Dili ba maayo ang paglambo sa wala nga kasingkasing sa imong anak? (Hypoplastic Left Heart Syndrome - HLHS) Atong hisgutan kini!

Karon atong hisgutan ang usa ka medyo komplikado, ug talagsaon kaayo, apan importante kaayo nga kondisyon sa kasingkasing. Kini usa ka kondisyon nga gitawag og Hypoplastic Left Heart Syndrome , o (HLHS) sa mubo. Mahimong mahadlok ka kon makadungog ka niini, apan ayaw kabalaka. Atong hisgutan kini sa yano nga paagi, sa paagi nga imong masabtan. Kay, importante kaayo nga mahibalo sa mga butang nga sama niini.

Unsa ang hypoplastic left heart syndrome (HLHS)?

Sa yanong pagkasulti, ang (HLHS) usa ka congenital heart disease nga anaa na sa pagkatawo . Niini, ang ubang mga bahin sa wala nga bahin sa kasingkasing sa bata dili molambo sa husto. Hunahunaa kini sama sa usa ka bomba. Ang wala nga bahin niini nga bomba mao ang nagpadala sa dugo nga daghan og oksiheno sa tibuok lawas. Busa, kung kini nga wala nga bahin dili molambo sa husto, usa ka problema ang motumaw. Niini nga kaso, kini nga mga bahin sa wala nga bahin sa kasingkasing ang panguna nga maapektuhan:

• Wala nga ventricle : Kini ang pangunang lawak sa ubos nga wala nga bahin sa kasingkasing. Kini ang mobomba sa dugo nga adunay oksiheno ngadto sa aorta . Sa HLHS, kini kasagaran gamay ra kaayo aron molihok sa husto.
• Aorta : Kini ang pinakadako nga ugat sa dugo sa atong lawas. Kini ang nagdala sa dugo gikan sa kasingkasing ngadto sa tibuok lawas. Sa (HLHS), kini usab mahimong dili molambo sa husto.
• Mga balbula sa mitral ug aorta: Kini sama sa mga pultahan. Gitugotan lang nila ang dugo nga moagos sa usa ka direksyon. Ang balbula sa aorta nagtugot sa dugo nga moagos gikan sa wala nga ventricle ngadto sa aorta. Ang balbula sa mitral nagtugot sa dugo nga moagos gikan sa ibabaw nga lawak (atrium) sa wala nga bahin sa kasingkasing ngadto sa ubos nga lawak (mitral valve). Sa HLHS, kini nga balbula mahimong dili molihok sa husto o mahimong gamay ra kaayo.

Usahay, ang mga masuso nga adunay HLHS mahimong adunay gamay nga buho sa bungbong taliwala sa duha ka ibabaw nga lawak sa kasingkasing (atrial septal defect) . Kasagaran, kini kinahanglan nga usa ka baga nga bungbong.

Unsa ang kalainan tali sa normal nga kasingkasing ug sa kasingkasing nga adunay (HLHS)?

Ang atong normal nga kasingkasing adunay duha ka kilid. Ang tuo nga kilid mobomba sa deoxygenated nga dugo gikan sa lawas ngadto sa baga aron mangolekta og oksiheno. Dayon, ang oxygenated nga dugo moadto sa wala nga kilid ug ibomba ngadto sa ubang bahin sa lawas. Apan, sa usa ka bata nga adunay HLHS, ang wala nga kilid sa kasingkasing gamay ra kaayo nga dili kini makabomba og igong dugo ngadto sa ubang bahin sa lawas. Dayon, ang tuo nga ventricle mopuli. Kini mosulay sa pagbomba sa dugo ngadto sa baga ug sa ubang bahin sa lawas. Kini gihimo pinaagi sa ductus arteriosus.Pinaagi sa usa ka espesyal nga ugat sa dugo nga gitawag og ductus arteriosus. Kini (ductus arteriosus) usa ka ugat sa dugo nga naa sa matag bata sa tagoangkan. Kasagaran kini mosira pipila ka adlaw human sa pagkatawo. Apan sa usa ka bata nga adunay (HLHS), kung kini nga ugat sa dugo mosira, kung dili matambalan, mahimo kini nga makamatay. Tungod kay ang wala nga bahin dili molihok, ang bugtong paagi aron ang dugo makaadto sa lawas mababagan.

Unsa ka komon ang (HLHS)?

Ang (HLHS) usa ka talagsaon nga kondisyon. Sumala sa estadistika sa Estados Unidos, kini makaapekto sa mga usa sa 3,800 ka mga masuso nga matawo matag tuig. Ang (HLHS) naglangkob sa taliwala sa 2% ug 3% sa tanang congenital heart diseases (CHD). Mas komon kini sa mga lalaki kaysa mga babaye.

Unsa ang mga sintomas sa usa ka bata nga adunay (HLHS)?

Ang mga simtomas sa usa ka bata nga adunay (HLHS) mahimong dili dayon makita. Mahimo kini nga makita sulod sa pipila ka oras o adlaw human sa pagkatawo. Ang mga nag-unang simtomas mao ang:

• Sianosis : Usa ka kolor nga asul-abohon sa panit, ngabil, ug mga kuko. Kini mahimong makita nga abuhon sa mga masuso nga adunay mas itom nga panit. Mahimo kini nga makita nga asul sa mga masuso nga adunay mas puti nga panit. Kini tungod kay ang lawas wala makakuha og igong oksiheno.
• Kalisod sa pagginhawa : Ang bata mahimong mobati nga naglisod sa pagginhawa.
• Kalisod sa pag-inom og gatas: Ang bata basin dili gusto moinom og gatas, o basin moluwa kon moinom og gatas.
• Kaluya : Ang bata mahimong tan-awon nga katulgon ug maluya.
• Kusog nga pagpitik sa kasingkasing.
• Singot , basa-basa nga panit, o gibati nga katugnaw.
• Maluya nga pulso .

Kon makamatikod ka sa bisan hain niini nga mga simtomas, importante nga mangayo dayon og tambag medikal. Ayaw pag-panic, apan lihok dayon.

Unsa ang mga hinungdan sa (HLHS)?

Sa kadaghanang mga kaso, walay espesipikong hinungdan sa HLHS. Usahay kini mahimong tungod sa mga hinungdan sa henetiko . Ang mga masuso nga adunay piho nga mga mutasyon sa gene, sama sa GJA1 o NKX2-5, adunay dugang nga risgo sa pagpalambo sa HLHS. Usab, ang mga masuso nga adunay piho nga mga kondisyon sa henetiko, sama sa Turner syndrome o Trisomy 18, mahimong maugmad ang HLHS.

Giunsa pagdayagnos ang HLHS?

Mahimong madayagnos sa mga doktor ang HLHS gamit ang mga non-invasive imaging test. Mahimo kini atol sa pagmabdos o human matawo ang bata. Atol sa pagmabdos:

• Prenatal ultrasound : Kini usa ka scan nga kasagarang gihimo atol sa pagmabdos.
• Fetal echocardiogram: Kini usa ka espesyal nga scan nga makasusi sa mga problema sa kasingkasing samtang ang bata anaa pa sa sabakan.

Human matawo ang bata: Ang mga doktor mo-diagnose sa kondisyon pinaagi sa pag-obserbar sa mga sintomas ug pagtan-aw sa mga resulta sa eksaminasyon. Usahay, kon maminaw sa kasingkasing sa bata gamit ang stethoscope, makadungog ka og heart murmur . Kini nagpasabot nga ang dugo dili moagos sa hustong paagi.

Unsa nga mga pagsulay ang gigamit sa pagdayagnos (HLHS)?

• X-ray sa dughan: Mahimo niini nga masusi ang gidak-on ug porma sa kasingkasing ug baga sa bata.
• Echocardiogram: Kini usa usab ka ultrasound test. Klaro nga makita ang internal nga mga istruktura sa kasingkasing.
• Electrocardiogram (EKG/ ECG ): Gigamit kini aron masukod ang mga pagbag-o sa kuryente nga mahitabo atol sa pagpitik sa kasingkasing.
• Pulse oximetry screening: Kini makatino sa gidaghanon sa oksiheno sa dugo sa bata.

Aduna bay tambal para sa (HLHS)?

Oo, adunay mga pagtambal. Una, ang bata kinahanglan nga hatagan og tambal nga gitawag og prostaglandin . Kini magpabiling bukas ang ductus arteriosus. Kini makamugna og agianan para sa pag-agos sa dugo sa lawas. Dugang pa, ang ubang mga tambal mahimong ihatag aron matabangan ang kasingkasing sa bata nga molihok nga mas episyente. Ang bata mahimong kinahanglan usab nga tabangan sa pagginhawa. Dayon, daghang mga operasyon ang mahimong himuon. Kini nga mga operasyon gigamit aron ibalhin ang pag-agos sa dugo ngadto sa baga ug lawas. Human niini nga mga operasyon, ang trabaho sa kasingkasing halos hingpit nga gibalhin ngadto sa tuo nga ventricle. Kini ang nagbomba sa dugo ngadto sa tibuok lawas.

Unsang mga operasyon ang gihimo para sa (HLHS)?

Ang mga siruhano mohimo og tulo ka pangunang pamaagi: ang pamaagi sa Norwood , ang pamaagi sa Glenn , ug ang pamaagi sa Fontan . Kini nga mga pamaagi gihimo sa han-ay. 1. Pamaagi sa Norwood: Kini nga pamaagi gihimo sulod sa unang duha ka semana sa kinabuhi alang sa mga masuso nga adunay HLHS. Niini nga pamaagi, ang mga siruhano:

• Ang wala pa hingpit nga naugmad nga aorta sa bata giusab ang porma aron ang dugo moagos ngadto sa lawas.
• Usa ka shunt , usa ka gamay nga tubo, ang gisulod aron ibalhin ang dugo gikan sa tuo nga ventricle, gikan sa aorta, ngadto sa mga pulmonary artery nga padulong sa baga.
• Kini nagmugna og koneksyon tali sa mga lawak sa ibabaw (atria) sa kasingkasing. Makatabang kini sa paghatag sa lawas og dugo nga daghan og oksiheno gikan sa baga.

2. Bidirectional nga operasyon sa Glenn shunt: Para sa bataAng ikaduhang operasyon kinahanglan nga himuon mga 4 ngadto sa 6 ka bulan. Atol sa operasyon sa Glenn:

• Ang daang shunt gitangtang.
• Usa ka bag-ong shunt ang gisulod ug nagkonektar sa superior vena cava (SVC) sa bata (nga nagdala sa dugo nga kulang sa oksiheno gikan sa ibabaw nga bahin sa lawas ngadto sa kasingkasing) ngadto sa pulmonary artery.
• Kini nga shunt makapakunhod sa karga sa tuo nga ventricle, tungod kay kini nagtugot sa dugo nga moadto direkta sa baga.

3. Pamaagi sa Fontan: Ang katapusang pamaagi gihimo tali sa edad nga 18 ka bulan ug 4 ka tuig . Kini nga pamaagi mobalhin sa tanang dugo nga mobalik gikan sa lawas ngadto sa baga, nga moagi sa kasingkasing. Atol sa pamaagi sa Fontan:

• Ang inferior vena cava (IVC) sa bata (nga nagdala sa dugo nga kulang sa oksiheno gikan sa ubos nga bahin sa lawas ngadto sa kasingkasing) konektado sa pulmonary artery.

Aduna bay mga komplikasyon sa pagtambal?

Oo, ang ubang mga masuso mahimong mawad-an sa ilang kinabuhi samtang nagbalhin gikan sa usa ka operasyon ngadto sa lain. Usab, mahimong adunay pipila ka mga problema pagkahuman sa matag operasyon. Pananglitan:

• Mga problema sa tuo nga ventricle nga dili molihok sa husto.
• Pagtulo sa balbula sa aorta.
• Sakit sa atay.
• Dili normal nga ritmo sa kasingkasing.
• Mga pag-ulbo sa dugo.
• Impeksyon.
• Kalisod sa pagkaon.
• Mga seizure.
• Mga problema sa kidney.
• Pag-aresto sa kasingkasing.

Makahadlok kini nga mga butang nga paminawon, apan ang mga doktor makigsulti kanimo bahin niining mga risgo ug maningkamot sa paghatag kanimo sa labing maayo nga posible nga pagtambal.

Maayo ba nga tambal ang heart transplant?

Usahay, ang mga siruhano mahimong morekomendar og heart transplant imbes nga himuon kadtong tulo ka operasyon. Apan, ang mga masuso nga nakaagi na og heart transplant kinahanglan nga moinom og tambal (mga tambal nga immune suppressant) sa tibuok nilang kinabuhi.

Mahimo bang matambalan ang HLHS sa dili pa manganak?

Sa pagkakaron, dili pa hingpit nga matambalan ang HLHS pinaagi sa operasyon atol sa pagmabdos. Bisan pa, ang mga siruhano sa fetus usahay makahimo og pipila ka mga interbensyon aron mapugngan ang pipila ka dili maayong epekto nga mahimong mahitabo sa usa ka nagtubo nga bata nga adunay HLHS (pananglitan, usa ka gamay nga balbula sa aorta). Apan kini sa mga espesyal nga kaso lamang.

Mahimo ba nga maminusan ang risgo sa (HLHS)?

Tungod kay ang hinungdan sa kadaghanan sa mga kaso sa HLHS wala mahibal-i, lisod isulti kung unsaon kini hingpit nga mapugngan. Bisan pa, kanunay nga importante ang pagsunod sa himsog nga mga batasan sa panahon sa pagmabdos:

• Paglikay sa alkohol ug pagpanigarilyo.
• Pagkontrol sa ubang mga kondisyon medikal sama sa Diabetes Mellitus .
• Pagkaon og himsog nga pagkaon.
• Pag-inom og prenatal vitamin nga adunay labing menos 400 micrograms (400 mcg) nga folic acid kada adlaw .

Kon ikaw o ang imong partner adunay family history sa HLHS, maayong ideya nga makigsulti sa usa ka genetic counselor sa dili pa magmabdos.

Kon ang akong anak adunay (HLHS), unsa may akong mapaabot?

Human sa pagtambal sa HLHS, ang imong anak kinahanglan nga makigkita sa usa ka cardiologist labing menos kausa sa usa ka tuig sa tibuok niyang kinabuhi. Kini makasiguro nga ang iyang kasingkasing, baga, ug uban pang mga organo nagtrabaho sa husto. Samtang magkadako ang imong anak, kinahanglan siyang makigkita sa usa ka espesyalista sa congenital heart disease sa mga hamtong . Daghang mga bata nga adunay HLHS ang kinahanglan nga moinom og mga tambal sa kasingkasing sa tibuok nilang kinabuhi. Kinahanglan usab sila nga moinom og mga antibiotic sa dili pa ang bisan unsang operasyon, lakip ang operasyon sa ngipon. Kini makapakunhod sa risgo sa endocarditis (usa ka impeksyon sa sulod sa kasingkasing).

Unsa ang panglantaw alang sa kahimtang sa (HLHS)?

Kon dili matambalan, ang HLHS usa ka kondisyon nga mahimong mosangpot sa kamatayon sulod sa pipila ka adlaw o semana human sa pagkatawo. Uban sa pagtambal, ang panglantaw nagdepende sa pagkakomplikado sa depekto sa kasingkasing sa bata. Pangutan-a ang doktor sa imong bata bahin sa mga risgo sa matag operasyon. Ang ubang mga bata mahimong adunay tibuok kinabuhi nga pagkunhod sa abilidad sa pag-ehersisyo. Kasagaran girekomenda sa mga doktor ang paglimita sa hago nga pisikal nga kalihokan, sama sa mga kompetisyon sa isports.

Unsa ang survival rate sa mga bata nga adunay (HLHS)?

Medyo makapasubo kini nga kamatuoran, apan importante nga mahibal-an. Tali sa 20% ug 60% sa mga masuso nga adunay (HLHS) ang mabuhi sa unang tuig sa kinabuhi. Pagkahuman niana, ang survival rate sa sunod nga lima, napulo, ug kinse ka tuig mga 40%. Ang mga masuso nga natawo sa normal nga timbang sa pagkatawo, nga wala matawo nga wala sa panahon, adunay mas maayo nga mga resulta kaysa mga masuso nga natawo nga ubos ang timbang sa pagkatawo. Usa ka pagtuon ang nakit-an nga daghang mga masuso nga nabuhi sa unang tuig ang buhi pa sa edad nga 18.

Lisod makita kining mga estadistika. Apan hinumdomi, ang siyensya sa medisina nag-uswag matag adlaw. Bag-ong mga pagtambal, bag-ong mga teknolohiya ang moabot. Busa importante nga ipadayon ang paglaum.

Unsaon nako pag-atiman ang akong anak?

Ang mga batang natawo nga adunay kini nga kondisyon mahimong mabuhi nga himsog uban ang dugay nga pag-atiman gikan sa usa ka cardiologist. Mahimo nimong atimanon ang imong anak pinaagi sa:

• Hatagi ang imong anak og bakuna batok sa trangkaso (flu) ug bakuna batok sa COVID-19 matag tuig.
• Dad-a ang imong anak sa pagpakonsulta sa usa ka cardiologist matag unom ka bulan o kausa sa usa ka tuig .
• Ihatag sa imong anak ang gireseta nga tambal sa hustong oras .
• Limitahi ang hago nga pisikal nga kalihokan sa imong anak , sumala sa girekomenda sa imong doktor.
• Kon ang imong anak adunay mga kalisud sa pagkat-on , tabangi sila.

Unsa nga mga pangutana ang angay nakong ipangutana sa akong doktor?

Kon ang imong bata adunay HLHS, mahimo kang mangutana sa doktor sama sa:

• Unsa ang mga risgo sa operasyon?
• Aduna bay mga komplikasyon nga angay bantayan human sa operasyon?
• Unsa nga mga tambal ang gikinahanglan sa akong anak? Aduna bay mga side effect sa maong mga tambal?
• Unsaon pag-apekto sa kondisyon (HLHS) sa kinabuhi sa akong anak?
• Unsa nga dugang nga pag-atiman ang gikinahanglan sa akong anak human sa operasyon?
• Kon manganak kog laing bata, naa bay risgo nga ang bata makabaton pud og (HLHS)?

Ang pagbaton og anak nga adunay HLHS mahimong usa ka makapakapoy ug makaguol nga kasinatian . Kung nag-atubang sa stress ug kawalay kasiguruhan sa sakit sa kasingkasing sa imong anak, importante nga mangita og support group o laing lugar aron makakuha og emosyonal nga suporta. Ang pagpabiling lig-on sa pangisip makatabang kanimo sa pag-atubang sa mga pagsaka ug pagkanaog sa panglawas sa imong anak.

Mensahe nga Dad-on sa Balay

Ang (HLHS) usa ka seryoso, congenital nga sakit sa kasingkasing. Bisan pa, kung mamatikdan og sayo ug matambalan sa husto, ang mga bata adunay higayon nga mabuhi og maayo. Nagkinahanglan kini og daghang komplikado nga mga operasyon ug dugay nga pagdumala sa medikal. Ang labing importante nga butang mao ang pagkahibalo nga dili ka nag-inusara. Ang mga doktor, nars, ug uban pang mga health worker anaa aron sa pagtabang kanimo ug sa imong anak. Importante usab kaayo nga makakuha og suporta gikan sa ubang mga ginikanan nga adunay parehas nga mga kasinatian. Ayaw pagkawalay kaisog. Ang mga sakripisyo nga imong gihimo alang sa imong anak dili mabayran.