সিস্টিক ফাইব্রোসিস কী? চলুন, বিষয়টি সহজভাবে বুঝে নিই!

আপনি হয়তো শুনেছেন যে কিছু মানুষ জিনগত রোগ নিয়ে জন্মায়, তাই না? সিস্টিক ফাইব্রোসিস (সিএফ) একটি জিনগত রোগ। অনেকেই মনে করেন যে এটি এমন একটি রোগ যা কেবল ফুসফুসকেই প্রভাবিত করে, কারণ এই রোগে শ্বাসকষ্ট এবং ঘন ঘন ফুসফুসের সংক্রমণ সাধারণ। কিন্তু বিষয়টি আসলে তার চেয়ে কিছুটা বেশি জটিল। চলুন দেখে নেওয়া যাক এটি আসলে কী।

সিস্টিক ফাইব্রোসিস (CF) বলতে ঠিক কী বোঝায়?

সহজ কথায়, সিস্টিক ফাইব্রোসিস (সিএফ) হলো একটি বংশগত রোগ, যার কারণে আমাদের শরীরের নির্দিষ্ট কিছু অঙ্গের ভেতরে প্রচুর পরিমাণে ঘন ও আঠালো শ্লেষ্মা জমা হয়। এই ঘন শ্লেষ্মা সেই অঙ্গগুলোকে ক্ষতিগ্রস্ত করতে এবং সেগুলোর কার্যকারিতা ব্যাহত করতে পারে।

সাধারণত, আমাদের ফুসফুস ও নাকের শ্লেষ্মা কিছুটা তরল ও পাতলা হয়। এটি ঐ স্থানগুলোকে আর্দ্র রাখে এবং ময়লা ও আবর্জনা আটকে রাখে। কিন্তু সিএফ (CF) আক্রান্ত ব্যক্তিদের ক্ষেত্রে, একটি জিনগত পরিবর্তনের কারণে এই শ্লেষ্মা তৈরির প্রক্রিয়াটি বদলে যায়। এর জন্য দায়ী একটি প্রোটিন হয় অনুপস্থিত থাকে অথবা সঠিকভাবে কাজ করে না। ফলে, শ্লেষ্মা পাতলা করার লবণগুলো কোষের ভেতরে আটকে যায়, যা শ্লেষ্মাকে খুব ঘন ও আঠালো করে তোলে।

যদিও অনেকে এটিকে ফুসফুসের রোগ বলে মনে করেন, সিএফ (CF) নামটি এসেছে কারণ এটি অগ্ন্যাশয়ে সিস্ট এবং ক্ষত (ফাইব্রোসিস) সৃষ্টি করে। এই ক্ষতি, এবং এর আস্তরণ পুরু হয়ে যাওয়ার ফলে, সেই নালীগুলো বন্ধ হয়ে যেতে পারে যেগুলো পাচক এনজাইম নিঃসরণ করে, যা আমাদের খাওয়া খাবার হজমে সাহায্য করে। এর ফলে শরীর খাবার থেকে পুষ্টি সঠিকভাবে শোষণ করতে পারে না। ফুসফুস এবং অগ্ন্যাশয় ছাড়াও, এটি যকৃত, সাইনাস, অন্ত্র এবং যৌন অঙ্গকেও প্রভাবিত করতে পারে।

সিএফ একটি বংশগত রোগ যা নিয়ে একজন ব্যক্তি জন্মগ্রহণ করে। এর মানে হলো, এটি একটি আজীবনের সমস্যা যা সময়ের সাথে সাথে আরও খারাপ হতে পারে। সিএফ নেই এমন ব্যক্তিদের তুলনায় সিএফ আক্রান্ত ব্যক্তিদের আয়ুষ্কাল কম হতে পারে।

সিস্টিক ফাইব্রোসিস (CF)-এর কি প্রধান প্রকারভেদ আছে?

হ্যাঁ, ‘CF’-এর দুটি প্রধান প্রকারভেদ চিহ্নিত করা যায়:

১. ক্লাসিক সিস্টিক ফাইব্রোসিস: এতে সাধারণত শরীরের একাধিক অঙ্গ প্রভাবিত হয়। এই রোগটি প্রায়শই জীবনের প্রথম কয়েক বছরের মধ্যেই নির্ণয় করা হয়।

২. অ্যাটিপিক্যাল সিস্টিক ফাইব্রোসিস: এটি সিএফ-এর একটি কম গুরুতর ও মৃদু রূপ। এটি কেবল একটি অঙ্গকে প্রভাবিত করতে পারে, অথবা এর লক্ষণগুলো আসতে ও যেতে পারে। এটি সাধারণত বড় শিশু বা তরুণ প্রাপ্তবয়স্কদের মধ্যে নির্ণয় করা হয়।

সিস্টিক ফাইব্রোসিস (CF)-এর লক্ষণগুলো কী কী?

সিএফ আক্রান্ত একজন ব্যক্তি নিম্নলিখিত লক্ষণগুলো অনুভব করতে পারেন:

• ঘন ঘন ফুসফুসের সংক্রমণ (যেমন, বারবার নিউমোনিয়া বা ব্রঙ্কাইটিস)ভাবুন তো, কিছু ছোট বাচ্চার সবসময় সর্দি, কাশি আর বুকে সাঁই সাঁই শব্দ থাকে, এবং ওষুধ খাওয়ার পরেও কোনো উপশম ছাড়াই তারা বারবার ফিরে আসে। ব্যাপারটা ঠিক এমনই।
• পাতলা বা তৈলাক্ত মল ত্যাগ করা।
• শ্বাস নিতে কষ্ট হওয়া।
• হুইজিং হলো বুক থেকে আসা ঘন ঘন ঘড়ঘড়ে শব্দ।
• ঘন ঘন সাইনাসের সংক্রমণ।
• ক্রমাগত কাশি।
• প্রবৃদ্ধি ধীর।
• ভালোভাবে খাওয়া-দাওয়া এবং শরীরের প্রয়োজনীয় ক্যালোরি গ্রহণ করা সত্ত্বেও ‘ফেলিউর টু থ্রাইভ’ এমন একটি অবস্থা, যেখানে আপনার ওজন বাড়ে না বা আপনি রোগাও হন না।

অ্যাটিপিকাল সিস্টিক ফাইব্রোসিস (অ্যাটিপিকাল সিএফ)-এর লক্ষণসমূহ

অ্যাটিপিক্যাল সিএফ-এ আক্রান্ত ব্যক্তিদের উপরে উল্লিখিত কিছু উপসর্গও থাকতে পারে। সময়ের সাথে সাথে, তারা নিম্নলিখিত বিষয়গুলোও অনুভব করতে পারেন:

• দীর্ঘস্থায়ী সাইনুসাইটিস।
• নাকের পলিপ।
• শরীরে ইলেকট্রোলাইটের মাত্রা অস্বাভাবিক হলে ডিহাইড্রেশন বা হিটস্ট্রোক হতে পারে।
• ডায়রিয়া।
• অগ্ন্যাশয়ের প্রদাহ।
• অনিচ্ছাকৃত ওজন হ্রাস।

সিস্টিক ফাইব্রোসিস (CF) কী কারণে হয়?

সিএফ-এর প্রধান কারণ হলো CFTR নামক একটি জিনের মিউটেশন (ভেরিয়েন্ট বা মিউটেশন)। CFTR জিনটি এমন একটি প্রোটিন তৈরি করে যা কোষের পৃষ্ঠে আয়ন চ্যানেল হিসেবে কাজ করে। এটিকে কোষঝিল্লির একটি ছোট গেটের মতো ভাবা যেতে পারে। এই গেটগুলো নির্দিষ্ট কণাকে এর মধ্য দিয়ে যেতে দেয়।

‘CFTR’ জিন দ্বারা উৎপাদিত প্রোটিন সাধারণত ক্লোরাইড আয়নের (এক প্রকার ঋণাত্মক বৈদ্যুতিক চার্জযুক্ত লবণ) জন্য একটি গেট হিসেবে কাজ করে। যখন ক্লোরাইড আয়ন কোষ থেকে বেরিয়ে যায়, তখন জলও ভিতরে প্রবেশ করে। এর ফলেই শ্লেষ্মা পাতলা ও পিচ্ছিল হয়ে ওঠে। কিন্তু ‘CF’ আক্রান্ত ব্যক্তিদের ক্ষেত্রে, ‘CFTR’ জিনের মিউটেশনের কারণে এই প্রক্রিয়াটি সঠিকভাবে সম্পন্ন হয় না। ফলে ক্লোরাইড আয়নগুলো কোষের ভিতরে আটকা পড়ে যায়, যার কারণে শ্লেষ্মা ঘন ও আঠালো হয়ে থাকে।

CFTR জিনের বিভিন্ন ধরনের মিউটেশন রয়েছে (শ্রেণী I থেকে VI)। কিছু মিউটেশন কোনো প্রোটিন তৈরি করে না, কিছু কেবল অল্প পরিমাণে প্রোটিন তৈরি করে, এবং কিছু তৈরি করলেও তা-ও করে না।

সিস্টিক ফাইব্রোসিস (CF) কি একটি জন্মগত রোগ?

হ্যাঁ, ‘সিএফ’ একটি বংশগত রোগ যা জন্ম থেকেই উত্তরাধিকারসূত্রে পাওয়া যায়। ‘সিএফ’ আক্রান্ত একজন ব্যক্তি এই পরিবর্তিত ‘CFTR’ জিনের দুটি অনুলিপি উত্তরাধিকারসূত্রে পায় – একটি মায়ের কাছ থেকে এবং অন্যটি বাবার কাছ থেকে (এই প্রক্রিয়াকে ‘অটোসোমাল রিসেসিভ’ উত্তরাধিকার বলা হয়)।

আপনার সিএফ (CF) হওয়ার জন্য আপনার বাবা-মায়ের সিএফ থাকার প্রয়োজন নেই। প্রকৃতপক্ষে, বেশিরভাগ পরিবারেই সিএফ-এর পারিবারিক ইতিহাস থাকে না। যে ব্যক্তির মধ্যে পরিবর্তিত জিনের কেবল একটি অনুলিপি থাকে, তাকে বাহক বলা হয়। বাহকদের মধ্যে সিএফ-এর কোনো লক্ষণ দেখা যায় না।

প্রাপ্তবয়স্কদেরও কি সিস্টিক ফাইব্রোসিস (সিএফ) হতে পারে?

না, আপনি সিএফ সৃষ্টিকারী জিনগত পরিবর্তনটি নিয়েই জন্মগ্রহণ করেন। তবে, যদি লক্ষণগুলো খুব হালকা হয়, বা যদি সেগুলো আসে-যায়, তাহলে কিছু মানুষের ক্ষেত্রে জীবনের পরবর্তী সময়ে, এমনকি প্রাপ্তবয়স্ক হওয়া পর্যন্তও রোগটি নির্ণয় নাও হতে পারে।

সিএফ-এর সম্ভাব্য জটিলতাগুলো কী কী?

সিএফ-এর কারণে নিম্নলিখিত জটিলতাগুলো দেখা দিতে পারে:

• সংক্রমণ: ঘন শ্লেষ্মা আপনার ফুসফুস এবং শ্বাসনালীতে ব্যাকটেরিয়াকে আটকে ফেলে, ফলে তাদের পক্ষে বের হওয়া কঠিন হয়ে পড়ে। এর ফলে ঘন ঘন সংক্রমণ হতে পারে।
• জন্মগতভাবে উভয় শুক্রনালীর অনুপস্থিতি (CBAVD): এই অবস্থায় পুরুষদের শুক্রনালী থাকে না, যা শুক্রাণু বহন করে। তাই, সন্তান চাইলে তাদের উর্বরতা চিকিৎসার সাহায্য নিতে হয়।
• ডায়াবেটিস: অগ্ন্যাশয় ক্ষতিগ্রস্ত হওয়ার কারণে সিস্টিক ফাইব্রোসিস-সম্পর্কিত ডায়াবেটিস হতে পারে।
• অপুষ্টি: পরিপাকতন্ত্রে ঘন শ্লেষ্মা এবং খাদ্য হজমে সাহায্যকারী অগ্ন্যাশয়ের এনজাইমের অভাবে অপুষ্টির ঝুঁকি বেড়ে যায়।
• অস্টিওপেনিয়া ও অস্টিওপোরোসিস: পরিপাকতন্ত্র থেকে পুষ্টি উপাদান সঠিকভাবে শোষণ করতে না পারার কারণে হাড় দুর্বল হয়ে যাওয়ার এই রোগগুলো দেখা দিতে পারে।
• গর্ভাবস্থায় জটিলতা: সিএফ (CF) পরিপাকতন্ত্রকে প্রভাবিত করতে পারে এবং অপুষ্টি ঘটাতে পারে। এতে গর্ভাবস্থায় জটিলতার ঝুঁকি বাড়ে। সময়ের আগে প্রসব হলো সবচেয়ে সাধারণ জটিলতা।

সিস্টিক ফাইব্রোসিস (CF) কীভাবে নির্ণয় করা হয়?

ডাক্তাররা সাধারণত নবজাতকের স্ক্রিনিংয়ের সময় সিএফ (সিস্টিক ফাইব্রোসিস) এর জন্য পরীক্ষা করে থাকেন। এটি করার জন্য শিশুর গোড়ালি থেকে কয়েক ফোঁটা রক্ত ​​নেওয়া হয়। ল্যাবে এই রক্তের নমুনাটি ইমিউনোরিঅ্যাক্টিভ ট্রিপসিনোজেন (আইআরটি) নামক একটি রাসায়নিকের জন্য পরীক্ষা করা হয়। এটি অগ্ন্যাশয় থেকে উৎপন্ন হয়। সিএফ আক্রান্ত ব্যক্তিদের রক্তে আইআরটি-এর মাত্রা বেশি থাকে। শিশুদের জন্মের সময় এবং কয়েক সপ্তাহ পরে আবার আইআরটি পরীক্ষা করা হয়।

তবে, অকাল জন্মের মতো কিছু কারণেও আইআরটি-এর মাত্রা বেড়ে যেতে পারে। তাই, আইআরটি পরীক্ষায় পজিটিভ ফল এলেই যে শিশুটির সিএফ আছে, তা নিশ্চিতভাবে বলা যায় না। যদি শিশুটির আইআরটি-এর মাত্রা প্রত্যাশার চেয়ে বেশি হয়, তবে চূড়ান্ত রোগ নির্ণয়ের জন্য ডাক্তার আরও কিছু পরীক্ষা করার নির্দেশ দেবেন।

কখনও কখনও (প্রায় ৫% ক্ষেত্রে), নবজাতকের স্ক্রিনিং-এ সিএফ আক্রান্ত কারও শরীরে আইআরটি-এর উচ্চ মাত্রা ধরা নাও পড়তে পারে। অথবা, জন্মের সময় আপনার সিএফ-এর জন্য নিয়মিত পরীক্ষা করা নাও হতে পারে। যদি আপনার বা আপনার শিশুর মধ্যে সিএফ-এর লক্ষণ দেখা যায়, তবে একজন ডাক্তার সোয়েট টেস্ট এবং প্রয়োজনে অন্যান্য পরীক্ষাও করবেন।

সিস্টিক ফাইব্রোসিস (CF) এর জন্য পরীক্ষা

• ঘাম পরীক্ষা:এর মাধ্যমে আপনার ঘামে ক্লোরাইডের পরিমাণ মাপা হয়। সিএফ আক্রান্ত ব্যক্তিদের ঘামে ক্লোরাইডের মাত্রা বেশি থাকে। সিএফ নির্ণয়ের জন্য এটিই সবচেয়ে সুনির্দিষ্ট পরীক্ষা। তবে, অ্যাটিপিক্যাল সিএফ আক্রান্ত ব্যক্তিদের ক্ষেত্রে এর ফলাফল স্বাভাবিক হতে পারে।
• জিনগত পরীক্ষা: সিএফ সৃষ্টিকারী জিনগুলিতে কোনো পরিবর্তন হয়েছে কিনা তা পরীক্ষা করার জন্য রক্তের নমুনা নেওয়া হয়।
• ইমেজিং পরীক্ষা: সিএফ (CF) রোগ নির্ণয় নিশ্চিত করতে বা সমর্থন করার জন্য নাকের গহ্বর এবং বুকের এক্স-রের মতো পরীক্ষা ব্যবহার করা হয়। শুধুমাত্র এই ইমেজিং পরীক্ষাগুলোর মাধ্যমে সিএফ নির্ণয় করা যায় না।
• ফুসফুসের কার্যকারিতা পরীক্ষা (পিএফটি): এর মাধ্যমে পরিমাপ করা হয় আপনার ফুসফুস কতটা ভালোভাবে কাজ করছে।
• কফ কালচার: কাশির সময় আপনার ফুসফুস থেকে যে শ্লেষ্মা বের হয়, আপনার ডাক্তার তার একটি নমুনা নিয়ে ব্যাকটেরিয়ার জন্য পরীক্ষা করবেন। কিছু ধরণের ব্যাকটেরিয়া, যেমন সিউডোমোনাস, সিএফ আক্রান্ত ব্যক্তিদের মধ্যে বেশি দেখা যায়।
• প্যানক্রিয়াটিক বায়োপসি: এর মাধ্যমে আপনার ডাক্তার দেখতে পারেন যে আপনার অগ্ন্যাশয়ে কোনো সিস্ট বা ক্ষত আছে কিনা।
• নাসাল পটেনশিয়াল ডিফারেন্স (এনপিডি): এটি নাকের ভেতরের আস্তরণে স্বাভাবিকভাবে বিদ্যমান ক্ষুদ্র বৈদ্যুতিক চার্জ পরিমাপ করে। এই চার্জ আয়নের চলাচলের মাধ্যমে তৈরি হয়। সিএফ (সিস্টিক ফাইব্রোসিস) আক্রান্ত ব্যক্তিদের আয়নের চলাচল কম হয়, কারণ সিএফ যেভাবে আয়ন চ্যানেলগুলোকে প্রভাবিত করে।
• অন্ত্রের প্রবাহ পরিমাপ (ICM): এই পরীক্ষাটি করার জন্য, একজন ডাক্তার মলদ্বারের টিস্যুর একটি নমুনা নেন। ল্যাবরেটরিতে পরিমাপ করা হয় যে এই নমুনা থেকে কী পরিমাণ ক্লোরাইড নিঃসৃত হয়।

সিস্টিক ফাইব্রোসিস (CF) এর চিকিৎসা কীভাবে করা হয়?

দুর্ভাগ্যবশত, সিএফ-এর কোনো নিরাময় নেই। তবে, একজন সিএফ বিশেষজ্ঞ এবং আপনার স্বাস্থ্যসেবা দলের অন্যান্য সদস্যদের সাহায্যে আপনি এই রোগ এবং এর লক্ষণগুলো নিয়ন্ত্রণ করতে পারেন। এই ব্যবস্থাপনার মধ্যে রয়েছে:

• শ্বাস-প্রশ্বাসের কৌশল এবং কফ গলানোর যন্ত্র ব্যবহারের মাধ্যমে শ্বাসনালী পরিষ্কার ও খোলা রাখা।
• যেসব ওষুধ `CFTR` প্রোটিনের সমস্যা সমাধানে সাহায্য করে (`CFTR মডুলেটর`)।
• যেসব ঔষধ নির্দিষ্ট উপসর্গ হ্রাস করে।
• খাবার থেকে আপনি যেন পর্যাপ্ত ও সঠিক পরিমাণে ক্যালোরি গ্রহণ করেন, তা নিশ্চিত করুন।
• অস্ত্রোপচার।

শ্বাসনালী পরিষ্কার করার কৌশল

আপনার যদি সিএফ (CF) থাকে, তবে আপনার শ্বাসনালী পরিষ্কার রাখার কয়েকটি উপায় রয়েছে:

• কাশি ও শ্বাস-প্রশ্বাসের কৌশল: সিএফ-এ বিশেষজ্ঞ একজন ফিজিওথেরাপিস্ট আপনাকে শ্বাসনালী খুলে দেওয়ার এবং শ্লেষ্মা নরম করার কৌশল শেখাতে পারেন।
• পজিটিভ এক্সপিরেটরি প্রেসার (PEP) ডিভাইস:এই ‘PEP’ ডিভাইসগুলো মুখে অথবা মুখে ‘মাস্ক’ হিসেবে পরা যায়। এগুলো প্রতিরোধ তৈরি করে, ফলে শ্বাস ছাড়তে আপনাকে আরও বেশি কষ্ট করতে হয়। এতে শ্বাসনালী খুলে যায় এবং শ্লেষ্মা বাইরে বেরিয়ে আসে। ভাইব্রেশন ‘PEP’ ডিভাইসগুলো (যেমন ‘Flutter®’, ‘Acapella®’, ‘AerobikA®’, ‘RC-Cornet®’ ) হলো বিশেষ ধরনের ‘PEP’, যা কম্পনের সাথে শ্লেষ্মা আলগা করার ক্ষমতাকে একত্রিত করে।
• শ্বাসনালী পরিষ্কারক ভেস্ট: একে হাই-ফ্রিকোয়েন্সি চেস্ট ওয়াল অসিলেশন ডিভাইসও বলা হয়। এটি একটি মেশিনের সাথে সংযুক্ত, হাওয়া দিয়ে ফোলানো যায় এমন ভেস্ট। ভেস্টটি কম্পনের মাধ্যমে শ্লেষ্মা ভেঙে দেয়।
• দেহভঙ্গিজনিত নিষ্কাশন ও আঘাত: এটি একটি ফিজিওথেরাপি কৌশল। আপনাকে এমন ভঙ্গিতে থাকতে হয় যা আপনার ফুসফুস থেকে শ্লেষ্মা পরিষ্কার করতে সাহায্য করে। অন্য একজন ব্যক্তি আপনার বুকে এবং/অথবা পিঠে টোকা দিয়ে শ্লেষ্মা আলগা করতে সাহায্য করে। এটি কাশি-প্ররোচিত কৌশলের সাথেও করা যেতে পারে।

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের জন্য CFTR মডুলেটর

সিএফটিআর মডুলেটর হলো এক শ্রেণীর ঔষধ যা পরিবর্তিত সিএফটিআর জিন দ্বারা সৃষ্ট প্রোটিনের সমস্যা সংশোধন করতে এবং কোষের পৃষ্ঠে সঠিকভাবে কাজ করে এমন প্রোটিনের পরিমাণ বাড়াতে সাহায্য করে। এগুলো সিএফ নিরাময় করে না। তবে কিছু মানুষের ক্ষেত্রে তাদের উপসর্গ এবং আয়ুষ্কালে উল্লেখযোগ্য উন্নতি হয়েছে। কিন্তু, এই মডুলেটর চিকিৎসা সিএফ আক্রান্ত সকলের জন্য উপযুক্ত নয় এবং কেউ কেউ এটি সহ্য করতে পারেন না।

`CFTR মডুলেটর`-এর কিছু উদাহরণ:

• ক্যালিডেকো® (আইভাকাফটর)
• ``ওরকাম্বি® (ইভাক্যাফটার/লুমাকাফটার)''
• `Symdeko® (ivacaftor/tezacaftor)`
• `Trikafta® (ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor)`

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের জন্য অন্যান্য ওষুধ

আপনার ডাক্তার প্রদাহ কমাতে, সংক্রমণের চিকিৎসা করতে বা উপসর্গগুলো সামাল দিতে অন্যান্য ওষুধও লিখে দিতে পারেন। এগুলোর মধ্যে রয়েছে:

• অ্যান্টিবায়োটিক: আপনার ডাক্তার সংক্রমণ নিরাময় বা প্রতিরোধের জন্য অ্যান্টিবায়োটিক লিখে দিতে পারেন।
• ইনহেল্ড ব্রঙ্কোডাইলেটর: ব্রঙ্কোডাইলেটর শ্বাসনালীকে খুলে দেয় ও শিথিল করে, ফলে শ্বাস নেওয়া সহজ হয়।
• ইনহেল্ড হাইপারটোনিক স্যালাইন: স্যালাইন দ্রবণের লবণ পানিকে আকর্ষণ করে, যা শ্লেষ্মাকে পাতলা করে এবং কাশি দিয়ে তা বের করে দেওয়া সহজ করে তোলে।
• প্রদাহরোধী ঔষধ: এই ঔষধগুলো ফোলাভাব কমায়। এর মধ্যে কর্টিকোস্টেরয়েড এবং নন-স্টেরয়েডাল অ্যান্টি-ইনফ্ল্যামেটরি ড্রাগস (এনএসএআইডি) অন্তর্ভুক্ত।
• অগ্ন্যাশয়ের এনজাইম: এগুলো খাদ্য হজম করতে এবং তা থেকে পুষ্টি শোষণে সাহায্য করে।
• মল নরমকারী ঔষধ: এগুলো কোষ্ঠকাঠিন্যের মতো সমস্যায় সাহায্য করে এবং মলত্যাগ সহজ করে তোলে।

সিস্টিক ফাইব্রোসিস (CF) এর জন্য খাদ্যতালিকা

আপনার যদি সিএফ (সিস্টিক ফাইব্রোসিস) থাকে, তবে আপনার খাদ্যাভ্যাসের চাহিদা সিএফ-বিহীন ব্যক্তির থেকে ভিন্ন। সিএফ-এর কারণে, আপনার অগ্ন্যাশয় খাদ্য হজমে সহায়ক এনজাইম তৈরি বা নিঃসরণ করতে সক্ষম নাও হতে পারে। এর ফলে, আপনার অন্ত্র খাদ্য থেকে পুষ্টি এবং চর্বি সঠিকভাবে শোষণ করতে পারে না।

আপনার সিএফ বিশেষজ্ঞ বা নিবন্ধিত পুষ্টিবিদ আপনার জন্য একটি পুষ্টি পরিকল্পনা সুপারিশ করবেন। এতে অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে:

• দৈনিক ক্যালোরি গ্রহণের পরিমাণ। এটি সিএফ নেই এমন কোনো ব্যক্তির তুলনায় প্রায় দ্বিগুণ হতে পারে।
• চর্বিযুক্ত খাবার বেশি খাওয়া জরুরি। চর্বিতে দ্রবণীয় ভিটামিন বেশি পরিমাণে পাওয়ার জন্য এটি গুরুত্বপূর্ণ।
• শৈশবকাল থেকে স্বাভাবিকের চেয়ে বেশি শারীরিক ওজন বজায় রাখা। এটি আপনাকে লম্বা হতে এবং আপনার ফুসফুস প্রসারিত হতে সাহায্য করতে পারে। বয়স বাড়ার সাথে সাথে এটি বিভিন্ন উপসর্গ কমাতে সহায়ক হতে পারে।
• এনজাইম সাপ্লিমেন্ট ক্যাপসুল গ্রহণ করা। এনজাইম সাপ্লিমেন্ট হজমে সাহায্য করে।
• আপনার খাদ্যতালিকায় আরও লবণ যোগ করুন। এটি ঘামের মাধ্যমে শরীর থেকে বেরিয়ে যাওয়া অতিরিক্ত লবণের ঘাটতি পূরণে সাহায্য করে। গরম, আর্দ্র আবহাওয়ায় এবং ব্যায়াম করার সময় এটি বিশেষভাবে গুরুত্বপূর্ণ। আপনার প্রতিদিন কী পরিমাণ লবণ প্রয়োজন, তা আপনার ডাক্তারকে জিজ্ঞাসা করুন।

সিস্টিক ফাইব্রোসিস (CF) এর জন্য অস্ত্রোপচার

সিএফ বা এর কোনো জটিলতার জন্য আপনার অস্ত্রোপচারের প্রয়োজন হতে পারে। এর মধ্যে অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে:

• নাক বা সাইনাস সম্পর্কিত অস্ত্রোপচার।
• অন্ত্রের প্রতিবন্ধকতা দূর করার অস্ত্রোপচার।
• ফুসফুস প্রতিস্থাপন।
• যকৃত প্রতিস্থাপন।

সিস্টিক ফাইব্রোসিস (CF) কি একটি প্রাণঘাতী অবস্থা?

হ্যাঁ, সিএফ একটি প্রাণঘাতী রোগ। ঘন শ্লেষ্মা এবং ঘন ঘন ফুসফুসের সংক্রমণের কারণে ফুসফুসের ক্ষতিই এর মৃত্যুর প্রধান কারণ।

সিস্টিক ফাইব্রোসিস (CF) আক্রান্ত কোনো ব্যক্তির গড় আয়ু কত?

বিশেষজ্ঞদের মতে, সাম্প্রতিক বছরগুলোতে সিএফ (সিস্টিক ফাইব্রোসিস) নিয়ে জন্মগ্রহণকারী ব্যক্তিদের গড় আয়ু প্রায় ৫০ বছর হয়েছে। কয়েক বছর আগেও এই গড় আয়ু ছিল ৩০ থেকে ৪০ বছরের মধ্যে, কিন্তু চিকিৎসা পদ্ধতির উন্নতির কারণে সাম্প্রতিক বছরগুলোতে তা বৃদ্ধি পেয়েছে।

ক্লাসিক সিএফ-এ আক্রান্তদের তুলনায় অ্যাটিপিকাল সিএফ-এ আক্রান্ত ব্যক্তিদের গড় আয়ু বেশি হয়ে থাকে।

আমার যদি সিএফ (CF) থাকে, তাহলে আমার কী আশা করা উচিত?

সিএফ-এর কোনো নিরাময় নেই। এটি নিয়ন্ত্রণে রাখতে আপনার বা আপনার সন্তানের আজীবন চিকিৎসার প্রয়োজন হবে। এর মধ্যে রয়েছে সংক্রমণের চিকিৎসা করা, পুষ্টি বজায় রাখা এবং নিয়মিত একজন সিএফ বিশেষজ্ঞের সাথে দেখা করা। তবে, নতুন চিকিৎসা পদ্ধতি সিএফ আক্রান্ত শিশুদের প্রাপ্তবয়স্ক হওয়া পর্যন্ত ভালোভাবে বাঁচতে এবং উন্নত জীবনযাপন করতে সাহায্য করেছে।

সিএফ প্রাথমিক পর্যায়ে শনাক্ত করা গেলে চিকিৎসা সবচেয়ে ভালোভাবে কাজ করে। এ কারণেই নবজাতকের স্ক্রিনিং এত গুরুত্বপূর্ণ। অল্প বয়সে সিএফটিআর মডিউলেটরের মতো চিকিৎসা শুরু করলে দীর্ঘমেয়াদী স্বাস্থ্যের উন্নতি হতে পারে এবং আয়ু বাড়তে পারে।

সিএফ কি প্রতিরোধ করা যায়?

যেহেতু সিএফ একটি জন্মগত রোগ, তাই এটি প্রতিরোধের কোনো উপায় নেই। আপনি যদি সিএফটিআর (CFTR) জিন মিউটেশনের বাহক হন, তবে আপনি আপনার ডাক্তারকে প্রসবপূর্ব জেনেটিক পরীক্ষা এবং আপনার সন্তানদের সিএফ হওয়ার সম্ভাবনা সম্পর্কে জিজ্ঞাসা করতে পারেন।

আমি কীভাবে নিজের যত্ন নিতে পারি?

সিএফ-এর ক্ষেত্রে নিজের যত্ন নেওয়ার অর্থ হলো আপনার স্বাস্থ্যসেবা দলের সাথে মিলে একটি চিকিৎসা পরিকল্পনা তৈরি করা। সুস্থ থাকতে হলে আপনাকে এই পরিকল্পনাটি খুব ভালোভাবে অনুসরণ করতে হবে। এর মধ্যে অন্তর্ভুক্ত রয়েছে:

• আপনার শ্বাসতন্ত্র পরিষ্কার রাখার নিয়মকানুন কঠোরভাবে অনুসরণ করুন।
• চিকিৎসকের পরামর্শ অনুযায়ী ওষুধ সেবন করা।
• আপনার সিএফ মেডিকেল টিমের সাথে ক্লিনিকে যাওয়া অব্যাহত রাখুন ।

আপনার জন্য উপযুক্ত একটি স্বাস্থ্যকর খাদ্যাভ্যাস এবং নিরাপদ শারীরিক কার্যকলাপ সম্পর্কে আপনার ডাক্তারদের কাছ থেকে পরামর্শ নিন। পালমোনারি রিহ্যাবিলিটেশন আপনার জন্য একটি ভালো উপায় হবে কিনা, তা আপনার ডাক্তারকে জিজ্ঞাসা করুন।

অসুস্থ ব্যক্তিদের এড়িয়ে চলার মাধ্যমে, সঠিকভাবে হাত ধোয়ার অভ্যাস করার মাধ্যমে এবং সুপারিশকৃত টিকা গ্রহণ করার মাধ্যমে আপনি সংক্রমণের ঝুঁকি কমাতে পারেন।

আপনি সিএফ-এর নতুন চিকিৎসা পদ্ধতি পরীক্ষার জন্য পরিচালিত ক্লিনিক্যাল ট্রায়ালগুলোতেও অংশ নিতে পারেন। আপনার জন্য উপযুক্ত কোনো চিকিৎসা পদ্ধতি আছে কিনা, তা আপনার ডাক্তারকে জিজ্ঞাসা করুন। ক্লিনিক্যাল ট্রায়ালের সুবিধা ও ঝুঁকি সম্পর্কে সম্পূর্ণ তথ্য জেনে নিতে ভুলবেন না।

আমার কখন ডাক্তারের সাথে দেখা করা উচিত?

আপনার স্বাস্থ্যসেবা দলের সদস্যদের সাথে নির্ধারিত সমস্ত ক্লিনিকে উপস্থিত থাকুন। আপনার চিকিৎসা পরিকল্পনা বা উপসর্গ সম্পর্কে কোনো প্রশ্ন থাকলে আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলুন। সংক্রমণের লক্ষণ দেখা দিলে কী করতে হবে, তা তাদের জিজ্ঞাসা করুন। সামাজিক বা মানসিক সমস্যায় সাহায্যের প্রয়োজন হলেও আপনি তাদের জানাতে পারেন।

আমার কখন জরুরি বিভাগে (ETU) যাওয়া উচিত?

আপনার যদি এই গুরুতর লক্ষণগুলো থাকে, তাহলে অবিলম্বে জরুরি বিভাগে যান:

• উচ্চ জ্বর (১০৩ ডিগ্রি ফারেনহাইট/৪০ ডিগ্রি সেলসিয়াসের বেশি)।
• শ্বাস নিতে কষ্ট হওয়া।
• প্রস্রাব হয় না বা খুব সামান্য হয়।
• বুকে বা পেটে ক্রমাগত ব্যথা।
• মাথা ঘোরা।
• বিভ্রান্তি।
• তীব্র পেশী ব্যথা বা দুর্বলতা।
• খিঁচুনি।
• ত্বক, ঠোঁট বা নখের নীলচে রঙ (‘সায়ানোসিস’ - এটি আপনার রক্ত ​​বা কলায় অক্সিজেনের মাত্রা কমে যাওয়ার লক্ষণ হতে পারে)।
• যদি জ্বর বা কাশি ভালো হয়ে যায় বা সেরে যায়, এবং তারপর আবার বেড়ে যায়।

আমার ডাক্তারকে কী কী প্রশ্ন করা উচিত?

আপনি আপনার ডাক্তারকে এই ধরনের প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করতে পারেন:

• আমার চিকিৎসার জন্য কী কী বিকল্প আছে?
• আমি কোন স্বাস্থ্যকর খাদ্যাভ্যাস অনুসরণ করতে পারি?
• আমার উপসর্গগুলো সামলাতে আমি কী করতে পারি?
• সংক্রমণের কোন লক্ষণগুলোর দিকে আমার খেয়াল রাখা উচিত?
• আপনার সাথে আবার কবে দেখা হবে?
• কোন কোন উপসর্গ দেখা দিলে আমার জরুরি বিভাগে যাওয়া উচিত?
• আপনি কি পরিবারের অন্য সদস্যদের যাচাই করতে চান?

সিএফ আক্রান্ত ব্যক্তিরা কেন একে অপরকে স্পর্শ করতে পারবেন না?

স্বাস্থ্য বিশেষজ্ঞরা সাধারণত সিস্টিক ফাইব্রোসিস (সিএফ) আক্রান্ত ব্যক্তিদের অন্যদের সাথে ঘনিষ্ঠ সংস্পর্শ এড়িয়ে চলার পরামর্শ দেন। এর কারণ হলো, সিএফ আক্রান্ত ব্যক্তিরা সহজেই এমন সব সংক্রমণে আক্রান্ত হতে পারেন যা অন্যরা সহজেই নিয়ন্ত্রণ করতে পারে। এছাড়াও, তাদের মাধ্যমে সিএফ আক্রান্ত অন্য ব্যক্তিদের মধ্যে জীবাণু ছড়ানোর সম্ভাবনা বেশি থাকে (যাদেরও এমন সংক্রমণ রয়েছে যা নিয়ন্ত্রণ করা কঠিন)। সিএফ আক্রান্ত ব্যক্তিদের অসুস্থ ব্যক্তিদের থেকেও দূরে থাকা উচিত।

অবশেষে, কিছু একটা (মূল বার্তা)

যখন আপনার একটি আজীবন স্থায়ী রোগ ধরা পড়ে, তখন কিছুটা দিশেহারা বোধ করা স্বাভাবিক। তবে, নতুন চিকিৎসা পদ্ধতি এবং সিস্টিক ফাইব্রোসিস সম্পর্কে উন্নততর বোঝাপড়ার ফলে আপনি এখন প্রতিদিনের পরিস্থিতি অনুযায়ী চলার জন্য আরও বেশি সময় পাচ্ছেন। সিএফ-এ আক্রান্ত অনেক মানুষ এখন প্রাপ্তবয়স্ক হওয়া পর্যন্ত একটি পরিপূর্ণ জীবন যাপনের আশা করতে পারেন। বর্তমানে সিএফ-এ আক্রান্ত একটি শিশুর ভবিষ্যতে চিকিৎসার জন্য আরও বেশি বিকল্প পাওয়ার সম্ভাবনা রয়েছে।

কী হতে চলেছে তা বুঝতে এবং দৈনন্দিন জীবনের প্রতিকূলতাগুলো মোকাবিলা করতে সাহায্য করার জন্য আপনার বিশ্বস্ত প্রিয়জন ও চিকিৎসকদের একটি দল গঠন করুন। এবং, এই যাত্রাপথে যেকোনো মুহূর্তে দ্বিতীয় মতামত নিতে ভয় পাবেন না। আপনি একা নন, এবং এমন অনেকেই আছেন যারা এই পথচলায় আপনাকে সাহায্য করতে পারেন।

সিস্টিক ফাইব্রোসিস, বংশগত রোগ, ফুসফুসের রোগ, শ্লেষ্মা, সিএফটিআর জিন, শিশুদের স্বাস্থ্য, শ্বাসপ্রশ্বাসজনিত সমস্যা