আপনি কি প্রায়ই অদ্ভুত শারীরিক ব্যথায় ভোগেন? চলুন এই (সিস্টেমিক মাস্টোসাইটোসিস) সম্পর্কে আরও জেনে নিই!

আপনার ত্বকে কি মাঝে মাঝে লাল, চুলকানিযুক্ত দাগ দেখা যায়? অথবা আপনার কি মাঝে মাঝে পেটে ব্যথা ও মাথাব্যথা হয়? যদি এই জিনিসগুলো বারবার ঘটে, তবে এটি "সিস্টেমিক মাস্টোসাইটোসিস" নামক একটি বিরল রোগ হতে পারে, যা নিয়ে আমরা আজ কথা বলব। চিন্তা করবেন না, এই রোগটি খুব বেশি মানুষকে আক্রান্ত করে না। কিন্তু এই বিষয়ে সচেতন থাকা জরুরি।

তাহলে, এই "সিস্টেমিক মাস্টোসাইটোসিস" জিনিসটা কী?

সহজ কথায়, সিস্টেমিক মাস্টোসাইটোসিস হলো আমাদের রক্ত ​​সম্পর্কিত একটি বিরল রোগ। এতে যা ঘটে তা হলো, আমাদের শরীরে মাস্ট সেল নামক এক বিশেষ ধরনের কোষ অস্বাভাবিকভাবে বিকশিত হয়। ভেবে দেখুন, এই মাস্ট সেলগুলো আমাদের শরীরের ছোট ছোট সৈনিকের মতো। আমাদের রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থার অংশ হিসেবে এরাই বাইরের আক্রমণকারীদের (যেমন জীবাণু, অ্যালার্জেন ইত্যাদি) শনাক্ত করে এবং তাদের বিরুদ্ধে লড়াই করে। যখন এমন কোনো বাইরের আক্রমণকারী আসে, তখন এই মাস্ট সেলগুলো হিস্টামিনের মতো রাসায়নিক পদার্থ নিঃসরণ করে। এই হিস্টামিনই অ্যালার্জির উপসর্গগুলোর (যেমন লালচে ভাব, চুলকানি, ফোলাভাব) কারণ। সাধারণত, কাজ শেষ হয়ে গেলে মাস্ট সেলগুলো এই হিস্টামিন নিঃসরণ বন্ধ করে দেয়। কিন্তু সিস্টেমিক মাস্টোসাইটোসিসে আক্রান্ত ব্যক্তির শরীরে এই অস্বাভাবিক মাস্ট সেলগুলো অতিরিক্ত পরিমাণে বৃদ্ধি পায় এবং ক্রমাগত হিস্টামিন নিঃসরণ করতে থাকে। এটা অনেকটা এমন যে, কেউ পানির কল ছেড়ে রেখে দিয়েছে এবং পরে তা বন্ধ করতে ভুলে গেছে। এই কারণেই আমাদের ক্রমাগত অ্যালার্জির মতো উপসর্গ দেখা দিতে থাকে। এটি শুধু আমাদের ত্বককেই নয়, বরং আমাদের যকৃত, প্লীহা এবং অন্ত্রের মতো অভ্যন্তরীণ অঙ্গগুলোকেও প্রভাবিত করতে পারে। ‘সিস্টেমিক মাস্টোসাইটোসিস’ নামক এই অবস্থাটি বিশ্বে প্রতি ১,০০,০০০ জনে মাত্র ১৩ জনকে আক্রান্ত করে বলে জানা যায়। এর মানে হলো এটি খুবই বিরল। তবে, এই রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের অ্যানাফাইল্যাক্সিস ( একটি গুরুতর, আকস্মিক, জীবন-হুমকিপূর্ণ অ্যালার্জিক প্রতিক্রিয়া) হওয়ার ঝুঁকি বেশি থাকে। খুব বিরল ক্ষেত্রে, ‘সিস্টেমিক মাস্টোসাইটোসিস’ ক্যান্সারেও পরিণত হতে পারে। ডাক্তাররা এই রোগটি সম্পূর্ণরূপে নিরাময় করতে পারেন না। তবে, এমন কিছু চিকিৎসা রয়েছে যা আপনাকে আপনার উপসর্গগুলো নিয়ন্ত্রণে রাখতে এবং একটি স্বাভাবিক জীবনযাপন করতে সাহায্য করতে পারে।

সিস্টেমিক মাস্টোসাইটোসিস-এর প্রধান প্রকারগুলি কী কী?

“সিস্টেমিক মাস্টোসাইটোসিস”-এর ছয়টি প্রধান প্রকার রয়েছে। এগুলো আমাদেরকে বিভিন্নভাবে প্রভাবিত করে। সাধারণত, আপনার শরীরে যত বেশি অস্বাভাবিক মাস্ট কোষ থাকবে, আপনার জটিলতা দেখা দেওয়ার সম্ভাবনাও তত বেশি থাকবে। চলুন দেখে নেওয়া যাক সেই প্রকারগুলো কী কী: ১. ধীর-বর্ধনশীল প্রকার (“ইনডোলেন্ট সিস্টেমিক মাস্টোসাইটোসিস”):

• এটি সবচেয়ে সাধারণ প্রকার। ধীরে ধীরে বেড়ে ওঠা গাছের মতো, এর উপসর্গগুলো প্রকাশ পেতে কয়েক বছর সময় লাগতে পারে। সময়ের সাথে সাথে অস্বাভাবিক মাস্ট কোষের সংখ্যা বৃদ্ধি পায়। এর ফলে ত্বক, যকৃত , প্লীহা এবং পরিপাকতন্ত্রে (অর্থাৎ অন্ত্রে) উপসর্গ দেখা দিতে পারে।

২. কিছুটা গুরুতর ধরন (‘সিস্টেমিক স্মোল্ডারিং মাস্টোসাইটোসিস’):

• এই ধরনের ক্ষেত্রে, লিভার এবং প্লীহাতে অস্বাভাবিক মাস্ট কোষ প্রচুর পরিমাণে জমা হয়। সময়ের সাথে সাথে, এর কারণে লিভার বা প্লীহা ফুলে যেতে পারে। এটিকে এমনভাবে ভাবুন, যেমনটা একটি ছোট বাড়িতে অতিরিক্ত ভিড় হলে হয়।

৩. অন্যান্য রক্তের রোগের সাথে দেখা দেওয়া ধরণ (‘সিস্টেমিক মাস্টোসাইটোসিস উইথ অ্যাসোসিয়েটেড হেমাটোলজিক নিওপ্লাজম’):

• এই ধরনের রোগীদের মাইলোপ্রোলিফেরেটিভ নিওপ্লাজম এবং মাইলোডিসপ্লাস্টিক সিনড্রোমের মতো অন্যান্য রক্ত-সম্পর্কিত রোগ দেখা দিতে পারে। সিস্টেমিক মাস্টোসাইটোসিসে আক্রান্ত প্রতি পাঁচজনের মধ্যে প্রায় একজন এই ধরনের সমস্যায় ভোগেন।

৪. গুরুতর ধরন (‘আক্রমণাত্মক সিস্টেমিক মাস্টোসাইটোসিস’):

• এটি কিছুটা বেশি গুরুতর, কারণ এটি অস্থিমজ্জা (যেখানে রক্তকণিকা তৈরি হয়) এবং হাড়কে প্রভাবিত করতে পারে। অস্বাভাবিক মাস্ট কোষগুলো হাড়ের ভেতরে বৃদ্ধি পেয়ে সেগুলোকে দুর্বল করে দেয় এবং সহজেই ভেঙে যাওয়ার কারণ হয়।

৫. যে প্রকারটি লিউকেমিয়ায় (‘মাস্ট সেল লিউকেমিয়া’) পরিণত হয়:

• খুবই বিরল ক্ষেত্রে, সিস্টেমিক মাস্টোসাইটোসিস থেকে মাস্ট সেল লিউকেমিয়া নামক একটি রোগ হতে পারে। এটি এক প্রকার অ্যাকিউট মায়েলয়েড লিউকেমিয়া (AML) ।

৬. টিউমারের প্রকারভেদ (‘মাস্ট সেল সারকোমা’):

• এটি এমন একটি অবস্থা যখন অস্বাভাবিক মাস্ট কোষ থেকে তৈরি টিউমার শরীরের বিভিন্ন টিস্যুকে ক্ষতিগ্রস্ত করে। "সিস্টেমিক মাস্টোসাইটোসিস"-এ আক্রান্ত খুব অল্প সংখ্যক মানুষের মধ্যে "মাস্ট সেল সারকোমা" নামক এই অবস্থাটি দেখা দেয়।

এই রোগটির (সিস্টেমিক মাস্টোসাইটোসিস) লক্ষণগুলো কী কী?

ব্যক্তিভেদে উপসর্গ ভিন্ন হতে পারে। এটি নির্ভর করে শরীরের কোন অংশে অস্বাভাবিক মাস্ট সেলগুলো সবচেয়ে বেশি জমা হয়েছে তার উপর। উদাহরণস্বরূপ, যদি আপনার পাকস্থলীতে প্রচুর মাস্ট সেল থাকে, তাহলে আপনার আলসার এবং পেটে ব্যথা হতে পারে। এছাড়াও, যদি মাস্ট সেল আপনার অস্থিমজ্জায় জমা হয়, তবে তা রক্তকণিকা উৎপাদনে প্রভাব ফেলতে পারে। নিচে কিছু সাধারণ উপসর্গ উল্লেখ করা হলো:

• অ্যানিমিয়া ( রক্তের অভাব )
• হাড়ের ব্যথা
• অতিরিক্ত রক্তক্ষরণ (যেমন, ছোট ক্ষত থেকে প্রচুর রক্তপাত)
• সারাক্ষণ ক্লান্ত লাগা (` ক্লান্তি` )
• লালচে ত্বক
• বুক ধড়ফড় করা
• আমবাত (ত্বকের উপর চুলকানিযুক্ত, উঁচু ফুসকুড়ি )
• চুলকানিযুক্ত ত্বক
• মেজাজের পরিবর্তন বা বিষণ্ণতাবিষণ্ণতা `)
• ত্বকের উপর কালো, চুলকানিযুক্ত দাগ (আর্টিকেরিয়া পিগমেন্টোসা)

কখনও কখনও, সিস্টেমিক মাস্টোসাইটোসিসে আক্রান্ত ব্যক্তিরা এই উপসর্গগুলির মধ্যে বেশ কয়েকটি একসাথে অনুভব করতে পারেন। ডাক্তাররা একে 'মাস্টোসাইটোসিস অ্যাটাক' বা 'ফ্লেয়ার' বলে থাকেন।

গুরুত্বপূর্ণ: যাদের এই উপসর্গগুলো আছে, তাদের সবারই ‘সিস্টেমিক মাস্টোসাইটোসিস’ থাকে না। তবে, যদি আপনার একই সাথে এই উপসর্গগুলোর কয়েকটি দেখা দেয় এবং তা দীর্ঘস্থায়ী হয়, তাহলে পরামর্শের জন্য আপনার অবশ্যই একজন ডাক্তারের সাথে দেখা করা উচিত।

এই `(সিস্টেমিক মাস্টোসাইটোসিস)` কেন হয়?

গবেষণায় দেখা গেছে যে, সিস্টেমিক মাস্টোসাইটোসিস (Systemic Mastocytosis) রোগে আক্রান্ত প্রায় ৮০% মানুষের একটি KIT জিন ভ্যারিয়েন্ট থাকে। এই KIT জিনটি আমাদের শরীরের নির্দিষ্ট কিছু কোষ, বিশেষ করে রক্তকণিকা এবং মাস্ট কোষের বিকাশে সাহায্য করে। এই জিন ভ্যারিয়েন্টটি মাতৃগর্ভে আমাদের দেহে আসার পরে তৈরি হয়। এর মানে হলো, এটি বংশগত নয়।

কোন কোন বিষয় রোগটিকে বাড়িয়ে তোলে বা উস্কে দেয় (‘ট্রিগার’)?

অনেক কারণে “সিস্টেমিক মাস্টোসাইটোসিস”-এর উপসর্গগুলো দেখা দিতে পারে। একই কারণে সবাই আক্রান্ত হন না। তবে, কয়েকটি বিষয় রয়েছে যা প্রায়শই দেখা যায়:

• অ্যালকোহল
• ঝাল খাবার
• কিছু ঔষধ: উদাহরণস্বরূপ , এনএসএআইডি ( ব্যথানাশক), পেশী শিথিলকারী ঔষধ এবং অ্যানেস্থেশিয়া।
• ব্যায়াম এবং শারীরিক কার্যকলাপ ( শুধুমাত্র কিছু ব্যক্তির জন্য)
• পোকামাকড়ের কামড় (বিশেষ করে পিঁপড়া, বোলতা ও মৌমাছির)
• শারীরিক বা মানসিক চাপ
• আপনার ত্বকে ঘষা বা ঘর্ষণ
• তাপমাত্রার আকস্মিক পরিবর্তন (যেমন, হঠাৎ ঠান্ডা জলে ঝাঁপ দেওয়া)

আপনার যদি এই রোগটি থাকে, তবে আপনার দুর্বলতাগুলো কী এবং আপনার কী এড়িয়ে চলা উচিত, তা আপনার ডাক্তারকে জিজ্ঞাসা করা অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ।

কীভাবে এই রোগটি সঠিকভাবে নির্ণয় করা হয়? (রোগ নির্ণয়)

যখন আপনি ডাক্তারের কাছে যান, তখন তিনি প্রথমেই আপনার শারীরিক পরীক্ষা করবেন। তিনি আপনার উপসর্গ এবং আপনার পূর্ববর্তী কোনো অসুস্থতা ছিল কিনা সে সম্পর্কে জিজ্ঞাসা করবেন। এরপর, আপনার সিস্টেমিক মাস্টোসাইটোসিস আছে কিনা তা নির্ণয় করার জন্য তিনি নিম্নলিখিত এক বা একাধিক পরীক্ষা করতে পারেন:

• রক্ত পরীক্ষা: এর মাধ্যমে আপনার রক্তে ট্রিপটেজের পরিমাণ পরীক্ষা করা হয়। ট্রিপটেজ হলো একটি বিশেষ এনজাইম যা মাস্ট সেলগুলো কোনো বহিরাগত পদার্থের প্রতিক্রিয়ায় নিঃসরণ করে।
• বোন স্ক্যান: হাড়ের কোনো ক্ষতি হয়েছে কিনা তা পরীক্ষা করা।
• অস্থিমজ্জা বায়োপসি: এর মাধ্যমে আপনার অস্থিমজ্জার একটি ছোট নমুনা নিয়ে পরীক্ষা করে দেখা হয় যে, তাতে কোনো অস্বাভাবিক মাস্ট সেল আছে কি না এবং তার সংখ্যা কত।
• জিনগত পরীক্ষা: পূর্বে উল্লিখিত ‘KIT’ জিনে কোনো মিউটেশন আছে কিনা তা পরীক্ষা করুন।

এর চিকিৎসা কীভাবে করা হয়?

ডাক্তাররা উপসর্গ এবং জটিলতা নিয়ন্ত্রণের মাধ্যমে সিস্টেমিক মাস্টোসাইটোসিসের চিকিৎসা করেন। উদাহরণস্বরূপ, যদি আপনার পাকস্থলীতে অ্যাসিডের পরিমাণ বেশি থাকে, তাহলে তারা এইচ২ ব্লকার (এক ধরনের অ্যান্টাসিড) লিখে দিতে পারেন। এই রোগের ফলে যদি রক্তশূন্যতা দেখা দেয়, তবে তার চিকিৎসা করা হবে। এর কয়েকটি প্রধান চিকিৎসা নিচে দেওয়া হলো:

• অ্যান্টিহিস্টামিন: চুলকানি ও লালচে ভাবের মতো ত্বকের উপসর্গ কমায়।
• কর্টিকোস্টেরয়েড: শরীরের ফোলাভাব এবং প্রদাহ কমায়।
• বিসফসফোনেট: হাড় দুর্বল হলে এগুলো হাড়কে শক্তিশালী করতে সাহায্য করে।
• টার্গেটেড থেরাপি: এর মাধ্যমে অস্বাভাবিক মাস্ট কোষে পাওয়া একটি নির্দিষ্ট প্রোটিনকে লক্ষ্যবস্তু করা হয়।
• কেমোথেরাপি: এটি শুধুমাত্র তখনই ব্যবহার করা হয় যখন সিস্টেমিক মাস্টোসাইটোসিস ক্যান্সারে পরিণত হয়।
• প্লীহা অপসারণ: প্লীহা খুব বেশি ফুলে গেলে অস্ত্রোপচারের মাধ্যমে তা অপসারণ করা যেতে পারে।
• অস্থিমজ্জা প্রতিস্থাপন: এটি খুব গুরুতর রোগে আক্রান্ত বা শেষ পর্যায়ে থাকা ব্যক্তিদের জন্য করা হয়।

মনে রাখবেন: আপনার যদি সিস্টেমিক মাস্টোসাইটোসিস থাকে, তবে আপনার সর্বদা একটি এপিপেন সাথে রাখা উচিত। এপিপেন হলো এমন একটি ঔষধ যা গুরুতর অ্যালার্জিক প্রতিক্রিয়ার ক্ষেত্রে, যেমন পূর্বে উল্লিখিত অ্যানাফাইল্যাক্সিসের ক্ষেত্রে, তাৎক্ষণিকভাবে ব্যবহার করা যেতে পারে।

এই "সিস্টেমিক মাস্টোসাইটোসিস" কি প্রতিরোধ করা যায় না?

যেমনটি আমরা আগে আলোচনা করেছি, “সিস্টেমিক মাস্টোসাইটোসিস” একটি জিনগত পরিবর্তনের কারণে হয়ে থাকে। তাই, এর বিকাশ রোধ করা সম্ভব নয়। তবে, যে কারণগুলো রোগের উপসর্গ বাড়িয়ে তোলে, সেগুলো এড়িয়ে চলার মাধ্যমে রোগটি নিয়ন্ত্রণ করা যায়।

সিস্টেমিক মাস্টোসাইটোসিস (Systemic Mastocytosis) আক্রান্ত কোনো ব্যক্তির ভবিষ্যৎ কেমন হয়?

এটা আসলে নির্ভর করে আপনার কোন ধরনের ‘সিস্টেমিক মাস্টোসাইটোসিস’ হয়েছে তার উপর। যাদের এই রোগটি ধীরে ধীরে বাড়ে (‘ইনডোলেন্ট সিস্টেমিক মাস্টোসাইটোসিস’), তারা সাধারণত চিকিৎসার মাধ্যমে রোগটিকে ভালোভাবে নিয়ন্ত্রণ করতে পারেন। তারা স্বাভাবিক জীবনকাল কাটাতে পারেন। তবে, যাদের অন্যান্য গুরুতর ধরন রয়েছে, তাদের জীবনকাল কিছুটা কম হতে পারে। কিন্তু, ‘বোন ম্যারো ট্রান্সপ্ল্যান্ট’ নামক একটি চিকিৎসার মাধ্যমে ‘সিস্টেমিক মাস্টোসাইটোসিস’ সম্পূর্ণভাবে নিরাময় করা সম্ভব। তবে, ডাক্তাররা শুধুমাত্র রোগের সবচেয়ে গুরুতর পর্যায়ে থাকা রোগীদেরই এই চিকিৎসা দিয়ে থাকেন।

সিস্টেমিক মাস্টোসাইটোসিস নিয়ে জীবনযাপন করার সময় আমি কীভাবে নিজের যত্ন নেব?

সিস্টেমিক মাস্টোসাইটোসিস নিয়ে জীবনযাপন করার সময়, আপনার উপসর্গগুলো কী কারণে দেখা দেয় তা জানা এবং সেগুলো এড়িয়ে চলাই সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ কাজ। যদি আপনার এই অবস্থাটি থাকে, তবে এই বিষয়গুলো সম্পর্কে সচেতন থাকুন:

• সবসময় আপনার সাথে একটি এপিপেন রাখুন। গুরুতর অ্যালার্জির প্রতিক্রিয়া হলে দ্রুত চিকিৎসা করুন।
• আপনার প্ররোচকগুলো ঠিক কী তা জানুন এবং যথাসম্ভব সেগুলো এড়িয়ে চলুন।
• মানসিক চাপ নিয়ন্ত্রণ করুন। ধ্যান বা অন্যান্য মননশীলতার কৌশল অনুশীলন করুন।
• এমন একটি মেডিকেল অ্যালার্ট ব্রেসলেট পরুন যাতে আপনি যে ওষুধগুলো খেতে পারেন না তার একটি তালিকা থাকে। এটি খুবই গুরুত্বপূর্ণ, কারণ জরুরি অবস্থায় আপনি কথা বলতে না পারলেও এটি ডাক্তারদের আপনার অবস্থা জানতে সাহায্য করে।

আমার কখন ডাক্তারের কাছে যাওয়া উচিত?

আপনার যদি সিস্টেমিক মাস্টোসাইটোসিস থাকে, তবে আপনাকে নিয়মিত চেক-আপের জন্য ডাক্তারের কাছে যেতে হবে। এছাড়াও, আপনার যদি কোনো নতুন উপসর্গ দেখা দেয়, অথবা আপনার কোনো উপসর্গের অবস্থা আরও খারাপ হতে শুরু করে বলে মনে হয়, তবে অবশ্যই আপনার ডাক্তারকে জানাবেন।

ডাক্তারকে আমার কী কী প্রশ্ন করা উচিত?

যেহেতু সিস্টেমিক মাস্টোসাইটোসিস একটি বিরল রোগ, তাই আপনার মনে অনেক প্রশ্ন থাকতে পারে। আপনার ডাক্তারকে জিজ্ঞাসা করার জন্য এখানে কিছু প্রশ্ন দেওয়া হলো:

• আমার কোন ধরনের "সিস্টেমিক মাস্টোসাইটোসিস" হয়েছে?
• আর কী কী লক্ষণ দেখে বোঝা যেতে পারে যে আমার অবস্থার অবনতি হচ্ছে?
• আমার ধরনের জন্য কী কী চিকিৎসা উপলব্ধ আছে?
• চিকিৎসাটি কি আমার উপসর্গগুলো সম্পূর্ণরূপে দূর করবে?
• এমন কোনো ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল আছে কি যেখানে আমি অংশগ্রহণ করতে পারি?

সিস্টেমিক মাস্টোসাইটোসিস রোগ নির্ণয় হওয়াটা জীবন বদলে দেওয়ার মতো একটি অভিজ্ঞতা। আপনাকে নিয়মিত ডাক্তারের কাছে যেতে হবে, রক্ত ​​পরীক্ষা করাতে হবে এবং রোগের কারণগুলো চিনতে ও এড়াতে শিখতে হবে। এই অবস্থা নিয়ে জীবনযাপন করাটা একটা বড় ধরনের মানিয়ে নেওয়ার বিষয়। তাই, আপনার ডাক্তারের সাথে একটি ভালো সম্পর্ক বজায় রাখুন। তাঁরা আপনাকে সাহায্য করার জন্যই আছেন। তাঁরা আপনাকে তথ্য এবং সহায়ক গোষ্ঠীর সন্ধান দেবেন যা আপনাকে সাহায্য করতে পারে। এগুলো আপনাকে আপনার স্বাস্থ্য সম্পর্কে সিদ্ধান্ত নিতে সক্ষম করবে।

পরিশেষে, মনে রাখার মতো বিষয়গুলো (মূল বার্তা)

আচ্ছা, আমরা ‘সিস্টেমিক মাস্টোসাইটোসিস’ নিয়ে অনেক আলোচনা করেছি, তাই না? মনে রাখবেন, যদিও এটি একটি বিরল রোগ, এ সম্পর্কে সচেতন থাকা খুবই জরুরি।

এই লক্ষণগুলো দেখা দিলে সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয় হলো ডাক্তারের পরামর্শ নেওয়া। রোগটি প্রাথমিক পর্যায়ে শনাক্ত করা গেলে চিকিৎসা শুরু করা যায় এবং লক্ষণগুলো নিয়ন্ত্রণে রাখা সম্ভব হয়।

আপনি একা নন। আপনার ডাক্তার, পরিবার এবং বন্ধুরা আপনাকে সাহায্য করার জন্য আছেন। সঠিক তথ্য জেনে এবং আপনার ডাক্তারের পরামর্শ মেনে চললে, আপনি এই অবস্থা নিয়ে ভালোভাবে জীবনযাপন করতে পারবেন। শান্ত থাকুন এবং ইতিবাচকভাবে চিন্তা করুন!