আপনার সন্তানের কি হঠাৎ ফোলাভাব দেখা দিয়েছে? আসুন ‘বংশগত অ্যাঞ্জিওএডিমা (HAE)’ নিয়ে আলোচনা করি!

আপনি কি কখনো লক্ষ্য করেছেন যে আপনার ছোট্ট শিশুটির শরীরের বিভিন্ন অংশ, যেমন মুখ, হাত এবং পা হঠাৎ ফুলে উঠছে? অথবা আপনার সন্তানের কি পেটে ব্যথার সাথে শ্বাসকষ্টের লক্ষণ দেখা যাচ্ছে? সম্ভবত এই লক্ষণগুলোর পেছনে একটি অত্যন্ত বিরল কিন্তু গুরুত্বপূর্ণ রোগ রয়েছে। আজ আমরা এমনই একটি রোগ, অর্থাৎ ‘বংশগত অ্যাঞ্জিওএডিমা (HAE)’ নিয়ে আলোচনা করতে যাচ্ছি। চিন্তা করবেন না, আমরা এটি এমন সহজভাবে আলোচনা করব যাতে আপনি বুঝতে পারেন।

এই ‘বংশগত অ্যাঞ্জিওএডিমা (HAE)’ বলতে কী বোঝায়?

সহজ কথায়, ‘বংশগত অ্যাঞ্জিওএডিমা’ (সংক্ষেপে ‘HAE’ নামেও পরিচিত) একটি অত্যন্ত বিরল এবং বংশগত (অর্থাৎ এটি প্রজন্ম থেকে প্রজন্মান্তরে সঞ্চারিত হতে পারে) রোগ। এর কারণে আপনার সন্তানের শরীরের বিভিন্ন অংশে ফোলাভাব দেখা দেয়। এই ফোলাভাব শরীরের এমন সব অংশে হতে পারে যা বাইরে থেকে দেখা যায়, যেমন—হাত, পা এবং মুখ; অথবা কখনও কখনও এমন সব অংশেও হতে পারে যা আমাদের চোখে পড়ে না, যেমন— শিশুর শ্বাসনালী (শ্বাসতন্ত্র) বা পরিপাকতন্ত্রের (অন্ত্র) কলাসমূহ ।

এখন আপনার মনে প্রশ্ন জাগতে পারে যে এই ফোলা কেন হয়। এই ফোলা হয় কারণ শিশুর শরীরের ক্ষুদ্র রক্তনালী, যেগুলোকে ‘ক্যাপিলারি’ বলা হয়, সেগুলো থেকে তরল চুইয়ে বেরিয়ে আসে এবং আশেপাশের টিস্যুতে জমা হয়। এই তরল জমা হলে, তা রক্তনালীগুলোর মধ্য দিয়ে রক্ত ​​বা লসিকার প্রবাহকে বাধাগ্রস্ত করতে পারে। এই ফোলা এবং এর সাথে সম্পর্কিত উপসর্গগুলো (যাকে ‘HAE অ্যাটাক’ও বলা হয়) ঠিক কখন দেখা দেবে, তা আগে থেকে বলা কঠিন। এছাড়াও, কখনও কখনও এটি সামান্য ফোলা হয়ে থেমে যেতে পারে, কিন্তু কখনও কখনও এটি এতটাই গুরুতর হতে পারে যে তা জীবনহানির কারণ হয়ে দাঁড়ায়।

চিকিৎসাবিজ্ঞানে, ‘অ্যাঞ্জিও’ (`Angio-`) শব্দটি রক্তনালীকে বোঝায়। ‘ইডিমা’ (`-edema`) বলতে কলায় তরল জমার কারণে সৃষ্ট ফোলাকে বোঝায়। ‘অ্যাঞ্জিওইডিমা’ বিভিন্ন প্রকারের হয়, এবং প্রত্যেকটির কারণ ভিন্ন। ‘HAE’ এদের মধ্যে সবচেয়ে বিরল। একে ‘জন্মগত’ বলা হয়, যার অর্থ হলো একজন ব্যক্তি এই অবস্থাটি নিয়েই জন্মগ্রহণ করে।

আপনার সন্তানের HAE রোগ নির্ণয় হলে, এরপর কী হবে তা নিয়ে আপনি খুব অনিশ্চিত বোধ করতে পারেন। কিন্তু এই বিষয়টি জানলে আপনি নিশ্চিন্ত হতে পারেন: শিশুসহ সব বয়সের HAE আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য নতুন চিকিৎসা পদ্ধতি নিয়ে গবেষণা চলছে। আপনার ডাক্তার আপনাকে বুঝতে সাহায্য করতে পারেন যে আপনার সন্তানের জন্য কোন চিকিৎসাগুলো সঠিক এবং ভবিষ্যতে কী আশা করা যায়।

`HAE`-এর কি কোনো প্রকারভেদ আছে?

হ্যাঁ, যদিও 'HAE' এক প্রকার 'অ্যাঞ্জিওএডিমা', ডাক্তাররা 'HAE'-কে আরও কয়েকটি প্রকারে ভাগ করেন:

• টাইপ I HAE: এটি সবচেয়ে সাধারণ প্রকার । প্রায় ৮৫% HAE রোগীর এই প্রকারটি থাকে। এর কারণ হলো শিশুর শরীর C1-ইনহিবিটর (C1-INH নামেও পরিচিত) নামক একটি বিশেষ প্রোটিন পর্যাপ্ত পরিমাণে তৈরি করে না। যখন এই C1-INH প্রোটিনের পরিমাণ কমে যায়, তখন শরীরে প্রদাহ এবং ফোলাভাব দেখা দিতে পারে। একে C1-INH-এর অভাবও বলা হয়।
• টাইপ II HAE: এটি দ্বিতীয় সর্বাধিক প্রচলিত প্রকার। এক্ষেত্রে শিশুর শরীর C1-INH প্রোটিন তৈরি করে, কিন্তু তা সঠিকভাবে কাজ করে না।
• স্বাভাবিক C1-INH সহ HAE: এটি সবচেয়ে বিরল প্রকার । এক্ষেত্রে শিশুটির C1-INH প্রোটিনের মাত্রা ও কার্যকারিতা স্বাভাবিক থাকে, কিন্তু অন্যান্য কারণে ফোলাভাব দেখা দেয়।

প্রথম দুই প্রকার (টাইপ I এবং টাইপ II HAE) একত্রে প্রায় ৫০,০০০ জনের মধ্যে ১ জনকে প্রভাবিত করে। এর মানে হলো, মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের মতো একটি দেশে প্রায় ৬,০০০ মানুষ এই ধরনের HAE-তে ভুগছেন। গবেষকরা ঠিক জানেন না যে HAE আক্রান্ত কতজন মানুষের C1-INH-এর মাত্রা স্বাভাবিক থাকে, তবে তারা বলেন যে এটি অত্যন্ত বিরল।

HAE-এর লক্ষণগুলো কী কী?

HAE-এর লক্ষণগুলো ব্যক্তিভেদে ভিন্ন হতে পারে। কিছু সাধারণ লক্ষণ হলো:

• শিশুর শরীরের বিভিন্ন অংশে, যেমন —হাত, পা, চোখের পাতা, ঠোঁট এবং যৌনাঙ্গে ফোলাভাব দেখা দেওয়া।
• শিশুর পরিপাকতন্ত্রে (গ্যাস্ট্রোইনটেস্টাইনাল ট্র্যাক্ট) প্রদাহের লক্ষণ। এর মধ্যে বমি বমি ভাব, বমি, পেটে তীব্র ব্যথা এবং ডায়রিয়া অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে।
• শিশুর মুখ, গলা ও শ্বাসনালীতে ফোলাভাবের কারণে সৃষ্ট লক্ষণসমূহ। এর মধ্যে থাকতে পারে গিলতে অসুবিধা, জিহ্বা ফুলে যাওয়া, শ্বাস নেওয়ার সময় কর্কশ শব্দ এবং কণ্ঠস্বরের পরিবর্তন ।

সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয় হলো: আপনার সন্তানের শ্বাস নিতে বা গিলতে কষ্ট হলে, নিকটস্থ জরুরি বিভাগে ফোন করুন অথবা আপনার সন্তানকে অবিলম্বে হাসপাতালে নিয়ে যান। শ্বাসনালীর ফোলাভাব হলো HAE-এর একটি অত্যন্ত গুরুতর ও প্রাণঘাতী জটিলতা। দ্রুত চিকিৎসা না করালে এটি মারাত্মক হতে পারে।

HAE-এর কারণে আমবাত হয় না। তীব্র অ্যালার্জিক অ্যাঞ্জিওএডিমা-র মতো অন্যান্য ধরনের অ্যাঞ্জিওএডিমা থেকে HAE-এর এটাই প্রধান পার্থক্য। তবে, HAE আক্রান্ত কিছু ব্যক্তির ফোলাভাব দেখা দেওয়ার আগে চুলকানিহীন লাল ফুসকুড়ি হতে পারে, যা আসন্ন আক্রমণের একটি লক্ষণ হতে পারে।

একটি ‘HAE আক্রমণ’ সাধারণত তিন থেকে পাঁচ দিন স্থায়ী হয়। এই ‘আক্রমণগুলো’ হঠাৎ করেই আসে এবং চলে যায়, তাই ঠিক কখন ও কীভাবে এগুলো ঘটবে তা বলা কঠিন।

HAE-এর লক্ষণগুলো কখন শুরু হয়?

HAE-এর লক্ষণগুলো সাধারণত শৈশবে বা কৈশোরে শুরু হয়। বয়ঃসন্ধিকালে এগুলো আরও গুরুতর হতে পারে। কিছু শিশুর ক্ষেত্রে মাত্র ২ বছর বয়স থেকেই উপসর্গ দেখা দিতে পারে। HAE টাইপ I বা II-তে আক্রান্ত প্রায় ৫০% মানুষের ১০ বছর বয়সের মধ্যেই উপসর্গ দেখা দেয়। বয়ঃসন্ধিকালের পরে, এই আক্রমণগুলো আরও ঘন ঘন এবং গুরুতর হতে পারে। HAE টাইপ I বা II-তে আক্রান্ত প্রায় প্রত্যেকেরই ২০ বছর বয়সের মধ্যে উপসর্গ দেখা দেয়।

HAE আক্রান্ত যেসব ব্যক্তির C1-INH-এর মাত্রা স্বাভাবিক থাকে, তাদের ক্ষেত্রে উপসর্গগুলো কিছুটা দেরিতে দেখা দেয় – সাধারণত কৈশোরের শেষ দিকে বা প্রাপ্তবয়স্ক হওয়ার শুরুতে।

HAE আক্রমণের কারণগুলো কী কী?

ঠিক কোন কারণে একটি HAE আক্রমণ ঘটে, তা সবসময় স্পষ্ট নয়। তবে, যেসব কারণ চিহ্নিত করা হয়েছে, তার মধ্যে কয়েকটি হলো:

• শারীরিক আঘাত বা ছোটখাটো দুর্ঘটনা: ধরুন, একদিন আপনার সন্তান খেলতে গিয়ে পড়ে গেল।
• দাঁতের চিকিৎসা: যেমন দাঁত তোলা বা তাতে ফিলিং করা।
• সার্জারি: একটি অপারেশন , তা ছোট বা বড় যাই হোক না কেন।
• মানসিক চাপ বা আবেগজনিত উদ্বেগ: স্কুলের পরীক্ষা বা এমনকি বন্ধুর সাথে ছোটখাটো ঝগড়াও প্রভাব ফেলতে পারে।
• ভাইরাসজনিত সংক্রমণ: যেমন ফ্লু এবং সর্দি।
• কিছু শারীরিক কার্যকলাপ: যেমন, একটানা টাইপ করা, হাতুড়ি দিয়ে আঘাত করা বা কোদাল দিয়ে মাটি খোঁড়া।

কী কারণে আপনার সন্তানের এই সমস্যাটি হয়, তা আপনি হয়তো সঙ্গে সঙ্গে বুঝতে পারবেন না। তবে, সমস্যাটি কখন হয়েছিল এবং সেই সময়ে শিশুটি কী করছিল (যেমন, শিশুটি অসুস্থ ছিল বা মানসিক চাপে ছিল কিনা), তা লিখে রাখা খুব সহায়ক হতে পারে।

HAE-এর আসল কারণ কী?

HAE টাইপ I এবং II উভয়ই SERPING1 নামক একটি জিনের মিউটেশন (বা পরিবর্তন)-এর কারণে হয়ে থাকে। এই জিনটি আপনার সন্তানের শরীরকে C1-INH নামক একটি প্রোটিন তৈরি করার পদ্ধতি বলে দেয়। যদি আপনার সন্তানের HAE টাইপ I থাকে, তাহলে এই জিনগত মিউটেশনের কারণে তার শরীর পর্যাপ্ত পরিমাণে C1-INH তৈরি করতে পারে না। যদি আপনার সন্তানের HAE টাইপ II থাকে, তাহলে তার শরীর C1-INH তৈরি করতে পারলেও, জিনগত মিউটেশনের কারণে প্রোটিনটি সঠিকভাবে কাজ করে না।

গবেষকরা স্বাভাবিক C1-INH মাত্রা থাকা সত্ত্বেও HAE-এর কারণগুলো নিয়ে এখনও অনুসন্ধান করছেন, তবে তারা এটা জানেন যে নিম্নলিখিত জিনগুলোর মিউটেশন এর জন্য দায়ী হতে পারে:

• `F12`
• `ANGPT1`
• `PLG`
• `KNG1`

কিছু ক্ষেত্রে, কোনো শনাক্তকৃত জিনগত পরিবর্তন ছাড়াই HAE দেখা দিতে পারে। ডাক্তাররা একে 'HAE-অজানা' বলেন।

যে জিনগত পরিবর্তনগুলো HAE ঘটায়, তার ফলে শিশুর শরীরের কিছু নির্দিষ্ট প্রোটিন ঠিকমতো কাজ করে না। এই প্রোটিনগুলো শিশুর ক্ষুদ্র রক্তনালীগুলোর (ক্যাপিলারি) মধ্য দিয়ে তরল পদার্থকে স্বাভাবিকভাবে প্রবাহিত হতে সাহায্য করে। তাই, যখন এই প্রোটিনগুলো ঠিকমতো কাজ করে না, তখন তরল পদার্থ চুইয়ে বেরিয়ে আসে এবং শিশুর রক্তনালীর চারপাশের টিস্যুতে জমা হয়। এর ফলেই HAE-এর উপসর্গগুলো দেখা দেয়।

HAE কি পরিবার থেকে আসে?

হ্যাঁ, HAE একটি অটোজোমাল ডমিন্যান্ট প্যাটার্নে বংশগতভাবে সঞ্চারিত হয়। সহজ কথায়, এই রোগটি হওয়ার জন্য কেবল একটি অস্বাভাবিক জিনই যথেষ্ট। একটি শিশু তার মা অথবা বাবা, উভয়ের কাছ থেকেই এই অস্বাভাবিক জিনটি পেতে পারে।

HAE আক্রান্ত অনেক ব্যক্তির পরিবারে এই রোগের ইতিহাস থাকে। তবে, কখনও কখনও কোনো পারিবারিক ইতিহাস ছাড়াই কোনো ব্যক্তির মধ্যে দৈবক্রমে একটি জিনগত পরিবর্তন (একটি 'ডি নভো' বা 'নতুন' পরিবর্তন) দেখা দিতে পারে।

ডাক্তাররা এটা কীভাবে খুঁজে পান?

আপনার সন্তানের মধ্যে HAE-এর লক্ষণ দেখা গেলে, ডাক্তার নিম্নলিখিত পদক্ষেপগুলো নেবেন:

• শারীরিক পরীক্ষা করে।
• আপনাকে আপনার সন্তানের উপসর্গ এবং চিকিৎসার ইতিহাস সম্পর্কে জিজ্ঞাসা করা হবে।
• শিশুর `C1-INH`-এর মাত্রা ও কার্যকারিতা পরীক্ষা করার জন্য রক্ত ​​পরীক্ষা করা হয় ।
• কিছু ক্ষেত্রে, HAE সৃষ্টিকারী জিনগত মিউটেশন আছে কিনা তা দেখার জন্য জিনগত পরীক্ষা করা হয়।

HAE-এর চিকিৎসাগুলো কী কী?

HAE আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য প্রধানত দুই ধরনের ওষুধ রয়েছে:

• প্রয়োজন অনুযায়ী ঔষধ: এগুলো হলো এমন ঔষধ যা HAE-এর আক্রমণ শুরু হওয়ার সাথে সাথেই দেওয়া হয়। উদাহরণস্বরূপ, বেরিনার্ট® বা ক্যালবিটর®-এর মতো ঔষধ। উপসর্গ শুরু হওয়ার পর যত তাড়াতাড়ি সম্ভব এই ঔষধগুলো গ্রহণ করলে আক্রমণের তীব্রতা কমানো যায় এবং জীবন-হুমকির মতো জটিলতা প্রতিরোধ করা যায়।
• প্রতিরোধমূলক ঔষধ: এগুলো এমন ঔষধ যা আক্রমণের ঝুঁকি কমায়। উদাহরণস্বরূপ, সিনরাইজ® (Cinryze®), হেগার্ডা® (Haegarda®), বা টাখজিরো® (Takhzyro®)। আপনার সন্তানের প্রয়োজন অনুযায়ী, একজন ডাক্তার এই ঔষধগুলো কোনো পরিচিত কারণের জন্য (যেমন দাঁতের ডাক্তারের কাছে যাওয়া) অথবা দীর্ঘমেয়াদী ব্যবহারের জন্য লিখে দিতে পারেন।

চিকিৎসা বিশেষজ্ঞদের মতে, প্রয়োজন অনুযায়ী ঔষধ অপরিহার্য এবং জীবন রক্ষাকারী। আপনার সন্তান প্রতিরোধমূলক ঔষধ গ্রহণ করলেও, এই ঔষধগুলো সব সময়, সব জায়গায় (বাড়িতে এবং স্কুলে) সহজলভ্য থাকা উচিত।

ডাক্তার আপনাকে স্পষ্টভাবে বলে দেবেন আপনার সন্তানের কোন কোন ওষুধ প্রয়োজন, কীভাবে এবং কখন তা দিতে হবে। তিনি আরও ব্যাখ্যা করবেন যে আপনার সন্তানের বয়স অনুযায়ী তাকে কোন কোন ওষুধ দেওয়া যেতে পারে। নির্দেশাবলী হুবহু অনুসরণ করতে ভুলবেন না এবং কোনো বিষয়ে অনিশ্চিত থাকলে অবশ্যই প্রশ্ন করুন।

চিকিৎসার পর আমি কত দ্রুত সুস্থ হয়ে উঠব?

প্রয়োজন অনুযায়ী ঔষধের সাহায্যে, HAE আক্রমণের সময় আপনার শিশু তুলনামূলকভাবে দ্রুত ভালো বোধ করতে শুরু করবে। চিকিৎসা শুরু করার ৩০ মিনিট থেকে দুই ঘণ্টার মধ্যে তার উপসর্গগুলোর উন্নতি হওয়া উচিত। বাড়িতে কীভাবে চিকিৎসা পরিচালনা করতে হবে এবং কী আশা করা যায়, সে সম্পর্কে আপনার ডাক্তার আপনাকে আরও তথ্য দেবেন।

HAE আক্রান্ত শিশুর যত্ন কীভাবে নিতে হবে?

আপনার সন্তানকে এইচএই (HAE) অ্যাটাকে কষ্ট পেতে দেখলে আপনি অসহায় বোধ করতে পারেন। তবে, অ্যাটাকের আগে, চলাকালীন এবং পরে আপনার সন্তানের জন্য আপনি অনেক কিছুই করতে পারেন:

• প্রয়োজনমাফিক ঔষধপত্র সবসময় হাতের কাছে রাখুন: এগুলো জীবন রক্ষাকারী হতে পারে। আপনার সন্তানের কখন এই ঔষধগুলোর প্রয়োজন, তা আপনার বুঝতে পারা উচিত। কীভাবে সেগুলো খাওয়াতে হয়, সেটাও আপনার জানা উচিত। আপনার ডাক্তার এ বিষয়ে আপনাকে আরও বিস্তারিত জানাবেন।
• HAE-এর আক্রমণকে অ্যালার্জি বলে মনে করবেন না: অ্যান্টিহিস্টামিন এবং এপিনেফ্রিনের মতো ওষুধ, যা সাধারণত অ্যালার্জির জন্য দেওয়া হয়, তা HAE-এর আক্রমণে কোনো সাহায্য করবে না। তাই, আপনার শিশুকে এই ওষুধগুলো দেবেন না।
• যেসব কারণে অ্যাটাক হতে পারে, সে সম্পর্কে সচেতন থাকুন: এই কারণগুলো ব্যক্তিভেদে ভিন্ন হয়। আপনার সন্তানের অ্যাটাকের কারণ হতে পারে এমন জিনিসগুলোর একটি তালিকা তৈরি করুন এবং আপনার ডাক্তারকে জানান। আপনার সন্তানকে সেই কারণগুলো থেকে যথাসম্ভব দূরে রাখার চেষ্টা করুন। যদি সেগুলো এড়ানো সম্ভব না হয়, তবে প্রতিরোধমূলক ওষুধের জন্য আপনার ডাক্তারকে জিজ্ঞাসা করুন।

আপনার কখন ডাক্তারের কাছে যাওয়া প্রয়োজন?

এইসব ক্ষেত্রে ডাক্তারের পরামর্শ নিন:

• আপনার যদি মনে হয় যে আপনার সন্তানের 'বংশগত অ্যাঞ্জিওএডিমা'-র লক্ষণ রয়েছে।
• যদি HAE আক্রমণের সাথে সম্পর্কিত নতুন কোনো উপসর্গ দেখা দেয়, অথবা বিদ্যমান উপসর্গের পরিবর্তন ঘটে।
• যদি আপনার সন্তানের ওষুধ আশানুরূপ কাজ না করে বলে মনে হয়।

কখন আপনার জরুরি বিভাগে যাওয়ার প্রয়োজন হয়?

আপনার সন্তানের মধ্যে নিম্নলিখিত লক্ষণগুলির কোনোটি দেখা গেলে , অবিলম্বে জরুরি বিভাগে যান:

• যদি গিলতে কষ্ট হয়
• আপনার যদি শ্বাস নিতে কষ্ট হয়।
• যদি আপনি জিহ্বা বা গলা ফুলে যাওয়ার কোনো লক্ষণ দেখেন (এমনকি আক্রমণের প্রথম লক্ষণ দেখা দেওয়ার সময়ে আপনাকে ওষুধ দেওয়া হলেও)।

এগুলো আপনার সন্তানের শ্বাসনালীকে প্রভাবিত করে এমন কোনো বিপজ্জনক ফোলাভাবের লক্ষণ হতে পারে। চিকিৎসা নিতে দেরি করবেন না। এই ফোলাভাব প্রাণঘাতী হতে পারে।

ডাক্তারকে কী কী প্রশ্ন করা উচিত?

আপনি ডাক্তারকে এই ধরনের প্রশ্ন করতে পারেন:

• আমার সন্তানের কোন ধরনের HAE আছে?
• আপনি কোন চিকিৎসার পরামর্শ দেন?
• আমি কীভাবে বুঝব যে আমার সন্তানের কখন তাৎক্ষণিক ঔষধের প্রয়োজন?
• আমার সন্তানের কি প্রতিরোধমূলক ওষুধের প্রয়োজন আছে? যদি থাকে, তাহলে কখন?
• এমন কোনো কাজ বা পরিস্থিতি আছে কি যা আমার সন্তানের এড়িয়ে চলা উচিত?
• আমার সন্তানের ভবিষ্যৎ (সম্ভাবনা) সম্পর্কে আপনি কী বলতে পারেন?

HAE আক্রান্ত একটি শিশুর জন্য আমরা কীভাবে আশা রাখতে পারি?

এইচএই একটি আজীবন স্থায়ী অবস্থা। তবে, চিকিৎসার মাধ্যমে শিশুর জীবনে এই অবস্থার প্রভাব কমানো সম্ভব। এর ফলে শিশুর শ্বাসনালী ফুলে যাওয়ার মতো প্রাণঘাতী উপসর্গের ঝুঁকিও হ্রাস পায়।

HAE কি প্রতিরোধ করা যায়?

বর্তমানে HAE প্রতিরোধের কোনো জ্ঞাত উপায় নেই। যদি আপনার বা আপনার সঙ্গীর HAE থাকে এবং আপনারা সন্তান নেওয়ার চেষ্টা করছেন,একজন জেনেটিক কাউন্সেলরের সাথে কথা বলা ভালো, যাতে আপনি বুঝতে পারেন আপনার সন্তানের এই রোগটি বংশগতভাবে পাওয়ার সম্ভাবনা কতটা।

আপনার জন্য একটি গুরুত্বপূর্ণ বার্তা।

যখন আপনি জানতে পারেন যে আপনার সন্তানের HAE-এর মতো কোনো জিনগত রোগ আছে, তখন আপনার মধ্যে নানা ধরনের অনুভূতি হতে পারে: ভয়, উদ্বেগ, বিভ্রান্তি এবং হতাশা। এমনকি আপনি নিজেকেও দোষারোপ করতে পারেন। কিন্তু সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ যে বিষয়টি আপনার জানা প্রয়োজন তা হলো, এই রোগ নির্ণয়ের জন্য আপনি দায়ী নন।

জিনগত পরিবর্তন সব সময়ই ঘটে, প্রায়শই কোনো আপাত কারণ ছাড়াই। আপনার সন্তান কোন জিন উত্তরাধিকার সূত্রে পাবে তা আপনি নিয়ন্ত্রণ করতে পারবেন না। কিন্তু আপনি আপনার সন্তানের যত্নে সক্রিয় ভূমিকা পালন করতে পারেন – কখনও কখনও শুধু তাকে এই বলে আশ্বস্ত করাই যথেষ্ট যে, “তুমি ঠিক হয়ে যাবে।”

রোগী সহায়তা গোষ্ঠীতে যোগ দেওয়াও সহায়ক হতে পারে। HAE আক্রান্ত শিশুদের বাবা-মা এবং এই রোগে আক্রান্ত প্রাপ্তবয়স্কদের সাথে কথা বললে আপনি পরামর্শ পেতে পারেন এবং একজন সহানুভূতিশীল শ্রোতাও পেতে পারেন। এটি আপনাকে এও মনে করিয়ে দিতে পারে যে, HAE একটি বিরল রোগ হলেও আপনার পরিবার একা নয়।

বংশগত অ্যাঞ্জিওএডিমা, এইচএই, ফোলা, সি১ ইনহিবিটর, জিনগত রোগ, শিশুদের ফোলা, অ্যাঞ্জিওএডিমা