Kada razgovaramo sa doktorom tokom trudnoće, ponekad naiđemo na riječi koje nikada nismo čuli ili rijetka medicinska stanja. Normalno je osjećati mnogo straha i anksioznosti u takvim trenucima. Danas ćemo govoriti o jednoj takvoj vrlo rijetkoj i ozbiljnoj urođenoj mani. Ovo stanje nazivamo Ectopia Cordis. Nemojte se uplašiti kada ovo čujete. Hajde da shvatimo sve o ovome jednostavno, jedno po jedno.
Šta je tačno Ectopia Cordis?
Jednostavno rečeno, ektopija srca (Ectopia Cordis) je kada se beba rodi sa cijelim srcem ili dijelom srca koji se nalazi izvan tijela. Ovo je vrlo rijetko stanje. Zamislite samo, ovo stanje se javlja kod samo osam od milion beba rođenih širom svijeta.
Budući da je ovo vrlo ozbiljno stanje, mnoge bebe rođene s ektopijom srca umiru u maternici ili u roku od tri dana od rođenja. Međutim, postoji i nada u ovoj priči. Vješti medicinski timovi doktora, medicinskih sestara, fizioterapeuta i drugih specijalista uspjeli su održati neke bebe rođene s ovim stanjem u životu sedmicama, a ponekad čak i godinama.
Šta je razlog za to?
Iskreno, stručnjaci još uvijek nisu pronašli nijedan definitivan razlog za ovo, ali imaju nekoliko ideja.
- Razvojni problemi: Jedna teorija je da kako beba raste u maternici , dolazi do fizičkih promjena koje ometaju normalan rast bebe. Na primjer, vlaknaste trake se formiraju u vrećici ispunjenoj tekućinom (amnionskoj vrećici) koja okružuje bebu, što može ograničiti rast bebe.
- Problem razvoja grudnog koša: Druga teorija je da se bebine grudne kosti ne razvijaju pravilno. To sprečava srce da se pomjeri na svoje pravo mjesto unutar grudnog koša. To može dovesti do ektopije srca i drugih srčanih mana.
- Povezanost s drugim poremećajima: Ektopija srca se često javlja u kombinaciji s drugim urođenim manama koje se javljaju u srednjoj liniji tijela. Na primjer, povezana je s defektima grudne kosti, perikarda i trbušnog zida. Također može biti povezana s hromosomskim stanjima kao što su trisomija 18 i Turnerov sindrom.
- Genetski uzroci : Jedna novija teorija je da nekim fetusima nedostaje specifičan gen nazvan „(BMP2)“. Ovaj gen je neophodan za pravilan razvoj srca i prednjeg dijela grudnog koša. Stoga se vjeruje da bi njegov nedostatak mogao biti uzrok.
Koji su simptomi koji se mogu prepoznati?
Glavni i najočitiji simptom ektopije srca (Ectopia Cordis) je da se srce nalazi izvan tijela. Međutim, ove bebe mogu imati i druge defekte u srednjoj liniji tijela (linija od glave prema dolje).
| Drugi uočeni problemi | Jednostavno objašnjenje |
|---|---|
| Kranijalna pukotina | Rascjep ili pukotina u obliku lica. |
| Rascjep usne/nepca | Rascjep na gornjoj usni ili nepcu. |
| Pluća nisu u potpunosti razvijena | Bebina pluća se nisu razvila do odgovarajuće veličine. |
| Skolioza | Prisustvo zakrivljenosti ili skolioze kičme. |
| Rupa u Velikom zidu | Abnormalna rupa u dijafragmi, mišiću koji razdvaja grudni koš i trbuh. |
Kako doktori ovo dijagnosticiraju?
U većini slučajeva, ako vaša beba ima ektopiju srca (Ectopia cordis), ona se može otkriti tokom rutinskog ultrazvučnog pregleda tokom trudnoće. Može se otkriti već u prvom tromjesečju trudnoće. Možda ćete morati imati još jedan krug ultrazvučnih pregleda kako biste potvrdili dijagnozu. Rezultati ovih testova su vam veoma važni kako biste odlučili šta dalje.
Ako odlučite nastaviti trudnoću, vaš ljekar će vrlo pažljivo pratiti razvoj vaše bebe. To može uključivati MRI ( magnetnu rezonancu).)` i `(ehokardiografija)` testovi će se koristiti. Ehokardiografija je poseban test koji koristi zvučne talase za snimanje detaljnih slika srca.
Doktori također klasificiraju ovo stanje prema lokaciji srca.
| Mjesto gdje se nalazi srce | Značenje | Obilje |
|---|---|---|
| Torakalni | Blizu rebara i grudne kosti u grudnom košu, iznad abdomena. | Oko 64% |
| Torakoabdominalni | U donjem dijelu grudnog koša, prema abdomenu. | Oko 18% |
| Abdominalni | U području abdomena. | Oko 15% |
| Cervikalni | Težina u području vrata, prema kičmi. | Oko 3% |
Dijagnoza ektopije srca je veoma stresno iskustvo za svaku porodicu. Veoma je važno ostati mentalno jak u ovakvom trenutku.
Koji su tretmani za ovo?
Kada se govori o mogućnostima liječenja , prvo o čemu treba razmisliti je sigurnost bebe. Stoga je jedini način porođaja carski rez. To je najbolji način da se beba izvadi bez oštećenja srca.
Nakon rođenja, vašoj bebi može biti potrebna dodatna pomoć pri disanju. Da bi to učinili, ljekari će umetnuti fleksibilnu plastičnu cijev u dušnik vaše bebe kako bi osigurali protok zraka. Također mogu ubrizgati posebnu tekućinu kroz cijev koja oblaže pluća kako bi im pomogla da bolje apsorbiraju kisik.
Glavni cilj liječenja ektopije srca (Ectopia Cordis) je hirurško zatvaranje otvora u grudnom košu, ponovno umetanje srca u grudni koš i popravak svih drugih srčanih mana. Ove operacije se često ne izvode odjednom. Rade se u nekoliko faza.
Prvi i najveći izazov je smjestiti srce u grudni koš manji od normalnog. Nakon što doktor to uradi, on repozicionira grudnu kost (sternum). U ovakvim slučajevima, transplantacija srca obično nije opcija.
Šta je "Komforna njega"?
U nekim slučajevima, operacija je previše rizična i šanse za uspjeh su vrlo male. U takvim slučajevima, vaš ljekar će s vama razgovarati o opciji pod nazivom "Comfort Care".
Cilj je smanjiti bol i patnju koju beba doživljava i omogućiti joj da ostatak života proživi u udobnosti i miru. Ovo je poseban oblik njege koji ima za cilj pružiti utjehu bebi i porodici tokom ovog teškog perioda, a ne liječiti ih i izlječiti.
Poruka za ponijeti kući
- Ektopija srca je vrlo rijetka i ozbiljna urođena mana kod koje se srce bebe nalazi izvan tijela.
- Iako tačan uzrok ovoga još nije otkriven, smatra se da tome doprinose problemi koji se javljaju tokom razvoja bebe u majčinoj utrobi i genetski faktori.
- Dijagnoza se često postavlja tokom trudnoće putem ultrazvučnog pregleda.
- Iako se kao tretman izvode vrlo složene operacije koje se sastoje od nekoliko koraka, nije svaka beba u mogućnosti da se podvrgne operaciji.
- Dijagnoza poput ove predstavlja vrlo težak izazov za porodicu. Stoga je neophodno da otvoreno razgovarate o svim opcijama, uključujući operaciju i "Comfort Care", sa svojim ljekarom i donesete najbolju odluku za svoju bebu i porodicu.
💬 Comments (0)
Još nema komentara. Dodajte svoj komentar ovdje po prvi put.
Dodajte svoj komentar