আপনার ত্বক কি সূর্যের আলোতে খুব সংবেদনশীল? এটি (জেরোডার্মা পিগমেন্টোসাম - এক্সপি) হতে পারে!

আজ আমরা একটি স্বল্প-পরিচিত, কিন্তু অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ স্বাস্থ্য সমস্যা নিয়ে আলোচনা করব। আপনারা কি কখনো লক্ষ্য করেছেন যে, সামান্য রোদে গেলেই কিছু মানুষের ত্বক পুড়ে যায় এবং লাল হয়ে যায়? কখনও কখনও ছোট বাচ্চাদের ক্ষেত্রেও এমনটা ঘটে। এর একটি সম্ভাব্য কারণ হলো জেরোডার্মা পিগমেন্টোসাম (Xeroderma Pigmentosum) নামক একটি অবস্থা, যাকে সংক্ষেপে এক্সপি (XP) বলা হয়। আজ আমরা সহজভাবে আলোচনা করব এটি কী, কেন এটি হয় এবং এর সাথে কীভাবে জীবনযাপন করা যায়।

এই (XP) এর মানে কী? চলুন, বিষয়টি পরিষ্কারভাবে বুঝে নিই!

সহজ কথায়, জেরোডার্মা পিগমেন্টোসাম (XP) একটি বিরল বংশগত রোগ । যখন আপনি 'বংশগত' শব্দটি শোনেন, তখন সম্ভবত আপনার এইরকম কিছুর কথাই মনে আসে। অর্থাৎ, এটি এমন একটি রোগ যা আমরা আমাদের বাবা-মা বা উভয়ের কাছ থেকে উত্তরাধিকার সূত্রে পাই। এই রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের ত্বক সূর্যের অতিবেগুনি (UV) রশ্মির প্রতি খুব সংবেদনশীল হয়। আরও নির্দিষ্ট করে বললে, তাদের ত্বকের পক্ষে এই (UV) রশ্মি শোষণ করা কঠিন হয়ে পড়ে।

সাধারণত, এই (XP) অবস্থার লক্ষণগুলো শরীরের সেইসব অংশে দেখা যায় যেগুলো প্রায়শই সূর্যের সংস্পর্শে আসে। যেমন, মুখ, হাত এবং ঠোঁটে । প্রায়শই, এই লক্ষণগুলো খুব অল্প বয়সে, অর্থাৎ শৈশবে দেখা দিতে শুরু করে। ভাবুন তো, একটি ছোট শিশুও মাত্র কয়েক মিনিটের জন্য সূর্যের সংস্পর্শে এলে তার ত্বকে ফোসকা পড়তে পারে এবং ত্বক পুড়ে যেতে পারে (ফোসকাযুক্ত সানবার্ন)।

(XP) কি ক্যান্সার? এই প্রশ্নটি অনেকের মনেই থাকে!

না, এক্সপি সরাসরি ক্যান্সার নয় । কিন্তু গুরুত্বপূর্ণ বিষয়টি হলো, এক্সপি আক্রান্ত ব্যক্তির ত্বকের ক্যান্সার হওয়ার ঝুঁকি অন্যদের তুলনায় অনেক বেশি থাকে ।

যদিও এটি কিছুটা ভীতিজনক ঘটনা, তবুও এ বিষয়ে সচেতন থাকা জরুরি। এই পরিসংখ্যানগুলো দেখুন:

• এক্সপি আক্রান্ত একজন ব্যক্তির ক্ষেত্রে, সাধারণ মানুষের তুলনায় বেসাল সেল কার্সিনোমা বা স্কোয়ামাস সেল কার্সিনোমার মতো ননমেলানোমা ত্বকের ক্যান্সার হওয়ার সম্ভাবনা প্রায় ১০,০০০ গুণ বেশি ।
• এছাড়াও, মেলানোমা নামক এক মারাত্মক ত্বকের ক্যান্সার হওয়ার ঝুঁকি প্রায় ২,০০০ গুণ বেশি ।

এইসব ত্বকের ক্যান্সার ছাড়াও, কিছু গবেষণায় দেখা গেছে যে এক্সপি আক্রান্ত ব্যক্তিদের অন্যান্য ধরনের ক্যান্সার হওয়ার ঝুঁকি বেশি থাকে। উদাহরণস্বরূপ:

• মস্তিষ্কের টিউমার (অ্যাস্ট্রোসাইটোমা) , (গ্লিওব্লাস্টোমা)
• স্তন ক্যান্সার
• কিডনি ক্যান্সার
• লিউকেমিয়া
• ফুসফুসের ক্যান্সার
• অগ্ন্যাশয়ের ক্যান্সার
• পাকস্থলীর ক্যান্সার
• অণ্ডকোষের ক্যান্সার
• থাইরয়েড ক্যান্সার
• জরায়ুর ক্যান্সার

এই তালিকা দেখে আতঙ্কিত হবেন না। এই ক্যান্সারগুলোর সবগুলোই প্রত্যেক (XP) রোগীর ক্ষেত্রে দেখা দেবে না। তবে, ঝুঁকিগুলো সম্পর্কে সচেতন থাকা জরুরি।

এই অবস্থাটি কতটা সাধারণ?

জেরোডার্মা পিগমেন্টোসাম একটি অত্যন্ত বিরল রোগ । অনুমান করা হয় যে মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র এবং ইউরোপের মতো দেশগুলিতে প্রতি দশ লক্ষ মানুষের মধ্যে মাত্র একজন এই রোগে (XP) আক্রান্ত হন।

তবে, বিশ্বের কিছু অংশে এটি বেশি দেখা যায়। উদাহরণস্বরূপ, জাপানে প্রতি ২২,০০০ জনে প্রায় একজন এই রোগে আক্রান্ত হন। উত্তর আফ্রিকা এবং মধ্যপ্রাচ্যেও এটি তুলনামূলকভাবে সাধারণ। যদিও শ্রীলঙ্কায় এর প্রাদুর্ভাব সম্পর্কে কোনো সঠিক তথ্য নেই, এটিকে একটি বিরল রোগ হিসেবে বিবেচনা করা হয়।

(XP)-এর লক্ষণগুলো কী কী? চলুন, এগুলো বিস্তারিতভাবে আলোচনা করা যাক!

(XP) এর লক্ষণ ব্যক্তিভেদে ভিন্ন হতে পারে, তবে এটি প্রধানত ত্বক, চোখ ও স্নায়ুতন্ত্রকে প্রভাবিত করে।

ত্বকের লক্ষণ

এগুলো হলো সবচেয়ে বেশি দেখা যায় এমন লক্ষণগুলো:

• ফোসকাযুক্ত সানবার্ন: অল্প সময়ের জন্য সূর্যের সংস্পর্শে আসার পরেও ত্বকে ফোসকা পড়ে এবং ত্বক পুড়ে যায়।
• শুষ্ক, পাতলা ত্বক (জেরোসিস): ত্বক খুব শুষ্ক হয়ে যায় এবং পার্চমেন্ট কাগজের মতো পাতলা হয়ে যেতে পারে।
• ২ বছর বয়সের আগে তিল (লেন্টিগো): সাধারণত, ছোট বাচ্চাদের এত তাড়াতাড়ি তিল দেখা দেয় না।
• ত্বকের রঞ্জক পদার্থের হ্রাস-বৃদ্ধি (পয়কিলোডার্মা): কিছু অংশ বাদামী এবং অন্য অংশ সাদা হতে পারে।
• ত্বক পাতলা হয়ে যাওয়া (ক্ষয়)।
• রক্তনালী প্রসারিত হওয়ার কারণে ত্বকে সৃষ্ট লাল রেখা - টেলানজিয়েক্টাসিয়া: এগুলোকে লাল রেখা হিসেবে দেখা যায় কারণ এর উপরিভাগে ছোট ছোট রক্তনালী দৃশ্যমান থাকে।

এছাড়াও, এক্সপি আক্রান্ত ব্যক্তিদের অ্যাকটিনিক কেরাটোসিস নামক ত্বকের ক্ষত হওয়ার ঝুঁকি বেড়ে যায়, যা ক্যান্সারে পরিণত হতে পারে ।

চোখের লক্ষণ

প্রায়শই, এক্সপি আক্রান্ত ব্যক্তিদের ১০ বছর বয়সের আগেই চোখের উপসর্গ দেখা দিতে পারে।

• শুষ্ক চোখ।
• চোখের পাতার অবক্ষয়/ক্ষয়।
• আপনার কর্নিয়ার প্রদাহ (কেরাইটিস)।
• আপনার চোখের বাইরের স্তরের স্বচ্ছতার অভাব - কর্নিয়া অস্বচ্ছতা: এর অর্থ হলো চোখের আয়নার মতো অংশটি ঘোলা হয়ে যায়।
• আলোর প্রতি সংবেদনশীলতা (ফটোফোবিয়া): সামান্য পরিমাণ আলোও সহ্য করতে অসুবিধা হওয়া।
• চোখের পাপড়ি ঝরে যাওয়া।

সময়ের সাথে সাথে, এই উপসর্গগুলো দৃষ্টিশক্তি হ্রাস, এমনকি অন্ধত্বের কারণ হতে পারে । এক্সপি আক্রান্ত ব্যক্তিদের চোখের ক্যান্সারের ঝুঁকিও থাকে।

স্নায়বিক লক্ষণ

এক্সপি আপনার স্নায়ুতন্ত্রকেও প্রভাবিত করতে পারে। এক্সপি আক্রান্ত প্রায় এক-চতুর্থাংশ মানুষের মধ্যে স্নায়ুতন্ত্র-সম্পর্কিত উপসর্গ দেখা দেয়। উদাহরণস্বরূপ:

• ডিসফ্যাগিয়া - গিলতে অসুবিধা।
• প্রতিবর্ত ক্রিয়ার লোপ।
• পেশীর দুর্বল নিয়ন্ত্রণ (অ্যাটাক্সিয়া) এবং অনমনীয়তা (স্প্যাস্টিসিটি)।
• চিন্তন (জ্ঞানীয়) দক্ষতার ক্রমবর্ধমান হ্রাস।
• অন্তঃকর্ণের স্নায়ু ক্ষতিগ্রস্ত হওয়ার কারণে ক্রমান্বয়ে শ্রবণশক্তি হ্রাস।
• মাথার আকার ছোট (মাইক্রোসেফালি)।
• স্বরযন্ত্রের পক্ষাঘাত।

বিশেষজ্ঞরা মনে করেন যে, মস্তিষ্কের স্নায়ুকোষ ধ্বংস হওয়ার কারণে এই উপসর্গগুলো দেখা দেয়।

(XP) গঠনের কারণ কী?

যেমনটি আমরা আগেই উল্লেখ করেছি, জেরোডার্মা পিগমেন্টোসাম একটি বংশগত রোগ । এর মানে হলো, এটি আমাদের শরীরের জিনের অস্বাভাবিক পরিবর্তন (মিউটেশন)-এর কারণে হয়ে থাকে। আপনি এই জেনেটিক মিউটেশনগুলো আপনার মা, বাবা বা উভয়ের কাছ থেকেই উত্তরাধিকার সূত্রে পেতে পারেন। সহজ কথায়, এটি সেইসব জিনের ঘাটতির কারণে হয়, যেগুলো আমাদের ত্বককে অতিবেগুনি রশ্মির কারণে হওয়া ক্ষতি মেরামত করতে সাহায্য করে।

আমার (XP) আছে কিনা তা আমি কীভাবে জানব?

আপনার উপসর্গের উপর ভিত্তি করে ডাক্তার সন্দেহ করতে পারেন যে আপনার এক্সপি (XP) হয়েছে। এই সন্দেহ নিশ্চিত করার জন্য, তিনি একটি রক্ত ​​পরীক্ষা করবেন। এই রক্ত ​​পরীক্ষার মাধ্যমে জেরোডার্মা পিগমেন্টোসাম সৃষ্টিকারী জিনগত পরিবর্তন (gene mutation) পরীক্ষা করা হয়।

(XP)-এর কি কোনো সম্পূর্ণ নিরাময় আছে?

দুর্ভাগ্যবশত, জেরোডার্মা পিগমেন্টোসামের বর্তমানে কোনো নিরাময় নেই । তবে, আপনার ডাক্তার উপসর্গ কমাতে এবং আপনার জীবনকে সহজ করতে বিভিন্ন চিকিৎসার পরামর্শ দিতে পারেন:

• চোখের ড্রপ: চোখের সাদা অংশের প্রদাহ কমাতে পিচ্ছিলকারক চোখের ড্রপ দেওয়া যেতে পারে।
• শ্রবণযন্ত্র: শ্রবণশক্তি হ্রাস পেলে শ্রবণযন্ত্র ব্যবহারের পরামর্শ দেওয়া হতে পারে। কিছু গুরুতর ক্ষেত্রে ককলিয়ার ইমপ্লান্ট ব্যবহারেরও সুপারিশ করা হতে পারে।
• সার্জারি: আপনার ত্বকের ক্যান্সার হলে, তা অপসারণের জন্য সার্জারির প্রয়োজন হতে পারে। অথবা চোখের কিছু নির্দিষ্ট সমস্যা, যেমন চোখের পাতা ঝুলে যাওয়া (ptosis) বা চোখের সাদা অংশের সমস্যার চিকিৎসার জন্য সার্জারির প্রয়োজন হতে পারে। কিছু গুরুতর ক্ষেত্রে কর্নিয়া প্রতিস্থাপনের প্রয়োজন হতে পারে।
• ভিটামিন ডি সাপ্লিমেন্ট:বেশিরভাগ মানুষ সূর্যালোক এবং খাবার থেকে ভিটামিন ডি পেয়ে থাকে। এক্সপি আক্রান্ত ব্যক্তিদের সূর্যালোক প্রায় পুরোপুরি এড়িয়ে চলতে হয়, তাই তাদের ভিটামিন ডি সাপ্লিমেন্ট গ্রহণ করতে হয়।

এক্সপি কি প্রতিরোধ করা যায়?

যেহেতু এক্সপি একটি বংশগত রোগ, তাই এর বিকাশ রোধ করার কোনো উপায় নেই । যদি আপনার ডাক্তার সন্দেহ করেন যে আপনার এক্সপি সৃষ্টিকারী জিনগত পরিবর্তনটি রয়েছে, তবে আপনি জিনগত পরীক্ষা করাতে পারেন।

একটি জেনেটিক পরীক্ষার মাধ্যমে জানা যায় আপনার মধ্যে জিনগত মিউটেশনটি আছে কি না। একজন জেনেটিক কাউন্সেলর আপনাকে পরীক্ষার ফলাফল, এর সাথে জড়িত ঝুঁকি এবং এক্সপি (XP) মিউটেশনযুক্ত সন্তান হওয়ার সম্ভাবনা ব্যাখ্যা করবেন।

(XP)-এর সাথে বসবাস করার সময় আপনার কোন বিষয়গুলিতে মনোযোগ দেওয়া উচিত?

আপনার যদি জেরোডার্মা পিগমেন্টোসাম থাকে, তবে আপনার সার্বিক স্বাস্থ্য বজায় রাখার জন্য কয়েকটি বিষয়ের প্রতি অবশ্যই মনোযোগ দেওয়া উচিত। এগুলিই সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয়:

• সূর্য থেকে সুরক্ষা: এক্সপি মোকাবেলায় এটি সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ পদক্ষেপ । আপনার ত্বককে ইউভি রশ্মি থেকে রক্ষা করা অপরিহার্য।
• রোদ থেকে সুরক্ষা দেয় এমন পোশাক পরুন। এর মানে হলো লম্বা হাতার শার্ট, লম্বা প্যান্ট, মোজা এবং টুপি।
• ইউভি-রোধী সানগ্লাস পরুন।
• প্রতিদিন এসপিএফ ৩৫+ বা তার বেশি যুক্ত ব্রড-স্পেকট্রাম সানস্ক্রিন ব্যবহার করুন। বাইরে রোদ না দেখালেও, মেঘ ভেদ করেও অতিবেগুনি রশ্মি পৌঁছাতে পারে।
• বিশেষজ্ঞরা একটি ইউভি লাইট মিটার ব্যবহার করে আপনার পরিবেশের কোন কোন অংশে ইউভি রশ্মি সবচেয়ে বেশি পড়ে তা খুঁজে বের করতে এবং সেই স্থানগুলো এড়িয়ে চলার পরামর্শ দেন। আপনার বাড়ির ভেতরের কিছু বাতি থেকেও ইউভি রশ্মি নির্গত হতে পারে, তাই সেদিকেও খেয়াল রাখবেন।

• চক্ষু পরীক্ষা: আপনার চোখ নিয়মিত পরীক্ষা করানোর জন্য একজন চক্ষু বিশেষজ্ঞের কাছে যান। তিনি চোখের পাতা ঝুলে যাওয়া এবং চোখ ফোলাভাবের মতো বিষয়গুলো পরীক্ষা করবেন। বছরে অন্তত একবার আপনার চোখ পরীক্ষা করান, অথবা আপনার ডাক্তারের পরামর্শ অনুযায়ী আরও ঘন ঘন পরীক্ষা করান।

• ত্বক পরীক্ষা: প্রতি ৬ থেকে ১২ মাস অন্তর একজন চর্মরোগ বিশেষজ্ঞের সাথে দেখা করুন, অথবা আপনার ডাক্তারের পরামর্শ অনুযায়ী আরও ঘন ঘন দেখা করুন। তিনি ক্যান্সারের লক্ষণ বা এমন কোনো তিল পরীক্ষা করবেন যা ক্যান্সারে পরিণত হতে পারে। ডাক্তারের কাছে থাকাকালীন, মাসে অন্তত একবার আপনার ত্বক পরীক্ষা করুন । যদি আপনি কোনো নতুন দাগ বা পিণ্ড লক্ষ্য করেন, তাহলে অবিলম্বে একজন চর্মরোগ বিশেষজ্ঞের সাথে দেখা করুন।

• স্নায়বিক যত্ন: (XP) আক্রান্ত ব্যক্তিদের একজন স্নায়ুরোগ বিশেষজ্ঞের পরামর্শ নেওয়া উচিত।তাদের প্রতিবর্তী ক্রিয়া, শ্রবণশক্তি ইত্যাদি পরীক্ষা করার জন্য আপনার নিয়মিত তাদের সাথে দেখা করা উচিত। যদি ডাক্তার এই কার্যকারিতাগুলিতে কোনো পরিবর্তন লক্ষ্য করেন, তবে তিনি অবস্থার অবনতি নিয়ন্ত্রণ বা ধীর করার জন্য চিকিৎসার পরামর্শ দেবেন।

মনে রাখবেন, এই সবকিছুই নিজেকে রক্ষা করার জন্য। যদি আপনি এই বিষয়গুলো সঠিকভাবে অনুসরণ করেন, তাহলে (XP) নিয়েও একটি সফল জীবনযাপন করতে পারবেন।

(XP) থাকা কোনো ব্যক্তির জীবনকাল সম্পর্কে কী বলা যায়?

জেরোডার্মা পিগমেন্টোসামে আক্রান্ত ব্যক্তির গড় আয়ু ব্যক্তিভেদে ভিন্ন হতে পারে। অনেক ক্ষেত্রে, খুব অল্প বয়সেই ত্বকের ক্যান্সার ধরা পড়তে পারে, যা আয়ু কমিয়ে দেয়। তবে, অল্প বয়স থেকেই সূর্যের ক্ষতিকর রশ্মি থেকে ত্বককে রক্ষা করার জন্য পদক্ষেপ নিলে দীর্ঘ জীবন লাভের সম্ভাবনা বেড়ে যায় । তাই, উপরে উল্লিখিত সুরক্ষা ব্যবস্থাগুলো মেনে চলা অত্যন্ত জরুরি।

আপনার ডাক্তারকে জিজ্ঞাসা করার মতো প্রশ্ন

আপনার বা আপনার সন্তানের যদি জেরোডার্মা পিগমেন্টোসাম থাকে, অথবা আপনার যদি এটি আছে বলে সন্দেহ হয়, তাহলে আপনি আপনার ডাক্তারকে এই প্রশ্নগুলো করতে পারেন:

• ত্বকের ক্যান্সারের ঝুঁকি কমাতে আমি কী করতে পারি?
• কী ধরনের ক্যান্সার স্ক্রিনিং করা উচিত?
• ত্বকের ক্যান্সারের প্রাথমিক লক্ষণগুলো কী কী?
• এই রোগ নির্ণয় আমার পরিবারের বাকি সদস্যদের উপর কী প্রভাব ফেলবে?
• আমার কি জেনেটিক পরীক্ষা করানো উচিত?
• আমার আরেকটি সন্তান জেরোডার্মা পিগমেন্টোসাম-এ আক্রান্ত হওয়ার সম্ভাবনা কতটুকু?

অবশেষে, মনে রাখার মতো কিছু বিষয়

আচ্ছা, আমরা যে রোগটি (জেরোডার্মা পিগমেন্টোসাম - এক্সপি) নিয়ে কথা বলছিলাম, সেটি একটি বিরল, বংশগত রোগ। এর প্রধান বৈশিষ্ট্য হলো অতিবেগুনি রশ্মির (UV) প্রতি চরম সংবেদনশীলতা। এছাড়াও অনেকের চোখ এবং স্নায়ুতন্ত্রের বিকাশে সমস্যা দেখা দেয়। যদি আপনার এক্সপি থাকে, তবে আপনার যতটা সম্ভব সূর্যালোক, অর্থাৎ অতিবেগুনি রশ্মি এড়িয়ে চলা উচিত । সূর্য থেকে আপনার ত্বককে রক্ষা করা এবং নিয়মিত ত্বকের ক্যান্সারের স্ক্রিনিং করানোই সুস্থ থাকার সর্বোত্তম উপায়।

আশা করি এই তথ্যটি আপনার জন্য সহায়ক হবে। আপনার কোনো প্রশ্ন থাকলে, আপনার ডাক্তারকে জিজ্ঞাসা করতে দ্বিধা করবেন না। তাঁরা আপনাকে সাহায্য করবেন।

জেরোডার্মা পিগমেন্টোসাম, এক্সপি, চর্মরোগ, বংশগত রোগ, সূর্যরশ্মির প্রতি সংবেদনশীলতা, ত্বকের ক্যান্সার, অতিবেগুনি রশ্মি