আপনার দৃষ্টিশক্তি কি ধীরে ধীরে কমে যাচ্ছে? চলুন এই (কোন-রড ডিস্ট্রফি) সম্পর্কে জেনে নিই!

আপনার বা আপনার পরিচিত কারো, বিশেষ করে শৈশবকাল থেকে, দৃষ্টিশক্তিতে কোনো পরিবর্তন, যেমন ঝাপসা দৃষ্টি বা আলোর প্রতি সংবেদনশীলতা কি দেখা দিয়েছে? অথবা রং চিনতে কি আপনার অসুবিধা হয়েছে? কখনও কখনও এই বিষয়গুলো খুবই সাধারণ হতে পারে। আজ আমরা চোখের একটি বিরল রোগ নিয়ে কথা বলব, যেটির জন্য কিছুটা মনোযোগ প্রয়োজন, কিন্তু অনেকেই এ সম্পর্কে জানেন না। একে বলা হয় ‘কোন-রড ডিস্ট্রোফি’ বা ‘সিআরডি’।

কোন-রড ডিস্ট্রফি কী?

সহজ কথায়, ‘কোন-রড ডিস্ট্রফি’ হলো এমন একটি রোগ যা আমাদের চোখের ভেতরের রেটিনাকে প্রভাবিত করে। এতে যা হয় তা হলো, আমাদের দৃষ্টিশক্তি ধীরে ধীরে, অর্থাৎ অল্প অল্প করে দুর্বল হয়ে পড়ে। কিছু ক্ষেত্রে, এর ফলে সম্পূর্ণ দৃষ্টিশক্তি লোপ পেতে পারে এবং এমনকি অন্ধত্বও হতে পারে । এটি একটি দুঃখজনক ঘটনা।

এই দৃষ্টিশক্তি হ্রাসের প্রধান কারণ হলো আমাদের রেটিনার দুই ধরনের আলোক-সংবেদনশীল কোষ , যাদেরকে কোণ এবং রড বলা হয়, তাদের ক্ষতি হওয়া। নির্দিষ্টভাবে বলতে গেলে, এই কোষগুলো ধীরে ধীরে মারা যায়। ‘কোণ-রড ডিস্ট্রফি’-তে ‘ডিস্ট্রফি’ শব্দটির অর্থ হলো এই কোষগুলোর ধীরে ধীরে ক্ষয় হওয়া।

ভাবুন তো, আমাদের চোখ যদি একটি ক্যামেরার মতো হয়, তাহলে এই কোণ কোষ (Cone cells) এবং রড কোষ (Rods) হলো সেই ক্যামেরার ফিল্মের ওপর থাকা ক্ষুদ্র বিন্দুগুলোর মতো। এরাই আলো গ্রহণ করে, রঙ শনাক্ত করে, ছবি তৈরি করে এবং আমাদের মস্তিষ্কে পাঠিয়ে দেয়।

• শঙ্কু কোষ: এগুলো হলো সেই কোষ যা আমাদের রং দেখতে সাহায্য করে এবং তীক্ষ্ণ ও স্পষ্ট দৃষ্টি প্রদান করে (বিশেষ করে যখন আমরা সোজা সামনের দিকে তাকাই) ।
• রড কোষ: এগুলো আমাদের অন্ধকারে এবং পার্শ্বীয় দৃষ্টিতে দেখতে সাহায্য করে, অর্থাৎ, যেসব জিনিস সরাসরি আমাদের সামনে নেই , সেগুলো দেখতে সাহায্য করে।

সিআরডি-তে সাধারণত কোণ কোষগুলোই প্রথমে ক্ষতিগ্রস্ত হয়, কিন্তু কখনও কখনও উভয় প্রকার কোষই একই সাথে ক্ষতিগ্রস্ত হতে পারে।

``(CRD)`` নামক এই অবস্থাটি অত্যন্ত বিরল , অর্থাৎ এটি এমন কোনো রোগ নয় যা সবাইকে আক্রান্ত করে। এছাড়াও, এটি প্রায়শই বংশগত , অর্থাৎ এটি প্রজন্ম থেকে প্রজন্মান্তরে সঞ্চারিত হয়। এই রোগটি সাধারণত শৈশবে বা প্রাপ্তবয়স্ক হওয়ার শুরুতে শুরু হয়।

আপনি কি জানেন এর লক্ষণগুলো কী কী?

যদিও সিআরডি-র লক্ষণগুলো ব্যক্তিভেদে কিছুটা ভিন্ন হতে পারে, তবুও কিছু সাধারণ লক্ষণ দেখা যায়। সময়ের সাথে সাথে এগুলো বাড়তে থাকে।

• চোখের কেন্দ্রীয় অংশের দুর্বলতা: এটি প্রায়শই প্রথম লক্ষণ যা চোখে পড়ে। এটি সাধারণত শৈশবে শুরু হয়। নির্দিষ্ট করে বললে, সরাসরি যা দেখা যায় তা ঝাপসা মনে হয়।
• ফটোফোবিয়া: উজ্জ্বল আলোর প্রতি চরম সংবেদনশীলতার অনুভূতি: সূর্য বা আলো জ্বলে থাকলে দেখতে অসুবিধা হয়, যেন চোখ নীল হয়ে যাচ্ছে।
• রং চিনতে অসুবিধা: সময়ের সাথে সাথে রং কম দৃশ্যমান হতে পারে এবং এমনকি সম্পূর্ণ বর্ণান্ধতাও হতে পারে।
• রাতকানা (নিকটালোপিয়া): রাতে স্বল্প আলোযুক্ত স্থানে দৃষ্টিশক্তি খুব কমে যায়।
• পার্শ্বীয় দৃষ্টিশক্তি হ্রাস: শুধু যে সামনের দিকে দেখার ক্ষমতাই ধীরে ধীরে কমে যায় তা নয়, বরং চোখের পাশ দিয়ে দেখার ক্ষমতাও ধীরে ধীরে কমে যায়।
• সম্পূর্ণ দৃষ্টিশক্তি হারানো (অন্ধত্ব): এটি এই রোগের সবচেয়ে গুরুতর পর্যায়।

এই লক্ষণগুলো হঠাৎ করে দেখা দেয় না। এগুলো ধীরে ধীরে বিকশিত হয়। তাই কখনও কখনও, প্রথমে, আপনার মনে হতে পারে যে এটি তেমন বড় কোনো ব্যাপার নয়।

এমনটা কেন ঘটে? এর কারণগুলো কী?

আমরা আগেই বলেছি, সিআরডি মূলত একটি জিনগত রোগ । অর্থাৎ, এটি আমাদের ডিএনএ-তে ঘটা কিছু নির্দিষ্ট পরিবর্তন (মিউটেশন)-এর কারণে হয়ে থাকে। ভেবে দেখুন, ডিএনএ হলো আমাদের শরীরের নকশা। সেই নকশায় সামান্য ভুল থাকলেও এর ফলে এই ধরনের অবস্থা তৈরি হতে পারে।

গবেষণায় দেখা গেছে যে, অন্তত ২৮টি ভিন্ন জিনগত মিউটেশন রয়েছে যা এই ‘সিআরডি’ (CRD) রোগটি ঘটাতে পারে। বিভিন্ন উপায়ে আমরা এই মিউটেশনগুলো উত্তরাধিকারসূত্রে পেতে পারি:

• (অটোসোমাল ডমিন্যান্ট): এক্ষেত্রে, ত্রুটিপূর্ণ জিনটি মা অথবা বাবার মধ্যে যেকোনো একজনের কাছ থেকে উত্তরাধিকারসূত্রে পেলেও রোগটি হতে পারে।
• (অটোসোমাল রিসেসিভ): এই পদ্ধতিতে, রোগটি কেবল তখনই দেখা দেয় যখন ত্রুটিপূর্ণ জিনটি পিতামাতা উভয়ের কাছ থেকে উত্তরাধিকারসূত্রে প্রাপ্ত হয়। যদি এটি কেবল একজন পিতামাতার কাছ থেকে আসে, তবে সেই ব্যক্তি রোগটির বাহক হতে পারেন, কিন্তু তার মধ্যে কোনো লক্ষণ প্রকাশ পায় না।
• (এক্স-লিঙ্কড): এটি এক্স ক্রোমোজোমের সাথে যুক্ত একটি জিনের কারণে ঘটে থাকে। এর ঝুঁকি নির্ভর করে পিতামাতার মধ্যে কার ত্রুটিপূর্ণ জিনটি রয়েছে তার উপর।

কোন-রড ডিস্ট্রফি হওয়ার সর্বাধিক সম্ভাব্য চারটি জিনগত মিউটেশন হলো:

• `(ABCA4)`
• `(CRX)`
• `(GUCY2D)`
• `(আরপিজিআর)`

যদিও এগুলো চিকিৎসাগতভাবে কিছুটা জটিল, এই জিনগুলোই আমাদের চোখের কোণ কোষ এবং রড কোষগুলোকে সঠিকভাবে কাজ করতে সাহায্য করে। তাই যখন এই জিনগুলোতে কোনো সমস্যা হয়, তখন সেই কোষগুলোর কার্যকারিতা ব্যাহত হয়।

কীভাবে এই রোগটি সঠিকভাবে নির্ণয় করা হয়? (রোগ নির্ণয়)

আপনার বা আপনার সন্তানের মধ্যে এই উপসর্গগুলোর কোনোটি থাকলে, অবশ্যই একজন চক্ষু বিশেষজ্ঞের পরামর্শ নেওয়া উচিত। তিনি নিশ্চিতভাবে বলতে পারবেন যে এটি সিআরডি (CRD) নাকি অন্য কোনো চোখের রোগ।

তিনি রোগ নির্ণয়ের জন্য বিভিন্ন পদ্ধতি ব্যবহার করেন:

১. আপনার চিকিৎসার ইতিহাস এবং উপসর্গগুলো সম্পর্কে জিজ্ঞাসা করুন: যেমন আপনার দৃষ্টিশক্তির পরিবর্তন এবং আপনার পরিবারের কারও একই ধরনের সমস্যা হয়েছিল কিনা।

২. একটি পূর্ণাঙ্গ চক্ষু পরীক্ষা করা হয়: এর মধ্যে বেশ কিছু পরীক্ষা অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে।

• দৃষ্টিশক্তির পরীক্ষা:মানুষকে চিঠি পড়তে দেওয়া এবং দেখা যে তারা কতদূর দেখতে পারে।
• বর্ণ দৃষ্টি পরীক্ষা: আপনি সঠিকভাবে রং শনাক্ত করতে পারেন কিনা, তা যাচাই করা।
• স্লিট ল্যাম্প পরীক্ষা: একটি বিশেষ বিবর্ধক যন্ত্রের সাহায্যে চোখের ভেতর দেখা।

যদিও এই পরীক্ষাগুলো গুরুত্বপূর্ণ, কোন-রড ডিস্ট্রফি নিশ্চিত করার জন্য সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ এবং সুনির্দিষ্ট পরীক্ষাটি হলো ইলেক্ট্রোরেটিনোগ্রাফি। এটি কিছুটা বিশেষায়িত একটি পরীক্ষা। এর মাধ্যমে সরাসরি রেটিনার বৈদ্যুতিক কার্যকলাপ পরিমাপ করা হয়। যদি সিআরডি উপস্থিত থাকে, তবে এই পরীক্ষাটি কার্যকলাপের (বা কার্যকলাপের অভাবের) নির্দিষ্ট ধরণ শনাক্ত করতে পারে।

এছাড়াও, আপনার চক্ষু বিশেষজ্ঞ জেনেটিক পরীক্ষার পরামর্শ দিতে পারেন। এর মাধ্যমে দেখা হয় যে, আপনার মধ্যে সিআরডি সৃষ্টিকারী কোনো জিনগত মিউটেশন আছে কি না। এটি বিশেষভাবে গুরুত্বপূর্ণ যদি আপনার নিকটাত্মীয়দের (মা, বাবা, ভাইবোন, সন্তান) কারো সিআরডি থাকে, অথবা যদি আপনার সন্তানদের মধ্যে এই রোগটি ছড়িয়ে দেওয়ার ঝুঁকি থাকে।

এর চিকিৎসা কী? এটি কি নিরাময়যোগ্য?

সত্যি বলতে, বর্তমানে এই রোগটির (কোন-রড ডিস্ট্রোফি) কোনো প্রতিকার নেই । এটাই সবচেয়ে দুঃখের বিষয়।

তবে, পুরোপুরি আশা ছেড়ে দেওয়ার কোনো প্রয়োজন নেই। বর্তমান পদ্ধতি হলো রোগের অগ্রগতি ধীর করা এবং উদ্ভূত যেকোনো উপসর্গ ও জটিলতার চিকিৎসা করা। আপনার চক্ষু বিশেষজ্ঞ এ ব্যাপারে সাহায্য করতে পারেন। এর মধ্যে অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে:

• আলো থেকে সুরক্ষা: সানগ্লাস, রঙিন চশমা বা কন্টাক্ট লেন্স ব্যবহার করলে আলোর সংস্পর্শে আসার কারণে রেটিনার কোষের ক্ষতির ঝুঁকি কমাতে সাহায্য হতে পারে।
• দৃষ্টি সংশোধন: রোগের প্রাথমিক পর্যায়ে, চশমা দৃষ্টিশক্তির হ্রাস থেকে কিছুটা স্বস্তি দিতে পারে।
• স্বল্প দৃষ্টি সহায়ক সরঞ্জাম: এগুলো এমন যন্ত্র যা স্বল্প দৃষ্টিসম্পন্ন ব্যক্তিদের দৈনন্দিন কাজকর্ম করতে সাহায্য করে। এগুলোর মধ্যে সাধারণ বিবর্ধক চশমা থেকে শুরু করে স্ক্রিন-রিডিং কম্পিউটার প্রোগ্রামের মতো অত্যাধুনিক যন্ত্রও রয়েছে।
• দৃষ্টি পুনর্বাসন: এটি এক বিশেষ ধরনের প্রশিক্ষণ যা আপনাকে দৃষ্টিশক্তি হ্রাস পাওয়ার সাথে মানিয়ে নিতে এবং দৈনন্দিন কাজ সম্পাদন করতে শেখায়।
• পুষ্টির সম্পূরক: এমন একটি ধারণা প্রচলিত আছে যে, নির্দিষ্ট কিছু ভিটামিন ও খনিজ (মাইক্রোনিউট্রিয়েন্ট) সিআরডি-র অগ্রগতিকে ধীর করে দিতে পারে। তবে, এগুলো শুধুমাত্র চিকিৎসকের পরামর্শেই গ্রহণ করা উচিত । আপনার চক্ষু বিশেষজ্ঞই আপনাকে বলে দেবেন কোনগুলো ভালো এবং কোনগুলো খারাপ।
• মানসিক স্বাস্থ্য সহায়তা:দৃষ্টিশক্তি হারানো একটি অত্যন্ত চাপপূর্ণ এবং ভীতিকর অভিজ্ঞতা হতে পারে। সিআরডি-তে আক্রান্ত অনেক ব্যক্তি উদ্বেগ বা বিষণ্ণতার মতো উপসর্গ অনুভব করতে পারেন। তাই, এই অনুভূতিগুলো মোকাবেলা করতে এবং সেগুলোর সাথে মানিয়ে নিতে মনোরোগ বিশেষজ্ঞের পরামর্শ ও সহায়তা গ্রহণ করা অত্যন্ত সহায়ক হতে পারে।

ভবিষ্যতে কি নতুন চিকিৎসা পদ্ধতি আসবে? (গবেষণা)

গবেষকরা বর্তমানে খতিয়ে দেখছেন যে কোন-রড ডিস্ট্রফির চিকিৎসায় জিন থেরাপি ব্যবহার করা যায় কি না। অর্থাৎ, এমন পদ্ধতি যা আমাদের আলোচিত ত্রুটিপূর্ণ জিনগুলোকে সংশোধন করতে পারে।

তবে, এই চিকিৎসা পদ্ধতিগুলো এখনও গবেষণা প্রক্রিয়ার একেবারে প্রাথমিক পর্যায়ে রয়েছে। এর মানে হলো, এই পদ্ধতিগুলো পেতে আমাদের আরও অন্তত কয়েক বছর সময় লাগবে । এছাড়াও, গবেষণাগুলো যদি এই চিকিৎসা পদ্ধতিগুলোকে নিরাপদ ও কার্যকর বলে নিশ্চিত করে, তবেই এগুলো প্রকাশ করা হবে।

সুতরাং, যদিও এই মুহূর্তে এই চিকিৎসাগুলো নিয়ে খুব বেশি আশা করা কঠিন, তবুও এটা মনে রাখা গুরুত্বপূর্ণ যে ভবিষ্যতে এগুলো সিআরডি আক্রান্ত ব্যক্তিদের কিছুটা স্বস্তি দিতে পারে ।

কোন-রড ডিস্ট্রফি (CRD) আক্রান্ত একজন ব্যক্তি কী ধরনের অভিজ্ঞতার সম্মুখীন হন?

সিআরডি-র প্রভাব সাধারণত শৈশবে শুরু হয় । সিআরডি আক্রান্ত শিশুদের ১০ বছর বয়সের আগেই দৃষ্টিশক্তির সমস্যা দেখা দিতে পারে। তাই, কখনও কখনও স্কুলের শিক্ষকরাই প্রথম শিশুর দৃষ্টিশক্তির পরিবর্তন লক্ষ্য করেন।

সিআরডি-তে আক্রান্ত বেশিরভাগ মানুষ ২০ বছর বয়সের মধ্যেই দৃষ্টিশক্তি হারিয়ে আইনত অন্ধ হয়ে যেতে পারেন। তবে, কিছু মানুষের ক্ষেত্রে, যেহেতু রোগটি আরও ধীরে ধীরে বাড়ে অথবা ক্ষতির মাত্রা কম থাকে, তাই এই পর্যায়ে পৌঁছাতে তাদের ৩০ বা ৪০ বছর বয়স পর্যন্ত সময় লাগতে পারে ।

এই পরিস্থিতির ভবিষ্যৎ কী?

সিআরডি (CRD) কোনো প্রাণঘাতী রোগ নয় । অর্থাৎ, এটি মৃত্যু ঘটায় না। তবে, এটি এমন একটি রোগ যা জীবনযাত্রায় ব্যাপক ব্যাঘাত ঘটায় এবং পরিশেষে অক্ষমতার দিকে পরিচালিত করে ।

কিন্তু আপনি দৃষ্টিশক্তি হারানোর সঙ্গে মানিয়ে নিয়ে বাঁচতে শিখতে পারেন , বিশেষ করে ডাক্তার, সহায়তা পরিষেবা এবং অন্যান্য সহায়তার মাধ্যমে।

সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয় হলো এটা বোঝা যে আপনি একা নন। সাহায্য চাইতে ভয় পাবেন না।

এটা প্রতিরোধ করার কোনো উপায় আছে কি?

যেমনটি আমরা আগেই উল্লেখ করেছি, কোন-রড ডিস্ট্রোফি এমন একটি রোগ যা মূলত জিনগত পরিবর্তনের কারণে হয়ে থাকে । তাই, বর্তমান তথ্য অনুযায়ী, সিআরডি হওয়ার ঝুঁকি প্রতিরোধ বা কমানোর কোনো উপায় নেই । গবেষকরা এখনও অনুসন্ধান করছেন যে এই অবস্থার জন্য দায়ী অন্য কোনো কারণ বা উপাদান আছে কিনা।

আমার যদি সিআরডি (CRD) থাকে, তাহলে আমি কীভাবে নিজের যত্ন নেব?

আপনার যদি `(CRD)` থাকে, তবে নিয়মিত চক্ষু পরীক্ষার জন্য চক্ষু বিশেষজ্ঞের কাছে যাওয়া অত্যন্ত জরুরি।তারপর তিনি আপনার চোখের পরিবর্তনগুলো পর্যবেক্ষণ করতে পারবেন, সেই অনুযায়ী আপনার চিকিৎসার সমন্বয় করতে পারবেন এবং আপনাকে নতুন তথ্য দিতে পারবেন।

আপনার চক্ষু বিশেষজ্ঞ এবং অন্যান্য স্বাস্থ্যসেবা প্রদানকারীরা আপনাকে সিআরডি-র সাথে জীবনযাপন করতে সাহায্য করতে পারেন। তাঁরা আপনাকে এর সাথে মানিয়ে নিতে এবং ভবিষ্যতের জন্য প্রস্তুত হতে সাহায্য করতে পারেন। এছাড়াও তাঁরা আপনাকে নতুন চিকিৎসা পদ্ধতি সম্পর্কে অবহিত রাখতে এবং প্রয়োজনীয় তথ্য সরবরাহ করতে পারেন।

আমি ডাক্তার/ম্যাডামকে কী জিজ্ঞাসা করব?

ডাক্তারের সাথে দেখা করার সময় এই ধরনের প্রশ্নগুলো জিজ্ঞাসা করলে আপনার জন্য সহায়ক হবে:

• আমার দৃষ্টিশক্তি কতটা কমে গেছে?
• এই `(CRD)` রোগটি কীভাবে অগ্রসর হবে? আপনি কি কল্পনা করতে পারেন এতে কত সময় লাগবে?
• ঠিক কোন ডিএনএ মিউটেশনের কারণে এটি ঘটেছে তা জানতে আমার এবং আমার পরিবারের কি জেনেটিক পরীক্ষা করানো উচিত?
• রোগের অগ্রগতি ধীর করতে আমি এখন কী করতে পারি?
• বর্তমান পরিবর্তনের সাথে মানিয়ে নিতে এবং ভবিষ্যতের পরিবর্তনের জন্য প্রস্তুত হতে সাহায্য করার মতো কোনো প্রোগ্রাম বা রিসোর্স আছে কি?

কোন-রড ডিস্ট্রফির কারণে দৃষ্টিশক্তি হারালে, আপনি জগৎ ও অন্যদের থেকে নিজেকে বিচ্ছিন্ন এবং একা অনুভব করতে পারেন । ভবিষ্যতে কী পরিবর্তন হবে তা নিয়ে উদ্বিগ্ন ও চিন্তিত হওয়া স্বাভাবিক ।

তবে, এই পরিস্থিতি আপনাকে একা মোকাবেলা করতে হবে না । আপনার চক্ষু চিকিৎসক, অন্যান্য ডাক্তার এবং বিশেষজ্ঞরা আপনাকে প্রয়োজনীয় যত্ন, সহায়তা, নির্দেশনা এবং সহায়তা প্রদান করবেন। তাদের কাছে সাহায্য চাইতে ভয় পাবেন না । দৃষ্টিশক্তি হারানোর প্রভাবের সাথে মানিয়ে নিতে এবং তা মোকাবেলা করতে তারা আপনাকে সাহায্য করবেন।

পরিশেষে, মূল বার্তা:

কোন-রড ডিস্ট্রোফি (সিআরডি) একটি জীবনঘাতী চোখের রোগ, যেখানে আমাদের চোখের কোন ও রড নামক কোষগুলো ক্ষতিগ্রস্ত হয়, যার ফলে ধীরে ধীরে দৃষ্টিশক্তি হ্রাস পায়। এটি প্রায়শই বংশগত এবং শৈশবে শুরু হতে পারে।

যদিও বর্তমানে এর কোনো প্রতিকার নেই, তবে উপসর্গগুলো নিয়ন্ত্রণ করা, রোগের অগ্রগতি ধীর করা এবং দৃষ্টিশক্তি হ্রাস নিয়ে জীবনযাপন করার অনেক উপায় রয়েছে।

আপনার বা আপনার পরিচিত কারো মধ্যে এই লক্ষণগুলো দেখা দিলে, অবিলম্বে একজন চক্ষু বিশেষজ্ঞের সাথে দেখা করুন । সঠিক রোগ নির্ণয় এবং পরামর্শ পাওয়া অত্যন্ত জরুরি।

মনে রাখবেন, আপনি একা নন। আপনার প্রয়োজনীয় সমর্থন ও সাহায্য নিন। ইতিবাচক থাকাও খুব জরুরি!

কোণ -রড ডিস্ট্রফি, সিআরডি, দৃষ্টিশক্তি হ্রাস, রেটিনা, কোণ কোষ, রড কোষ, বংশগত রোগ, চোখের রোগ