Sents que et sents insensible i marejat? Podria ser la síndrome de Guillain-Barré!

De sobte sents que estàs perdent el cos o que se't adorm les extremitats? De vegades, això pot ser un signe d'alguna cosa greu. Avui parlarem d'una d'aquestes malalties. És la síndrome de Guillain-Barré, o SGB per abreujar. Tot i que es tracta d'una afecció relativament rara, és important ser-ne conscient.

Què és la síndrome de Guillain-Barré?

En poques paraules, la síndrome de Guillain-Barré és una afecció rara en què el sistema immunitari del cos ataca el sistema nerviós . Danya específicament els nervis perifèrics que van fins a les extremitats i altres parts del cos. Pensa en aquests nervis com a cables del cos. Quan aquests nervis es danyen, poden aparèixer símptomes com entumiment, debilitat i fins i tot paràlisi. Però hi ha bones notícies. Amb el tractament adequat, la majoria de les persones es poden recuperar completament d'aquesta afecció.

La pronunciació d'aquest nom també és una mica diferent. En anglès, es pronuncia "ghee-AHN buh-RAY".

Qui té més probabilitats de desenvolupar SGB?

La síndrome de Guillain-Barré pot afectar qualsevol persona de qualsevol edat. Tanmateix, és més freqüent en persones d'entre 30 i 50 anys. Això significa que les persones joves i de mitjana edat també corren el risc.

Què tan comú és això?

La síndrome de Guillain-Barré (SGB) és en realitat una malaltia molt rara . Amb una població mundial d'uns 7.800 milions d'habitants, s'informa que només unes 100.000 persones desenvolupen la malaltia cada any. Això significa que aproximadament una de cada 78.000 persones rep un diagnòstic de la malaltia cada any. Per tant, això no és gaire comú.

Quins són els símptomes de la síndrome de Guillain-Barré?

Com que la síndrome de Guillain-Barré afecta els nostres nervis perifèrics, afecta les coses que controlen aquests nervis, com ara el moviment muscular, la percepció del dolor, la temperatura i el tacte .

Els primers símptomes de la síndrome de Guillain-Barré (SGB) són debilitat i/o entumiment muscular (parestèsia) . Aquests símptomes solen aparèixer de sobte. Sovint afecten els dos costats del cos per igual . A més, pot començar a les cames i els peus i estendre's gradualment cap amunt, als braços i la cara. Quan els músculs de les cames es debiliten, pot ser difícil caminar o pujar escales. Imagineu-vos que una persona que ha estat treballant normalment perd de sobte les dues cames i no pot caminar.

La gravetat de la síndrome de Guillain-Barré (SGB) pot variar de persona a persona. Algunes persones poden tenir símptomes molt lleus i recuperar-se. D'altres poden tenir símptomes més greus. Segons la gravetat de la malaltia, altres símptomes poden incloure:

• Dolor muscular tens a l'esquena i/o a les cames .
• Paràlisi dels músculs de les cames, els braços i/o la cara . En casos greus, tot el cos pot quedar paralitzat.
• Debilitament dels músculs del pit. Això pot dificultar la respiració. Aquesta afecció es produeix en aproximadament un terç de les persones amb SGB.
• Dificultat per parlar i empassar (disfàgia) .
• Dificultat per moure els ulls i visió borrosa .

Els símptomes de la síndrome de Guillain-Barré (SGB) es poden desenvolupar gradualment al llarg d'hores, dies o setmanes . La majoria de les persones experimenten el pitjor de la malaltia durant les dues primeres setmanes després de l'aparició dels símptomes. A la tercera setmana, aproximadament el 90% de les persones poden estar en el seu punt més debilitant.

El més important és que, si de sobte desenvolupes debilitat muscular i empitjora en poques hores o dies, consulta un metge immediatament. És molt important començar el tractament per a la síndrome de Guillain-Barré (SGB) el més aviat possible.

Quines són les possibles complicacions de la SGB?

La síndrome de Guillain-Barré (SGB) afecta el nostre sistema nerviós autònom, cosa que pot causar complicacions potencialment mortals . El nostre sistema nerviós autònom controla processos vitals que no ens adonem que tenim, com ara la freqüència cardíaca, la pressió arterial i la digestió. Quan aquest sistema funciona malament, s'anomena disautonomia.

La disautonomia causada per la síndrome de Guillain-Barré (SGB) pot provocar complicacions com ara:

• Arrítmies cardíaques.
• Inestabilitat de la pressió arterial.
• Problemes digestius (estasi gastrointestinal).
• Dificultat per controlar la micció, per exemple, retenció urinària.

Quines són les causes de la SGB?

La síndrome de Guillain-Barré és una neuropatia postinfecciosa i immunomediada . Expliquem-ho una mica més:

• Postinfecciós: Aquesta afecció sol aparèixer després d'haver tingut una infecció. Aproximadament el 70% de les persones amb SGB desenvolupen símptomes entre una setmana i sis setmanes després de la malaltia . Els investigadors encara no saben exactament per què això passa a algunes persones i no a altres.
• Immunitat-mediada: Això significa que la malaltia està causada per una resposta anormal del nostre sistema immunitari. Quan algunes persones emmalalteixen, el seu sistema immunitari reacciona incorrectament i ataca i danya els seus propis nervis perifèrics. Això és el que causa la síndrome de Guillain-Barré (SGB). També és un tipus de malaltia autoimmune. Tanmateix, a diferència de moltes malalties autoimmunes, la SGB no és una malaltia de per vida.
• Neuropatia:La neuropatia és un terme general per a malalties que danyen els nervis. En la síndrome de Guillain-Barré (SGB), el dany es produeix als nervis perifèrics. El nostre sistema immunitari ataca ràpidament aquests nervis durant un període de dies, destruint la capa protectora anomenada mielina (similar a l'aïllament que envolta un cable elèctric).

Els investigadors han identificat algunes infeccions i altres causes relacionades amb el sistema immunitari que poden conduir a la síndrome de Guillain-Barré (SGB). Aquestes inclouen:

• Diarrea o infecció respiratòria: Aproximadament dos terços de les persones amb SGB tenen diarrea o una infecció respiratòria unes setmanes abans que comencin els símptomes. La causa principal de la SGB és la infecció pel bacteri Campylobacter jejuni, que causa diarrea.
• Infeccions víriques: Algunes persones que desenvolupen SGB també han tingut infeccions víriques prèvies com la grip, el citomegalovirus, el virus d'Epstein-Barr i el virus Zika.
• Vacunes: Molt rarament , algunes persones han desenvolupat SGB uns dies o setmanes després de rebre certes vacunes. Però això és important: els beneficis de la vacunació superen amb escreix els riscos. Els estudis han demostrat que les persones que es vacunen contra la grip tenen més probabilitats de desenvolupar SGB que les que s'emmalalteixen de la grip.
• Cirurgia: Molt rarament, la SGB pot aparèixer després de qualsevol cirurgia.

Com identificar el síndrome de Guillain-Barré (SGB)?

Els metges solen diagnosticar la síndrome de Guillain-Barré basant-se en els símptomes i l'historial mèdic . El metge li farà preguntes sobre com i quan van començar els símptomes i si ha tingut alguna malaltia recent. També li farà un examen físic i neurològic per comprovar si hi ha debilitat muscular i disminució o absència de reflexos tendinosos profunds (hiporeflèxia o areflèxia).

No obstant això, hi ha moltes altres afeccions neurològiques que tenen símptomes similars a la síndrome de Guillain-Barré (SGB). Per tant, el metge pot demanar proves addicionals per descartar altres afeccions. Aquestes proves poden incloure:

• Electromiografia (EMG) i proves de conducció nerviosa: aquestes proves avaluen la salut i la funció dels músculs esquelètics (músculs units als ossos) i els nervis que els controlen.
• Punció lumbar / punció lumbar:En aquest procediment, el metge introdueix una agulla a la part baixa de l'esquena i pren una mostra del líquid cefaloraquidi (LCR). La mostra s'envia a un laboratori per analitzar-ne el contingut. En aproximadament el 80% de les persones amb SGB, el recompte de glòbuls blancs al LCR és normal, però el nivell de proteïnes és elevat. Altres anomalies al LCR poden indicar una altra afecció.
• Proves d'imatge: El metge també pot recomanar una ressonància magnètica (RM) de la columna vertebral.

Com es tracta la SGB?

Si teniu la síndrome de Guillain-Barré, és possible que hàgiu d'ingressar a la Unitat de Cures Intensives (UCI) d'un hospital per rebre tractament. Això és perquè l'equip mèdic us pugui controlar de prop per detectar complicacions com ara dificultats respiratòries i canvis en la pressió arterial que es poden produir amb la síndrome de Guillain-Barré.

No hi ha una cura específica per a la síndrome de Guillain-Barré. Tanmateix, hi ha tractaments que poden reduir la gravetat de la malaltia i escurçar el temps de recuperació. Hi ha dues opcions de tractament principals per a la síndrome de Guillain-Barré:

• Intercanvi de plasma (plasmafèresi): En aquest tractament, una màquina separa el plasma de la sang, el tracta i després retorna el plasma i la sang al cos. L'intercanvi de plasma filtra els anticossos que ataquen els nervis del plasma.
• Teràpia amb immunoglobulines intravenoses (IVIG): En aquest tractament, s'administren per via intravenosa (en una vena) proteïnes anomenades immunoglobulines, recollides de la sang de milers de persones sanes. Aquestes immunoglobulines són proteïnes que el nostre sistema immunitari produeix de manera natural per atacar organismes estranys. La IVIG pot reduir el temps que el sistema immunitari ataca els nervis.

Amb tots dos tractaments, si el tractament s'inicia dins de les dues setmanes posteriors a l'aparició dels símptomes de la síndrome de Guillain-Barré (SGB), el temps de recuperació es pot escurçar.

Tractament de complicacions

Poden aparèixer complicacions quan la síndrome de Guillain-Barré (SGB) afecta el sistema nerviós autònom i provoca una paralització completa del cos. L'equip mèdic controlarà de prop la respiració, la freqüència cardíaca i la pressió arterial. Actuaran ràpidament si sorgeixen complicacions. Alguns exemples de tractaments per a les complicacions inclouen:

• Atenció respiratòria: Si la síndrome de Guillain-Barré (SGB) afecta els músculs respiratoris, és possible que necessiteu ventilació mecànica. Al voltant del 30% de les persones amb SGB tenen dificultats per respirar.
• Prevenció de coàguls de sang:Quan esteu completament inconscient i en un llit d'hospital durant molt de temps, el metge us pot receptar medicaments com l'heparina (un anticoagulant) per prevenir els coàguls de sang a les venes profundes (trombosi venosa profunda).
• Fluids intravenosos i alimentació per sonda: Si és difícil empassar-se, pot ser necessari administrar fluids intravenosos per prevenir la deshidratació i alimentar-se a través d'una sonda nasogàstrica per prevenir la malnutrició. Això també pot ajudar a evitar que els aliments o fluids entrin a la tràquea i causin pneumònia per aspiració.

Rehabilitació

A mesura que el vostre estat millori, el vostre equip mèdic us pot transferir a un centre de rehabilitació. Allà, podeu treballar amb fisioterapeutes i altres terapeutes per recuperar la força i començar exercicis que us ajudin a tornar a les vostres activitats diàries. Aquests tractaments poden incloure:

• Fisioteràpia: Això ajuda a millorar la manera com es mou el cos. Un fisioterapeuta us pot ajudar a controlar símptomes com el dolor, la rigidesa i les molèsties. També us pot ajudar a fer exercicis per recuperar la força muscular.
• Teràpia ocupacional: Aquest tractament t'ajuda a millorar gradualment la teva capacitat per realitzar tasques diàries. Un terapeuta ocupacional t'ensenya a posar-te dret, seure, moure't o utilitzar diversos equips per fer la teva feina de manera segura.
• Logopèdia: Si la síndrome de Guillain-Barré (SGB) ha afectat els músculs de la boca o la gola, un logopeda us pot ajudar a recuperar la capacitat d'empassar i parlar.
• Ajudes per a la mobilitat: Dispositius com ara bastons, fèrules, caminadors i cadires de rodes poden ajudar a millorar la mobilitat i prevenir caigudes. També poden ajudar a reduir la fatiga.

Es pot prevenir la SGB?

En la majoria dels casos, la síndrome de Guillain-Barré no es pot prevenir. Els investigadors encara no saben per què algunes persones desenvolupen SGB després d'emmalaltir i altres no. Tanmateix, una cosa que podeu fer per reduir el risc de desenvolupar SGB és mantenir-vos el més saludable possible. Aquests passos us poden ajudar:

• Renteu-vos les mans sovint.
• Mantingueu-vos allunyats de les persones que tenen grip estomacal o altres infeccions.
• Enforteix el teu sistema immunitari menjant aliments saludables i fent exercici regularment.
• Mantingueu netes i desinfectades les superfícies que es toquen amb freqüència, com ara taules, joguines, poms de les portes, telèfons i accessoris del bany.
• Posa't totes les vacunes a temps.

Quin és el pronòstic per a algú amb SGB?

El pronòstic per a algú amb síndrome de Guillain-Barré pot variar. La majoria de les persones amb SGB es recuperen significativament en pocs mesos. No obstant això, al voltant del 30% dels adults, i fins i tot més nens, encara poden tenir algun grau de debilitat muscular tres anys després del diagnòstic.

La síndrome de Guillain-Barré és completament curable?

En la majoria dels casos, els símptomes de la síndrome de Guillain-Barré milloren significativament amb el temps i el tractament. La majoria de les persones comencen a recuperar-se en dues o tres setmanes després de l'aparició dels símptomes. El temps que es triga a recuperar-se completament pot variar des d'uns quants mesos fins a un any o més, depenent de la gravetat de la malaltia.

Síndrome de Guillain-Barré i esperança de vida

Les persones que es recuperen de la síndrome de Guillain-Barré tenen una esperança de vida normal. Menys del 2% de les persones moren a causa de la síndrome de Guillain-Barré durant la fase aguda. Les causes comunes de mort associades a la síndrome de Guillain-Barré inclouen:

• Pneumònia.
• Sèpsia (intoxicació sanguínia).
• Síndrome de dificultat respiratòria aguda (SDRA).
• Coàgul de sang als pulmons (embòlia pulmonar).
• Parada cardíaca.

Com puc cuidar-me si tinc SGB?

El procés de recuperació de la síndrome de Guillain-Barré pot ser lent per a algunes persones. No dubteu a buscar suport físic i emocional dels vostres éssers estimats. El vostre equip mèdic hi és per a vosaltres.

La pèrdua sobtada i inesperada de consciència o discapacitat pot ser molt angoixant. Si us sentiu estressats per la síndrome de Guillain-Barré (SGB), parleu amb un professional de la salut mental , com ara un psicòleg. Un grup de suport també us pot ajudar a connectar amb altres persones que tenen experiències i sentiments similars.

La síndrome de Guillain-Barré (SGB) és una afecció greu que pot canviar sobtadament la teva salut. La bona notícia és que la majoria de les persones amb SGB es recuperen bé amb tractament. Tanmateix, pot trigar temps. El procés de recuperació pot ser difícil i cansat. Recorda que el teu equip mèdic t'acompanya en cada pas del camí. I no oblidis demanar suport als teus éssers estimats.

Recordem les coses més importants (Missatge per emportar)

• La síndrome de Guillain-Barré és una malaltia rara en què el nostre propi sistema immunitari ataca els nostres propis nervis.
• Això sol passar després d'una infecció com ara febre, refredat o diarrea.
• Els principals símptomes són debilitat muscular sobtada i entumiment que comença a les cames i s'estén a la part superior del cos.
• També poden aparèixer dificultats respiratòries, dificultats per empassar i disfunció muscular facial.
• Si experimenteu aquests símptomes, consulteu immediatament un metge.El tractament ràpid és molt important.
• Tractaments com la plasmafèresi i la IVIG poden controlar la malaltia i accelerar la recuperació.
• La recuperació pot trigar un temps i pot requerir tractaments de rehabilitació com ara fisioteràpia.
• Tot i que la majoria de les persones es recuperen completament, algunes poden romandre amb algunes debilitats.
• Tot i que això és difícil de prevenir, podeu reduir el risc mantenint-vos saludables.

Si teniu més preguntes sobre això, no dubteu a preguntar al vostre metge. Mantingueu-vos saludables!

Síndrome de Guillain -Barré, malalties neurològiques, sistema immunitari, debilitat muscular, entumiment, SGB, malalties autoimmunitàries