Imagineu-vos que les tasques senzilles que feu cada dia, com ara agafar una tassa, pentinar-vos o pujar escales, es tornen cada cop més difícils. Sents que se us entumeixen les extremitats, que us tremolen els músculs o que se us arrastra la llengua quan parleu? Aquests són els primers signes d'una malaltia greu que molta gent ignora, però que pot ser-ho. Avui parlarem d'una d'aquestes malalties, concretament l'ELA, o esclerosi lateral amiotròfica.
En poques paraules, què és l'ELA?
L'ELA és una malaltia que afecta el nostre sistema nerviós. Per ser precisos, és una malaltia que danya les cèl·lules nervioses, o neurones, del nostre cervell i la medul·la espinal. Anomenem aquestes neurones motoneurones. La seva funció principal és rebre missatges del nostre cervell i enviar-los als nostres músculs. Tots els moviments com ara "aixecar la mà", "posar la cama endavant", "obrir la boca" estan controlats per aquests missatges.
Pensa-hi com una línia telefònica que va del cervell als músculs. Quan es desenvolupa l'ELA, aquestes línies telefòniques es trenquen gradualment. Aleshores, els missatges enviats pel cervell no arriben correctament als músculs. Els missatges s'interrompen. Finalment, la connexió es perd completament. Com a resultat, els músculs no reben l'ordre per funcionar, de manera que es redueixen i s'atrofien gradualment. En medicina, això ho anomenem atròfia .
Aquesta malaltia es coneixia antigament com la malaltia de Lou Gehrig. Això és degut a que un famós jugador de beisbol dels anys 20 i 30 va patir aquesta malaltia. Encara no hi ha cura per a aquesta malaltia. Però no us preocupeu, s'han desenvolupat tractaments per ajudar a controlar la malaltia, reduir els símptomes i viure una vida còmoda.
Hi ha dos tipus principals de malaltia d'ELA.
Aquesta malaltia es pot dividir en dos tipus principals segons com es produeix.
| Tipus d'ELA | Explicació senzilla |
|---|---|
| ELA esporàdica | Aquest és el tipus més comú. Al voltant del 90% dels pacients amb ELA tenen aquest tipus. Es produeix aleatòriament, sense cap causa coneguda. Això vol dir que no es transmet dels membres de la família. |
| ELA familiar | Això és molt rar. Només al voltant del 10% dels pacients pertanyen a aquest tipus. Això és hereditari. Això vol dir que la malaltia es pot heretar de pares a fills a través dels gens. |
Quins són els símptomes a tenir en compte?
Els símptomes de l'ELA poden variar de persona a persona i la malaltia pot començar en diferents parts del cos. No obstant això, hi ha alguns símptomes comuns.
| Símptoma | Què passa amb això? |
|---|---|
| Debilitat muscular | Sents una sensació d'entumiment als braços, les cames i el coll. Et costa aixecar peses o caminar. |
| Contracció i tremolor muscular | Se sent com si els músculs dels braços, les cames, les espatlles i la llengua es contraguessin involuntàriament. |
| Rigidesa muscular (espasticitat) | Els músculs es tornen tan rígids i rígids que les extremitats no es poden doblegar ni estendre. |
| Dificultat per parlar | Les paraules es tornen arrastrades, es fa difícil parlar amb claredat i la veu canvia. |
| Dificultat per empassar (disfàgia) | El menjar i la beguda es poden enganxar en empassar. També es pot escapar saliva per la boca. |
| Expressió incontrolada de les emocions | Plorar o riure de sobte sense cap motiu. |
| Fatiga | Em sento molt cansat fins i tot després de fer una petita tasca. |
Aquests símptomes poden començar en un braç o una cama i després estendre's a altres parts del cos amb el temps. La velocitat de progressió de la malaltia no és la mateixa per a tothom.
Molt important: A mesura que la malaltia progressa, poden aparèixer dificultats respiratòries. Si sents que tens dificultats per respirar, és una emergència. Has d'anar immediatament al servei d'urgències d'un hospital.
Per què es desenvolupa l'ELA? Quins són els factors de risc?
De fet, els investigadors encara no han trobat una causa definitiva de l'ELA, però es creu que hi ha diversos factors que hi contribueixen.
- Genètica: La forma familiar d'ELA que hem comentat anteriorment està causada per mutacions genètiques. També s'ha descobert que un petit percentatge de pacients amb ELA esporàdica poden tenir una influència genètica.
- Factors ambientals: Es creu que l'exposició a productes químics tòxics com el plom i el mercuri, certs virus o lesions físiques greus també hi contribueixen.
Factors que augmenten el risc de desenvolupar aquesta malaltia:
- Edat: Les persones d'entre 55 i 75 anys tenen un risc més elevat.
- Gènere: Entre les persones menors de 55 anys, els homes tenen una probabilitat lleugerament més gran de desenvolupar la malaltia que les dones.
- Servei militar: Algunes investigacions han demostrat que les persones que han servit a l'exèrcit (especialment a l'estranger) tenen un major risc de desenvolupar ELA. Això pot ser degut a l'exposició a productes químics tòxics o a un esforç físic intens.
Com diagnostica un metge aquesta malaltia?
L'ELA no és una malaltia que es pugui diagnosticar amb una sola prova. Hi ha moltes altres malalties que tenen símptomes similars. Per tant, el metge pot fer una sèrie de proves per descartar altres malalties.
Aquestes són les proves que es fan habitualment:
- Anàlisis de sang i orina: Comproveu si hi ha altres afeccions mèdiques al cos.
- Electromiograma (EMG): Aquest estudi avalua l'activitat elèctrica dels músculs.
- Estudi de la conducció nerviosa: mesura la velocitat a la qual els missatges viatgen a través dels nervis.
- Ressonància magnètica (RM):Es fa una ressonància magnètica per comprovar si hi ha danys o tumors al cervell i la medul·la espinal.
Quins són els tractaments per a l'ELA?
Com hem esmentat anteriorment, no hi ha cura per a l'ELA ni cap cura per a la malaltia. No obstant això, hi ha diversos tractaments que poden frenar la progressió dels símptomes i ajudar els pacients a viure de manera més còmoda i independent.
El vostre metge i el vostre equip mèdic poden recomanar tractaments com ara:
Medicaments
Hi ha diversos medicaments que poden ajudar a frenar la progressió de la malaltia i controlar alguns dels símptomes. El "riluzole" i l'"edaravone" són dos dels principals. A més, es donen medicaments separats per a coses com la rigidesa muscular, el baveig, el dolor i la depressió.
Teràpies i Rehabilitació
- Fisioteràpia: Proporciona exercicis i consells per ajudar a mantenir els músculs forts, prevenir la rigidesa articular i ajudar-vos a funcionar de manera independent durant el màxim temps possible.
- Teràpia ocupacional: Ensenya a utilitzar dispositius com ara cadires de rodes i ajudes per caminar i a realitzar les tasques diàries amb més facilitat.
- Logopèdia: Entrenament per mantenir la capacitat de parlar el màxim temps possible, empassar-se els aliments amb seguretat i utilitzar altres mètodes de comunicació si cal.
Suport nutricional
Les dificultats per empassar poden provocar pèrdua de pes. Per tant, és important seguir els consells d'un nutricionista i seguir una dieta que sigui fàcil d'empassar i que proporcioni la nutrició necessària. En alguns casos, es pot utilitzar una sonda d'alimentació per portar els aliments directament a l'estómac a través del nas o l'estómac.
Suport respiratori
A mesura que la malaltia progressa, els músculs respiratoris es debiliten. En aquest punt, pot ser necessari equips com la "Ventilació no invasiva (VNI), que administra aire a través d'una màscara que es porta sobre el nas i la boca. En les etapes finals, pot ser necessària l'ajuda d'una màquina que bomba aire als pulmons (ventilació mecànica).
La teva salut mental també és molt important.
Assabentar-se que es té una malaltia com l'ELA i viure amb ella pot ser molt estressant. Es poden produir sentiments com frustració, desesperança, ràbia, depressió i ansietat.
És normal sentir aquest tipus de sentiments. Per tant, de la mateixa manera que et preocupes per la teva salut física, també hauries de preocupar-te per la teva salut mental. Parla amb el teu metge, la teva família o un amic de confiança sobre com et sents. Demana ajuda a un assessor de salut mental si cal.
Missatge per emportar
- L'ELA és una malaltia que danya les cèl·lules nervioses del cervell i la medul·la espinal, debilitant el control muscular.
- Els símptomes poden començar petits (com ara entumiment a una mà) i estendre's a tot el cos amb el temps.
- Tot i que no hi ha una cura completa per a això, hi ha molts tractaments que poden frenar la progressió de la malaltia i fer la vida més còmoda.
- La dificultat per respirar és una emergència . Si això passa, aneu immediatament a l'hospital.
- La teva salut mental és tan important com la teva salut física. Parla amb el teu metge i els teus éssers estimats sobre com et sents.
💬 Comments (0)
Encara no s'ha publicat cap comentari. Afegeix el teu comentari aquí per primera vegada.
Afegeix el teu comentari