Kon ikaw adunay dugay na, o laygay, nga kondisyon sama sa hereditary ATTR amyloidosis, kinahanglan nimo ang usa ka dako nga grupo sa mga doktor ug mga propesyonal sa pag-atiman sa panglawas aron matabangan ka sa pagdumala niini. Kini labi na nga tinuod alang sa mga tawo nga adunay hATTR amyloidosis. Kini usa ka genetic nga kondisyon. Ang mahitabo mao nga ang usa ka abnormal nga protina nga gitawag og amyloid magtipun-og sa mga importanteng organo sama sa imong kasingkasing, kidney, nervous system, ug tinai. Busa, tungod kay kini nga kondisyon makaapekto sa daghang mga bahin sa imong lawas, ang imong hATTR healthcare team maglakip sa daghang mga espesyalista.
Kinsa ang sakop sa inyong hATTR amyloidosis medical team?
Atong tan-awon karon ang mga importanteng medikal nga propesyonal nga motabang kanimo sa imong pag-atiman sa panglawas. Magtinabangay kita aron madumala ang imong kondisyon sa labing maayong paagi.
Neurologo
Sa hATTR, usa ka kondisyon nga gitawag og peripheral neuropathy ang komon kaayo. Sa yanong pagkasulti, kini usa ka kadaot sa mga nerbiyos sa imong mga kamot, tiil, ug ubos nga bitiis. Mahimo kang makasinati og mga simtomas sama niini:
- Kasakit
- Pagkamanhid
- Panghubag
- Kahuyang sa mga bukton ug tiil
- Murag gitusok-tusok og sungkod ang gibati.
Samtang mograbe ang sakit, ang imong mga kaunuran mahimong mogahi ug mohuyang, nga maglisod sa paglakaw ug pagbuhat sa bisan unsa nga nanginahanglan og maayong kahanas sa motor.
Ang usa ka neurologist mohimo og mga eksaminasyon, sama sa nerve conduction test, aron mabantayan pag-ayo ang function sa imong peripheral nerve. Makatabang kini sa pagtino kung aduna kay neurological nga kondisyon ug kung unsa kini ka grabe.
Daghan sa mga pagtambal nga giaprobahan para sa hATTR makatabang usab sa pagtambal sa imong kondisyon sa nerbiyos. Ang imong doktor mahimo usab nga magreseta og ubang mga tambal aron makatabang sa sakit sa nerbiyos.
| Kategoriya sa droga | Mga ehemplo sa mga droga |
|---|---|
| Giaprubahan nga mga pagtambal para sa hATTR | Eplontersen (Wainua), Inotersen (Tegsedi), Patisiran (Onpattro), Vutrisiran (Amvuttra) |
| Mga tambal para sa sakit sa nerbiyos | Amitriptyline, Duloxetine (Cymbalta), Gabapentin (Neurontin), Pregabalin (Lyrica) |
Cardiologist
Kini nga doktor nagtambal sa mga sakit sa kasingkasing ug mga ugat sa dugo. Ang mga tawo nga adunay hATTR adunay mas taas nga risgo sa sakit sa kasingkasing. Kini tungod kay ang mga deposito sa amyloid mahimong magtipun-og sa kasingkasing. Mahimo kini nga mosangpot sa mosunod nga mga kondisyon:
Ang labing importante nga butang mao ang pagkahibalo niining mga simtomas ug pagpangayo og medikal nga tambag sa labing madali kung kinahanglan.
| Posibleng mga epekto sa kasingkasing | Yano nga pagpasabot |
|---|---|
| Pagkapakyas sa Kasingkasing nga Congestive | Ang kasingkasing mohuyang ug ang pluwido magtipun-og sa baga ug uban pang mga tisyu. |
| Hypertrophic Cardiomyopathy (Hypertrophic Cardiomyopathy) | Pagbaga sa kaunoran sa kasingkasing. |
| Sakit sa Koronaryong Kasingkasing | Pagbara sa mga ugat sa dugo nga nagasuplay sa kasingkasing. |
| Aritmia | Dili regular nga pagpitik sa kasingkasing. |
| Sinkop | Pagkalipong o pagkalipong. |
Kon madayagnos ka nga adunay hATTR, ang imong cardiologist mohimo og daghang mga pagsulay aron makita kung unsa ka maayo ang pagtrabaho sa imong kasingkasing. Mahimo kini maglakip sa echocardiogram , MRI scan, 6-minutos nga walk test, ug mga blood test. Kon ang imong kasingkasing luya, hatagan ka og mga tambal aron madumala ang kondisyon, sama sa diuretics, pagdili sa asin ug pluwido, ug posible ang pacemaker .
Ophthalmologist
Kon ikaw adunay hATTR, importante nga magpakonsulta kanunay sa espesyalista sa mata . Mga 20% sa mga genetic mutation nga hinungdan sa hATTR makaapekto sa mga mata. Mahimo kini nga hinungdan sa mga sintomas sama sa:
- Mga itom nga naglutaw (pagkakita og mga itom nga tulbok nga naglutaw sa atubangan sa mga mata)
- Uga nga mga mata
- Glaucoma o pagtaas sa presyon sa mata
- Vitreous opacity (pagdag-om sa tin-aw nga gel nga nagpuno sa eyeball)
- Ubang mga pagbag-o sa panan-aw
Kon gikinahanglan, ang imong doktor sa mata mahimong mopahigayon og operasyon nga gitawag og trabeculectomy aron matambalan ang glaucoma. Mahimo usab siyang mopahigayon og operasyon nga gitawag og vitrectomy aron makuha ang gel gikan sa mata.
Magtatambag sa Henetiko
Kon ang imong doktor nagduda nga ikaw adunay hATTR, siya mo-refer kanimo ngadto sa usa ka genetic counselor . Mahimo nilang susihon ang gene mutation nga mahimong hinungdan sa sakit. Usab, kon adunay usa sa imong pamilya (ginikanan, igsoon, o anak) nga nadayagnos nga adunay hATTR, kinahanglan gyud nga magpa-test ka. Kini tungod kay ang mga suod nga miyembro sa pamilya adunay 50% nga tsansa nga makapanunod niini nga gene mutation. Ang genetic counselor mopasabut niini nga mga pagsulay kanimo ug mohisgot niini kanimo kung moabut na ang mga resulta.
Ubang importanteng miyembro sa imong medical team
Gawas sa mga espesyalista nga nahisgotan sa ibabaw, daghan pa ang adunay importanteng papel sa imong kaayohan.
| Propesyonal | Unsaon nila pagtabang nimo? |
|---|---|
| Nephrologist | Mga un-tersiya sa mga tawo nga adunay hATTR ang mahimong makaugmad og mga deposito sa amyloid sa ilang mga kidney. Mahimong dili nimo kinahanglan nga makigkita niining espesyalista hangtod nga aduna kay mga sintomas sa sakit sa kidney. Ang imong doktor sa pangunang pag-atiman mosusi sa function sa imong kidney pinaagi sa tinuig nga mga pagsulay sa dugo (sama sa serum creatinine ). Kung kini nga mga pagsulay dili normal, ikaw ipadala ngadto sa usa ka nephrologist. |
| Espesyalista sa Ortopedik | Ang mga pasyente nga adunay hATTR adunay mas taas nga risgo sa pagpalambo sa carpal tunnel syndrome . Mahimo kini nga hinungdan sa mga deposito sa amyloid sa pulso. Ang mga wrist splint ug ehersisyo mahimong irekomenda samtang natulog. Sa grabe nga mga kaso, mahimong kinahanglan ang operasyon. |
| Pisikal/Okupasyonal nga Terapista | Ang hATTR makapalisod sa paglakaw ug paghimo sa adlaw-adlaw nga mga buluhaton. Ang mga physical therapist ug occupational therapist makatabang kanimo nga mahimong mas sayon kini nga mga buluhaton. Gipakita sa mga pagtuon nga ang paghiusa niini nga mga terapiya sa ubang mga pagtambal, sama sa mga tambal, makahatag og maayong mga resulta. |
| Tighatag og Pangunang Pag-atiman | Bisan kon daghang espesyalista ang imong makita, ang imong doktor sa pamilya o doktor sa pangunang pag-atiman usa ka importante nga bahin sa imong team. Mahimo niya ang imong tinuig nga mga checkup sa panglawas, matambalan ka kung ikaw masakiton, ug molihok isip "lider" sa imong healthcare team, nga makigsulti sa tanan nga ubang mga doktor. |
Kasagaran, makakuha ka sa tanan nga serbisyo nga imong gikinahanglan sa usa ka medical center o dako nga ospital nga espesyalista sa pagtambal sa hATTR amyloidosis. Kini makapahimo nga mas sayon para sa tanan nimong mga doktor nga magtinabangay isip usa ka team. Pakigsulti sa imong primary care doctor bahin sa pag-coordinate sa imong pagtambal.
Mensahe nga Dad-on sa Balay
- Ang hATTR amyloidosis usa ka komplikado nga sakit nga makaapekto sa daghang organo sa lawas, busa nanginahanglan kini og grupo sa mga doktor nga adunay lainlaing kahanas aron matambalan kini.
- Ang imong medical team mahimong maglakip sa mga espesyalista sa mga natad sama sa neurology, cardiology, ophthalmology, ug nephrology.
- Ang imong doktor sa pangunang pag-atiman (doktor sa pamilya) mao ang importanteng sumpay nga nag-coordinate niining tibuok nga grupo.
- Pakigsulti nga prangka sa imong medical team bahin sa imong kondisyon, pagtambal, ug bisan unsang mga kabalaka nga naa nimo. Ayaw kahadlok sa pagpangutana. Ikaw usa ka aktibo nga miyembro sa imong healthcare team.
💬 Comments (0)
Wala pay komento nga na-post. Idugang ang imong komento dinhi sa unang higayon.
Idugang ang imong komento