Wolfram ka bana ye mun ye? An ka kuma o kan!

Yala aw delila ka Wolfram Syndrome ko mɛn wa? O tɔgɔ bɛ se ka kɛ ko kura ye i bolo. O ye bana ye min man teli ka sɔrɔ jamu fɛ, a bɛ mɔgɔ damadɔw de minɛ, nka a bɛ se ka juguya kosɛbɛ. A bɛ se ka aw kunsɛmɛ ni aw farikolo yɔrɔ wɛrɛw tiɲɛ. A nafa ka bon ka nin bana in dɔn, kɛrɛnkɛrɛnnenya la, a taamasiɲɛw bɛ se ka daminɛ ka bɔ denmisɛnya la.

Wolfram ka bana ye mun ye tigitigi?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Wolfram ka bana ye bana ye min bɛ sɔrɔ mɔgɔw fɛ ka bɔ mɔgɔw la ka taa mɔgɔw la. O ye hakiliɲagami bana ye, o kɔrɔ ye ko a bɛ hakili ni farikolo yɔrɔw tiɲɛ waati tɛmɛnen kɔfɛ. O bɛ kɛ sababu ye ka bana taamasiɲɛw bɔ dɔɔni dɔɔni, a ka ca a la a bɛ daminɛ denmisɛnya la ka taa a fɛ fo ka se balikuya ma. A ka ca a la sukarodunbana ni yeli gɛlɛyaw de ye bana taamasiɲɛ fɔlɔw ye sani a ka se san 15. Waati tɛmɛnen kɔfɛ, kunsɛmɛ baara bɛ se ka tiɲɛ, wa tuma dɔw la, a bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la.

Yala Wolfram Syndrome suguya dɔw bɛ yen wa?

Ɔwɔ, dɔgɔtɔrɔw ye jɛnɛya suguya fila sɔrɔ minnu bɛ tali kɛ nin bana in na. I b’a dɔn ko jɛnɛya ye ADN yɔrɔ fitininw ye minnu kɔnɔ kunnafoniw bɛɛ bɛ sɔrɔ an farikolo la. Wolfram ka bana bɛ mɔgɔ minnu na, fɛn dɔw bɛ yeli kɛ o jamu ninnu na, an bɛ minnu wele ko fɛn falen-falen. O la, a bɛ tila ka kɛɲɛ ni jamu ye min bɛ bana sɔrɔ:

• Wolfram ka bana suguya fɔlɔ : O bɛ sɔrɔ fɛn dɔ jiginni fɛ jamu kɔnɔ min bɛ wele ko ``WFS1 jamu''.
• Wolfram ka bana suguya 2 : O bɛ sɔrɔ fɛn dɔ jiginni fɛ jamu la min bɛ wele ko `(WFS2 (CISD2) jamu)`.

Danfara dɔ bɛ se ka kɛ nin suguya fila in taamasiɲɛw la.

Nin bana in bɛ sɔrɔ cɛya la cogo di?

A ka c’a la, walasa den ka se ka Wolfram ka bana sɔrɔ, bangebaga fila bɛɛ ka kan ka kɛ jeninida caman cili tabaga ye min bɛ bana in sababuya. O kɔrɔ ye ko den ka kan ka jamu caman ciyɛn ta bangebaga fila bɛɛ fɛ. Nka, a man teli kosɛbɛ, Wolfram ka bana suguya fɔlɔ bɛ se ka sɔrɔ bangebaga kelen dɔrɔn fɛ.

Wolfram ka bana ka ca cogo di?

Ikomi o ye bana ye min man teli ka sɔrɔ, a ka gɛlɛn ka a fɔ tigitigi mɔgɔ hakɛ min bɛ a la. Sɛgɛsɛgɛli dɔ y’a jira ko Angletɛri jamana na, o bana bɛ mɔgɔ kelen ɲɔgɔn minɛ mɔgɔ 770 000 o 770 000 la . Jamana wɛrɛw ka sɛgɛsɛgɛliw y’a jira ko nin bana in ka ca mara dɔw la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la jamana minnu na u somɔgɔw gɛrɛgɛrɛ bɛ furu kɛ ani ka denw sɔrɔ.

Wolfram ka bana suguya 2 ka dɔgɔn ka tɛmɛ o kan yɛrɛ. A fɔra denbaya damadɔw dɔrɔn de la diɲɛ kɔnɔ.

Wolfram ka bana suguya fɔlɔ taamasiɲɛ kunbabaw ye jumɛnw ye?

Wolfram ka bana suguya fɔlɔ bɛ mɔgɔ minnu na, olu bɛɛ tɛna a taamasiɲɛ kelenw sɔrɔ, wa u bɛ se ka ɲɔgɔn ta mɔgɔ ni mɔgɔ cɛ. Nka, a ka ca a la, o taamasiɲɛw bɛ ye cogo dɔ la, denmisɛnni ni balikuya waati. Nin ye sigicogo danma ye, ani a taamasiɲɛw bɛ bɔ san hakɛ danma min na:

• Sukarodunbana - A ka ca a la san 6 la : Jabɛtibana ye gɛlɛya ye farikolo ka se ka sukaro walima sukaro minɛ ka bɔ an ka dumuni duntaw la. A ka ca a la, an ka pankreyasi bɛ ɔrimɔni dɔ dilan min bɛ wele ko insuline. Nin insuline in bɛ an ka farikolokisɛw dɛmɛ ka sukaro minɛ joli la. O la, ni inisɔndiya ma dilan ka ɲɛ, walima ni farikolokisɛw ma jaabi ɲuman di inisɔndiya ma min bɛ bɔ, sukaro hakɛ bɛ se ka caya kosɛbɛ joli la. Sukarodunbana min bɛ sɔrɔ Wolfram ka bana fɛ, o ni sukarodunbana suguya fɔlɔ bɛ tali kɛ ɲɔgɔn na, nka a tɛ bana ye min bɛ sɔrɔ farikolo tangalanw fɛ. Sukarodunbana taamasiɲɛw ye koli kɛli ye tuma caman, minnɔgɔ kojugu, yelikɛbaliya, ani farikolo girinya dɔgɔyali min ɲɛfɔlen tɛ .

• Ɲɛkisɛw tiɲɛni - A ka ca a la a bɛ kɛ san 11 lamini na: O ye ɲɛkisɛw tiɲɛni ye dɔɔni dɔɔni, o min bɛ cikanw ta ka bɔ ɲɛw la ka taa kunsɛmɛ na. O fana bɛ Weele ko Atrophie Optique. A taamasiɲɛw bɛ se ka kɛ ɲɛnayeli yeli ye, ɲɛnayeli tiɲɛni, kulɛri yelibaliya, walima ɲɛda lamini yelibaliya . Misali la, lɛtɛrɛ minnu bɛ kunnafonisɛbɛn kan, olu tɛ se ka jɛya tugun i n’a fɔ u tun bɛ cogo min na fɔlɔ, walima den tɛ se ka tablo nɛrɛma ye tugun lakɔliso la.

• Sensorineural hearing loss - A ka ca a la a bɛ kɛ ni a si bɛ san 13 la: O ye mɛnni ye min bɛ sɔrɔ tulo kɔnɔna yɔrɔw tiɲɛni fɛ. O bɛ wele ko sensorineural hearing loss. O mɛnni gɛlɛya bɛ se ka juguya ni mɔgɔ si bɛ kɔrɔbaya, wa a dɔw la , a bɛ se ka kɛ sababu ye yɛrɛ ka kɛ tulo geren ye pewu. I ka kan ka telewisɔn wuli ka mɛn, walima i ka kan ka ɲininkali kɛ ko "I ye mun fɔ sisan?" ni mɔgɔ dɔ bɛ kuma.

• Sukarodunbana - A ka ca a la san 14 la: Yala nin tɛ sukarodunbana `(Jabɛtibana)` ye min kofɔlen don sanfɛ wa? O bɛ wele ko `(Diabetes Insipidus)`. Min bɛ kɛ o la, o ye ko ɔrimɔni `(antidiuretic hormone)` min bɛ ji hakɛ kɔlɔsi an ka sugunɛ na, o tɛ bɔ ka ɲɛ, walima farikolo tɛ a jaabi ka ɲɛ. O bɛ kɛ sababu ye ka sugunɛ caman bɔ, o bɛ i n’a fɔ ji caman. K’a sababu kɛ o koli caya kojugu ye, farikolojidɛsɛ, kuran balanbaliya, fangadɔgɔya, da jalen, ani kɔnɔboli bɛ se ka kɛ.

Wolfram ka bana tɔgɔ kɔrɔ ye ko ``(DIDMOAD)``. A bɛ Sɔrɔ ni nin taamasiɲɛ kunbaba ninnu sɛbɛnni fɔlɔw faralen ye ɲɔgɔn kan:

* Jabɛtibana ( DI) - Kɔnɔboli

* Jabɛtibana (DM) - Jabɛtibana

* Atrophie optique (OA) - Yelibaliya

* Tulogerenni (D) - Tulogerenni/tulonkɛbaliya

Wolfram ka bana suguya fɔlɔ taamasiɲɛ wɛrɛw ye jumɛnw ye?

Ka fara o taamasiɲɛ kunbaba naani kan, taamasiɲɛ wɛrɛw bɛ se ka bɔ kɛnɛ kan. Nka o kow tɛ kɛ mɔgɔ bɛɛ la.

• Ɔrimɔniw ka banaw : Npogotigininw ka ɲɛgɛnɛsiralabanaw, jolidɛsɛ, u bonyabaliya, ani kalolabɔ daminɛni kɔfɛ.
• Taamasiɲɛ minnu bɛ tali kɛ farikolojidɛsɛ la: taama ni lamaga basigibaliya (ataxia), hakilijagabɔ ni hakilijagabɔ sebaliya (hakililajɛ), kungolodimi, ninakili jɔli waati kunkurunnin kɔnɔ sunɔgɔ waati (sɔgɔsɔgɔninjɛ cɛmancɛ la), kirinni (sanɔgɔya), ani dumuni duman ni kasa tiɲɛni.
• Hakilila gɛlɛyaw: degun, jɔrɔ, siran, dusukunnataw jiginni, ani tuma dɔw la fariyakow.
• Sugunɛ gɛlɛyaw : Sugunɛbilenni ka teli, sugunɛbaralabana, ani sugunɛbaralabana dafalen.

Wolfram ka bana suguya 2 taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

Wolfram ka bana suguya 2 bɛ mɔgɔ minnu na, olu taamasiɲɛw bɛ i n’a fɔ suguya 1. Nka, u bɛ se ka ninnu fana sɔrɔ:

• Joli bɔli min tɛ cogo la.
• Kɔnɔbara basigilenw.

Nka, a ka ca a la, bana suguya 2 bɛ mɔgɔ minnu na, olu ka dɔgɔn, bana min bɛ wele ko sukarodunbana ni hakili gɛlɛyaw.

Mun de bɛ Wolfram ka bana bila mɔgɔ la?

I n’a fɔ an y’a fɔ cogo min na ka tɛmɛ, o bɛ sɔrɔ jamu fɛnw fɛ. O sababu fɔlɔ ye fɛn dɔw ciyɛnta ye jamu `(WFS1)` walima `(WFS2 (CISD2)` la ka bɔ bangebagaw la ka taa denw na.

Nin bana in bɛ se ka sɛgɛsɛgɛ cogo di?

Tiɲɛ na, Wolfram ka bana sɛgɛsɛgɛli bɛ se ka gɛlɛya dɔɔni tuma dɔw la. Ikomi dɔgɔtɔrɔw bɛ se ka bana taamasiɲɛ kelen-kelen bɛɛ furakɛ u danma, a bɛ se ka kɛ u tɛna a dɔn o yɔrɔnin bɛɛ la ko u bɛɛ ye bana kelen ye. Tuma caman na, taamasiɲɛ caman bɔlen kɔ dɔrɔn, siga bɛ kɛ ko a bɛ se ka kɛ Wolfram ka bana ye.

Ni dɔgɔtɔrɔ dɔ bɛ sigasiga o la, a bɛna a fɔ ko a ka jamu sɛgɛsɛgɛli kɛ.Nin sɛgɛsɛgɛli in bɛ se ka a dɔn ka ɲɛ ni fɛn dɔw b’a la ka fɛn dɔw sɛgɛsɛgɛ `(WFS1)` ani `(WFS2 (CISD2)` jamu la.O bɛ se ka bana sɛgɛsɛgɛli dafa.

Wolfram ka bana bɛ furakɛ cogo di?

A ka c’a la, sisan furakɛlicogo jɔnjɔn si tɛ yen min bɛ se ka nin bana in furakɛ pewu, ka bana in taabolo jɔ, walima ka a sumaya. Sisan, min bɛ kɛ, o ye ka bana taamasiɲɛ minnu bɛ sɔrɔ, olu kunbɛn. I n'a fo:

• Sukarodunbana bɛ mɔgɔ minnu na, insuline bɛ di olu ma walasa ka sukaro hakɛ kunbɛn.
• Lamɛnnikɛminɛnw bɛ se ka kɛ mɔgɔ minnu fɛ minnu ka tulo ka gɛlɛn.
• Taamasiɲɛ wɛrɛw fana bɛ furakɛ ka kɛɲɛ ni o ye.

Yala furakɛli kura dɔw bɛ ka sɛgɛsɛgɛ wa?

Ɔwɔ, nin ye kibaru duman ye! Ɲininikɛlaw bɛ ka taa a fɛ ka fura kuraw sɔrɔ minnu bɛ se ka Wolfram ka bana bɛ mɔgɔ minnu na, olu ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲɛ. Furakɛli minnu bɛ ka jateminɛ kosɛbɛ sisan, olu dɔw filɛ nin ye:

• Fura minnu bɛ dɔ bɔ farikolokisɛw tiɲɛni na minnu bɛ sɔrɔ farikolojɔli dumuniw baara tiɲɛni fɛ.
• Jɛnɛya furakɛli bɛ `(WFS1)` ni `(WFS2 (CISD2)` jamu caman caman dilan walima ka jamu ɲumanw bila u nɔ na.
• Furakɛli min bɛ kɛ ka farikolojɔli kɛ, o ye furakɛli ye min bɛ farikolo yɔrɔ tiɲɛnenw kɛnɛya walima ka farikolo yɔrɔ kuraw dilan.

O furakɛli dɔw bɛ kɛnɛyaso sɛgɛsɛgɛliw la kaban. Dɔw fana bɛ ɲinini dakun na halibi. Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ furakɛli kura ninnu kan. A bɛna se k’a fɔ i ye n’u bɛnnen don i ma walima i den ma.

Yala Wolfram Syndrome bɛ se ka bali wa?

A fɔ man di nka, jamu banaw i n’a fɔ Wolfram ka banaw , olu tɛ se ka bali.

Yala nin bana in bɛ mɔgɔ faga wa?

A fɔra ko Wolfram ka bana bɛ mɔgɔ minnu na, olu ka ɲɛnamaya ɲɛfɔcogo man ɲi. Banabagatɔ 45 ka sɛgɛsɛgɛli dɔ la, u si hakɛ tun bɛ san 25 ni san 49 cɛ, u si hakɛ cayalenba tun bɛ san 30 ɲɔgɔn bɔ. A ka c’a la, saya sababu tun ye kunsɛmɛnasumaya fanga dɔgɔyali ye dɔɔni dɔɔni, o ye kunsɛmɛ yɔrɔ ye min bɛ baara nafamaw kɔlɔsi i n’a fɔ ninakili ni dusukun tantanni.

Nka, nin ko in bɛ ka ɲɛ dɔɔni ka a sababu kɛ bana sɛgɛsɛgɛli fɛɛrɛw ɲɛnabɔli ye, bana taamasiɲɛw kunbɛncogo ɲɛtaa, ani furakɛli kura jigiya.

Tuma jumɛn na aw ka kan ka kuma dɔgɔtɔrɔ fɛ jamu sɛgɛsɛgɛli ko la?

Ni aw ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ ye Wolfram ka bana sɔrɔ, walima ni a ka bana bɛ a la, a nafa ka bon aw ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ jamu sɛgɛsɛgɛli ko la. Joli sɛgɛsɛgɛli nɔgɔman walima daji sɛgɛsɛgɛli bɛ se k’a fɔ aw ye:

• Farati jumɛn bɛ aw la ka den sɔrɔ bana in na?
• Aw bɛ a dɔn ni Wolfram ka bana bɛ aw den na sani a taamasiɲɛw ka bɔ kɛnɛ kan.

Hali ni fura tɛ Wolfram ka bana na sisan, ɲininiw ni kɛnɛyaso sɛgɛsɛgɛliw y’a jira ko layidu bɛ furakɛli kuraw la. Ni Wolfram ka bana bɛ aw walima aw ka denbaya kɔnɔmɔgɔ dɔ la, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka nin furakɛli sɛgɛsɛgɛli ninnu na.

Ka ɲɛnamaya kɛ ni bana dɔ ye min man teli ka sɔrɔ i n’a fɔ Wolfram Syndrome, o bɛ se ka gɛlɛya kosɛbɛ, wa a bɛ se ka kɛ fɛn ye min bɛ mɔgɔ degun. Nka, i hakili to a la ko i tɛ i kelen na abada. Aw ye dɔgɔtɔrɔ ɲininka a ka dɛmɛ, kunnafoni, ani laala hali ka aw dɛmɛ ka jɛɲɔgɔnya don ni mɔgɔ wɛrɛw ye minnu bɛ ka o ko kelen de sɔrɔ. O dɛmɛ sugu bɛ se ka kɛ dɛmɛba ye.

A laban na, fɛn minnu ka kan ka to an hakili la (Take-Home Message) .

Wolfram Syndrome ye bana ye min man teli ka sɔrɔ jamu fɛ, wa a ka gɛlɛn. Nka, a nafa ka bon ka a dɔn, ka a taamasiɲɛw dɔn joona, ka dɔgɔtɔrɔw ka ladilikan bɛnnenw ɲini.

• Aw ye aw janto taamasiɲɛ fɔlɔw la: Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ka ladilikan ɲini, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni sukarodunbana (Diabetes Mellitus) ni yeli gɛlɛyaw (Optic Atrophie) bɛ den na a denmisɛnman.
• Jamu ladilikan nafa ka bon: Ni nin bana in bɛ aw ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ la, aw bɛ jateminɛ kɛ jamu ladilikanw ni sɛgɛsɛgɛli la.
• A taamasiɲɛw bɛ se ka kunbɛn: Hali ni fura dafalen tɛ yen sisan, a taamasiɲɛw bɛ se ka furakɛ ani ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman kunbɛn fo ka se hakɛ dɔ ma.
• Jigiya ka kɛ fura kuraw la: Sɛgɛsɛgɛli bɛ senna, o la an bɛ se ka jigiya sɔrɔ furakɛli ɲumanw na don nataw la.
• I kelen tɛ: A bɛ se ka gɛlɛya ka to i hakili la ko nin cogo in na. Nka, aw bɛ dɛmɛ sɔrɔ dɔgɔtɔrɔw, denbaya ani dɛmɛjɛkuluw fɛ.

N jigi b’a kan ko nin kunnafoni in bɛna aw dɛmɛ. Ni haminanko dɔw bɛ aw la, aw kana ɲinɛ ka taa dɔgɔtɔrɔso la.

` Wolfram Syndrome, bana min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, sukarodunbana, yelikɛbaliya, mɛnni gɛlɛya, hakilibana, DIDMOAD