যখন আপনি গর্ভবতী হন, বা আপনার একটি ছোট শিশু থাকে, তখন তার স্বাস্থ্য নিয়ে কিছুটা চিন্তিত বা কৌতূহলী হওয়া স্বাভাবিক, তাই না? কখনও কখনও আমরা এমন সব রোগের কথা জানতে পারি, যেগুলোর নাম আমরা আগে কখনও শুনিনি। উদাহরণস্বরূপ, ট্রাইসোমি ১৩ (Trisomy 13) নামে একটি বিরল জিনগত অবস্থা রয়েছে, যার সাথে অনেকেই পরিচিত নন, কিন্তু এটি একটি শিশুকে প্রভাবিত করতে পারে। কেউ কেউ একে পাটাউ সিনড্রোম (Patau Syndrome)-ও বলেন। যদিও এটি শুনতে কিছুটা ভীতিকর মনে হতে পারে, তবুও এ সম্পর্কে ভালোভাবে অবগত থাকাটা জরুরি। তাহলে চলুন, বিষয়টি নিয়ে সহজভাবে আলোচনা করা যাক, যাতে আপনি বুঝতে পারেন?
আপনি কি জানেন ট্রাইসোমি ১৩ কী?
সহজ কথায়, আমাদের শরীরের প্রতিটি কোষে ক্রোমোজোম নামক ছোট ছোট প্যাকেট থাকে যা বংশগত তথ্য সংরক্ষণ করে। এগুলো আমাদের শরীরের বৃদ্ধি ও কার্যকারিতার জন্য প্রয়োজনীয় নির্দেশিকার মতো। এগুলোকে একটি বইয়ের অধ্যায় হিসেবে ভাবা যেতে পারে। সাধারণত, আমাদের প্রতিটি ক্রোমোজোমের জোড়া বা দুটি করে থাকে। আমরা একটি মায়ের কাছ থেকে এবং একটি বাবার কাছ থেকে পাই।
তবে, ট্রাইসোমি ১৩ আক্রান্ত একটি শিশুর ১৩তম ক্রোমোজোমের দুটি অনুলিপির পরিবর্তে তিনটি অনুলিপি থাকে। এ কারণেই একে 'ট্রাইসোমি' বলা হয় ('ট্রাই' মানে তিন)। এই অতিরিক্ত ক্রোমোজোমটি শিশুর মুখমণ্ডল, মস্তিষ্ক, হৃৎপিণ্ড এবং শারীরিক বিকাশকে বিভিন্নভাবে প্রভাবিত করে। এটি প্রায়শই শিশুর জন্য একটি জীবন-হুমকির কারণ হতে পারে। তাই, কখনও কখনও গর্ভাবস্থায় গর্ভপাতের ঝুঁকি থাকে, অথবা দুঃখজনকভাবে, জন্মের প্রথম বছরের মধ্যেই শিশুটিকে হারানোর ঝুঁকি থাকে।
এই পরিস্থিতিতে কারা সবচেয়ে বেশি ক্ষতিগ্রস্ত?
এটি যে কারও হতে পারে। কারণ ভ্রূণের বিকাশের সময় কোষ বিভাজনের সময় দুর্ঘটনাবশত ঘটে যাওয়া একটি অনুলিপি ত্রুটির কারণে এটি হয়। অর্থাৎ, এটি মা বা বাবার দোষে হয় না। তবে, কিছু গবেষণায় দেখা গেছে যে ৩৫ বছরের বেশি বয়সী মায়েদের সন্তান হলে এই জিনগত অবস্থাটি হওয়ার ঝুঁকি কিছুটা বেশি থাকে । তবে, এর মানে এই নয় যে এটি কম বয়সী মায়েদের হয় না, বা বেশি বয়সী সবার ক্ষেত্রেই এটি ঘটে না।
আপনি এই ধরনের জিনগত রোগের ঝুঁকিতে আছেন কিনা তা জানতে, জিনগত পরীক্ষা সম্পর্কে আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলা ভালো, বিশেষ করে যদি আপনি পরিবার শুরু করার পরিকল্পনা করেন বা গর্ভবতী হন।
ট্রাইসোমি ১৩ (পাটো সিন্ড্রোম) কতটা সাধারণ?
এটি একটি অত্যন্ত বিরল অবস্থা। প্রতি ১০,০০০ থেকে ২০,০০০ জীবিত শিশুর জন্মের মধ্যে প্রায় ১ জন এতে আক্রান্ত হয়। জীবনের প্রথম কয়েক দিনে মৃত্যুর হার অনেক বেশি থাকে। যেহেতু ভ্রূণাবস্থায় হৃদরোগ এবং মেরুদণ্ডের অস্বাভাবিকতার মতো জীবন-হুমকির মতো পরিস্থিতি তৈরি হতে পারে, তাই অনেক গর্ভধারণের পরিণতি হয় গর্ভপাত। ট্রাইসোমি ১৩ নিয়ে জন্ম নেওয়া শিশুদের মধ্যে মাত্র ৫% থেকে ১০% তাদের প্রথম বছর পার করে বেঁচে থাকে। এই পরিসংখ্যান শুনে দুঃখ পাওয়াটা স্বাভাবিক, কিন্তু এই অবস্থাটি সম্পর্কে সচেতন থাকা জরুরি।
ট্রাইসোমি ১৩ (পাটো সিনড্রোম) আমার শিশুর শরীরকে কীভাবে প্রভাবিত করে?
ট্রাইসোমি ১৩ আপনার শিশুর বিকাশের উপর উল্লেখযোগ্য প্রভাব ফেলতে পারে। এই প্রভাবগুলো এক শিশু থেকে অন্য শিশুর ক্ষেত্রে ভিন্ন হতে পারে।
উদাহরণস্বরূপ,
- তালু বা ঠোঁট কাটা
- হাতে ও পায়ে অতিরিক্ত আঙুল থাকা (পলিড্যাকটাইলি)
- পেশীর দুর্বলতা (হাইপোটোনিয়া) , যার অর্থ শিশুর শরীর প্রাণহীন মনে হয়।
- ছোট মাথা (মাইক্রোসেফালি)
শারীরিক বিকাশে অস্বাভাবিকতা দেখা যেতে পারে।
এটি শিশুর অভ্যন্তরীণ অঙ্গপ্রত্যঙ্গের বিকাশকেও প্রভাবিত করে। এর ফলে গুরুত্বপূর্ণ অঙ্গ, বিশেষ করে হৃৎপিণ্ড, মস্তিষ্ক এবং কিডনিতে সমস্যা দেখা দিতে পারে। এর ফলে প্রাণঘাতী উপসর্গ দেখা দিতে পারে। শিশুর জন্মের পর, তাকে সম্ভবত নবজাতক নিবিড় পরিচর্যা কেন্দ্রে (NICU) রাখা হবে। সেখানে ডাক্তার এবং নার্সরা শিশুর শারীরিক উপসর্গের উপর ভিত্তি করে তাকে প্রয়োজনীয় চিকিৎসা ও যত্ন প্রদান করবেন, যাতে তার বেঁচে থাকার সম্ভাবনা সর্বোচ্চ থাকে।
ট্রাইসোমি ১৩ (পাটো সিন্ড্রোম)-এর লক্ষণগুলো কী কী?
এই লক্ষণগুলো ব্যক্তিভেদে ভিন্ন হতে পারে এবং এদের তীব্রতাও ভিন্ন হতে পারে। কিছু শিশুর অনেক লক্ষণ থাকতে পারে, আবার অন্যদের কম লক্ষণ থাকতে পারে।
প্রধান দৃশ্যমান বৈশিষ্ট্যগুলো হলো:
- জন্মগত হৃদরোগের অস্বাভাবিকতা। এটি একটি অত্যন্ত সাধারণ অবস্থা।
- শারীরিক বিকাশজনিত ব্যাধি, বিশেষ করে মেরুদণ্ডের অস্বাভাবিকতা।
- জ্ঞানীয় কার্যকারিতায় গুরুতর সমস্যা। এর মানে হলো, এটি শিশুর মানসিক বিকাশের ওপর বড় ধরনের প্রভাব ফেলে।
- অপরিণত অভ্যন্তরীণ অঙ্গপ্রত্যঙ্গ।
শারীরিক লক্ষণগুলো কী কী?
এগুলো হলো কয়েকটি বাহ্যিক বৈশিষ্ট্য:
- ঠোঁট বা তালু কাটা।
- ওজন বাড়াতে অসুবিধা, যার অর্থ হলো শিশু পর্যাপ্ত দুধ পাচ্ছে না এবং ঠিকমতো স্তনপান করতে পারছে না।
- অতিরিক্ত আঙুল বা পায়ের আঙুল থাকা (পলিড্যাকটাইলি)।
- কানগুলো নিচুতে অবস্থিত।
- হাত ও পায়ের বিকাশে অস্বাভাবিকতা।
- পেশীর দুর্বলতা (হাইপোটোনিয়া)।
- ছোট মাথা (মাইক্রোসেফালি) এবং ছোট চোয়াল (মাইক্রোগনাথিয়া)।
- খুব ছোট, কাছাকাছি অবস্থিত বা অপরিণত চোখ।
অভ্যন্তরীণ অঙ্গপ্রত্যঙ্গকে প্রভাবিত করে এমন লক্ষণগুলো কী কী?
এই অবস্থা শরীরের ভেতরের অঙ্গপ্রত্যঙ্গগুলোকেও প্রভাবিত করে:
- পরিপাকতন্ত্রের (জিআই) সমস্যা, যার কারণে খেতে অসুবিধা হয়।
- হৃদযন্ত্রের ব্যর্থতা।
- শ্রবণ সমস্যা, অর্থাৎ শ্রবণ প্রতিবন্ধকতা।
- অপরিণত ফুসফুস।
- দৃষ্টি সমস্যা।
যেহেতু অভ্যন্তরীণ অঙ্গের এই লক্ষণগুলো প্রাণঘাতী হতে পারে, তাই ট্রাইসোমি ১৩-এ আক্রান্ত প্রায় ৮০% শিশু তাদের প্রথম জন্মদিনের আগেই মারা যায়।যারা এভাবে জীবনযাপন করে, তাদেরও প্রথম বছরের পর ক্যান্সার এবং খিঁচুনির মতো অন্যান্য প্রাণঘাতী রোগ দেখা দিতে পারে।
ট্রাইসোমি ১৩ (পাটো সিন্ড্রোম) কী কারণে হয়?
যেমনটি আমরা আগেই উল্লেখ করেছি, ক্রোমোজোম ১৩-এর সাথে একটি অতিরিক্ত ক্রোমোজোম যুক্ত হওয়ার কারণে ট্রাইসোমি ১৩ হয়। তাই, ট্রাইসোমি ১৩ আক্রান্ত একজন ব্যক্তির স্বাভাবিক ৪৬টির পরিবর্তে মোট ৪৭টি ক্রোমোজোম থাকে।
ভাবুন তো, আমাদের শরীরে ক্রোমোজোম নামে এক ধরনের জিনিস আছে। এগুলো হলো আমাদের কোষের ডিএনএ (ডিঅক্সিরাইবোনিউক্লিক অ্যাসিড) , যা আমাদের শরীরের বৃদ্ধি ও কার্যকারিতার জন্য প্রয়োজনীয় নির্দেশাবলী সংরক্ষণ করে। জিন হলো এই ডিএনএ-রই বিভিন্ন অংশ, অনেকটা একটি নির্দেশিকা বইয়ের অধ্যায়ের মতো।
প্রজনন অঙ্গে কোষের প্রথম গঠন হয়, যখন একটি শুক্রাণু ও একটি ডিম্বাণু একত্রিত হয়ে একটি নিষিক্ত কোষ তৈরি করে। নতুন কোষগুলো বিভাজিত হয়ে মূল কোষের অর্ধেক ডিএনএ নিয়ে নিজেদের প্রতিলিপি তৈরি করে। কোষ বিভাজনের এই প্রক্রিয়ার সময়, দৈবক্রমে একজোড়া ক্রোমোজোমের সাথে একটি তৃতীয় ক্রোমোজোম যুক্ত হতে পারে – একে ট্রাইসোমি বলা হয়। এটা অনেকটা পাঠ্যবইয়ের কোনো শব্দ হুবহু নকল করার সময় একটি অতিরিক্ত অক্ষর থাকার মতো। যখন এই ‘টাইপো’ বা মুদ্রণপ্রমাদ ঘটে, তখন ট্রাইসোমি ১৩-এর লক্ষণগুলো দেখা দেয়। কারণ কোষগুলো সঠিকভাবে বৃদ্ধি ও কাজ করার জন্য প্রয়োজনীয় নির্দেশনা পায় না।
তিনভাবে ট্রাইসোমি ১৩ হতে পারে:
ক্রোমোজোম ১৩ কীভাবে যুক্ত আছে তার উপর নির্ভর করে ট্রাইসোমি ১৩ প্রধানত তিনটি উপায়ে ঘটতে পারে:
১. সম্পূর্ণ ট্রাইসোমি ১৩: এটি সবচেয়ে সাধারণ। এক্ষেত্রে যা ঘটে তা হলো, নিষিক্তকরণের আগে, যখন শুক্রাণু ও ডিম্বাণু গঠিত হয়, তখন একটি এলোমেলো অনুলিপি ত্রুটির কারণে ক্রোমোজোম ১৩-এ প্রয়োজনের চেয়ে বেশি জেনেটিক উপাদান যুক্ত হয়ে যায়। এর মানে হলো, শিশুর প্রতিটি কোষে ক্রোমোজোম ১৩-এর তিনটি অনুলিপি থাকে। এই অতিরিক্ত জেনেটিক উপাদানই বিভিন্ন উপসর্গের কারণ।
২. ট্রান্সলোকেশন: ট্রাইসোমি ১৩ আছে এমন প্রায় ২০% মানুষের ক্ষেত্রে এটি ঘটে। এটি তখন ঘটে যখন, ভ্রূণীয় বিকাশের সময়, ক্রোমোজোম ১৩-এর একটি অংশ কাছাকাছি অন্য একটি ক্রোমোজোমের (উদাহরণস্বরূপ, ক্রোমোজোম ১৪) সাথে সংযুক্ত হয়। এক্ষেত্রে, সাধারণত দুই জোড়া ক্রোমোজোম ১৩ থাকে, কিন্তু এর পাশাপাশি ক্রোমোজোম ১৩-এর একটি অংশ অন্য একটি ক্রোমোজোমের সাথে সংযুক্ত হয়ে যায়।
৩. মোজাইক ট্রাইসোমি ১৩: এটি খুবই বিরল। এক্ষেত্রে যা ঘটে তা হলো, শরীরের সব কোষে নয়, বরং শুধুমাত্র কিছু কোষে ক্রোমোজোম ১৩-এর একটি অতিরিক্ত অনুলিপি থাকে। অর্থাৎ, কিছু কোষে ১৩টি ক্রোমোজোমের মধ্যে তিনটি থাকে, আর অন্য কোষগুলোতে স্বাভাবিক দুটি জোড়া (ইউপ্লয়েড) থাকে। মোজাইক ট্রাইসোমি ১৩-এর উপসর্গের তীব্রতা নির্ভর করে অতিরিক্ত ক্রোমোজোমযুক্ত কোষের সংখ্যার উপর। যত বেশি কোষে অতিরিক্ত অনুলিপিটি থাকে, উপসর্গগুলোও তত বেশি তীব্র হয়।
ট্রাইসোমি ১৩ (পাটো সিন্ড্রোম) কীভাবে নির্ণয় করা হয়?
গর্ভাবস্থার প্রথম ত্রৈমাসিকে, অর্থাৎ প্রায় ১১-১৪ সপ্তাহে, আপনার ডাক্তার নিয়মিত প্রসবপূর্ব আল্ট্রাসাউন্ড করবেন।এছাড়াও , জেনেটিক স্ক্রিনিং টেস্ট করার পরামর্শ দেওয়া হয়। এই স্ক্যানগুলোর মাধ্যমে অ্যামনিওটিক ফ্লুইডের আধিক্য এবং শিশুর বিকাশের যেকোনো অস্বাভাবিকতার মতো বিষয়গুলো দেখা হয়। এর মধ্যে রক্ত পরীক্ষাও অন্তর্ভুক্ত থাকে।
এই প্রাথমিক পরীক্ষাগুলোতে কোনো ঝুঁকির ইঙ্গিত পাওয়া গেলে, ডাক্তার আরও কিছু রোগনির্ণয়মূলক পরীক্ষার পরামর্শ দিতে পারেন। শিশুর জন্মের পর রোগনির্ণয়টি নিশ্চিত করা হতে পারে। তখন ডাক্তার লক্ষণগুলো খুঁজে বের করার জন্য শিশুটিকে শারীরিকভাবে পরীক্ষা করতে পারেন এবং প্রয়োজনে ক্যারিওটাইপ পরীক্ষার মতো বিশেষায়িত ক্রোমোজোম পরীক্ষা করতে পারেন। এই ক্যারিওটাইপ পরীক্ষাটি ক্রোমোজোমের সঠিক অস্বাভাবিকতা নিশ্চিত করতে ব্যবহৃত হয়।
ট্রাইসোমি ১৩ (পাটো সিন্ড্রোম)-এর চিকিৎসা কীভাবে করা হয়?
ট্রাইসোমি ১৩ আক্রান্ত একটি শিশুর লক্ষণগুলো নিয়ন্ত্রণে রাখতে এবং তাকে যথাসম্ভব আরামে রাখার জন্য জন্মের সময় ও দীর্ঘমেয়াদী উভয় সময়েই চিকিৎসার প্রয়োজন হবে। তবে, আমাদের এটাও বুঝতে হবে যে এই অবস্থার কোনো সম্পূর্ণ নিরাময় নেই । চিকিৎসার প্রধান লক্ষ্য হলো লক্ষণগুলো নিয়ন্ত্রণ করা এবং জীবনযাত্রার মান উন্নত করা।
ট্রাইসোমি ১৩ নিয়ে জন্মগ্রহণকারী শিশুদের চিকিৎসার মধ্যে রয়েছে:
- শিক্ষাগত সহায়তা: বিশেষ চাহিদা সম্পন্ন শিশুদের জন্য তৈরি শিক্ষামূলক কর্মসূচি।
- উপসর্গ কমানোর ঔষধ: উদাহরণস্বরূপ, খিঁচুনি নিয়ন্ত্রণের ঔষধ বা হৃদরোগের ঔষধ।
- বাক, আচরণগত এবং শারীরিক থেরাপি: এই চিকিৎসাগুলো শিশুর সক্ষমতা বিকাশে সাহায্য করে।
- শারীরিক অস্বাভাবিকতা সংশোধনের জন্য অস্ত্রোপচার: উদাহরণস্বরূপ, তালুর ফাটল বা হৃদপিণ্ডের কিছু নির্দিষ্ট ত্রুটি সারানোর জন্য অস্ত্রোপচার করা হতে পারে। তবে, শিশুর সার্বিক স্বাস্থ্য বিবেচনা করেই এই অস্ত্রোপচারগুলো করা হয়।
ট্রাইসোমি ১৩-এর কিছু ক্ষেত্রে, শিশুটি তার প্রথম জন্মদিন পর্যন্ত বেঁচে নাও থাকতে পারে, কিন্তু উপসর্গের তীব্রতার কারণে সে তার প্রথম জন্মদিন পর্যন্ত পৌঁছাতে পারে না। অনেক ক্ষেত্রে, ট্রাইসোমি ১৩ নির্ণয়ের ফলে গর্ভপাত বা গর্ভাবস্থার ক্ষতি হয়। এই কঠিন সময়ে, পরিস্থিতি সামলাতে আপনার বন্ধু, পরিবার এবং চিকিৎসা কর্মীদের কাছ থেকে সহায়তা চাওয়া গুরুত্বপূর্ণ। শোক কাউন্সেলিং বা বিচ্ছেদজনিত কাউন্সেলিং প্রিয়জনের, বিশেষ করে সন্তানের, বিয়োগব্যথা সামলাতে আপনাকে সাহায্য করার একটি দারুণ উপায় হতে পারে।
আমি কীভাবে আমার সন্তানের ট্রাইসোমি ১৩ (পাটো সিন্ড্রোম) হওয়ার ঝুঁকি কমাতে পারি?
ট্রাইসোমি ১৩ একটি জিনগত ত্রুটি যা দৈবচয়নের ভিত্তিতে ঘটে, তাই এটি প্রতিরোধের কোনো উপায় নেই। এর মানে হলো, আপনার কোনো কাজ বা নিষ্ক্রিয়তার কারণে এটি হতে পারে না। তবে, যেমনটি আমরা আগেই উল্লেখ করেছি, ৩৫ বছরের বেশি বয়সে গর্ভধারণ করলে এই জিনগত ত্রুটিযুক্ত সন্তান হওয়ার ঝুঁকি কিছুটা বেশি থাকে।
আপনার যদি সন্তান নেওয়ার পরিকল্পনা থাকে, তবে জেনেটিক কাউন্সেলিংয়ের বিষয়ে আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলুন।জিনগত পরীক্ষা সম্পর্কে সচেতন থাকা এবং জিনগত সমস্যাযুক্ত সন্তান হওয়ার ঝুঁকি বোঝা জরুরি।
আপনার সন্তানের ট্রাইসোমি ১৩ (পাটো সিন্ড্রোম) থাকলে আপনি কী আশা করতে পারেন?
যদিও এটা শুনতে কষ্টকর হতে পারে, তবুও সত্য কথা বলা জরুরি। ট্রাইসোমি ১৩-এ আক্রান্ত কোনো শিশুর ভবিষ্যৎ সম্পর্কে ভালো কিছু বলা কঠিন। এর কারণ হলো, ভ্রূণাবস্থায় গুরুতর জটিলতা দেখা দিতে পারে, যা বিশেষ করে শিশুর মস্তিষ্ক, হৃৎপিণ্ড, মেরুদণ্ড এবং ফুসফুসের মতো গুরুত্বপূর্ণ অঙ্গগুলোকে প্রভাবিত করে।
কোনো শিশুর ট্রাইসোমি ১৩ থাকলে, গর্ভাবস্থার প্রথম ত্রৈমাসিকে গর্ভপাত হওয়া একটি সাধারণ ঘটনা। ট্রাইসোমি ১৩ নিয়ে জন্ম নেওয়া ৮০% শিশুর আয়ুষ্কাল কম হয়। বেশিরভাগ শিশু জন্মের প্রথম কয়েক সপ্তাহের মধ্যেই অথবা তাদের প্রথম জন্মদিনের আগেই মারা যায়। মাত্র প্রায় ১০% শিশু তাদের প্রথম বছর পার করে বেঁচে থাকে। এই শিশুদের দীর্ঘমেয়াদে গুরুতর স্বাস্থ্য সমস্যা এবং বিকাশে বিলম্ব নিয়েও জীবনযাপন করতে হয়।
ট্রাইসোমি ১৩ (পাটো সিনড্রোম) নির্ণীত হওয়ার পর আমি কীভাবে নিজের যত্ন নেব?
ট্রাইসোমি ১৩ রোগ নির্ণয় হওয়া, অথবা এর কারণে সন্তান হারানো, একটি অত্যন্ত কঠিন অভিজ্ঞতা। এই সময়ে আপনার নিজের এবং পরিবারের যত্ন নেওয়া খুব জরুরি।
- যদি আপনি দুঃখ, উদ্বেগ, বিষণ্ণতা বা হতাশায় ভোগেন এবং আপনার সন্তান হারানোর শোক সামলাতে অসুবিধা হয়, তাহলে একজন ডাক্তার বা মানসিক স্বাস্থ্য পরামর্শকের সাথে দেখা করুন।
- এই শোক সামলাতে কাউন্সেলিং অনেক সহায়ক হতে পারে।
- আপনার অনুভূতিগুলো পরিবার ও ঘনিষ্ঠ বন্ধুদের সাথে ভাগ করে নিন।
- মনে রাখবেন, আপনি একা নন। এছাড়াও, এমন সহায়তা গোষ্ঠী খুঁজুন যেখানে আপনি একই ধরনের অভিজ্ঞতার মধ্য দিয়ে যাওয়া অন্যান্য অভিভাবকদের কাছ থেকে সমর্থন পেতে পারেন।
আমার কখন ডাক্তারের কাছে যাওয়া উচিত?
আপনার শিশুর মধ্যে ট্রাইসোমি ১৩-এর গুরুতর লক্ষণ দেখা গেলে অবিলম্বে ডাক্তারের পরামর্শ নিন। এর অর্থ হলো:
- খেতে অসুবিধা হলে, দুধ গলায় আটকে যাচ্ছে বলে মনে হলে
- শ্বাস নিতে কষ্ট হলে, অথবা শ্বাস-প্রশ্বাসের ধরণ ভিন্ন হলে।
- যদি হৃদস্পন্দন অনিয়মিত হয়।
- যদি খিঁচুনি হয়।
এছাড়াও, যদি আপনি সন্তান হারানোর শোক বা এই রোগ নির্ণয়ের কারণে অসহনীয় দুঃখ, উদ্বেগ বা বিষণ্ণতায় ভোগেন, তবে অবশ্যই একজন ডাক্তারের সাথে দেখা করুন এবং এ বিষয়ে কথা বলুন।
আমার ডাক্তারকে কী কী প্রশ্ন করা উচিত?
এরকম সময়ে মনে অনেক প্রশ্ন থাকাটা স্বাভাবিক। আপনার ডাক্তারকে এই প্রশ্নগুলো করতে ভয় পাবেন না:
- জিনগত সমস্যাযুক্ত সন্তান হওয়ার ঝুঁকি আমার/আমাদের কতটা?
- জন্মের পর আমার শিশুকে বাঁচিয়ে রাখতে আপনি কী ধরনের চিকিৎসার পরামর্শ দেন?
- এই অবস্থা নিয়ে জন্মানো একটি শিশুর যত্ন নেওয়ার সময় আমার কোন বিশেষ বিষয়গুলো জানা উচিত?
- যদি আমি আমার সন্তানকে হারাই, তাহলে এই শোক সামলাতে আমাকে সাহায্য করবে এমন কাউন্সেলিং পরিষেবা বা অন্য কোনো সহায়তার কথা কি আপনি আমাকে বলতে পারেন?
ট্রাইসোমি ১৩ এবং ট্রাইসোমি ১৮ এর মধ্যে পার্থক্য কী?
ট্রাইসোমি ১৩ এবং ট্রাইসোমি ১৮ – যা এডওয়ার্ডস সিনড্রোম নামেও পরিচিত – এদিক থেকে একই রকম যে, উভয় ক্ষেত্রেই এক জোড়া ক্রোমোজোমের সাথে একটি অতিরিক্ত ক্রোমোজোম যুক্ত হয়। পার্থক্য হলো, অতিরিক্ত ক্রোমোজোমটি ১৩ নম্বর ক্রোমোজোমের সাথে যুক্ত হয়, নাকি ১৮ নম্বর ক্রোমোজোমের সাথে। উভয় ক্ষেত্রেই, রোগীর স্বাভাবিক ৪৬টির পরিবর্তে মোট ৪৭টি ক্রোমোজোম থাকে।
উভয় অবস্থার লক্ষণগুলো প্রায় একই রকম এবং উভয়ই খুব গুরুতর। এর পরিণতি প্রায়শই প্রাণঘাতী হয়। অনেক বাবা-মায়ের গর্ভপাত হয়, মৃত সন্তান প্রসব হয়, অথবা শিশুটি তার প্রথম জন্মদিনের আগেই মারা যায়।
মনস্থির করার জন্য একটি গুরুত্বপূর্ণ বার্তা।
যখন আপনি জানতে পারেন যে আপনার শিশুর ট্রাইসোমি ১৩ আছে এবং এর ফলে তার আয়ু কম হবে বলে আশা করা হচ্ছে, তখন আপনি প্রচণ্ড আঘাত, দুঃখ এবং যন্ত্রণা অনুভব করতে পারেন। আপনার মধ্যে একই সাথে অনেক ধরনের আবেগ কাজ করতে পারে, যেমন—দুঃখ, রাগ, বিভ্রান্তি, অসহায়ত্ব, অথবা আপনি দিশেহারা বোধ করতে পারেন। এই সমস্ত অনুভূতিই স্বাভাবিক।
মনে রাখবেন, এই কঠিন সময়ে আপনি একা নন। আপনার চারপাশে সহায়ক মানুষ থাকাটা জরুরি ; যেমন আপনার পরিবার, জীবনসঙ্গী এবং বিশ্বস্ত বন্ধু। এছাড়াও ডাক্তার, নার্স এবং শোক-পরামর্শদাতার মতো মানসিক স্বাস্থ্য পেশাদাররা আছেন, যারা আপনাকে এই কঠিন অভিজ্ঞতা কাটিয়ে উঠতে সাহায্য করতে পারেন। নিজের অনুভূতি নিয়ে কথা বলতে এবং সাহায্য চাইতে কখনো ভয় পাবেন না।
আমি আশা করি, এই তথ্যটি আপনাকে ট্রাইসোমি ১৩ (পাটো সিনড্রোম) নামক অবস্থাটি সম্পর্কে কিছুটা ধারণা পেতে সাহায্য করেছে।
ট্রাইসোমি ১৩, পাটাউ সিনড্রোম, জিনগত রোগ, ক্রোমোজোমের অস্বাভাবিকতা, গর্ভাবস্থা, শিশুর স্বাস্থ্য, জন্মগত ত্রুটি
💬 Comments (0)
প্রতিরোধমূলক স্বাস্থ্য টিপস, টিকাদান এবং একটি স্বাস্থ্যকর জীবনধারা।
আপনার মন্তব্য যোগ করুন