Una discapacitat que canvia dia a dia? Parlem de la "Discapacitat Dinàmica"

Imagina't que aquest matí et sents molt renovat. No tens cap dolor al cos. Pots fer totes les teves tasques diàries perfectament. Però quan et despertis demà al matí, sents que ni tan sols et pots aixecar del llit. Tot el teu cos està adolorit i cansat. Ni tan sols pots pensar en la feina que vas fer bé ahir. Aquesta és una situació en què els símptomes augmenten i disminueixen dia a dia, setmana a setmana, que és el que anomenem "Discapacitat Dinàmica" en medicina. Tot i que aquest és un tema una mica complex, avui en parlarem simplement.

Què és la "Discapacitat Dinàmica"?

En poques paraules, la "discapacitat dinàmica" és quan els símptomes d'una afecció no sempre són els mateixos, sinó que canvien d'intensitat i gravetat amb el temps. Alguns dies pots funcionar amb normalitat. Però altres dies, aquests símptomes augmenten sobtadament (això ho anomenem un "brot") i dificulten la realització de les teves activitats diàries.

Aquests períodes d'augment dels símptomes poden durar uns dies, unes setmanes o fins i tot mesos. Després d'això, els símptomes disminueixen i tornen a la normalitat.

La diferència entre un "bon dia" i un "mal dia"

Per entendre millor aquesta situació, mirem aquest gràfic. Això us mostrarà clarament la diferència entre dos dies per a algú amb una condició de "discapacitat dinàmica".

Afeccions mèdiques comunes que causen "discapacitat dinàmica"

Aquesta afecció no es limita a una sola malaltia. La "discapacitat dinàmica" pot aparèixer amb qualsevol malaltia crònica els símptomes de la qual canvien dia a dia. Alguns exemples són:

• Espondilitis anquilosant (EA): Es tracta d'una artritis que afecta la columna vertebral i altres articulacions del cos. Alguns dies el dolor i la rigidesa són lleus, però altres dies el dolor és tan intens que fins i tot és difícil mantenir la columna recta.
• Esclerosi múltiple (EM): Aquesta és una malaltia que afecta el cervell i la medul·la espinal (sistema nerviós). Els símptomes van i vénen (recaigudes) i després desapareixen completament o parcialment (remissió) al cap d'uns dies o setmanes. Això també s'anomena patró de malaltia remitent-recurrent . És possible que no tingueu cap problema durant mesos o anys.
• Altres afeccions: A més, les persones amb malalties cròniques com l'artritis reumatoide, el lupus, la fibromiàlgia i la malaltia de Crohn també poden experimentar aquesta condició de "discapacitat dinàmica".

Són el mateix la "discapacitat dinàmica" i la "discapacitat invisible"?

Tot i que aquestes dues paraules sovint es confonen com una de sola, hi ha una lleugera diferència entre les dues.

• «Discapacitat invisible»: es refereix a qualsevol discapacitat que no sigui visible per al món exterior. Per exemple, algú que no porta ulleres, té mala vista, té dolor crònic, té una malaltia mental o té una discapacitat auditiva. Aquestes no són visibles per al món exterior.
• 'Discapacitat dinàmica':Això és especialment cert per a afeccions en què la gravetat dels símptomes fluctua , és a dir, canvien de dia a dia.

En poques paraules, una "discapacitat dinàmica" gairebé sempre pot ser una "discapacitat invisible". Tanmateix, no totes les "discapacitats invisibles" són "dinàmiques".

Els reptes de viure amb aquesta condició

Viure amb una "discapacitat dinàmica" no és fàcil. Hi ha diverses raons per això.

1. Malentesos dels altres: "Ahir estaves bé, per què estàs al llit avui?" "Deus estar avorrit". Fa mal sentir històries com aquesta. La gent no veu la teva situació i, per tant, pensa que menteixes.

2. Dificultat per planificar: Fa por planificar alguna cosa com anar de viatge amb amics o assistir a un esdeveniment perquè si els símptomes empitjoren a l'últim moment, hauràs de cancel·lar-ho tot.

3. Ocupació i educació: Fins i tot si podeu anar a treballar avui, la incertesa de si podreu anar-hi demà fa que sigui difícil mantenir una feina estable i continuar la vostra educació.

4. Culpa: Els dies bons, sents que "hauria d'haver treballat més dur". Els dies dolents, et sents culpable: "Estic fent patir els altres per culpa meva".

Llavors, com afrontes aquesta situació?

Malgrat aquests reptes, amb el suport i la gestió adequats, podeu viure una vida més còmoda.

• Parla amb el teu metge: Això és el més important. Explica clarament al teu metge com canvien els teus símptomes dia a dia. Portar un diari de símptomes pot ser molt útil. Això significa escriure els dies dolents, els dies bons i com et va anar aquests dies. Això ajudarà el teu metge a entendre millor la teva condició i a desenvolupar el millor pla de tractament.
• Sigues amable amb tu mateix/a: No et castiguis pels dies difícils. Escolta el teu cos. Fes una pausa si ho necessites.
• Comunica't: Explica la teva situació a la teva família, amics propers i una persona de confiança a la feina. Quan entenguin la teva situació, els serà més fàcil proporcionar-te el suport que necessites.
• Fes servir els teus "bons dies" amb prudència: No et sobreesforcis treballant massa els teus dies bons. Si ho fas, és més probable que tinguis un "brot" l'endemà. Gestiona la teva energia.

Tot i que viure amb aquesta condició pot ser difícil, recorda que no estàs sol. Amb un assessorament mèdic adequat, el suport dels teus éssers estimats i amabilitat cap a tu mateix, pots fer que aquest viatge sigui més fàcil.