Què és la síndrome de Susac? Parlem-ne de manera senzilla.

De sobte tens mal de cap, pèrdua de memòria i un lleuger canvi en la visió i l'oïda? Potser aquestes coses poden passar alhora. És normal que ens espantem quan apareixen aquests símptomes de sobte. Avui parlarem d'una afecció rara que pot causar aquests símptomes, però que no és gaire coneguda al nostre país. Es tracta de la síndrome de Susac.

Què és simplement la síndrome de Susac?

En poques paraules, la síndrome de Susac és una malaltia autoimmunitària. Penseu en el sistema immunitari del nostre cos com l'exèrcit del nostre país. La seva funció principal és protegir-nos dels gèrmens que causen malalties. Però de vegades aquest sistema comet un petit error. Aleshores, en comptes d'atacar els enemics des de fora, comença a atacar les cèl·lules bones del nostre propi cos. Això és el que anomenem malalties autoimmunitàries.

En la síndrome de Susac, el nostre sistema immunitari ataca els petits vasos sanguinis del cervell, la retina i la còclea . Aquest atac fa que aquests vasos sanguinis s'inflin, reduint o bloquejant completament el flux sanguini a través d'ells. Això és el que causa els símptomes d'aquesta malaltia.

On afecta principalment aquesta malaltia?

Aquesta afecció afecta principalment tres parts del cos: el cervell, els ulls i les orelles.

Aquesta és una afecció molt rara. Per tant, és difícil dir exactament quantes persones la desenvolupen. De vegades, els símptomes són similars als d'una altra malaltia anomenada esclerosi múltiple (EM), de manera que fins i tot els metges poden confondre les dues malalties. Per tant, de vegades pot trigar una mica a obtenir el diagnòstic correcte.

Quins són els símptomes de la síndrome de Susac?

Els símptomes poden variar de persona a persona, però estan relacionats amb els tres components principals esmentats anteriorment. Vegem quins són.

Com t'afecten aquestes característiques?

Aquests símptomes no es produeixen de la mateixa manera en tothom. Algunes persones només els desenvolupen una vegada a la vida. En altres, els símptomes van i vénen, després tornen... i així successivament. Sovint, els símptomes poden augmentar i disminuir al llarg de diversos anys. Només un nombre molt petit de persones tenen símptomes dels tres alhora quan es diagnostica la malaltia.

Per què es produeix la síndrome de Susac?

La causa exacta d'això encara no es coneix. Però sí que sabem que és una malaltia autoimmunitària. Com s'ha esmentat anteriorment, el nostre propi sistema immunitari ataca les cèl·lules que hi ha dins dels petits vasos sanguinis del cervell, la retina i l'orella interna. Aquest atac fa que aquestes cèl·lules s'inflin. Aleshores, aquests vasos sanguinis es poden bloquejar parcialment o completament. Quan això passa, aquestes parts del cos no reben l'oxigen i els nutrients que necessiten. Això és el que causa tots els símptomes esmentats anteriorment.

És aquesta una malaltia hereditària? Qui té un risc més elevat?

No, no hi ha proves que aquesta sigui una malaltia hereditària. Tanmateix , les dones tenen aproximadament tres vegades més probabilitats de desenvolupar aquesta malaltia que els homes. Els símptomes solen començar entre els 20 i els 40 anys.

Quines són les possibles complicacions d'aquesta malaltia?

Els danys als ulls i les orelles causats per vasos sanguinis bloquejats de vegades poden ser permanents.Això significa que hi ha la possibilitat de pèrdua permanent de la visió i l'oïda. I, tot i que és molt rar, també es pot produir una afecció anomenada demència, en què es perd completament la memòria.

Com diagnostica un metge aquesta malaltia? (Diagnòstic)

El metge realitzarà diverses proves per diagnosticar aquesta malaltia.

• Examen físic
• Examen neurològic
• examen oftalmològic

A més, també pots fer proves com aquestes per saber més sobre els teus símptomes:

• Ressonància magnètica (RM) del cervell: Això permet al metge buscar taques blanques anomenades "lesions en forma de bola de neu" a la zona on es connecten els dos hemisferis del cervell (cos callós). Són un signe específic de la síndrome de Susac.
• Angiografia amb fluoresceïna: aquesta és una prova especial que examina els vasos sanguinis de la retina de l'ull. Pot detectar qualsevol bloqueig als vasos sanguinis.
• Audiograma: Aquesta és una prova d'audició. Comprova si pots sentir sons de baixa freqüència i si tens dificultats per entendre la parla.

Quins són els tractaments per a això?

L'objectiu principal del tractament és controlar el nostre sistema immunitari, que no funciona correctament. Per a això s'utilitzen immunosupressors. Alguns exemples són:

• Corticosteroides (per exemple, prednisona)
• Immunoglobulina intravenosa (IVIG)
• Micofenolat
• Azatioprina
• Ciclofosfamida
• Rituximab

Aquests medicaments es poden administrar al cos de diverses maneres. Alguns es prenen en forma de pastilles o càpsules. Alguns s'administren com a injeccions. D'altres s'administren per via intravenosa (IV) a través de solució salina. Aquests medicaments funcionen reduint el sistema immunitari hiperactiu.

Aprèn sobre el tractament, la recuperació i les perspectives

Hi ha efectes secundaris del tractament?

Sí, com tots els medicaments, aquest pot tenir diversos efectes secundaris. Per tant, parleu amb el vostre metge sobre això abans de començar el tractament. Si experimenteu algun efecte secundari, informeu-ne al vostre metge.

Quant de temps trigarà a recuperar-se després del tractament?

Si això es reconeix a temps i s'inicia el tractament a temps, els símptomes poden millorar ràpidament. Algunes persones només emmalalteixen una vegada. D'altres poden tenir episodis recurrents al llarg dels anys. Tanmateix , amb una teràpia immunosupressora adequada, el risc de recurrència es redueix considerablement.

Com serà la vida amb aquesta malaltia? (Perspectives)

El pronòstic per a aquells que reben tractament tan bon punt apareixen els símptomes és molt bo. Això pot prevenir danys permanents al cervell, els ulls i les orelles. Les complicacions permanents com la pèrdua de visió i la pèrdua d'audició són rares. Aquesta no és una malaltia potencialment mortal, excepte en casos molt rars. Tot i que pot afectar la qualitat de vida, no afecta directament la longevitat.

Com prevenir la malaltia i quan cal consultar un metge?

No hi ha cap manera específica de prevenir la síndrome de Susac. Tanmateix, seguint exactament el pla de tractament indicat pel metge, podeu minimitzar la recurrència dels símptomes (brots).

Si experimenteu algun d'aquests canvis, consulteu immediatament el vostre metge:

• Canvi de vista
• Pèrdua auditiva
• Un canvi en la capacitat de pensar o recordar
• Un canvi de comportament o personalitat

Com més aviat es reconegui la malaltia, millor podràs mantenir-te sa i prevenir danys permanents.

Preguntes per fer al vostre metge

• "Puc tornar quan els meus símptomes millorin?"
• "Quin tipus de tractament em recomanes?"
• "Quant de temps he d'utilitzar aquest medicament i com?"
• "Quins són els efectes secundaris d'aquest medicament?"
• "Necessitaré audiòfons o un implant coclear?"

La síndrome de Susac pot afectar la teva vida quotidiana. És normal sentir por i ansietat quan coses en què sempre has cregut, com ara la teva visió o oïda, canvien de sobte. De vegades, parlar amb un assessor de salut mental pot ser un gran alleujament. Recorda que és millor informar un metge tan bon punt notis símptomes, ja que poden aparèixer complicacions. Un tractament ràpid pot prevenir danys permanents.