mɛn wa? Tɔgɔ jan don, a fɔli ka gɛlɛn, tiɲɛ tɛ? Tiɲɛ na, o ye kansɛri suguya dɔ ye min bɛ bonya dɔɔni dɔɔni joli la. N’a sɔrɔ aw ma a mɛn, barisa a man teli ka sɔrɔ. Nka o tɛ baasi ye, bi an bɛna kuma a kan nɔgɔya la, cogo la min bɛ se ka faamuya.

Waldenstrom macroglobulinemie (WM) ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Waldenstrom macroglobulinemia, walima WM ni a surunyalen don, o ye joli kansɛri ye . O ye kansɛri suguya dɔ ye min bɛ wele ko non-Hodgkin lymphoma, a bɛ fɔ fana ko lymphoplasmacytic lymphoma. Tiɲɛ na, a man ca kosɛbɛ. Miiri k’a filɛ, hali jamana i n’a fɔ Ameriki, mɔgɔ saba fo mɔgɔ naani dɔrɔn de bɛ nin bana in sɔrɔ miliyɔn kelen na.

O la, nin `(WM)` in bɛ yiriwa cogo di? Kolotuguda bɛ an fari la, wa an joli kuruw bɛ dilan o yɔrɔ de la. Nin bana in bɛ daminɛ ni kolotuguda in kɔnɔ, farikolokisɛ dɔw minnu bɛ wele ko `(B cellules)` (o ye farikolokisɛ suguya dɔ ye an farikolo tangacogo la, o kɔrɔ ye ko farikolokisɛ minnu b’an tanga banaw ma) olu kɛra kansɛribanakisɛw ye.

O kansɛribanakisɛw, sanni u ka to u kelen na, u bɛ daminɛ ka farikolokisɛ caman dilan i n’a fɔ u yɛrɛ. I n’a fɔ binjuguw bɛ kungo kɔnɔ cogo min na. Mun bɛ kɛ o tuma na? An farikolo mago bɛ joli kuru kɛnɛman minnu na, yɔrɔ tɛ olu la, wa u bɛ daminɛ ka dɔgɔya.

• Ni joli kuru bilenmanw dɔgɔyara, jolidɛsɛ bɛ sɔrɔ. O b’a to i bɛ sɛgɛn ani ka kɛ i fari jɛman ye.
• Ni joli kuru finmanw ka dɔgɔn, bana dɔ bɛ sɔrɔ min bɛ wele ko ``neutropenie'', o bɛ kɛ sababu ye ka bana sɔrɔ ka caya.
• Ni joli segin furakisɛw (banakisɛ minnu bɛ joli kuruli dɛmɛ) ka dɔgɔn (trombocytopénie), a bɛ se ka kɛ joli bɔli tɛ jɔ nɔgɔya la.

O dɔrɔn tɛ, o kansɛribanakisɛw bɛ farikolojɔlifɛn dɔ dilan min tɛ cogo la min bɛ wele ko `(immunoglobuline M)` walima `(IgM)`. Ni nin `(IgM)` farikolojɔlifɛn in cayara kojugu joli la, an joli bɛ kɛ fɛn ye min bɛ bonya, i n’a fɔ mɔni . O bɛ wele ko `(syndrome de hyperviscosité).` Ni joli bɛ mɔ nin cogo la, a bɛ gɛlɛya joli ka tɛmɛ joli sira misɛnniw fɛ farikolo fan bɛɛ la. O kɔ, bana taamasiɲɛ juguman dɔw bɛ se ka bɔ ɲɔgɔn na.

Min nafa ka bon, o ye ko fura tɛ WM la fɔlɔ. Nka, i kana i hakili ɲagami. Furakɛli dɔw bɛ yen minnu bɛ se ka dɛmɛ don ka bana taamasiɲɛw kunbɛn, tuma dɔw la yɛrɛ ka u ban, ani ka aw dɛmɛ ka to kɛnɛya la. A ka ca a la, WM ye bana ye min bɛ bonya dɔɔni dɔɔni, o la aw bɛ se ka balo a la ka ɲɛ san caman kɔnɔ.

Nin `(WM)` bana in taamasiɲɛw ye mun ye?

Miiri k’a filɛ, nin bana in bɛ mɔgɔ naani o naani la, kelen ɲɔgɔn tɛ taamasiɲɛ si jira . U bɛ nin bana in dɔn dɔrɔn n’u taara dɔgɔtɔrɔso la kun wɛrɛ la. Nka, ni bana taamasiɲɛw bɔra kɛnɛ kan, tuma caman na, u bɛ na dɔɔni dɔɔni . An ka a lajɛ nin taamasiɲɛ ninnu ye mun ye:

• Barikantanya ni sɛgɛn tuma bɛɛ:A bɛ kɛ i n’a fɔ batiri sara.
• Sumaya: Farikolo bɛ funteni sɔrɔ kun tɛ.
• Anorexie: Dumuni dunbaliya.
• Su sumaya: A bɛ sumaya kosɛbɛ ka a to sunɔgɔ la.
• I farikolo girinya dɔgɔyali: I bɛ kɛ mɔgɔ fariman ye kun kɛrɛnkɛrɛnnen tɛ.
• Jatigɛ: A ka gɛlɛn ka i hakili to a la, a hakili bɛ ɲagami dɔɔni.
• Sugunɛ, sɔgɔsɔgɔninjɛ walima ɲɛgɛnɛsiraw fununi: Dɔgɔtɔrɔ dɔrɔn de bɛ se k’o fɔ aw ye k’a jɛya.
• Fɛnɲɛnamafagalanw taamasiɲɛw, i n’a fɔ bolokɔniw ni senkɔniw sɔgɔsɔgɔ : A bɛ kɛ i n’a fɔ a bɛ kɛ i n’a fɔ a bɛ kirin, walima a bɛ kɛ i n’a fɔ a bɛ kɛ i n’a fɔ a bɛ kɛ ni dusukunnabana ye.
• Joli kurulen taamasiɲɛw: nuguji, ɲinw joli bɔli ni aw bɛ aw ɲinw ko, ɲɛnamini, kungolodimi, ani yelikɛbaliya.

K’a sababu kɛ nin taamasiɲɛ kelen walima fila bɛ aw la, o kɔrɔ tɛ ko WM bɛ aw la. Nka ni o taamasiɲɛw tora senna, a ka fisa aw ka dɔgɔtɔrɔ dɔ ka ladilikan ɲini.

`(WM)` sigili kun jumɛnw bɛ yen?

Waldenstrom ka makɔrɔglobulinemie sababuba ye fɛn caman sɛgɛsɛgɛli ye . Bana in bɛ mɔgɔ minnu na, olu ka ca ni 90% ye, walima mɔgɔ tan o tan, mɔgɔ kɔnɔntɔn, fɛn dɔ jiginna u ka jamu la min bɛ wele ko MYD88. Mɔgɔ 40% ɲɔgɔn fana bɛ ni fɛn dɔ jiginni ye jamu la min bɛ wele ko CXCR4. Nin jamu fɛn fila bɛɛ bɛ WM kɔnɔ farikolokisɛw dɛmɛ minnu tɛ cogo la, u ka tila joona.

min nafa ka bon , o ye ko nin jamu caman yeli tɛ ciyɛn ye . O kɔrɔ ye ko u tɛ fɛn ye i bɛ min sɔrɔ i bangebagaw fɛ, wa u tɛ fɛn ye i bɛ min lase i denw ma fana. U bɛ kɛ ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ. Nka, ɲininikɛlaw ma da a la hali bi ko mun de bɛ nin jamu fɛn caman tigɛli sababu ye fɔlɔ.

Jɔn de farati ka bon ka nin bana in sɔrɔ? (Fara minnu bɛ a la) .

Fɛn dɔw bɛ yen minnu bɛ dɔ fara `(WM)` yiriwali seko kan. An k’a lajɛ u ye mun ye:

• Si hakɛ : Nin bana in ka teli ka sɔrɔ mɔgɔ minnu si bɛ san 65 la ka tɛmɛ o kan.
• Siya: Nin bana in ka ca mɔgɔ finmanw de la.
• Cɛya ni musoya: Cɛw ka teli ka nin bana in sɔrɔ.
• Furakɛcogo wɛrɛw : Aw bɛ se ka faratiba lase aw ma ni banaw bɛ aw la i n’a fɔ `(Sugunɛbilenni C)`, `(SIDA)`, `(Sjögren ka bana)`, walima bana dɔ min bɛ wele ko `(MGUS - Monoclonal Gammopathy of Undetermined Significance)` (o ye `(WM)` ɲɛbila ye). Nka, a nafa ka bon an k’an hakili to a la ko `(MGUS)` bɛ mɔgɔ o mɔgɔ la, o bɛɛ tɛna `(WM)` yiriwa.
• Denbaya ka tariku : Ni WM walima joli-sira-funu suguya wɛrɛw kɛra aw joli la, aw fana bɛ se ka kɛ farati la.

Gɛlɛya jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ bana in na?

Ni a juguman don, WM bɛ se ka gɛlɛya wɛrɛw lase mɔgɔ ma.

• Amiloyidi : O ye ni farikolojɔli dumuni nafamaw bilalen don farikolo yɔrɔw la i n’a fɔ dusukun, fogonfogon ani sugunɛ.
• Cryoglobulinemie : Nin bana in na, joli farikolojɔlan dɔw minnu bɛ farigan jaabi, olu bɛ dalajɛ farikolo yɔrɔw la ka u fara ɲɔgɔn kan. O bɛ se ka kɛ sababu ye ka dimi bila mɔgɔ la ani ka a ɲɛ jɛman/nɛrɛma (cyanosis).

Dɔgɔtɔrɔw bɛ nin bana in sɛgɛsɛgɛ cogo di? (Sɛgɛsɛgɛli) .

Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka sɛgɛsɛgɛli caman kɛ walasa ka a dɔn ni WM bɛ aw la. U bɛ kansɛribanakisɛw ni IgM farikolojɔlifɛn ɲini kosɛbɛ an ye min kofɔ ka tɛmɛ.

• Joli ni sugunɛ sɛgɛsɛgɛli : Joli ni sugunɛ bɛ ta walasa ka WM taamasiɲɛw lajɛ. U bɛ fɛnw ɲini i n’a fɔ joli kuruw hakɛ dɔgɔyali ani IgM farikolojɔli dumuni minnu tɛ bɛn.
• Jaa sɛgɛsɛgɛliw : CT scan walima CT-PET scan, o ye CT ni PET scan faralen ye ɲɔgɔn kan, o bɛ kɛ ka WM taamasiɲɛw ɲini farikolo kɔnɔ. Nin sɛgɛsɛgɛli ninnu bɛ fɛnw ɲini i n’a fɔ farikolo yɔrɔw fununnenw ni ɲɛgɛnɛsiralabanaw.
• Ɲɛ sɛgɛsɛgɛli : A bɛ a lajɛ ni joli bɛ bɔ ɲɛ kɔfɛla kɔnɔ. O ye joli kurulen taamasiɲɛ ye.
• Kolotugudaw biyopisi : O ye ka kolotugudaw ta ka a lajɛ ni mikroskɔpu ye walasa ka a dɔn ni kansɛribanakisɛ dɔw bɛ yen.

`(WM)` bɛ furakɛ cogo di?

I n’a fɔ an y’a fɔ cogo min na ka tɛmɛ, nin bana in fura ma sɔrɔ fɔlɔ. O la, furakɛli ɲuman ye ka bana taamasiɲɛw lajɔ ni kɔlɔlɔ fitininw ye . Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna kuma aw fɛ ani ka furakɛli bolodacogo dɔ labɛn min bɛ bɛn aw ma. `(WM)` furakɛcogo dɔw filɛ nin ye:

• Aw bɛ makɔnɔni kɛ ni ɲɛmajɔ ye: Ni bana taamasiɲɛ si tɛ aw la, a bɛ se ka kɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ tɛna furakɛli daminɛ. WM bɛ mɔgɔ minnu na, olu dɔw mako tɛ furakɛli la san caman kɔnɔ.
• Plasmapheresis / plasma exchange : O ye ka baara kɛ ni masin ye walasa ka IgM farikolojɔli dumuniw bɔ joli la, o ye i joli yɔrɔ jilama ye. O kɔ, joli-sira-funu saniyalen bɛ segin ka don aw joli la. Nin furakɛli in bɛ kɛ walasa ka joli kuruli taamasiɲɛw dɔgɔya.
• Banakisɛfagalanw furakɛli : Nin furakɛli in bɛ baara kɛ ni aw yɛrɛ ka farikolo tangacogo ye walasa ka WM selilɛriw falenni tiɲɛ walima ka u sumaya. Fura Rituximab (Rituxan®) ka teli ka di a kelen na walima ni chimiothérapie ye.
• Simifura : Kansɛribanakisɛfagalanw bɛ se ka di u kelen na walima u ni farikolo tangalanw faralen ɲɔgɔn kan.
• Kɔritikositɛriw : Stɛroyi suguya dɔ, i n’a fɔ dexamethasone, bɛ se ka di ka fara farikolo tangalanw ni chimiothérapie kan. U bɛ dɛmɛ don ka kansɛri kɛlɛ ka sɔrɔ ka dɔ bɔ furakɛli kɔlɔlɔw fana na.
• Furakɛli min ɲɛsinnen don a ma:Nin furakɛli in bɛ baara kɛ ni farikolojɔli dumuniw balili ye, kansɛribanakisɛw bɛ baara kɛ ni minnu ye walasa ka bonya. Ibrutinib (Imbruvica®) ani zanubrutinib (Brukinsa®) ye fura fila ye minnu ɲɛsinnen don u ma, U.S. Food and Drug Administration (FDA) ye minnu dabɔra walasa ka WM furakɛ.
• Kɔnɔnatumuw cili : O la, kolotuguda kɛnɛman bɛ ci walasa ka kolotugudaw bila a nɔ na, ​​farikolokisɛ minnu tɛ kelen ye. O tɛ kɛ tuma caman na, wa a bɛ kɛ banabagatɔ sugandilenw dɔrɔn de la.

Tuma jumɛn na ne ka kan ka dɔgɔtɔrɔ ka ladilikan ɲini?

Ni a sɔrɔla ko WM bɛ aw la, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o yɔrɔnin bɛɛ ni taamasiɲɛ kura dɔw bɛ aw la walima ni aw bɛ hami taamasiɲɛ kɔrɔ dɔw la. Ni WM bana sɔrɔla aw la, a nafa ka bon aw ka ɲininkaliw kɛ walasa ka a dɔn aw bɛ se ka min makɔnɔ. Aw bɛ se ka ɲininkali dɔw kɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ la:

• `(WM)` ye ko jugu ye cogo di? O bɛna nɔ bila ne ka ɲɛnamaya la cogo di?
• Ne ka kan ka mun makɔnɔ waati kunkurunnin ni waati jan kɔnɔ?
• Yala ne ka kan ka furakɛli daminɛ o yɔrɔnin bɛɛ la wa?
• Aw bɛ furakɛli sugu jumɛn fɔ?
• Kɔnɔnatumu jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ furakɛli la?

Ne bɛ se ka mun makɔnɔ ni nin bana in bɛ ne la?

Bana min bɛ taa dɔɔni dɔɔni i n’a fɔ Waldenstrom ka makɔrɔglobulinemie, o bɛɛ tɛ kelen ye. Sɛgɛsɛgɛliw y’a jira ko 66%, walima ka tɛmɛ mɔgɔ fila kan mɔgɔ saba o saba, olu bɛ balo la hali bi san 10 bana sɔrɔlen kɔfɛ. Nka, ɲɛnamaya waatiw bɛ se ka ɲɔgɔn ta ka kɛɲɛ ni mɔgɔ si hakɛ ye . Mɔgɔ minnu si tɛmɛna san 65 kan (san hakɛ min ka teli ka bana in sɔrɔ) bɛ sa sababuw fɛ minnu ni WM tɛ kelen ye.

Fɛn caman bɛ nɔ bila aw ka bana ɲɛfɔcogo la. I n'a fo:

• i si hakɛ
• Joli sɛgɛsɛgɛli jaabiw
• Jɛnɛya fɛnɲɛnamafagalan suguya (tuma dɔw la, `(MYD88)` fɛnɲɛnamafagalan tɛ yen, o bɛ se ka kɛ sababu jugu ye)

Ni ɲininkali bɛ aw fɛ aw ka bana ko la, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ . A bɛ i dɔn kosɛbɛ ani fɛn minnu bɛ se ka nɔ bila i ka kɛnɛya la.

Yala fɛn dɔ bɛ yen ne bɛ se ka min kɛ walisa ne ka kɛnɛya wa?

Ka ɲɛnamaya kɛ ni lanpominɛ ye i n’a fɔ Waldenstrom ka macroglobulinemie, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka fɛnba dɔw Changer i ka ɲɛnamaya la. A nafa ka bon ka baara kɛ ni nafolo bɛɛ ye min bɛ i bolo. Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ dumuni minnu ka kan ka dun ani yɛrɛladon fɛɛrɛ minnu ka kan ka kɛ .

Walasa i kana i yɛrɛ sɔrɔ i kelen na, i ka jɛɲɔgɔnya kɛ ni mɔgɔ wɛrɛw ye minnu bɛ nin bana in na min man teli ka sɔrɔ. Hali ni aw bɛ o cogo la a daminɛ na n’aw y’a ye ko nin bana in bɛ aw la, aw kelen tɛ nin taama in na . Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka ani ka fara dɛmɛjɛkuluw kan.

A laban na, aw hakili to nin na.

Sɛgɛsɛgɛlikɛlaw ma fura sɔrɔ fɔlɔ Waldenstrom macroglobulinemia (WM) la. Nka, u ye fura caman sɔrɔ minnu bɛ ɲɛnamaya nɔgɔya bana in na . Mɔgɔ caman bɛ balo ni bana in ye san caman kɔnɔ, a taamasiɲɛ foyi tɛ a la. Furakɛli kura bɛ ka a to WM bɛ mɔgɔ minnu na, olu ka se ka ɲɛnamaya kɛ ka tɛmɛ fɔlɔ kan, k’a sɔrɔ u ma u ka ɲɛnamaya kɛcogo saraka.

Ni aw ye nin bana in sɔrɔ, aw kana siran ka dɔgɔtɔrɔ ɲininka kuntaala surun ni kuntaala jan na. U bɛna aw dɛmɛ ka furakɛlicogo ɲuman latigɛ aw ye. Aw ye aw hakili to a la ko ni dɔgɔtɔrɔw ka laadilikan ni dɛmɛ bɛnnen don, aw bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ ka ɲɛ ni nin bana in ye.

` Waldenstrom macroglobulinemia, WM, joli kansɛri, IgM proteine, hyperviscosité syndrome, kolotugudaw, lanpoma