Gusto mahibal-an ang bahin sa ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis), usa ka sakit nga makaapekto sa imong nervous system?

Mobati ka ba usahay nga daw mabuang ka, manhid ang imong mga bukton ug tiil, o dili klaro ang imong mga pulong kon mosulti ka? Mahimo kining normal nga mga butang. Apan, talagsa ra, kini mahimong timaan sa usa ka butang nga mas seryoso. Karon atong hisgutan ang usa ka kondisyon nga medyo komplikado, apan importante kaayo nga mahibal-an. Kana mao ang ALS, o Amyotrophic Lateral Sclerosis .

Unsa ang ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis)? Atong sabton kini sa yano nga paagi!

Hunahunaa ang imong utok ug spinal cord (ang nerve cord sulod sa imong dugokan) isip pangunang control unit sa usa ka kompyuter. Kini ang nagkontrol sa tanan sa imong lawas. Niini nga sistema, adunay mga espesyal nga klase sa mga selula nga gitawag og 'neurons' . Sila molihok sama sa gagmay nga mga mensahero. Kini nga mga nerve cell nagdala og mga mensahe gikan sa utok ngadto sa atong mga bukton ug kaunuran, nga nagsulti kanila sa pagbuhat niini.

Karon, niining sakit nga gitawag og ALS, ang mahitabo mao nga ang mga nerve cells (`neurons`) nga imong gihisgutan madaot . Ilabi na, ang mga nerve cells nga nagkontrol sa mga lihok sa atong lawas mao ang pangunang target dinhi. Murag dili na mahimo sa mga mensahero ang ilang trabaho. Unsa may mahitabo unya? Ang mga mensahe nga gikan sa utok dili moadto sa mga kaunuran sa hustong paagi. Hinay-hinay, mograbe kini nga sitwasyon.

Sa sinugdanan, basin mobati ka og gamay nga kaluya sa imong mga bukton ug tiil, nga daw nagkibot-kibot ang imong mga kaunuran (`muscle twitching`) . Basin maglisod ka sa paglakaw nga mag-inusara, pagkab-ot aron pagkuha og usa ka butang, pag-usap og pagkaon, o pagsulti og klaro. Sa paglabay sa panahon, ang mga kaunuran, tungod sa kakulang sa paggamit, magsugod sa pagkaluya (`atrophy`) . Murag kini usa ka makina nga wala gigamit ug mawala ang taya. Sa ngadto-ngadto, kini nga kondisyon makaapekto sa imong pagginhawa. Usahay kini mahimong hulga sa kinabuhi.

Lagmit nakadungog ka na bahin sa sakit nga Lou Gehrig . Mao kana ang kahulugan sa ALS. Si Lou Gehrig usa ka sikat nga magdudula og baseball niadtong mga 1920s ug 1930s. Naa usab siya niini nga sakit.

Bisan sa usa ka nasud sama sa Amerika, ang estadistika nagpakita nga mga 5,000 ka mga tawo ang bag-ong nadayagnos nga adunay ALS matag tuig. Busa, bisan kung dili kini kasagaran, kinahanglan kini isipon nga usa ka kondisyon nga mahimong molambo sa bisan kinsa.

Wala pa'y tambal niini . Apan ayaw kabalaka. Ang mga kapilian sa pagtambal nagkauswag matag adlaw. Uban sa husto nga kombinasyon sa mga pagtambal, posible nga makontrol ang paspas nga pagkaylap sa sakit ug mapaayo ang kalidad sa kinabuhi sa labi ka dako nga sukod.

Adunay duha ka pangunang klase sa ALS.

Ang ALS mahimong bahinon sa duha ka pangunang klase base sa kung giunsa kini molambo:

1. Panagsa-tagsa nga ALS: Kini ang labing komon nga klase.Mga 90% sa mga pasyente sa ALS nahisakop niini nga kategorya. Kini usa lamang ka sulagma nga panghitabo. Kini nagpasabut nga dili kini napanunod. Lisod isulti kung ngano gyud kini mahitabo.

2. Familial ALS: Kini dili kaayo komon, nga mokabat sa mga 10% sa mga kaso. Kini gipahinabo sa mga pagbag-o sa henetiko . Kini nagpasabot nga ang kondisyon gipahinabo sa depekto sa mga gene nga napanunod gikan sa inahan o amahan.

Unsa ang mga sintomas sa ALS? Atong tan-awon.

Ang mga simtomas sa ALS mahimong magkalahi gamay sa matag tawo, ug kini mausab sa paglabay sa panahon. Sa sinugdanan, ang ubang mga simtomas mahimong dili kaayo mamatikdan nga halos dili na kini mamatikdan.

• Kahuyang sa kaunuran sa mga bukton, bitiis, ug liog: Mobati nga daw wala ka nay kinabuhi. Lisod ang pag-alsa o pagkupot og usa ka butang.
• Pagpanigarilyo sa kaunuran: Kalit ug masakit nga paghugot sa mga kaunuran.
• Pagbati sa pagkibot-kibot sa mga kaunuran sa mga bukton, bitiis, abaga ug/o dila: nga daw adunay gamay nga pagkibot nga naggikan sa sulod.
• Pagkagahi sa kaunuran ('spasticity'): Usa ka pagbati sa pagkagahi, sama sa usa ka gahi, kahoy nga sanga, nga daw lisod kini iduko o tul-iron.
• Mga kalisud sa pagsulti: Dili klaro ang pagsulti, kalisud sa paglitok sa mga pulong sa husto, ug mga pagbag-o sa tingog.
• Kalisod sa pagtulon o kanunay nga paglaway.
• Kanunay nga gibati ang kakapoy (fatigue).
• Kalisod sa pagtulon sa pagkaon o tubig (dysphagia): Usa ka pagbati nga ang pagkaon nagbara o nga kini lisud tunlon.
• Kalit nga pagsilaob sa emosyon, sama sa pagkatawa o paghilak, nga dili na makontrol: Mahimo kang mohilak nga dili mobati og kasubo, o mahimo kang mokatawa nga walay hinungdan. Gitawag usab kini nga 'Pseudobulbar affect' sa medikal nga termino.

Sa mga unang yugto, ang labing komon nga mga simtomas mao ang kahuyang ug pagkagahi sa mga bukton ug bitiis, kalisud sa pagsulti, ug kalisud sa pagtulon. Mahimo kini nga maglisod sa pagbuhat sa adlaw-adlaw nga mga buluhaton sama sa pagsulat ug pagkaon. Sa paglabay sa panahon, kini nga mga simtomas kasagarang mokatap sa tibuok lawas. Bisan pa, ang kadasigon sa pag-uswag niini nga mga simtomas managlahi sa matag tawo.

Samtang mograbe ang mga simtomas , mahimong maglisod ka sa pagginhawa, pagtindog, o paglakaw. Mahimo ka usab nga makasinati og kalit nga pagkunhod sa timbang. Kung naa nimo kini nga mga simtomas ug daw nagkagrabe kini, siguruha nga mokonsulta sa doktor . Kung maglisod ka sa pagginhawa , kini usa ka emerhensya ug kinahanglan nga moadto ka dayon sa ospital.

Ngano nga makita kining sakit nga gitawag og ALS? Unsa ang hinungdan?

Sa tinuod lang, wala pa gyud matino sa mga tigdukiduki kon unsa gyud ang hinungdan sa ALS, apan nagtuo sila nga kini mahimong kombinasyon sa mga hinungdan.

• Henetika:Nahisgotan na nato ang bahin sa hereditary ALS kaniadto. Busa, adunay pipila ka mga pagbag-o sa gene nga nalambigit. Kini nga mga pagbag-o sa genetic makita sa mga 70% sa mga pasyente nga adunay hereditary ALS ug tali sa 5% ug 10% sa mga pasyente nga adunay sporadic ALS. Sa partikular, ang mga pagbag-o sa mga gene nga `C9orf72`, `SOD1`, `TARDBP` ug `FUS` mao ang labing kasagarang gitaho. Kapin sa 40 ka mga gene ang nakit-an nga nalambigit niini.
• Mga hinungdan sa palibot: Usahay ang mga hilo (sama sa lead o mercury ), pipila ka mga virus, o trauma sa lawas gituohan nga adunay papel, apan kini gipailalom pa sa panukiduki.

Ang nakumpirma sa mga tigdukiduki mao nga ang sakit makadaot sa atong mga motor neuron . Kini nga mga motor neuron mao ang mga nerve cell nga nagkontrol sa mga butang nga atong gibuhat nga tinuyo, sama sa pagsulti, pag-usap sa pagkaon, paglihok sa atong mga bukton ug tiil, ug pagginhawa.

Handurawa nga ang imong utok ug kaunuran adunay koneksyon sama sa linya sa telepono. Ang mga selula sa nerbiyos magpadala og mga mensahe ngadto sa mga kaunuran pinaagi niini nga linya, nga nagsulti kanila nga buhaton kini, buhaton kana. Sa ALS, ang signal niini nga linya sa telepono mahimong dili maayo . Murag mawad-an og pagdawat sa telepono. Ang mga mensahe gikan sa utok ngadto sa mga kaunuran mabungkag, dili kini klaro nga moagi. Sa kadugayan, kini nga koneksyon hingpit nga mawala, sama sa naputol ang tawag. Unya, kadtong mga selula sa nerbiyos dili na makapadala og bag-ong mga mensahe. Mao kana ang hinungdan nga makakuha ka sa mga sintomas nga akong nahisgutan ganina.

Ang ALS ba usa ka napanunod nga sakit?

Ang ubang mga klase sa ALS kay genetic, buot ipasabot nga kini mahimong ipasa gikan sa usa ka henerasyon ngadto sa lain. Mahimo nimong mapanunod ang mga pagbag-o sa genetic nga hinungdan sa ALS gikan sa imong mga ginikanan. Bisan pa, kini nga klase sa ALS ('inherited ALS') dili kaayo komon . Kasagaran, ang mga pagbag-o sa genetic mahitabo nga random, buot ipasabot nga kini mahimong mahitabo bisan kung walay usa sa imong pamilya ang nakaagi niini nga kondisyon kaniadto.

Kinsa ang mas taas ang risgo nga mataptan og ALS?

Bisan tuod bisan kinsa mahimong mataptan og ALS, nakaplagan nga ang ubang mga tawo adunay gamay nga mas taas nga risgo kaysa sa uban.

• Edad: Ang mga tawo nga nag-edad og 55 hangtod 75 ang lagmit nga makasinati og mga sintomas.
• Rasa ug etnisidad: Gipakita sa datos nga ang mga puti (dili-Hispanic) mas lagmit nga magka-ALS.
• Sekso: Sa grupo sa edad nga ubos sa 55 ka tuig, ang mga lalaki adunay mas taas nga risgo sa pagpalambo niini nga sakit kaysa mga babaye.
• Mga Beterano: Ang ubang mga pagtuon nagsugyot nga ang mga miyembro sa serbisyo militar mahimong adunay gamay nga mas taas nga risgo. Nagtuo ang mga tigdukiduki nga kini mahimong tungod sa pagkaladlad sa mga hinungdan sa palibot (sama sa mga hilo o pestisidyo).) o mga aksidente sa lawas nga mahitabo atol sa trabaho.

Unsa ang posibleng mga komplikasyon sa ALS?

Samtang nagkagrabe ang mga simtomas niining sakita, subo lang kay ang panahon sa pagkinabuhi mahimong mub-an . Ang pagkat-on bahin niining sakita ug pag-atubang niini kada adlaw mahimong lisod kaayo sa pangisip. Mahimong mobati ka nga nabug-atan, nawala, walay paglaum, ug na-stress. Tungod niini, daghang mga tawo nga nadayagnos nga adunay ALS ang nakasinati usab og mga problema sa pangisip sama sa depresyon ug kabalaka .

Daghang mga doktor ug nars nga makatabang kanimo sa pag-atiman sa imong pisikal nga kahimsog. Apan importante usab nga atimanon ang imong kahimsog sa pangisip . Kung kinahanglan nimo og tabang, pakigsulti sa imong medical team o usa ka mental health counselor .

Giunsa sa mga doktor pag-diagnose sa ALS sa tukmang paagi?

Una nga susihon ka sa doktor sa pisikal nga paagi ('physical exam') , dayon mohimo og 'neurological exam' . Dugang pa, daghan pang ubang mga pagsulay ang himuon aron mahibal-an kung ikaw adunay ALS.

Basin dili ka dayon makamatikod nga ikaw adunay ALS. Basin kinahanglan ka nga makigkita sa imong doktor sa makadaghang higayon, o basin kinahanglan ka nga makigkita sa daghang mga espesyalista. Ang imong doktor mo-order og lain-laing mga eksaminasyon aron mas masusi ang imong mga sintomas ug makita kung giunsa kini makaapekto sa imong lawas. Kini tungod kay adunay daghang uban pang mga sakit nga adunay mga sintomas nga susama sa ALS. Busa, importante nga buhaton kining tanan nga lain-laing mga eksaminasyon aron makahimo og tukma nga diagnosis .

Unsa nga mga pagsulay ang gigamit aron madayagnos ang ALS?

Aron makumpirma ang diagnosis, mahimo’g kinahanglan nimo nga buhaton ang daghang mga pagsulay, sama sa:

• Mga pagsulay sa dugo: Aron masiguro nga walay ubang mga kondisyon medikal.
• Mga pagsulay sa ihi: Kini gihimo usab aron mahibal-an ang ubang mga hinungdan.
• Electromyogram (EMG): Gigamit kini aron masusi ang gimbuhaton sa mga kaunuran. Gisusi niini kung ang mga mensahe gipadala ba gikan sa mga nerbiyos ngadto sa mga kaunuran sa hustong paagi.
• Pagtuon sa pagpaagi sa nerbiyos: Kini nagsulay kon unsa ka maayo ang pagpadala sa mga signal sa mga nerbiyos.
• Magnetic Resonance Imaging (MRI): Kini mokuha og mga hulagway sa imong utok o spinal cord aron makita kung adunay kadaot. Mahimo usab niini nga susihon kung adunay ubang mga kondisyon (sama sa tumor) nga hinungdan sa mga sintomas.

Unsa ang mga tambal sa ALS? Bisan wala pay tambal, aduna bay kahupayan?

Ikasubo, wala pay tambal nga makabalik sa kadaot sa mga nerve cells nga gipahinabo sa ALS. Apan ayaw kabalaka. Ang mga pagtambal makapahinay sa pag-uswag sa mga sintomas ug makatabang kanimo nga magpabiling komportable kutob sa mahimo.

Ang imong medikal nga grupo mahimong morekomendar og mga pagtambal sama sa:

• Mga tambal
• Nagkalain-laing mga pamaagi sa pagtambal o mga programa sa rehabilitasyon
• Suporta sa nutrisyon
• Suporta alang sa mga kalisud sa pagginhawa

Samtang mograbe ang sakit, mahimong magkinahanglan ka og lain-laing klase sa pagtambal o dugang nga mga pagtambal. Dugang pa, mahimo kang makadawat og suporta nga pag-atiman aron matabangan ka nga mabuhi nga independente ug komportable kutob sa mahimo sa taas nga panahon.

Mga tambal nga gihatag para sa ALS

Adunay upat ka klase sa tambal nga giaprobahan sa United States Food and Drug Administration (FDA) para sa pagtambal sa ALS:

• Riluzole: Gituohan nga kini makapakunhod sa kadaot sa mga motor neuron. Mahimo usab kini nga makatabang sa pagpalugway sa kinabuhi og pipila ka bulan.
• Edaravone: Kini nga tambal makapahinay sa gikusgon sa pagkawala sa kaunuran.
• Sodium phenylbutyrate/taursodiol: Makakontrol kini sa gikusgon sa pag-uswag sa mga sintomas.
• Tofersen: Kini nga tambal makapamenos sa pipila ka kadaot sa mga selula sa nerbiyos. Mahimong makatabang kini kung ang imong doktor nakakita og pagbag-o sa usa ka gene nga gitawag og SOD1.

Gawas niining mga nag-unang tambal, adunay uban pang mga tambal nga makatabang sa pagkontrol sa imong mga sintomas. Pananglitan, mahimo kang mogamit og mga tambal para sa mga spasms sa kaunuran, pagkagahi, sobra nga paglaway, kasakit, ug mga problema sa pangisip.

Nagkalain-laing mga terapiya ('Mga Terapiya')

Ang imong doktor mahimong morekomendar og lain-laing mga pamaagi sa pagtambal o mga serbisyo sa rehabilitasyon, sama sa:

• Pisikal nga terapiya: Makatabang kini kanimo nga magpabiling independente ug luwas kutob sa mahimo. Magtudlo kini kanimo og mga simpleng ehersisyo nga makapalig-on sa mga kaunuran ug makapalambo sa kinatibuk-ang kahimsog.
• Occupational therapy: Kini nagtudlo og mga estratehiya sa paghimo sa adlaw-adlaw nga mga buluhaton nga dili kapoyon, gamit ang mga assistive device sama sa wheelchair o braces.
• Speech therapy: Makatabang kini kanimo sa pagtulon ug pagpakigsulti nga luwas. Magtudlo usab kini kanimo og mga pamaagi sa dili berbal nga komunikasyon (pananglitan, mga senyas, pagsulat) aron matabangan ka nga makasulti kutob sa mahimo ug makadaginot sa kusog.

Suporta sa nutrisyon

Alang sa usa ka tawo nga adunay ALS, usahay malisod ang pagkuha sa nutrisyon nga ilang gikinahanglan. Ang kalisud sa pagtulon mahimong mosangpot sa pagkawala sa timbang ug makapalisod sa pagkuha sa mga bitamina ug mineral nga ilang gikinahanglan.

TigdiyetaMakatabang kini kanimo sa paglikay sa mga pagkaon nga lisod tunlon ug paghimo og plano sa pagkaon nga makahatag sa saktong gidaghanon sa kaloriya, fiber, ug pluwido. Ang tambag sa nutrisyon makatabang kanimo sa pagpadayon sa himsog nga pagkaon. Samtang nagkalisod ang pagtulon, ang usa ka nutrisyonista mahimo usab nga mosugyot og alternatibong mga pamaagi sa pagkaon nga angay.

Kon gikinahanglan, mahimong mogamit og feeding tube . Kini makapakunhod sa risgo sa pagkaon o likido nga makasulod sa baga ug hinungdan sa mga kondisyon sama sa pagkalumos o pulmonya .

Suporta sa pagginhawa

Samtang mograbe ang ALS, ang pagginhawa mahimong malisod. Adunay pamaagi nga gitawag og noninvasive ventilation (NIV) . Naglakip kini sa paggamit og maskara nga nagtabon sa ilong ug baba aron matabangan ka nga makaginhawa. Mahimo kining gamiton sa gabii sa sinugdanan, apan mahimong kinahanglan gamiton sa ulahi sa tibuok adlaw.

Sa paglabay sa panahon, mahimong magkinahanglan ka og mechanical ventilation, usa ka breathing machine nga gitawag og respirator, aron matabangan ka nga makaginhawa pasulod ug gawas sa imong baga. Kung maglisod ka sa pagginhawa, labi na kung maghigda o magbuhat og bisan unsa, sultihi ang imong healthcare team. Mahimo silang makigsulti kanimo bahin sa mga kapilian aron matabangan ka nga makaginhawa nga mas sayon.

Kanus-a ka angay mokonsulta sa doktor? Pagbantay niining mga butanga

Kon makasinati ka sa bisan hain niini nga mga simtomas, pakigkita sa doktor:

• Kon gibati nimo nga naglisod ka sa imong adlaw-adlaw nga mga buluhaton .
• Kon ang mga simtomas daw nagkagrabe .
• Kon anaa ka sa sitwasyon nga dili ka makalihok nga mag-inusara.
• Kon ang pagtambal hinungdan sa mga side effect .

Nahisgotan na nato kon giunsa nga ang ALS makapalisod sa pagginhawa. Ania ang pipila ka mga timailhan sa kalisud sa pagginhawa nga angay nimong pangayoon sa doktor:

• Kon mobati ka og kalisod sa pagginhawa , bisan sa panahon sa pagpahulay.
• Kon ang ubo daw luya .
• Kon ang tutunlan ug baga dili dali nga malimpyohan .
• Kon magtipun-og ang sobra nga laway .
• Kon dili ka makahigda sa kama (kay gibati nimo nga nasuyop ka).
• Kon kanunay kang mataptan og impeksyon sa dughan (pulmonya) .

Kini nga mga simtomas mahimong mosangpot sa usa ka kondisyon nga gitawag og respiratory failure . Kini nagpasabot nga dili ka makaginhawa og igong oksiheno aron makuha ang oksiheno nga gikinahanglan sa imong lawas. Kini naghulga sa kinabuhi . Busa, kon maglisod ka sa pagginhawa, adto dayon sa emergency room .

Naa bay paagi aron malikayan ang ALS?

Sa tinuod lang, ang ALS mapugngan.Wala pa'y napamatud-an nga tambal. Nagpadayon ang panukiduki aron mas masabtan ang mga hinungdan ug mga hinungdan sa risgo niini, ug aron mapalambo ang mga pamaagi sa paglikay sa umaabot.

Unsa ka dugay mabuhi nga adunay ALS? Unsa ang posibleng mahitabo?

Ang aberids nga gidahom nga kinabuhi sa ALS kay tulo ngadto sa lima ka tuig human sa pagdayagnos. Apan, gibanabana nga mga 30% sa mga tawo mabuhi sulod sa lima ka tuig o labaw pa, ug tali sa 10% ug 20% ​​mabuhi sulod sa labing menos napulo ka tuig. Ang imong sitwasyon mahimong lahi niini nga mga estadistika . Busa, pakigsulti sa imong doktor aron mahibal-an ang dugang bahin sa imong sitwasyon.

Dili maayo ang prognosis sa ALS, tungod sa epekto niini sa function sa mga motor neuron. Ang imong panan-aw nagdepende kung unsa ka paspas mahitabo ang kadaot sa mga nerve cells. Bisan kung walay tambal nga makabalik niini nga kadaot, ang imong doktor makahatag kanimo og mga kapilian aron mapahinay ang pag-uswag sa mga sintomas.

Sa pagkakaron wala pay tambal para sa ALS.

Kon ikaw adunay ALS, mahimo kang interesado nga moapil sa usa ka clinical trial . Kini nga mga pagtuon makatabang sa mga tigdukiduki sa pagpalambo og bag-ong mga pagtambal ug mas masabtan ang sakit.

Sa katapusan, ang labing importante nga butang nga hinumdoman!

Kon imong mahibal-an nga ikaw adunay amyotrophic lateral sclerosis, o ALS, mahimo kang adunay daghang mga pangutana ug pagbati.

Basin matingala ka, 'Ngano nga nahitabo kini kanako? Unsa may hinungdan niini?' Mahimong mobati ka og kasagmuyo, kasubo, ug kabug-at kon dili na nimo mahimo ang mga butang nga kaniadto sayon ​​ra para nimo, sama sa pagsuklay sa imong buhok, pagkaon og lamian nga pagkaon, o pagpakigsulti sa mga minahal. Mahimo kining mosangpot sa depresyon ug kabalaka, ilabi na kon mograbe ang imong mga sintomas.

Bisan asa ka o unsa ang imong gibati, ang imong medical team ania aron motabang kanimo . Ang mga pagtambal sa ALS nagkauswag matag adlaw, ug ang mga bag-ong pagtambal gisusi ug gisulayan. Samtang wala pay tambal sa pagkakaron, ang mga tambal nga magamit makapahinay sa pag-uswag sa mga sintomas ug magtugot kanimo nga mogugol ug dugang oras uban sa imong mga minahal. Ayaw gyud pagbati nga nag-inusara. Pangayo ug tabang ug suporta. Ang imong kusog mao ang imong labing dako nga bahandi.

` ALS, Amyotrophic Lateral Sclerosis, Neuropathy, Muscular Dystrophy, Lou Gehrig's, Mga Neuron, Mga Motor Neuron, Kalisod sa Pagginhawa