T'han diagnosticat recentment espondilitis anquilosant? O ja fa molt de temps que hi convius? No obstant això, probablement coneixes massa bé les dificultats, el dolor i les molèsties de viure amb aquesta afecció. Potser sents que sóc l'única persona al món que la té. Com que és una afecció relativament poc freqüent i infradiagnosticada, poques persones poden entendre realment pel que estàs passant.
Què és exactament l'espondilitis anquilosant?
En poques paraules, es tracta d'una inflamació a llarg termini de les articulacions que afecta principalment la columna vertebral. Per ser precisos, es tracta d'un tipus d'artritis. En el nostre idioma, ho anomenem "dolor articular". En aquesta afecció, les petites articulacions de la columna vertebral s'inflen, es fan mal i, amb el temps, es fusionen, reduint la flexibilitat de la columna vertebral. És per això que comences el dia amb rigidesa a l'esquena al matí. Això no es limita a la columna vertebral, sinó que de vegades pot afectar altres articulacions com els malucs, les espatlles i els genolls.
Un dels majors reptes que comporta aquesta condició és el dolor físic, així com la solitud emocional. La sensació de "sóc l'únic que ha passat per això" pot ser aclaparadora.
Els reptes de viure amb aquesta condició
Si li dius a un amic o familiar: "Tinc mal d'esquena", potser pensarà que és normal, un simple dolor que ve amb una mica d'esforç. Però potser li costarà entendre el dolor constant , la rigidesa de tot el dia i la fatiga aclaparadora que acompanyen l'espondilitis anquilosant.
- Lloc de treball i tasques diàries: De vegades, fins i tot llevar-se del llit pot ser una lluita. Treballar normalment en una cadira d'oficina, conduir un cotxe o fins i tot fer les tasques domèstiques quotidianes pot ser un repte.
- Relacions socials: Quan tens dolor constant i et sents cansat, perds l'interès per sortir amb els amics o assistir a esdeveniments. Això pot portar a un aïllament gradual de la societat.
- Impacte psicològic: Tot això pot provocar estrès, ansietat i, de vegades, depressió.
Però el més important que et puc dir és que no estàs sol . Hi ha milions de persones arreu del món que pateixen aquesta condició igual que tu, que poden entendre la teva experiència. I hi ha molts recursos que et poden ajudar, donar-te informació i donar-te suport.
On podeu obtenir suport i informació
Tot i que moltes d'aquestes són organitzacions estrangeres, podeu accedir a informació i grups de suport en línia, cosa que us pot ser de gran ajuda per gestionar la vostra afecció.
| Organització / Recurs | Què pots obtenir |
|---|---|
| Fundació d'Artritis | Aquesta és una organització sense ànim de lucre que promou la conscienciació i la investigació sobre l'artritis. El seu lloc web té informació detallada sobre l'espondilitis anquilosant. |
| Viu Sí! Xarxa d'Artritis | Aquest és el fòrum en línia de la Fundació per a l'Artritis. És un lloc fantàstic per connectar amb altres persones que viuen amb afeccions com la teva, compartir experiències i intercanviar idees sobre tractaments. |
| Associació Americana d'Espondilitis (SAA) | Aquesta organització proporciona una gran quantitat d'informació, especialment sobre l'espondilitis anquilosant i afeccions relacionades. Podeu aprendre molt sobre com controlar la malaltia, l'exercici i la dieta. |
| Institut Nacional d'Artritis i Malalties Musculoesquelètiques i de la Pell (NIAMS) | Part dels Instituts Nacionals de Salut dels EUA, aquest lloc web té una secció independent dedicada a informació mèdicament precisa i fiable sobre l'espondilitis anquilosant. |
| Associació Canadenca d'Espondilitis: Les vostres històries | Aquesta és una comunitat en línia. Aquí pots compartir la teva història, així com llegir les experiències d'altres persones que viuen amb aquesta condició. De vegades, fins i tot llegir l'experiència d'una altra persona pot ser una gran font de força. |
Com utilitzar aquests recursos?
Tot i que aquests llocs web estan en anglès, podeu utilitzar una eina com Google Translate per traduir el contingut al singalès i llegir-lo. El més important és unir-se a les comunitats/fòrums en línia que hi ha disponibles en aquests llocs web.
- Llegeix les històries d'altres persones: Llegir sobre com persones com tu s'enfronten a aquest repte t'ajudarà a sentir-te menys sol.
- Feu preguntes: Aquests són bons llocs per fer preguntes que us passin pel cap i obtenir consells d'altres persones.
- Aprèn informació nova: Això t'ajuda a mantenir-te informat sobre nous tractaments, investigacions i noves maneres de controlar la malaltia.
Molt important: Tot i que aquests recursos poden ser una gran font d'informació i suport, sempre heu de consultar el vostre metge abans de demanar consell mèdic o fer cap canvi en la vostra medicació . Aquests llocs web no substitueixen el consell mèdic.
No has de fer aquest viatge sol. Amb la informació i el suport adequats, tu també pots controlar la teva espondilitis anquilosant, reduir el dolor i viure una vida activa.
Missatge per emportar
- L'espondilitis anquilosant és una afecció artrítica de llarga durada que afecta la columna vertebral. A més del dolor físic, la solitud emocional n'és una part important.
- No estàs sol afrontant aquest repte. Hi ha una gran comunitat i recursos arreu del món que et poden donar suport.
- Podeu trobar informació fiable i grups de suport en línia a través dels llocs web d'organitzacions com l'Arthritis Foundation i l'Spondilitis Association of America.
- Llegir les experiències d'altres persones i compartir les teves pròpies et pot donar una gran força mental.
- Aquests recursos només tenen finalitat informativa. Si us plau, preneu tots els vostres tractaments, medicaments i decisions mèdiques només sota la supervisió del vostre metge.
💬 Comments (0)
Encara no s'ha publicat cap comentari. Afegeix el teu comentari aquí per primera vegada.
Afegeix el teu comentari