I n’a fɔ ba walima fa, i b’i janto fɛn fitinin o fitinin fɛn o fɛn na i den farikolo la, tiɲɛ tɛ? Tuma dɔw la, an bɛ fɛn fitinin min kɔlɔsi, o bɛ se ka kɛ fɛnba dɔ taamasyɛn ye. Bi an bɛ kuma o bana sugu dɔ kan min ka dɔgɔ kosɛbɛ, nka a nafa ka bon bɛɛ k’o dɔn. Nin bana in ye Fibrodysplasia Ossificans Progressiva ye, walima FOP ni a surunyalen don.
FOP ye mun ye tigitigi?
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, nin bana in bɛ kɛ ni an farikolo yɔrɔ nɔgɔlenw, i n’a fɔ fasa, sɔgɔsɔgɔninjɛ ani senkɔniw, olu bɛ wuli dɔɔni dɔɔni ka kɛ kolo ye. Miiri k’a filɛ, an farikolo farikolo yɔrɔw bɛ yen walasa u ka se ka fɛn caman kɛ ani ka lamaga. An kolo bɛ yen walasa ka sigicogo ni sigida barikama di. O sigida fla ninnu ka baarakɛcogo tɛ kelen ye pewu.
Nka nin cogoya in na min man ca, n’o bɛ wele ko FOP, o sigida labɛncogo in bɛ tiɲɛ. Farikolo bɛ a daminɛ ka fɛn nɔgɔlenw tigɛli kɛ kolo ye a yɛrɛ ma. A bɛ i n’a fɔ kolo kura bɛ ka bonya an kɔnɔ, an ka kolotuguda nɔrɔlen kɔfɛ.
Ni kolo kuraw bɛ bɔ o cogo la, farikolo yɔrɔ suguya caman lamaga bɛ gɛlɛya dɔɔni dɔɔni, tuma dɔw la a tɛ se ka kɛ pewu. O b’a to hali don o don baaraw i n’a fɔ baro ni dumuni dunni bɛ kɛ gɛlɛya ye.
A ka ca a la, nin bana in bɛ daminɛ denmisɛnniw na. A bɛ daminɛ fɔlɔ kɔ ni kamankunw na ka jɛnsɛn dɔɔni dɔɔni fo ka se farikolo dugumayanfan ma. Ni mɔgɔw bɛ kɔrɔbaya, kolo min bɛ farikolo yɔrɔ nɔgɔlenw bila u nɔ na, o hakɛ bɛ caya. Nka, o bɛ taa ɲɛ cogo min na, o bɛ se ka ɲɔgɔn ta mɔgɔ kelen-kelen bɛɛ la.
Mun na o bɛ ka kɛ? O kun ye mun ye?
A sababuba ye fiɲɛ misɛnnin dɔ ye min bɛ sɔrɔ jɛnɛya dɔ la min b’a fɔ an farikolo ye kolow ni farikolo yɔrɔw falencogo. Tiɲɛ na, hali yiriwali kɛnɛman waati, farikolo yɔrɔ nɔgɔlen dɔw bɛ wuli ka kɛ kolo ye. Nka o jamu nafama in kosɔn, farikolo bɛ kolo caman dilan ka tɛmɛ a mago kan, k’a sɔrɔ a mago tɛ a la.
A ka c’a la, o tɛ fɛn ye min bɛ sɔrɔ bangebagaw fɛ denw fɛ. Nka, a bɛ se ka kɛ a man teli kosɛbɛ. A ka c’a la, o ye fɛn dɔ yeli ye min bɛ kɛ k’a sɔrɔ a ma kɛ cogo si la jɛnɛya la (fɛn falen kura) min bɛ kɛ ɲɛnamaya kɔnɔ.
Nin bana in taamasiɲɛ kunbabaw ye jumɛnw ye?
Taamasiɲɛba fila bɛ yen minnu bɛ dɛmɛ don ka bana in dɔn. A nafa ka bon kosɛbɛ ka o kow dɔn.
Taamaʃyɛn fɔlɔ min bɛ ye ka ɲɛ, o bɛ ye a bange waati. Senkɔni belebele minnu bɛ sen fila bɛɛ la, olu ka surun ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan, wa u bɛ wuli ka taa kɔnɔna na, o kɔrɔ ye ka taa senkɔni tɔw fan fɛ. Denmisɛn 50% ɲɔgɔn na, o danfara kelen bɛ ye senkɔni belebelebaw la bolow kan. Nin ye taamasiɲɛ fɔlɔ ye min nafa ka bon kosɛbɛ walasa ka siga kɛ nin bana in na.
A taamasiɲɛba filanan ye farikolo yɔrɔ nɔgɔlen ye min kofɔra ka tɛmɛ, o bɛ wuli ka kɛ kolo ye. A ka ca a la o bɛ daminɛ ni dimi ye, minnu bɛ i n’a fɔ kurukuruw, kɔ, kɔ ani kamankunw na. O kurukuru ninnu bɛ Weele fana ko "flare-ups". O kurukuru ninnu bɛ yɛlɛma ka kɛ kolo ye waati tɛmɛnen kɔ. O wulicogo ninnu bɛ se ka kɛ siɲɛ caman ɲɛnamaya kɔnɔ.
| Taamaʃyɛn suguya | Cogojirali |
|---|---|
| Bange taamasiɲɛ | Senkɔni belebele minnu bɛ sen fila bɛɛ la, olu ka surun ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan, wa u bɛ wuli ka don senkɔni tɔw fan fɛ. |
| Flare-ups (Flare-ups) minnu bɛ kɛ | Dimi kurukuruw bɛ bɔ fari la (a ka ca a la kɔ, kamankun, kɔ). O kurukuru ninnu bɛ se ka mɛn dɔgɔkun 6-8 ɲɔgɔn na ka sɔrɔ ka yɛlɛma ka kɛ kolo ye. |
Fɛn minnu bɛ kɛ sababu ye ka mɔgɔw bila ka wuli
A nafa ka bon ka a kɔlɔsi: Jogin misɛnni, bin, opereli, walima pikiri (hali ni anestezi pikiri ye ɲinw bɔli kama) bɛ se ka kɛ nin kurukuru dimi ninnu sababuba ye (flare-ups). O la, nin bana in bɛ mɔgɔ min na, o tigi ka kan k’a janto kosɛbɛ sani a ka furakɛli suguya bɛɛ kɛ. Hali banakisɛfagalanw bɛ se ka nin bana in juguya.
Furakɛcogo waati, taamasiɲɛw i n’a fɔ dimi, funu, kolotugudaw gɛlɛya, farigan, ani sumaya hakɛ dɔgɔman bɛ se ka kɛ kurukuruw lamini na.
Gɛlɛya jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ nin bana in fɛ?
Ni farikolo yɔrɔ nɔgɔlenw bɛ wuli ka kɛ kolo ye, a lamagacogo bɛ dan, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka gɛlɛya suguya caman lase mɔgɔ ma.
- Ninakili gɛlɛya : Ni disi fasaw jiginna ka kɛ kolo ye, fogonfogon tɛ se ka bonya ka dafa.
- Dumuni gɛlɛya : Ni dawolo lamagacogo dan ye, a bɛ gɛlɛya ka da wuli ka dumuni kɛ. O bɛ se ka kɛ sababu ye ka balodɛsɛ sɔrɔ.
- Farikolo balansi bɔnɛni: A ka gɛlɛn ka balansi mara ni i bɛ taama walima ni i sigilen don.
- Kuma gɛlɛya
- Sɔgɔsɔgɔninjɛ (Scoliosis).
- Banakisɛ minnu bɛ sɔrɔ tuma caman : Ka a sababu kɛ lamagabaliya ye, bana minnu bɛ sɔrɔ nugu, dawolo ani fogonfogon la, olu farati ka bon.
- Dusukun tantanni farati : Tuma dɔw la, o bɛ se ka nɔ bila dusukun baara la fana.
Bana in bɛ se ka sɛgɛsɛgɛ cogo di?
A ka ca a la, dɔgɔtɔrɔ bɛ sigasiga nin bana in na ni u ye nin taamasiɲɛba fila ye farikololajɛ kɛtuma na, o ye danfara ye senkɔni belebele ni kurukuru minnu bɛ kɔ ni kamankunw na.
Walasa k’a jira ko nin ye FOP ye, joli sɛgɛsɛgɛli kɛrɛnkɛrɛnnen (sɛgɛsɛgɛli jamu) bɛ se ka kɛ walasa ka jamu nafama dɔn min bɛ bana in bila mɔgɔ la.
A nafa ka bon kosɛbɛ: Tuma caman na, FOP bɛ se ka fili ka kɛ kansɛri ye walima bana wɛrɛw minnu man teli ka sɔrɔ. O la, ni fɛn dɔ kɛra i n’a fɔ biyopisi, siga bɛ a la, o bɛ se ka kojuguba lase mɔgɔ ma. Sabula joginni bɛ se ka kɛ sababuba ye ka bana juguya ani ka kolo kura sɔrɔ. O la, ni nin taamasiɲɛ ninnu bɛ aw den na, a nafa ka bon aw ka aw ka sigasigali fɔ dɔgɔtɔrɔ ye FOP la, ka taa dɔgɔtɔrɔso la min ka dɔnniya bɛ o ko la.
Yala fura bɛ o la wa?
A ka c’a la, fura tɛ nin bana in na fɔlɔ, wa furakɛli suguyaw dan ye.
Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka fura dɔw di aw ma, i n’a fɔ kɔritikositɛriw, walasa ka dimi ni funu kunbɛn, dimi ni funu minnu bɛ sɔrɔ fiɲɛ bilali waati.
Ka fara o kan, walasa ka don o don baara nɔgɔya, aw bɛ se ka dɛmɛnanw sɔrɔ i n’a fɔ sanbara kɛrɛnkɛrɛnnenw ni sanbara kɛrɛnkɛrɛnnenw ni baarakɛla dɔ ka dɛmɛ ye.
Take-Home cikan
- FOP ye bana ye min ka teli ka sɔrɔ jamu fɛ, farikolo yɔrɔ nɔgɔlenw, farikolo yɔrɔw fana sen bɛ o la, olu bɛ wuli ka kɛ kolo ye.
- Nin bana in taamasiɲɛ fɔlɔba dɔ ye ko senkɔniba ka surun, a bɛ wuli ka taa kɔnɔna na ni den bangera.
- Taamaʃyɛnba wɛrɛ min bɛ ye kɔfɛ, o ye dimi ye farikolo yɔrɔ la.
- A nafa ka bon kosɛbɛ: Jogin misɛnniw, binkanni, pikiri, ani kɛrɛnkɛrɛnnenya la biyɔpisi bɛ se ka bana juguya kosɛbɛ.
- Ni aw bɛ sigasiga ko nin taamasiɲɛ ninnu bɛ aw den na, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la joona ani ka aw ka sigasiga fɔ FOP ko la.
- Hali ni fura tɛ nin bana in na fɔlɔ, furakɛli dɔw bɛ yen minnu bɛ se ka dɛmɛ don ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka ɲɛnamaya nɔgɔya.
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan