Yala e walima i dɔnbaga dɔ bɛ bana tuma bɛɛ wa? Yala aw bɛ bana tuma bɛɛ, a kɛra farigan, mura, tulolabana walima fogonfogon ye wa? Tuma dɔw la, kun jugu dɔ bɛ o ko ninnu kɔfɛ, an tɛ miiri min na. Bi an bɛ kuma bana dɔ kan min man teli ka sɔrɔ jamu fɛ, min bɛ se ka juguya, n’o bɛ wele ko WHIM syndrome.
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, nin WHIM syndrome ye mun ye?
WHIM syndrome ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, min bɛ nɔ bila an farikolo farikolo tangacogo la, o min bɛ farikolo ka se ka banaw kɛlɛ. A ka dɔgɔ kosɛbɛ. WHIM tɔgɔ bɔra bana in taamasiɲɛba naani sɛbɛn fɔlɔw la. A taamasiɲɛ naani bɛɛ tɛ bɛɛ la, nka ninnu de ka ca.
An k’a lajɛ nin lɛtɛrɛ naani bɛ taamasiɲɛ minnu ɲɛfɔ.
| Bataki | Kɔrɔ ni ɲɛfɔli nɔgɔman |
|---|---|
| W - Kurukuruw | Kurukuruw : Ikomi nin banabagatɔ ninnu farikolo tangacogo ka dɔgɔn, banakisɛ dɔ min bɛ wele ko Human Papillomavirus (HPV) o bɛ se ka don fari la nɔgɔya la ka kurukuruw bila fari ni cɛya yɔrɔw la. Nin HPV banakisɛ in fana bɛ dɔ fara kansɛri suguya dɔw sɔrɔli kan. |
| H - Hypogammaglobulinemie (banakisɛfagalan hakɛ dɔgɔyali). | Banakisɛfagalanw hakɛ dɔgɔyali (Hypogammaglobulinemia): N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, farikolo tangalanw bɛ i n’a fɔ sɔrɔdasi minnu bɛ banakisɛw kɛlɛ minnu bɛ don an fari la. Nin banabagatɔ ninnu farikolo la, o banakisɛfagalanw hakɛ ka dɔgɔn. O bɛ kɛ barisa joli kuru finmanw ka dɔgɔn u la minnu bɛ wele ko B cellules minnu bɛ farikolo tangalanw dilan. O la, u ka teli ka banakisɛw sɔrɔ. |
| I - Banakisɛw | Banakisɛw : K’a sababu kɛ farikolo tangacogo dɔgɔyali ye, o mɔgɔw ka teli ka banakisɛw sɔrɔ . Kɛrɛnkɛrɛnnenya la fogonfogon, tulo ani farilabana ka ca. |
| M - Miyɛlokatɛkisi | Miyɛlokatɛkisi : Nin ye bana in gɛlɛya kunba ni a kɛrɛnkɛrɛnnen ye. Joli kuru finman minnu bɛ tumuw kɛlɛ an fari la, olu bɛ bɔ kolotugudaw la. A bɛ iko sɔrɔdasi minnu bɛ dege sɔrɔdasiw ka sigiyɔrɔ la. Nka nin bana in bɛ mɔgɔ minnu na, o joli kuru finmanw tɛ se ka bɔ kolotugudaw la ka taa banakisɛ sɔrɔyɔrɔ la. U bɛ siri kolotugudaw kɔnɔ. O la, ni banakisɛ dɔ sɔrɔla, farikolokisɛw tɛ na a kɛlɛ. |
Nafa min b’a la, o ye ko WHIM ka bana bɛ banabagatɔ minnu na, olu bɛɛ tɛ nin taamasiɲɛ naani ninnu bɛɛ sɔrɔ. Dɔw bɛ se ka taamasiɲɛ nɔgɔmanw dɔrɔn de sɔrɔ, ka sɔrɔ dɔw bɛ se ka to ka bana jugumanw sɔrɔ minnu bɛ se ka kɛ sababu ye ka u ka ɲɛnamaya bila farati la.
Xolremdi (mavorixafor) bɛ baara kɛ cogo di?
I n’a fɔ an y’a ɲɛfɔ cogo min na ka tɛmɛ, o banabagatɔ ninnu ka joli kuru finmanw bɛ siri kolotugudaw la, ɔnhɔn? O sababu ye 'yɔrɔ caman 'kɔnɔ 'yɔrɔ caman 'kɔnɔ min bɛ Weele ko `CXCR4` an farikolo la. Nin `CXCR4` jamu in bɛ farikolojɔlifɛn kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ dilan min bɛ wele ko `CXCR4` minɛbaga. Miiri nin minɛbaga in na i n’a fɔ da kɔlɔsibaga, joli kuru finmanw bɛ bɔ kolotugudaw la yɔrɔ min na.
WHIM sindrom bɛ mɔgɔ minnu na, k’a sababu kɛ nin fɛn falen in ye `CXCR4` jamu la, o garadi tɛ baara kɛ ka ɲɛ. A bɛ da tugulen to. O la, joli kuru finmanw tɛ se ka bɔ.
Fura kura dɔ min bɛ wele ko Xolremdi (mavorixafor) o bɛ baara kɛ ni CXCR4 minɛbaga baarakɛbali balili ye. A bɛ iko i ye lafiɲɛbɔ di da kɔlɔsibaga ma ka da wuli. O kɔ, joli kuru finman minnu tun sirilen bɛ kolotugudaw la, olu hɔrɔnyalen don ka don joli la ka taa yɔrɔ la u mago bɛ yɔrɔ min na walasa ka banakisɛw kɛlɛ. Nin ye fura fɔlɔ ye min dabɔra san 2024 walasa ka WHIM ka bana sababu jugumanba furakɛ.
Ne ka kan ka fura in ta cogo di?
Xolremdi ye furakisɛ ye min bɛ kɛ da la siɲɛ kelen tile kɔnɔ. a ka kan ka ta kɔnɔbara lankolon na . A tacogo ɲuman ye ka sunɔgɔ su fɛ sufɛdumuni kɔfɛ ka sɔrɔ k’a ta fɔlɔ sɔgɔma. Aw man kan ka fɛn wɛrɛ dun walima ka min fo miniti 30 fura tali kɔfɛ . Aw mago bɛ fura tata hakɛ min na, o bɛ bɔ aw girinya la, o la aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna a latigɛ.
Fura in ɲɛtaa sɛgɛsɛgɛra cogo di?
Dɔgɔtɔrɔso sɛgɛsɛgɛli dɔ kɛra walasa ka fura in lakanani n’a nafa sɛgɛsɛgɛ. A tun bɛ banabagatɔ 31 de kan minnu bɛ ni WHIM ka bana ye, minnu ka CXCR4 jamu sɛgɛsɛgɛli dafalen tun bɛ u la.
Nin ɲinini in senfɛ mɔgɔ tilancɛ ɲɔgɔn tun ye funankɛninw ye minnu si bɛ san 12 ni san 17 cɛ, u tilalen don kulu fila ye, kulu kelen ye fura Xolremdi di u ma, kulu tɔ kelen ye furakisɛ di u ma don o don.
Ɲininikalaw ye joli kuru finman suguya dɔ hakɛ lajɛ kosɛbɛ min bɛ wele ko ``neutrophils`` joli la. U ye o hakɛ in to waati hakɛ min na, a bɛ se ka kɛ lakana hakɛ dɔ la (seli 500/mikɔrɔlitiri).
O nɔ bɛ dusu don an kɔnɔ kosɛbɛ:
- Minnu ye Xolremdi ta, neutrophils hakɛ tun bɛ u la, o tun bɛ hakɛ la min tɛ mɔgɔ tɔɔrɔ , lɛri 12 ɲɔgɔn tile kɔnɔ, ka tɛmɛ minnu kan.
- Ani fana, furakɛli kɛbagaw ka san kɔnɔ banakisɛ sɔrɔli hakɛ jigira ka se mɔgɔ fila ma san kɔnɔ , k’a sɔrɔ furakɛli ma kɛ minnu na, o wulila ka tɛmɛ naani kan san kɔnɔ.
Nin jaabi ninnu y’a jira ko Xolremdi ye banakisɛ sɔrɔli farati dɔgɔya kosɛbɛ ni joli kuru finmanw bɔli ye. Nka, aw k’a to aw hakili la ko hali ni nin sɛgɛsɛgɛli jaabiw kɛra, aw farikolo ka jaabi bɛ se ka ɲɔgɔn ta.
Jɔn man kan ka Xolremdi kɛ?
Nin fura in man ɲi ka kɛ ni sugunɛ walima sugunɛbana jugumanba bɛ aw la, ni aw kɔnɔma don walima ni aw bɛ sin di den ma. Ani fana, fura in bɛ se ka fara fura dɔw kan. O la, a nafa ka bon ka kuma dɔgɔtɔrɔ fɛ walasa ka a dɔn ni Xolremdi bɛnnen don aw ma.
Fura ni fura wɛrɛw bɛ ɲɔgɔn sɔrɔ cogo jumɛn na?
O ye yɔrɔ ye min nafa ka bon kosɛbɛ. Xolremdi bɛ se ka gɛlɛya lase mɔgɔ ma ni a ni fura wɛrɛw farala ɲɔgɔn kan aw bɛ minnu ta.
- Xolremdi tali ni fura dɔw ye (misali la, `P-gp` walima `CYP3A4` inhibiteurs) bɛ se ka dɔ fara Xolremdi nɔ kan ani ka dɔ fara a kɔlɔlɔw kan.
- Fura wɛrɛ dɔw (misali la, `CYP3A4` wulilan barikamaw) bɛ se ka dɔ bɔ Xolremdi nafa la.
- Ani fana, Xolremdi bɛ se ka dɔ fara fura wɛrɛ dɔw nɔ kan aw bɛ minnu ta (`CYP2D6`, `CYP3A4` walima `P-gp` substrates).
- Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, aw ka kan ka aw yɛrɛ tanga Xolremdi tali ma ni fura wɛrɛw ye minnu bɛ se ka fɛn faratilenw bila dusukun tantanni na (`QT janya`).
Nin lisi in ma dafa. O la, sani aw ka Xolremdi daminɛ, aw ye aw jija ka aw ka furaw bɛɛ fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye - fura minnu bɛ sɔrɔ dɔgɔtɔrɔso la ani minnu tɛ sɔrɔ dɔgɔtɔrɔso la, witaminiw, furabuluw, ani Ayurveda furaw.
Kɔnɔnatumuw bɛ se ka furakɛ cogo di ni u kɛra?
I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, Xolremdi bɛ se ka kɔlɔlɔ dɔw lase a ma. Olu de ka teli ka sɔrɔ.
| Kɔnɔnatumu kɔlɔlɔ | I bɛ se ka min kɛ |
|---|---|
| Joli joli segin furakisɛw hakɛ dɔgɔyali (`Trombocytopenie`) . | O bɛ se ka kɛ sababu ye ka kurukuru walima joli bɔ nɔgɔya la. Ni o kɛra, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya joona. |
| Fari kurukuruniw | Aw bɛ se ka `pitiriyasi` taamasiɲɛw ye, o bɛ se ka aw fari ja ani ka kurukuru. Aw bɛ o ko fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye. |
| Nu joli bɔli | Ni nugu joli bɔra aw la, aw bɛ aw sigi ka ɲɛ ka aw bolokɔni ni aw bolokɔnincinin kɛ ka aw nugu yɔrɔ nɔgɔlenw siri ɲɔgɔn na. Ni basi ma jɔ miniti 20 ɲɔgɔn kɔfɛ walima ni a ka gɛlɛn, aw bɛ dɔgɔtɔrɔso laadilikan ɲini joona walima aw bɛ taa kɔrɔtɔko yɔrɔ la min ka surun aw la (ETU). |
| Fɔɔnɔ bɛ kɛ | Ni fɔɔnɔ bɛ aw la, aw bɛ jimafɛn caman min. Aw kana dumuni caman dun siɲɛ kelen, aw bɛ dumuni misɛnniw dun minnu ka nɔgɔn. |
| Dimi bɛ mɔgɔ la | Dimi bɛ se ka kɛ sababu ye ka bin. O la, aw bɛ aw yɛrɛ tanga fɛnw ma i n’a fɔ ka aw kunkolo wuli yɔrɔnin kelen walima ka wuli yɔrɔnin kelen ka bɔ sigili walima da la. |
Ninnu bɛɛ tɛ kɔlɔlɔw ye minnu bɛ se ka kɛ. Ni taamasiɲɛ dɔw bɛ aw la minnu bɛ aw tɔɔrɔ walima minnu bɛ aw dusu tiɲɛ, aw ye aw jija ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ walasa ka dɔgɔtɔrɔ ka ladilikanw sɔrɔ.
Aw ka kan ka fɛn minnu dɔn ni aw bɛ fura in ta
Xolremdi jatera "fura kɛrɛnkɛrɛnnen" ye. O kɔrɔ ye ko a tɛ fɛn ye i bɛ se ka min san furakɛlitɔn basigilen na. Ninnu ye fura sɔngɔ gɛlɛnw ye minnu bɛ kɛ ka banaw furakɛ minnu man ca, bana gɛlɛnw.
Ni fura in sɛbɛnna aw ye, aw ka furakɛlikɛla bɛna a sɔrɔcogo ɲɛfɔ aw ye ani aw ka kan ka a sɔrɔ dɔgɔtɔrɔso min na. Nin wale in bɛ se ka gɛlɛya dɔɔni, nka aw ka dɔgɔtɔrɔ ni dɔgɔtɔrɔso baarakɛlaw bɛna laadilikan wajibiyalenw di aw ma.
Take-Home cikan
- WHIM ka bana ye bana ye min man teli ka sɔrɔ jamu fɛ, a bɛ farikolo tangalanw degun, ka banakisɛw bila mɔgɔ la tuma caman.
- Xolremdi (mavorixafor) ye fura kura ye min bɛ bana in jujɔ furakɛ, a bɛ dɛmɛ don ka joli kuru finmanw bɔ minnu sirilen don kolotugudaw la.
- Nin ye furakisɛ ye min ka kan ka ta don o don kɔnɔbara lankolon. Aw kana dumuni dun fo miniti 30 furakisɛ tali kɔfɛ.
- Walasa ka kɔlɔlɔ faratilenw bali, a nafa ka bon aw ka dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya fura tɔw bɛɛ la (witaminiw ni tubabufuraw fana sen bɛ o la) aw bɛ minnu ta.
- Ni kɔlɔlɔ juguman dɔ bɛ aw la, i n’a fɔ joli bɔli kojugu, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ wele joona walima aw bɛ taa kɔrɔtɔko yɔrɔ la min ka surun aw la (ETU).
- Ikomi nin ye fura kɛrɛnkɛrɛnnen ye, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna aw bilasira a sɔrɔcogo la.
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan