আপনার সন্তানের কি এই লক্ষণগুলো আছে? চলুন ALD (অ্যাড্রেনোলিউকোডিস্ট্রোফি) সম্পর্কে জেনে নিই।

আপনি কি কখনো এএলডি (অ্যাড্রেনোলিউকোডিস্ট্রোফি) নামক রোগটির কথা শুনেছেন? নামটি শুনতে কিছুটা জটিল মনে হতে পারে। কিন্তু চলুন বিষয়টি সহজভাবে বলি। এটি একটি বংশগত রোগ, অর্থাৎ এটি আমরা আমাদের বাবা-মায়ের কাছ থেকে উত্তরাধিকার সূত্রে পেয়ে থাকি। এটি বিশেষভাবে আমাদের স্নায়ুতন্ত্র এবং অ্যাড্রিনাল গ্রন্থিকে প্রভাবিত করে। কখনও কখনও, এই লক্ষণগুলোর সাথে ছোট শিশুদের আচরণগত পরিবর্তন এবং শেখার অসুবিধাও দেখা দিতে পারে।

ALD (অ্যাড্রেনোলিউকোডিস্ট্রোফি) কী? চলুন, বিষয়টি সহজভাবে বুঝে নেওয়া যাক।

আচ্ছা, প্রথমে দেখা যাক ALD আসলে কী। ALD একটি বিরল রোগ যা জিনগত ব্যাধির একটি গোষ্ঠীর অন্তর্গত। এই গোষ্ঠীটিকে "লিউকোডিস্ট্রোফিস" বলা হয়। সহজ কথায়, এই রোগগুলো আমাদের শরীরের জিনে, অর্থাৎ আমাদের "ডিএনএ"-তে কোনো পরিবর্তন বা মিউটেশনের কারণে হয়। আমাদের "ডিএনএ" হলো আমাদের শরীর কীভাবে কাজ করবে তার একগুচ্ছ নির্দেশাবলীর মতো।

অ্যালকোহলজনিত যকৃতের রোগ (ALD) একটি প্রগতিশীল রোগ, অর্থাৎ এটি ধীরে ধীরে আরও খারাপ হতে থাকে । তাই, চিকিৎসার প্রধান লক্ষ্য হলো রোগের অগ্রগতি ধীর করা এবং রোগীদের উন্নত জীবনযাত্রা নিশ্চিত করা।

ALD হলে শরীরে কী ঘটে?

অ্যালকোহলজনিত লিভার রোগে (ALD) আক্রান্ত ব্যক্তির শরীর নির্দিষ্ট ধরণের চর্বি, বিশেষ করে অতি-দীর্ঘ-শৃঙ্খল ফ্যাটি অ্যাসিড (VLCFA) সঠিকভাবে ভাঙতে পারে না। এটা অনেকটা আমাদের বাড়ির সেই আবর্জনার মতো যা সরানো যায় না। ফলে, এই VLCFA-গুলো মস্তিষ্ক, স্নায়ুতন্ত্র এবং অ্যাড্রিনাল কর্টেক্সে ( যা অ্যাড্রিনাল গ্রন্থির সবচেয়ে বাইরের অংশ) জমা হতে শুরু করে।

এই “ভিএলসিএফএ” জমা হলে শরীরে ঠিক কী ঘটে, সে সম্পর্কে বিজ্ঞানীরা এখনও পুরোপুরি নিশ্চিত নন। কিন্তু গবেষণায় দেখা গেছে যে, এই জমা হওয়ার ফলে প্রদাহ সৃষ্টি হয় এবং আমাদের মস্তিষ্কের স্নায়ুকোষের চারপাশের প্রতিরক্ষামূলক আবরণ, যাকে “মায়েলিন শিথ” বলা হয়, তা ক্ষতিগ্রস্ত হয়।

বিষয়টিকে একটি তারের চারপাশের প্লাস্টিকের আবরণের মতো ভাবুন। যখন এটি নষ্ট হয়ে যায়, তখন তারটি ঠিকমতো কাজ করে না। একইভাবে, যখন মায়েলিন আবরণ ক্ষতিগ্রস্ত হয়, তখন স্নায়ুকোষগুলো মস্তিষ্ক থেকে শরীরের বাকি অংশে বার্তা পাঠাতে পারে না। এর ফলে হাঁটাচলা ও চিন্তা করার মতো অনেক শারীরিক কার্যকলাপে ব্যাঘাত ঘটতে পারে।

এএলডি অ্যাড্রিনাল গ্রন্থিগুলোকেও ক্ষতিগ্রস্ত করে, যার ফলে শরীরে নির্দিষ্ট কিছু হরমোনের পরিমাণ কমে যেতে পারে। এই অ্যাড্রিনাল গ্রন্থিগুলো আমাদের কিডনির উপরে অবস্থিত। এগুলো এমন হরমোন তৈরি করে যা পুরুষ ও নারীর বৈশিষ্ট্যকে প্রভাবিত করে এবং মানসিক চাপের প্রতিক্রিয়াতেও কাজ করে।

ALD কীভাবে বংশগতভাবে সঞ্চারিত হয়?

যেহেতু এএলডি একটি জিনগত রোগ, তাই এটি বাবা বা মা উভয়ের কাছ থেকেই উত্তরাধিকারসূত্রে পাওয়া যেতে পারে। এটি এক্স ক্রোমোজোমের একটি সমস্যার কারণে হয়ে থাকে, যাকে কখনও কখনও এক্স-লিঙ্কড এএলডি বলা হয়।

ALD কতটা সাধারণ?

এটি একটি অত্যন্ত বিরল রোগ।বিশ্বব্যাপী প্রতি ১৫,০০০ জনে প্রায় একজন এই রোগে আক্রান্ত হন। মহিলাদের তুলনায় পুরুষদের মধ্যে এটি বেশি দেখা যায়।

ALD এর কারণ কী?

অ্যালকোহলজনিত লিভার রোগের (ALD) প্রধান কারণ হলো একটি নির্দিষ্ট জিনের মিউটেশন। আমাদের জিনগুলো হলো শরীরের স্বাভাবিক কার্যকলাপের জন্য অপরিহার্য প্রোটিন তৈরির একগুচ্ছ নির্দেশাবলীর মতো। যখন কোনো জিনে মিউটেশন ঘটে, তখন ভুল ধরনের প্রোটিন তৈরি হতে পারে।

ALD-তে সমস্যাটি (ABCD1) নামক জিনে হয়ে থাকে। এই জিনটি (ALDP) নামক একটি প্রোটিন তৈরি করে। এই প্রোটিনটিই পূর্বে আলোচিত (VLCFAs) ভাঙতে সাহায্য করে। ফলে, এই প্রোটিনটি সঠিকভাবে তৈরি না হওয়ায় (VLCFAs) শরীরের টিস্যুগুলোতে জমা হতে থাকে।

ALD-র বিভিন্ন প্রকারগুলো কী কী?

ALD-র কয়েকটি প্রধান প্রকারভেদ রয়েছে:

• শৈশবের সেরিব্রাল এএলডি: এই ধরনের রোগে আক্রান্ত ছেলেদের সাধারণত ৩ থেকে ১০ বছর বয়সের মধ্যে স্নায়ুতন্ত্রের উপসর্গ দেখা দিতে শুরু করে। আশ্চর্যজনকভাবে, এই শিশুরা শৈশবে স্বাভাবিকভাবে বেড়ে ওঠে। তারপর, তাদের সক্ষমতা ধীরে ধীরে কমতে শুরু করে। তাদের মধ্যে প্রায়শই আচরণগত সমস্যা দেখা যায়, যেমন স্কুলে মনোযোগ দিতে অসুবিধা। খিঁচুনিও হতে পারে। এই উপসর্গগুলো শুরু হওয়ার কয়েক বছরের মধ্যেই শিশুটির মৃত্যু হতে পারে।
• এএলডি-সহ অ্যাডিসন রোগ: স্নায়ুতন্ত্রের উপসর্গের পাশাপাশি, এএলডি-র কারণে অ্যাড্রিনাল গ্রন্থিগুলো ঠিকমতো কাজ করা বন্ধ করে দিতে পারে। একে অ্যাডিসন রোগ বলা হয়। এই অবস্থায়, আপনার অ্যাড্রিনাল গ্রন্থিগুলো পর্যাপ্ত পরিমাণে কর্টিসল হরমোন তৈরি করে না। এর লক্ষণগুলোর মধ্যে রয়েছে ক্ষুধামান্দ্য এবং পেশী দুর্বলতা।
• অ্যাড্রেনোমাইলোনিউরোপ্যাথি (AMN) বা প্রাপ্তবয়স্কদের অ্যাড্রেনোল্যাকটিক লিভার ডিজিজ (ALD): এটি ALD-র একটি মৃদু রূপ। এটি সাধারণত ২১ থেকে ৩৫ বছর বয়সের মধ্যে শুরু হয়। AMN-এ আক্রান্ত ব্যক্তিদের অ্যাড্রিনাল গ্রন্থি এবং স্নায়ুতন্ত্র উভয় ক্ষেত্রেই সমস্যা থাকে। প্রাপ্তবয়স্কদের ALD শৈশবের ALD-র মতো দ্রুত খারাপের দিকে যায় না, তবে এটি প্রাপ্তবয়স্কদের মস্তিষ্কের কার্যকারিতা হ্রাস করতে পারে। এর লক্ষণগুলোর মধ্যে রয়েছে পায়ে ক্র্যাম্প এবং অঙ্গ-প্রত্যঙ্গে ব্যথা।

এর পাশাপাশি, এএলডি-র আরও বেশ কিছু কম প্রচলিত প্রকারভেদ রয়েছে:

• শুধুমাত্র অ্যাড্রেনাল অপ্রতুলতাজনিত এএলডি: কিছু মানুষের ক্ষেত্রে স্নায়ুতন্ত্রের কোনো সমস্যা ছাড়াই কেবল অ্যাডিসন রোগ হতে পারে। এএলডি আক্রান্ত প্রতি দশজনের মধ্যে প্রায় একজনের এই ধরনটি থাকে।
• প্রাপ্তবয়স্ক সেরিব্রাল এএলডি: এই রোগে আক্রান্ত প্রায় এক-পঞ্চমাংশ প্রাপ্তবয়স্ক পুরুষের শৈশবের সেরিব্রাল এএলডি-র মতো জ্ঞানীয় সমস্যা থাকে।সময়ের সাথে সাথে তাদের মানসিক এবং স্নায়বিক কার্যক্ষমতা উল্লেখযোগ্যভাবে হ্রাস পায়। এই ধরনের রোগে আক্রান্ত অনেক প্রাপ্তবয়স্ক মারা যান।
• ALD আক্রান্ত মহিলা: ALD আক্রান্ত প্রতি পাঁচজন মহিলার মধ্যে প্রায় একজনের ৪০ বছর বয়সের মধ্যে উপসর্গ দেখা দেয়। ৬০ বছর বয়সের মধ্যে ৯০%-এর মধ্যে উপসর্গ দেখা দেয়। তবে, উপসর্গগুলো সাধারণত মৃদু হয়। উদাহরণস্বরূপ, পায়ে হালকা দুর্বলতা এবং আড়ষ্টতা থাকতে পারে।

ALD-এর লক্ষণগুলো কখন দেখা দেয়?

ALD-র লক্ষণগুলো সাধারণত ৩ থেকে ১০ বছর বয়সের মধ্যে শুরু হয়। তবে, কখনও কখনও এগুলো জীবনের পরবর্তী পর্যায়েও শুরু হতে পারে। শৈশবে শুরু হওয়া ALD-র ধরনটি সবচেয়ে গুরুতর।

ALD-র সাধারণ লক্ষণগুলো কী কী?

প্রতিটি ধরনের এএলডি-র নিজস্ব উপসর্গগুচ্ছ রয়েছে। প্রায়শই স্নায়বিক এবং হরমোনজনিত উভয় ধরনের উপসর্গই দেখা যায়।

শিশুদের সেরিব্রাল এএলডি-র লক্ষণসমূহ:

প্রাথমিক পর্যায়ে দেখা যায় এমন লক্ষণসমূহ:

• আচরণগত সমস্যা: যেমন, মনোযোগের ঘাটতি ও অতিসক্রিয়তা ব্যাধি (ADHD) এবং শেখার অক্ষমতা।
• জ্ঞানীয় ঘাটতি: এগুলো হলো চিন্তা করার এবং নতুন তথ্য বোঝার ক্ষেত্রে অসুবিধা। শিশুরা বিদ্যালয়ে গিয়ে নিজেদের "স্বপ্নের জগতে হারিয়ে যাওয়া" অনুভব করতে পারে। তাদের পড়তে, লিখতে এবং স্থানিক সমস্যা সমাধানে অসুবিধা হতে পারে।
• পশ্চাদপসরণ: এর অর্থ হলো শিশুরা তাদের পূর্বের ক্ষমতা হারিয়ে ফেলে।

রোগটি বাড়ার সাথে সাথে আপনি নিম্নলিখিত লক্ষণগুলিও দেখতে পারেন:

• দৃষ্টি সমস্যা
• শ্রবণ প্রতিবন্ধকতা
• হাঁটায় অসুবিধা
• অঙ্গ-প্রত্যঙ্গের দুর্বলতা এবং আড়ষ্টতা
• খিঁচুনি এবং জব্দ
• ডিমেনশিয়া
• খাওয়ার অসুবিধা
• বমি

অবশেষে, শিশুরা তাদের স্নায়ুতন্ত্রের অনেক কার্যক্ষমতা হারিয়ে ফেলে। তারা দৃষ্টিশক্তি, শ্রবণশক্তি এবং ঐচ্ছিক নড়াচড়ার ক্ষমতা হারায়। রোগটি বাড়ার সাথে সাথে শিশুরা ‘উদ্ভিদীয় অবস্থায়’ প্রবেশ করে। স্নায়বিক উপসর্গ দেখা দেওয়ার দুই থেকে তিন বছরের মধ্যেই শিশুরা প্রায়শই মারা যায়।

অ্যাডিসন রোগের লক্ষণসমূহ:

অ্যাড্রিনাল গ্রন্থির কার্যকারিতা কমে যাওয়ার লক্ষণসমূহ:

• ক্লান্তি
• ওজন হ্রাস
• বমি বমি ভাব এবং বমি
• হজমের সমস্যা
• দুর্বল লাগছে
• সকালে মাথাব্যথা
• নিম্ন রক্তচাপ (হাইপোটেনশন)
• রক্তে শর্করার মাত্রা কমে যাওয়া (হাইপোগ্লাইসেমিয়া)
• সূর্যের আলো ছাড়াই ত্বকের কালো হয়ে যাওয়া (হাইপারপিগমেন্টেড ত্বক)

অ্যাড্রেনোমাইলোনিউরোপ্যাথি (AMN)-এর লক্ষণসমূহ:

এগুলোর মধ্যে রয়েছে:

• নিম্ন অঙ্গের মাংসপেশীর খিঁচুনি, দুর্বলতা বা পক্ষাঘাত ।
• অ্যাটাক্সিয়া একটি স্নায়বিক অবস্থা যা চলাচলে প্রভাব ফেলে।
• অসাড়তা এবং ব্যথা।
• লিঙ্গোত্থানজনিত সমস্যা।
• মলত্যাগ নিয়ন্ত্রণ করতে না পারা (অন্ত্রের অসংযম)।
• প্রস্রাব নিয়ন্ত্রণে অসুবিধা।
• অকাল বার্ধক্যজনিত টাক।

ALD কেন পুরুষ ও মহিলাদের ভিন্নভাবে প্রভাবিত করে?

ALD একটি এক্স-লিঙ্কড জেনেটিক রোগ, অর্থাৎ এটি এক্স ক্রোমোজোমের একটি পরিবর্তিত জিনের কারণে হয়ে থাকে।

মহিলাদের দুটি এক্স ক্রোমোজোম থাকে। তাঁরা এই রোগের বাহক হতে পারেন। সাধারণত, একটি এক্স ক্রোমোজোম "নিষ্ক্রিয়" থাকে। এর অর্থ হলো, সেই ক্রোমোজোমের জিনগুলো সক্রিয় থাকে না।

বেশিরভাগ ক্ষেত্রে মহিলাদের মধ্যে কোনো লক্ষণ দেখা যায় না, কারণ পরিবর্তিত জিনটি ‘নিষ্ক্রিয়’ এক্স ক্রোমোজোমে থাকে। যেসব মহিলাদের মধ্যে লক্ষণ দেখা যায়, তাদের ক্ষেত্রে সাধারণত এর একটি কম গুরুতর রূপ প্রকাশ পায়, যা প্রাপ্তবয়স্ক অবস্থায় দেখা দেয়।

পুরুষদের কেবল একটি এক্স ক্রোমোজোম থাকে। যেহেতু অতিরিক্ত এক্স ক্রোমোজোম থেকে কোনো সুরক্ষা পাওয়া যায় না, তাই পরিবর্তিত এক্স ক্রোমোজোমটি পুরুষদের মধ্যে অ্যালকোহলজনিত লিভার রোগের (ALD) তীব্রতা আরও বাড়িয়ে তুলতে পারে।

ALD কখন নির্ণয় করা হয়?

নবজাতক স্ক্রিনিংয়ের সময় জন্মের সময়ই কিছু শিশুর রোগ নির্ণয় করা হয়। এই পরীক্ষাগুলোর মাধ্যমে নির্দিষ্ট কিছু রোগ শনাক্ত করা হয়। কিছু দেশে, হাসপাতালে এই স্ক্রিনিংয়ের সময় নবজাতকদের এএলডি (ALD)-র জন্যও পরীক্ষা করা হয়। কিন্তু বেশিরভাগ ক্ষেত্রেই, শিশুর জীবনের প্রথম কয়েক বছরে লক্ষণ লক্ষ্য করার পরেই কেবল বাবা-মা বা ডাক্তাররা এ বিষয়ে সন্দেহ করেন।

প্রাপ্তবয়স্কদের ক্ষেত্রে এই রোগের যে ধরনটি দেখা দেয়, উপসর্গ দেখা দেওয়ার পর ডাক্তারের কাছে যাওয়ার পরেই কেবল রোগটি নির্ণয় করা হয়।

কাদের ALD পরীক্ষা করানো উচিত?

নিম্নলিখিত ক্ষেত্রে পিতামাতা ও চিকিৎসকদের ALD সন্দেহ করা উচিত:

• যদি ADD বা ADHD আক্রান্ত কোনো ছেলের স্নায়ুতন্ত্রের রোগের লক্ষণও থাকে।
• যদি কোনো যুবকের হাঁটতে বা নড়াচড়া করতে সমস্যা হয় এবং সেই সমস্যাগুলো ক্রমশ বাড়তে থাকে।
• যেকোনো বয়সের পুরুষের অ্যাডিসন রোগ হতে পারে, এমনকি তার অন্য কোনো উপসর্গ বা সমস্যা না থাকলেও।
• যদি কোনো বয়স্ক মহিলার ধীরে ধীরে পেশী দুর্বলতা দেখা দেয়।

ALD কীভাবে নির্ণয় করা হয়?

ডাক্তাররা আপনার সন্তানের চিকিৎসার ইতিহাস এবং পারিবারিক চিকিৎসার ইতিহাস পর্যালোচনা করবেন। যদি এএলডি (ALD) সন্দেহ করা হয়, তবে আপনার সন্তানের নিম্নলিখিত পরীক্ষাগুলো করা হতে পারে:

• রক্তে (VLCFA)-এর মাত্রা পরিমাপের জন্য রক্ত ​​পরীক্ষা।
• ALD বা অন্যান্য অবস্থার সাথে সম্পর্কিত জিনগত পরিবর্তনগুলি খুঁজে বের করার জন্য একটি জিনগত পরীক্ষা।
• অ্যাড্রেনোকর্টিকোট্রপিক হরমোন স্টিমুলেশন টেস্ট (ACTH স্টিমুলেশন টেস্ট)-এর মাধ্যমে অ্যাড্রিনাল গ্রন্থিগুলোর কার্যকারিতা পরীক্ষা করুন।
• ALD মস্তিষ্ককে কীভাবে প্রভাবিত করেছে তা দেখার জন্য একটি এমআরআই স্ক্যান করা হয়।

যদি জেনেটিক পরীক্ষায় আপনার এএলডি (ALD) নিশ্চিত হয়, তাহলে আপনার ডাক্তার পরিবারের অন্য সদস্যদেরও জেনেটিক পরীক্ষা করানোর পরামর্শ দিতে পারেন।

ALD-র চিকিৎসাগুলো কী কী?

বর্তমানে এএলডি-র কোনো নিরাময় নেই। এর চিকিৎসায় রোগের অগ্রগতি ধীর করা এবং উপসর্গগুলো নিয়ন্ত্রণ করার ওপর মনোযোগ দেওয়া হয়।

চিকিৎসার বিকল্পগুলো এএলডি-র ধরন এবং উপসর্গের ওপর নির্ভর করে। এর মধ্যে অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে:

• অ্যাড্রিনাল হরমোন চিকিৎসা: অ্যাড্রিনাল লিভার ডিজিজে আক্রান্ত ব্যক্তিদের নিয়মিত তাদের অ্যাড্রিনাল গ্রন্থি পরীক্ষা করানো প্রয়োজন। কর্টিকোস্টেরয়েড রিপ্লেসমেন্ট থেরাপির মাধ্যমে অ্যাড্রিনাল ইনসাফিসিয়েন্সির চিকিৎসা করা যায়।
• স্টেম সেল প্রতিস্থাপন: এটিই একমাত্র চিকিৎসা যা শিশুদের মধ্যে এএলডি-র অগ্রগতিকে ধীর করতে পারে। রোগটি প্রাথমিক পর্যায়ে শনাক্ত করা গেলে, এই প্রতিস্থাপন রোগটিকে থামিয়ে দিতে পারে। যদি এমআরআই স্ক্যানে দেখা যায় যে এএলডি মস্তিষ্ককে আক্রান্ত করেছে, কিন্তু স্নায়বিক পরীক্ষায় শিশুটির মধ্যে কোনো সুস্পষ্ট লক্ষণ দেখা না যায়, তবে ডাক্তাররা স্টেম সেল প্রতিস্থাপনের পরামর্শ দিতে পারেন।
• ঔষধপত্র: কাঁপুনি বা মাংসপেশী শক্ত হয়ে যাওয়ার মতো উপসর্গগুলোর উপশমের জন্য ডাক্তাররা ঔষধ লিখে দিতে পারেন।

অন্যান্য সহায়ক চিকিৎসা:

• শারীরিক থেরাপি।
• মনস্তাত্ত্বিক সহায়তা।
• বিশেষ শিক্ষা।

গবেষণালব্ধ চিকিৎসা:

• জিন থেরাপি: এর মাধ্যমে একটি ত্রুটিপূর্ণ জিনকে একটি স্বাভাবিকভাবে কাজ করা জিন দিয়ে প্রতিস্থাপন করা যায়।
• লরেঞ্জোর তেল: এটি ওলিক অ্যাসিড এবং ইরুসিক অ্যাসিডের একটি মিশ্রণ। বলা হয়ে থাকে যে এটি রক্তে ভিএলসিএফএ-এর মাত্রা কমিয়ে দেয়। উপসর্গ দেখা দেওয়ার আগে শিশুদের এটি দেওয়া হলে, তা উপসর্গের সূত্রপাতকে বিলম্বিত বা ধীর করে দিতে পারে।

ALD আক্রান্ত শিশুদের ভবিষ্যৎ কী?

ALD আক্রান্ত ব্যক্তির রোগনির্ণয় রোগের ধরনের উপর নির্ভর করে। সেরিব্রাল এক্স-ALD আক্রান্ত শিশুদের ক্ষেত্রে রোগনির্ণয় সাধারণত ভালো হয় না। রোগটি প্রাথমিক পর্যায়ে নির্ণয় করা না হলে এবং স্টেম সেল প্রতিস্থাপন করা না হলে, তাদের স্নায়বিক কার্যক্ষমতার অবনতি ঘটে। বেশিরভাগ ক্ষেত্রে, উপসর্গ দেখা দেওয়ার কয়েক বছরের মধ্যেই শিশুরা মারা যায়।

প্রাপ্তবয়স্কদের মধ্যে এই রোগ (AMN) দেখা দিলে, তা কয়েক দশক ধরে ধীরে ধীরে বাড়তে পারে।

ALD কি প্রতিরোধ করা যায়?

বর্তমানে এএলডি প্রতিরোধের কোনো জ্ঞাত উপায় নেই। আপনার পরিবারের কারো যদি এএলডি থাকে, তবে আপনার ডাক্তারের পরামর্শ অনুযায়ী জেনেটিক পরীক্ষা এবং কাউন্সেলিং নিন।

আমার ALD আক্রান্ত সন্তানের চিকিৎসা কীভাবে করা উচিত?

প্রাথমিক পর্যায়ে হস্তক্ষেপ সফল চিকিৎসার সর্বোত্তম সুযোগ করে দেয়। আপনার সন্তানের আচরণ বা জ্ঞানীয় ক্ষমতায় কোনো পরিবর্তন লক্ষ্য করলে, অবিলম্বে আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলুন। এছাড়াও, আপনার সন্তান যদি তার আগের দক্ষতাগুলো হারাতে শুরু করে বলে মনে হয়, তবে এ বিষয়ে আপনার ডাক্তারকে জানান।

আপনার সন্তানের যত্নকারী দলে নিম্নলিখিতদের অন্তর্ভুক্ত করা উচিত:

• শিশু বিশেষজ্ঞ।
• শিশু ও প্রাপ্তবয়স্ক স্নায়ুরোগ বিশেষজ্ঞ।
• মূত্ররোগ বিশেষজ্ঞ।
• এন্ডোক্রিনোলজিস্ট।
• মনোরোগ বিশেষজ্ঞ।
• শারীরিক থেরাপিস্ট।
• জিনগত পরামর্শদাতা।
• প্রয়োজন অনুযায়ী অন্যান্য বিশেষজ্ঞ।

ALD সম্পর্কে আমার ডাক্তারকে কী জিজ্ঞাসা করা উচিত?

আপনার সন্তানের ALD রোগ নির্ণয় হলে, নিম্নলিখিত বিষয়গুলো সম্পর্কে আপনার ডাক্তারকে জিজ্ঞাসা করুন:

• আমার সন্তানের কি স্টেম সেল প্রতিস্থাপন করা যাবে?
• আমার সন্তানের কি স্টেরয়েড চিকিৎসার প্রয়োজন আছে?
• আমার সন্তানের ভবিষ্যৎ কেমন হবে?
• আমার সন্তানের উপসর্গগুলো কমাতে আমরা আর কী করতে পারি?
• পরিবারের অন্য সদস্যদেরও কি জেনেটিক পরীক্ষা করানো উচিত?
• এমন কোনো ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল আছে কি যেখানে আমার সন্তান অংশগ্রহণ করতে পারে?

অবশেষে, মনে রাখার মতো কিছু বিষয়

ALD একটি বংশগত রোগ যা স্নায়ুতন্ত্র এবং অ্যাড্রিনাল গ্রন্থিকে প্রভাবিত করে। এর লক্ষণগুলো প্রায়শই শৈশবে শুরু হয়। শিশুরা যদি তাদের আগের দক্ষতা হারিয়ে ফেলে বা তাদের আচরণে কোনো পরিবর্তন দেখা যায়, তাহলে অবিলম্বে চিকিৎসকের পরামর্শ নিন। যত তাড়াতাড়ি ALD-এর চিকিৎসা শুরু করা হয়, রোগের অগ্রগতি ধীর হওয়ার সম্ভাবনা তত বেশি থাকে। ALD-এর বেশ কয়েকটি চিকিৎসা রয়েছে, যার মধ্যে স্টেম সেল প্রতিস্থাপন, ওষুধ এবং সহায়ক যত্ন অন্তর্ভুক্ত। আপনার মেডিকেল টিম আপনার সন্তানের নির্দিষ্ট অবস্থা এবং ভবিষ্যৎ নিয়ে আপনার সাথে কথা বলবে। কখনও আতঙ্কিত হবেন না, সঠিক তথ্য জানা এবং আপনার ডাক্তারের পরামর্শ মেনে চলা জরুরি।

এএলডি , অ্যাড্রেনোলিউকোডিস্ট্রোফি, জিনগত রোগ, স্নায়বিক রোগ, শিশুচিকিৎসা, হরমোন, ভিএলসিএফএ