Et sents tan cansat i esgotat que no pots fer les teves tasques diàries, ni tan sols llevar-te del llit? Et sembla una gran tasca dutxar-te i preparar un àpat? Quan ho expliques a algú, t'ignora dient: "Només és mandra", "Dormi una mica" o "Només és un problema mental?" Aleshores, sens dubte, hauries de llegir aquest article. Perquè avui parlem d'una afecció que causa símptomes com aquests, però molta gent, tant a la societat com a l'àmbit mèdic, no n'és exactament conscient.
Què és exactament l'encefalomielitis miàlgica/síndrome de fatiga crònica (EM/SFC)?
En poques paraules, l'EM/SFC és una afecció a llarg termini, complexa i greu que pot interrompre completament les activitats diàries. El símptoma principal és una fatiga severa que és insuportable i no es pot explicar per cap causa. Això no és com la fatiga normal. Aquesta fatiga no desapareix ni tan sols després d'hores de son.
Imagineu-vos que torneu d'un viatge curt o que feu algunes tasques domèstiques. Aleshores, durant dies, us sentiu tan esgotats que no us podeu aixecar del llit. Això ho anomenem "malestar postesforç". Significa que els símptomes empitjoren després d'un petit esforç físic o mental.
Moltes persones que viuen amb aquesta condició s'enfronten a molts altres problemes.
- Son poc reparador
- Dolor corporal
- Incapacitat per concentrar-se, oblidar-ho tot, un estat semblant a la boira mental
- Marejos en estar dret o assegut
Aquests símptomes fan que sigui un somni per a ells treballar, participar en activitats socials i fins i tot realitzar tasques diàries.
És aquesta una malaltia real? O ens esteu ignorant?
Aquest és el repte més gran al qual s'enfronten les persones amb EM/SFC. No només la seva família, amics i caps, sinó que de vegades fins i tot els metges no es prenen seriosament aquests símptomes. Una enquesta recent realitzada pels CDC i WebMD als Estats Units va revelar que la consciència sobre aquesta malaltia és molt baixa.
El 90% dels enquestats van dir que aquests símptomes els havien obligat a abandonar les activitats socials, recreatives i laborals. No obstant això, només un terç d'ells n'havien parlat amb un metge. El motiu principal d'això era la por que "el metge no ens cregués".
Imagineu-vos com de trist és. Pateixes una malaltia, però no hi ha ningú a qui ho expliqui, i fins i tot si ho fas, ningú et creu. Segons una enquesta, 6 de cada 10 persones que han anat al metge senten que no se'ls va prendre seriosament.
- El 64% dels pacients han rebut el consell del metge de "descansar una mica".
- El 62% va dir "Això és un problema mental".
Això retarda el diagnòstic durant anys. Algunes persones triguen més de 5 anys a rebre un diagnòstic correcte.
Per què és tan difícil el diagnòstic?
Hi ha diverses raons principals per les quals el diagnòstic de l'EM/SFC pot ser difícil.
1. No hi ha cap prova específica: De la mateixa manera que es controla el sucre en sang per detectar la diabetis, encara no hi ha cap anàlisi de sang o gammagrafia específica que pugui confirmar l'EM/SFC.
2. Els símptomes varien: La manera com es manifesten els símptomes pot variar de persona a persona. A més, aquests símptomes es veuen en moltes altres malalties.
3. Manca de conscienciació entre els metges: Moltes facultats de medicina d'arreu del món no inclouen l'EM/SFC al seu pla d'estudis, cosa que fa que alguns metges assumeixin que es tracta d'un problema psicològic.
Per tant, per diagnosticar aquesta malaltia, necessiteu un metge qualificat que escolti el pacient amb molta paciència i analitzi els símptomes amb atenció . El metge arribarà a aquesta conclusió després d'escoltar a fons els vostres símptomes i descartar altres afeccions mèdiques.
| Criteris bàsics per al diagnòstic de la ME/SFC | |
|---|---|
| Símptomes principals (han d'estar presents tots tres) | |
| 1. Fatiga extrema | Fatiga severa que dura 6 mesos o més i que impossibilita la realització de les activitats diàries. |
| 2. Malestar postesforç | Els símptomes es tornen molt greus fins i tot després d'un esforç físic, mental o emocional menor. |
| 3. Son poc reparador | Fins i tot després de dormir durant hores, encara et sents cansat quan et despertes. |
| Símptomes addicionals (almenys un d'aquests ha d'estar present) | |
| 1. Deteriorament cognitiu | Coneguda com a "boira cerebral", dificultat per recordar, incapacitat per concentrar-se i més temps per processar la informació. |
| 2. Intolerància ortostàtica | Símptomes com marejos, debilitat o visió borrosa es produeixen en seure o estar dret i s'alleugen en estar estirat. |
Què és la boira cerebral?
Aquest és un símptoma molt molest. Segons els pacients, de vegades escriuen i envien un correu electrònic a la feina, però al moment següent no recorden si el correu electrònic s'ha enviat o què hi havia. Es necessita molt de temps per pensar en coses senzilles i prendre decisions. Això té un gran impacte en la seva vida laboral i personal.
Els reptes de viure amb aquesta condició
Aquestes persones pateixen un estrès mental que és pitjor que el dolor físic causat per l'EM/SFC. La tristesa i la solitud que senten quan la seva pròpia família pensa: "Esteu fent el pallasso" i quan els seus amics els acusen: "Ara ens esteu evitant" és molt difícil de suportar.
Hi ha coses que vols fer, coses que vols fer. Però el teu cos no t'ho permet. I llavors algú et diu: "Necessites descansar". A causa de coses com aquestes, les persones amb EM/SFC tenen més probabilitats de desenvolupar problemes de salut mental com la depressió i l'ansietat .
Per tant, és molt important que tots siguem conscients d'aquesta malaltia. Si teniu aquests símptomes, o si algú que coneixeu pateix aquesta afecció, la major ajuda que podeu fer és donar-li suport i entendre'l.
Missatge per emportar
- L'encefalomielitis miàlgica/síndrome de fatiga crònica (EM/SFC) és una afecció mèdica real i greu . No és mandra ni producte de la imaginació.
- Els principals símptomes són fatiga insuportable, empitjorament dels símptomes fins i tot després d'un esforç menor i son poc reparador.
- El diagnòstic pot ser difícil, per la qual cosa és important consultar un metge que escolti pacientment els símptomes .
- Abans de visitar el metge, portar un diari dels símptomes (per exemple, quan empitjoren, patrons de son, problemes de memòria) us ajudarà a arribar a un diagnòstic precís.
- És difícil fer aquest viatge sol. Però no perdeu l'esperança. Amb la comprensió i el suport adequats, aquesta situació es pot gestionar.
💬 Comments (0)
Encara no s'ha publicat cap comentari. Afegeix el teu comentari aquí per primera vegada.
Afegeix el teu comentari