Hi ha un costat del cos del teu nadó més gran que l'altre? (Hemihiperplàsia) Descobreix-ho!

T'has adonat mai que un costat del cos del teu petit, ja sigui un braç, una cama o un costat de la cara, sembla lleugerament més gran que l'altre? De vegades, aquesta diferència és tan petita que pot no ser perceptible al principi. Però a mesura que el nen creix, aquesta diferència es fa més evident. Avui parlarem d'una situació així.

Què és l'hemihiperplàsia? Descobrim-ho de manera senzilla!

En poques paraules, l'hemihiperplàsia és quan un costat del nostre cos creix més que l'altre. De vegades, això s'anomena síndrome de sobrecreixement i, de vegades , hemihipertròfia . Sovint afecta la cara, els braços o les cames. Però de vegades també pot afectar els òrgans interns de l'abdomen. Imagineu-vos que una cama és una mica més llarga que l'altra o un braç és una mica més gruixut. Al principi, aquesta diferència pot ser molt subtil, però a mesura que el nen es fa gran, es fa més notable.

Qui pateix aquesta afecció? Amb quina freqüència és?

L'hemihiperplàsia és una afecció que es produeix en els nens . Significa que no hi ha diferència entre homes i dones. És una afecció congènita , és a dir, que el nen neix amb aquesta afecció. De vegades, els metges la reconeixen en néixer. Però de vegades pot no ser reconeguda fins que el nen és una mica més gran, fins que la diferència entre els dos costats del cos és clarament visible.

Aquesta és una afecció molt rara . La recerca ha demostrat que la síndrome de Beckwith-Wiedemann , el subtipus més comú d'hemihiperplàsia, es produeix en aproximadament un de cada 11.000 naixements. Per tant, us podeu imaginar com de rara és aquesta malaltia.

Com afecta l'hemihiperplàsia al nen?

La principal manera com aquesta afecció afecta un nen és causant una diferència en la mida aparent de dues parts del cos que normalment haurien de ser iguals. Per exemple, un costat de la cara pot semblar més gran que l'altre, cosa que significa que pot semblar més desenvolupat.

El més important és que els nens amb hemihiperplàsia tenen un risc més elevat de desenvolupar càncer . Aquest risc inclou principalment el tumor de Wilms, un tipus de càncer de ronyó, i l'hepatoblastoma, un tipus de càncer de fetge infantil. L'augment del risc d'aquests càncers es deu a la manera com aquest desequilibri en el creixement corporal afecta els òrgans interns del nen.

Si el vostre fill té hemihiperplàsia, probablement necessitarà proves de detecció de càncer regulars durant almenys 7 anys . Aquestes proves solen incloure:

• Ecografies abdominals: aquestes comproven si hi ha creixements com ara tumors.
• Anàlisis de sang: Comprova la presència d'un marcador tumoral anomenat alfafetoproteïna . Això pot donar una pista sobre si hi ha càncer.

Potser us espanteu quan sentiu a parlar d'aquestes proves, però saber aquestes coses amb antelació i fer-les correctament és el més important per a la salut del vostre fill.

Quins són els símptomes de l'hemihiperplàsia?

El símptoma principal i més evident d'aquesta afecció és que un costat del cos creix més que l'altre . De vegades, aquesta diferència és molt subtil, però es fa més notable amb el temps.

Altres símptomes (sovint associats amb la síndrome de Beckwith-Wiedemann esmentada anteriorment) inclouen:

• Un aspecte arrugat als lòbuls de les orelles.
• Certs defectes a la paret abdominal.
• Augment del mida dels òrgans interns (fetge, pàncrees, ronyons).
• Llengua gran.
• Nivells baixos de sucre en sang (hipoglucèmia) .

El fet que hi hagi un o dos d'aquests símptomes no vol dir que la malaltia existeixi, però si el vostre fill té aquestes coses, el millor és consultar un metge.

Quina diferència hi ha entre hemihiperplàsia i hemiatròfia?

Ambdues afeccions causen canvis en la mida corporal. Tanmateix, l'hemiatròfia és una afecció en què un costat del cos està subdesenvolupat . L'hemiatròfia sol afectar només una zona del cos, com ara els braços. L'hemihiperplàsia pot afectar diverses zones del cos alhora.

Què causa l'hemihiperplàsia?

En alguns casos, l'hemihiperplàsia pot ser causada per una síndrome genètica anomenada síndrome de Beckwith-Wiedemann . En altres casos, la malaltia pot ocórrer sense cap trastorn genètic. En aquests casos, els metges no saben exactament què la causa. Si no està relacionada amb una anomalia cromosòmica, és probable que sigui una malaltia esporàdica, és a dir, que passa per casualitat.

Com es diagnostica l'hemihiperplàsia?

No hi ha cap prova específica per diagnosticar l'hemihiperplàsia. Si el metge del vostre fill observa un creixement desigual entre dues parts del cos, pot fer una avaluació física i proves genètiques per veure si teniu la síndrome de Beckwith-Wiedemann . Aquestes proves genètiques poden ajudar el vostre metge a determinar si la malaltia és causada per una afecció genètica.

A més, el metge del nen pot realitzar ecografies per comprovar si hi ha anomalies o tumors als òrgans interns.

Hi ha una cura completa per a això? Quins són els tractaments?

No, no hi ha cura per a l'hemihiperplàsia. Però no et preocupis. L'equip mèdic del teu fill desenvoluparà un pla de tractament adaptat a les seves necessitats i basat en els seus símptomes.

El tractament de l'hemihiperplàsia en un nen depèn de l'abast de la diferència entre els dos costats del cos. L'equip mèdic del vostre fill pot incloure especialistes com ara:

• Hepatòleg: Per a problemes relacionats amb el fetge.
• Ortopedista: Per a coses com la longitud de les extremitats.
• Nefròleg: Per a problemes renals.
• Neuròleg: Relatiu al sistema nerviós.
• Pediatre: Controla l'estat general de salut i el desenvolupament del nen.
• Cirurgià plàstic: De vegades per corregir canvis d'aspecte.

Tots aquests especialistes treballen conjuntament per desenvolupar un pla de tractament per al vostre fill i controlar els òrgans de l'abdomen del vostre fill. Com que l'hemihiperplàsia s'associa amb un major risc de càncer, els metges també estan constantment a la recerca d'afeccions com l'hepatoblastoma .

El nen necessitarà cirurgia?

De vegades, la cirurgia pot corregir les diferències en la longitud de les extremitats . Hi ha diferents tipus de cirurgia per a això. Si el vostre equip mèdic recomana cirurgia, parleu amb ell sobre quin tipus de cirurgia és la millor per al vostre fill. El vostre fill pot tenir:

• Una cirurgia per allargar un braç/cama curt.
• Una cirurgia que controla lleugerament el creixement del dit gros del peu/cama.

Hi ha alguna complicació o efecte secundari del tractament?

Si el vostre fill s'ha operat, és possible que se senti cansat durant unes setmanes mentre es recupera. També pot experimentar dolor al lloc de les incisions. Pregunteu al vostre metge sobre qualsevol altre efecte secundari de la cirurgia específica del vostre fill.

Quant de temps es triga a recuperar-se després de la cirurgia?

El temps de recuperació varia segons el tipus de cirurgia que hagi patit el vostre fill. Podeu experimentar inflor, dolor i entumiment durant uns dies o setmanes després de la cirurgia. Si no observeu cap millora amb el temps, parleu amb el metge del vostre fill.

Es pot prevenir aquesta situació?

L'hemihiperplàsia, una afecció que es produeix gairebé per casualitat durant l'embaràs , no es pot prevenir . Tanmateix, el vostre nadó pot tenir la síndrome de Beckwith-Wiedemann.Així doncs, si teniu hemihiperplàsia i espereu tenir un altre fill, parleu amb el vostre metge sobre proves genètiques . Aquestes proves poden ajudar a determinar si els vostres altres fills també tindran aquestes anomalies cromosòmiques.

Si tu o la teva parella teniu antecedents de trastorns genètics i esteu pensant en tenir un fill, és una bona idea parlar amb un metge. També podeu considerar l'assessorament preconcepcional .

Què he d'esperar si el meu fill té hemihiperplàsia?

Si vostè o el seu fill tenen hemihiperplàsia, la mida desigual de les parts del cos pot causar algunes dificultats . Per exemple, pot ser difícil trobar roba que li vagi bé. La diferència en la longitud de les extremitats de vegades pot afectar coses com gatejar, caminar i córrer.

A més, si es diagnostica hemihiperplàsia, vol dir que el vostre fill necessitarà proves de detecció de càncer periòdiques . Cal fer aquestes proves cada pocs mesos fins que el vostre fill tingui uns 7 anys.

Quines són les perspectives per a l'hemihiperplàsia?

L'hemihiperplàsia és una afecció de per vida . Tanmateix, els estudis han demostrat que la detecció precoç i les proves de detecció regulars del càncer poden millorar considerablement el pronòstic . Fins i tot si un nen amb proves de detecció regulars desenvolupa càncer, és més probable que es tracti d'un tumor petit i en una fase inicial de la malaltia. Com més aviat s'iniciï el tractament, més probable és que tingui èxit.

És possible tenir una vida normal amb hemihiperplàsia?

La majoria dels nens amb hemihiperplàsia viuen una vida sana i tenen una esperança de vida típica . Tot i que és important fer-se proves de detecció del càncer durant la infància, el risc d'aquest càncer disminueix gradualment a mesura que el nen arriba a l'adolescència.

Quines preguntes li he de fer al metge?

Si el vostre fill té hemihiperplàsia, és possible que tingueu moltes preguntes. Conèixer les respostes a aquestes preguntes us ajudarà a sentir-vos millor i a preparar-vos per al futur. Feu preguntes al metge o a la infermera del vostre fill com ara:

• L'hemihiperplàsia del meu fill és genètica o esporàdica?
• Per què recomanes aquest tractament o cirurgia?
• Què he de fer perquè el meu nadó estigui còmode abans i després de la cirurgia?
• Quant de temps haurà d'estar el nen a l'hospital?
• Quin tipus de tall hi ha, si és que n'hi ha?
• El nen necessitarà algun medicament?
• Quins són els riscos de la cirurgia i l'anestèsia per a un nen?
• Quant de temps trigarà el nen a recuperar-se després de la cirurgia?
• Què he d'esperar de la salut a llarg termini del meu fill/a?

A més d'aquestes preguntes, no tingueu por de preguntar al vostre metge qualsevol cosa que tingueu al cap.

Finalment, missatge per emportar-se

L'hemihiperplàsia, també coneguda com a hemihipertròfia o síndrome de sobrecreixement, és una afecció congènita en què un costat del cos creix més que l'altre. Aquests canvis de creixement poden no ser evidents en néixer. Si el vostre fill desenvolupa un desequilibri en la longitud de les extremitats o la mida corporal, parleu amb un pediatre. Com que aquesta afecció augmenta el risc de càncer, és important reconèixer la malaltia a temps . Si no us espanteu i rebeu el consell i el tractament mèdic necessaris, podeu ajudar el vostre fill a viure una vida saludable.

` Hemihiperplàsia, síndrome de Beckwith-Wiedemann, síndrome de sobrecreixement, tumor de Wilms, hepatoblastoma, afecció congènita, salut infantil