És difícil expressar amb paraules la sensació de ser diagnosticat amb una afecció dolorosa i potencialment mortal com l'espondilitis anquilosant (EA) en el millor moment de la vida, quan ets jove i estàs ple de somnis, esperances i plans. D'una banda, intentes començar la teva vida de nou i, de l'altra, has d'afrontar un repte d'aquest tipus. Aquesta és realment una càrrega pesada. Tanmateix, hi ha qui entre nosaltres ha trobat la manera de viure amb èxit amb aquesta afecció i afrontar les seves noves vides. Avui parlem de dues d'aquestes persones.
«Tenia molta por» – La història d'en Ivan
L'Ivan ha patit dificultats per caminar des de petit. De vegades havia de fer servir crosses i prendre analgèsics per passar el dia. També va començar a meditar de ben petit per afrontar aquest dolor.
Als 21 anys, mentre estudiava per a un examen d'infermeria, l'Ivan es va adonar que els símptomes que havia estat experimentant durant molt de temps eren molt similars a una afecció descrita en un llibre de text per a l'examen. Amb aquesta sospita, va anar a veure un reumatòleg, un metge especialitzat en problemes articulars i de columna vertebral. Després de les proves, li van diagnosticar espondilitis anquilosant (EA).
La por més gran que li va venir al cap amb aquesta notícia va ser sobre la professió que havia escollit.
"Quan vaig aconseguir una feina d'infermera a la Unitat de Tractament d'Urgències (UTU), tenia molta por", diu l'Ivan. "Tenia por que si tenia un brot, no podria treballar. Em vaig adonar que si volia evitar que el malson de quedar-me discapacitat als meus 20 anys es fes realitat, havia de cuidar la meva salut de totes les maneres possibles".
Així doncs, va començar a veure un psicòleg del dolor que li va ensenyar maneres de gestionar el dolor sense medicació. També va provar una teràpia anomenada Teràpia d'Acceptació i Compromís (ACT) . En poques paraules, aquesta teràpia ens ajuda a deixar de lluitar contra els nostres pensaments i sentiments i, en canvi, a acceptar-los.
"Només vaig assistir a unes quantes d'aquelles sessions de teràpia. Però em va ajudar a superar més d'una dècada de dolor mental i depressió", diu l'Ivan. "Vaig triar acceptar aquesta situació. Estic agraït per l'oportunitat de superar aquest repte i viure una vida feliç".
El llibre de Viktor Frankl "L'home a la recerca de sentit" també ha estat una gran inspiració per a ell per desenvolupar aquesta mentalitat. El llibre parla del seu temps com a presoner en un camp de concentració nazi. Descriu com va viure amb dignitat durant aquell moment difícil i com va trobar sentit a la vida.
«Si ho penses d'aquesta manera, hi ha gent més forta i digna que nosaltres que viu amb dolor crònic?», pregunta l'Ivan.
L'estat d'Ivan ha estat en remissió durant 14 mesos.Una dieta adequada, medicaments receptats i exercici (fa ioga, aixeca peses i fa almenys 75 minuts de cardio a la setmana) han estat de gran ajuda en la seva recuperació.
"Estic molt contenta de tenir l'oportunitat de treballar de manera eficaç i sentir-me reeixida com a infermera. A més, estic agraïda per AS, en certa manera. Perquè m'ha obligat a prioritzar la meva salut mental i física a una edat tan jove."
"Encara tinc dolor i rigidesa, però estic molt content de viure la meva vida avui, lliure de les malalties greus que em van afectar durant 10 anys", diu. També es prepara per complir un dels seus somnis més grans: prendre's un any o dos de descans de la infermeria i anar amb bicicleta a través de continents.
«Vaig pensar que tot era culpa meva» – La història de Tristan
El 2013, en Tristan era un estudiant brillant que cursava química. Però a la primavera d'aquell any, va començar a sentir-se inexplicablement esgotat. No es podia llevar al matí i va començar a faltar als deures.
"Pensava que era indisciplinat. Pensava que tot era culpa meva", diu.
No va ser fins més tard que en Tristan va descobrir que tenia una afecció anomenada espondiloartritis axial no radiogràfica (nr-AxSpA), una forma d'EA. En poques paraules, tant l'EA com l'nr-AxSpA són una inflamació de la columna vertebral. En l'nr-AxSpA, el dany a la columna vertebral no és evident a les radiografies a causa de les primeres etapes de la malaltia. A mesura que la malaltia progressa, les vèrtebres de la columna vertebral es poden fusionar. De vegades, això pot afectar altres òrgans, com ara els ulls.
"El problema és que, quan la inflamació dins del meu cos augmenta, sento que la funció del meu cervell disminueix. És com una 'boira mental'", explica.
"Quan estudiava química, no podia fer treballs de laboratori. Requeria estar dret durant llargs períodes de temps i manipular el vidre amb cura, però em resultava difícil."
Al final, va haver de prendre una decisió molt difícil: deixar els estudis.
"Jo era una persona molt apassionada i somiava amb treballar en el camp de la química. Perdre-ho tot va ser molt difícil de suportar", diu.
Però en Tristan no es va aturar aquí. Va decidir obrir una altra porta. Tot i que mai va ser un atleta, l'exercici es va convertir en una part important de la seva vida. Va començar a fer estiraments de maluc i esquena i a aixecar peses moderades. Però la veritable estrella del seu règim d'entrenament va ser un dispositiu anomenat plataforma vibratòria . Aquest dispositiu fa que els músculs es contreguin i es relaxin diverses vegades per segon. Es diu que augmenta la força, la flexibilitat i redueix el dolor. En Tristan l'utilitza durant 10 minuts cada matí.
"Aquestes vibracions realment afluixen la rigidesa del meu cos. De vegades lluito molt amb les articulacions, però després de fer això, sento un alleujament immediat."
Després de recuperar-se una mica, va arribar el moment de trobar una feina que s'adaptés a la seva nova vida. En Tristan va aprendre a programar informàtica pel seu compte. Avui dia, treballa com a programador informàtic.
En Tristan ara treballa sota les ordres d'un cap que entén la seva condició i els reptes que comporta.
"Encara em costa treballar de 9 del matí a 5 de la tarda com tothom. L'hora punta del matí és la més dura. Però tinc sort, perquè el meu cap m'entén i m'ajuda."
"És difícil afrontar el fet de no tenir la vida que vols", diu. "Abans era una persona ambiciosa, una personalitat de 'tipus A'. He hagut d'acceptar que no sóc tan ràpid com abans i que no he de fer coses extremes per ser feliç".
"Ara puc anar a casa i gaudir d'una vetllada tranquil·la i d'un petit passeig pel parc. Va ser molt difícil arribar a aquest punt, però la manera com veig la vida ha canviat completament."
| Persona | Principals reptes afrontats | Solucions i lliçons apreses |
|---|---|---|
| Ivan | Por de perdre la feina, anys d'angoixa mental i depressió. | Buscar ajuda psicològica i mèdica (teràpia ACT), exercici, control de la dieta, acceptar la malaltia i utilitzar-la com a fortalesa. |
| Tristany | Fatiga extrema, haver de renunciar a l'educació i a la feina dels seus somnis, culpabilitzar-se a un mateix. | Fer de l'exercici una part de la vida (planxa vibratòria), aprendre una nova feina, canviar la teva actitud envers la vida, trobar alegria en les petites coses. |
Ambdues històries ens mostren com de difícil és viure amb una malaltia crònica com l'espondilitis anquilosant. Tanmateix, amb el consell mèdic adequat, suport psicològic, canvis en l'estil de vida i una actitud ferma,Ens estan demostrant que podem superar aquest repte junts. Si pateixes una situació similar, no pensis que estàs sol. Parla amb el teu metge i demana l'ajuda que necessitis.
Missatge per emportar
- No et culpis a tu mateix: tenir una malaltia crònica com l'espondilitis anquilosant no és culpa teva. Acceptar-ho és el primer pas cap a la recuperació.
- Demana ajuda: Parla obertament amb el teu metge (especialment amb un reumatòleg) sobre la teva condició. A més, si tens dificultats per afrontar l'estrès, no tinguis por de demanar ajuda a un terapeuta.
- L'exercici és essencial: afegeix a la teva rutina diària una rutina d'exercicis aprovada per un metge que sigui adequada per al teu tipus de cos. És molt important per reduir el dolor i la rigidesa.
- Adapta la teva vida: si els teus vells somnis o la teva feina et resulten difícils de perseguir amb aquesta situació, busca nous camins. Com en Tristan, pots trobar un nou camp que s'adapti a les teves habilitats.
- Canvia la teva definició de felicitat: en comptes de buscar les grans victòries a la vida, aprèn a ser feliç amb les petites coses. Serà un gran impuls per al teu benestar mental.
💬 Comments (0)
Encara no s'ha publicat cap comentari. Afegeix el teu comentari aquí per primera vegada.
Afegeix el teu comentari