El vostre fill té lupus? Què heu de saber com a pare o mare

El vostre fill es troba constantment malament? Li fan mal les articulacions? De vegades li apareixen erupcions vermelles amb forma de papallona a la cara? Si no només teniu un o dos d'aquests símptomes, sinó diversos seguits, és possible que estigueu preocupats. Avui parlem d'una afecció que pot fer que molts d'aquests símptomes apareguin junts, i és una mica complicada, però es pot controlar correctament . Es tracta del lupus en nens.

En poques paraules, què és el lupus en aquests nens?

El lupus és una malaltia autoimmune que pot afectar persones de qualsevol edat. En poques paraules, la funció principal del nostre sistema immunitari és protegir-nos d'invasors estranys, com ara gèrmens i virus que causen malalties. Però una persona amb lupus té una condició molt desafortunada. Aquest sistema immunitari falla. Comença a veure les seves pròpies cèl·lules i teixits sans com "l'enemic". Aleshores comença a atacar aquestes cèl·lules sanes. És com si el nostre propi exèrcit ataqués la nostra pròpia gent en lloc d'atacar invasors estranys.

Quan la malaltia es diagnostica abans dels 18 anys, l'anomenem "lupus juvenil". El lupus en nens pot ser una mica més greu que el lupus en adults. Això significa:

• Malaltia més activa: la inflamació i els símptomes relacionats poden ser més evidents.
• Augment del risc de danys als òrgans interns: Els òrgans vitals, especialment els ronyons, el cor, els pulmons i el cervell, poden veure's afectats.
• Necessitat d'un tractament més potent: Pot ser necessari augmentar la dosi del medicament.
• Efectes secundaris de l'ús de medicaments a llarg termini: heu de ser conscients dels possibles efectes secundaris de prendre medicaments, especialment esteroides (corticosteroides), durant molt de temps.

El tipus més comú de lupus en nens és el lupus eritematós sistèmic (LES) . Quan algú diu "lupus", normalment es refereix a aquest tipus de LES. També s'anomena "LES d'inici infantil" o "LES d'inici juvenil". Els símptomes solen començar a aparèixer al voltant dels 12 anys. Tanmateix, poden començar abans o després. És molt rar que un nen menor de 5 anys desenvolupi lupus.

Quins són els símptomes que suggereixen que un nen té lupus?

Una de les característiques singulars del lupus és que no tots els nens tenen els mateixos símptomes. Algunes persones tenen un conjunt de símptomes, mentre que d'altres en tenen de completament diferents. És per això que els metges anomenen això "empremta digital del lupus", és a dir, que cada persona té un patró únic de símptomes.

Dividim aquests símptomes en dues parts.

Símptomes que sent el vostre fill i que veieu

Aquestes són les coses que veus i experimentes en la vida quotidiana del teu fill/a.

Aquests símptomes poden aparèixer gradualment amb el temps o poden aparèixer tots alhora. Recordeu, no doneu per fet que el vostre fill té lupus només perquè té un d'aquests símptomes. Per exemple, hi podria haver milers d'altres motius per a la febre. Un metge sospitarà de lupus quan diversos d'aquests símptomes apareguin junts .

Signes revelats per proves mèdiques

Aquestes són les coses que es poden descobrir mitjançant proves realitzades pel metge, especialment anàlisis de sang i orina.

• Disminució del nombre de cèl·lules sanguínies:
• Disminució dels glòbuls vermells (anèmia)
• Recompte baix de plaquetes (trombocitopènia)
• Disminució dels glòbuls blancs (leucopènia)
• Anticossos antinuclears (ANA): Aquest tipus d'anticòs anomenat "ANA" es veu sovint a la sang dels nens amb lupus. Tanmateix, una prova d'ANA "positiva" no significa necessàriament que tingueu lupus. Les persones sanes també poden donar de vegades "positives". Per tant, el vostre metge us explicarà què significa l'informe.

Quines són les possibles complicacions del lupus?

Un tractament adequat pot reduir considerablement el risc d'aquestes complicacions, però alguns nens encara poden desenvolupar aquestes afeccions.

• Dany renal (nefritis lúpica): Aquesta és la complicació més greu en els nens. El sistema immunitari ataca els ronyons, cosa que pot provocar insuficiència renal. El nen pot tenir símptomes com ara cames inflades i orina escumosa a causa de la proteïna a l'orina.
• Efectes pulmonars i cardíacs: Es pot produir inflamació del revestiment dels pulmons (pleuresia) o inflamació del sac que envolta el cor (pericarditis). Ambdues afeccions poden causar dolor toràcic agut .
• Efectes sobre el sistema nerviós central: Si el cervell i la medul·la espinal es veuen afectats, poden aparèixer afeccions com ara mals de cap intensos, canvis de comportament i convulsions.
• Coàguls de sang: Es poden formar coàguls de sang dins dels vasos sanguinis, especialment a les cames. Els símptomes inclouen dolor, inflamació i enrogiment a la cama afectada.

Per què els nens tenen lupus?

Encara no hi ha una causa única i específica per a això, però els investigadors creuen que és causat per una combinació de factors.

1. Genètica: Si algú de la família té lupus o una altra malaltia autoimmune, el nen també pot tenir una lleugera predisposició a desenvolupar la malaltia. Tanmateix, tenir aquests gens no vol dir necessàriament que desenvolupi lupus.

2. Desencadenants ambientals: Un nen amb una predisposició genètica pot desenvolupar la malaltia a causa d'un desencadenant extern. Aquests desencadenants inclouen:

• Una infecció vírica
• Exposició a la llum solar intensa (raigs UVA/UVB)
• Canvis hormonals (especialment durant la pubertat)

En poques paraules, els gens són com una pistola carregada de pólvora. Però sense algú que premi el gallet (un gallet), la bala no explotarà. El lupus és així.

Com diagnostica un metge aquesta malaltia?

Diagnosticar el lupus és un procés complicat perquè no hi ha una única prova específica. El metge combinarà diversos factors per arribar a un diagnòstic.

• Parlar amb tu mateix i amb el teu fill: Pregunta al teu fill detalladament sobre els seus símptomes, com ara quan van començar i quant de temps fa que els presenten.
• Realització d'una exploració física completa: comprovació de lesions cutànies, inflamació articular i nafres bucals.
• Anàlisis de sang i orina: Com s'ha esmentat anteriorment, aquestes proves comproven moltes coses, com ara la prova "ANA", el recompte de cèl·lules sanguínies i la funció renal.
• Antecedents familiars: pregunteu si algú de la família té lupus o malalties similars.

És després de considerar tot això que el metge decideix si tens o no lupus.

Quins són els tractaments per al lupus?

Actualment no hi ha cura per al lupus. Però no us preocupeu. Hi ha molts tractaments eficaços que poden ajudar a controlar la malaltia i ajudar el vostre fill a viure una vida normal. Els principals objectius del tractament són:

• Reduir els símptomes del nen.
• Aturar el sistema immunitari perquè no danyi els òrgans del cos.
• Mantenir la salut física i mental general del nen/a en un bon nivell.

Un equip d'especialistes es reuneix per desenvolupar un pla de tractament adaptat al nen. Aquest equip pot incloure un reumatòleg pediàtric , infermeres, fisioterapeutes i professionals de la salut mental.

Hi ha diversos tipus principals de medicaments que s'utilitzen:

• Corticosteroides: Per exemple, un fàrmac anomenat "Prednisona". Aquests controlen ràpidament la inflamació al cos.
• Hidroxicloroquina:Tot i que aquest és un medicament per a la malària, és molt útil per controlar els brots de lupus.
• Immunosupressors: Aquests medicaments actuen alentint el sistema immunitari hiperactiu. Fàrmacs com l'azatioprina, el micofenolat de mofetil i el metotrexat entren en aquesta categoria.
• Analgèsics: Es poden administrar medicaments com l'ibuprofèn o el naproxèn per al dolor articular.
• Calci i vitamina D: Es donen per prevenir l'osteoporosi, ja que hi ha risc d'aprimament ossi quan es prenen esteroides durant molt de temps.

També tinguem en compte els efectes secundaris dels tractaments.

Com tots els medicaments, els medicaments per al lupus poden tenir efectes secundaris. El metge sempre n'és conscient i realitza les proves necessàries durant el tractament.

• Prednisona (esteroide): L'ús a llarg termini pot causar augment de pes, estries, hipertensió arterial, aprimament dels ossos, depressió, diabetis i cataractes.
• Hidroxicloroquina: Molt rarament, pot causar danys a la retina de l'ull. Per tant, tots els nens que prenen aquest medicament han de ser revisats regularment per un oftalmòleg.
• Immunosupressors: Aquests medicaments poden reduir el recompte de glòbuls blancs i causar inflamació del fetge. També redueixen la immunitat, augmentant el risc d'infeccions. Per tant, es fan anàlisis de sang periòdiques per comprovar-ho.

Com puc, com a pare o mare, ajudar el meu fill/a?

La teva contribució a aquest viatge no té preu. Hi ha moltes coses que pots fer per proporcionar la millor atenció al teu fill/a.

1. Protegiu-vos del sol: La llum solar és un factor desencadenant important del lupus. Per tant, apliqueu protector solar amb un factor de protecció solar de 30 o superior a la pell del vostre fill cada dia. Això s'ha de fer fins i tot en dies ennuvolats. Porteu un barret i roba de màniga llarga quan sortiu a l'exterior. Minimitzeu l'exposició a la llum solar intensa entre les 10:00 i les 16:00.

2. Proporcioneu un son adequat: La fatiga és un símptoma important del lupus. Per tant, creeu un entorn que permeti al vostre fill dormir bé.

3. Protegiu-lo contra les infeccions: Com que el nen pren medicaments que suprimeixen el sistema immunitari, és més probable que contregui malalties. Ensenyeu-li a rentar-se les mans amb aigua i sabó sovint. Manteniu-lo allunyat de les persones malaltes.

4. Un estil de vida saludable:És important proporcionar una dieta equilibrada i fer exercici adequat a l'edat. L'exercici enforteix els músculs. Però si el vostre fill està cansat, deixeu-lo descansar.

5. Ensenya al teu fill sobre la malaltia: Explica la malaltia al teu fill d'una manera senzilla i adequada a la seva edat i comprensió. Això l'ajudarà a assumir la responsabilitat del seu propi cos.

6. Proporcioneu suport emocional: Viure amb una malaltia crònica pot ser emocionalment difícil per a un infant. Permeteu-los parlar dels seus sentiments, deixeu-los descarregar la seva tristesa i la seva ràbia. Si cal, busqueu l'ajuda d'un terapeuta.

7. Informar l'escola: Informar els professors i l'administració de l'escola del nen sobre aquesta situació i proporcionar les facilitats necessàries.