Kanunay ba nga masakit ang imong gamayng anak? Posible nga SCID (Severe Combined Immunodeficiency) kini! Atong hisgutan kini!

Kanunay ba nga masakit ang imong gamayng anak? Moayo ba ang usa ka sakit una sa lain? Usahay normal lang kini, apan mahimo usab kini nga hinungdan sa usa ka talagsaon apan seryoso nga kondisyon. Mao kana ang SCID (Severe Combined Immunodeficiency) . Atong hisgutan kini sa mas detalyado karon, ha? Ayaw kabalaka, importante kaayo nga mahibal-an kini.

Unsa ang SCID (Severe Combined Immunodeficiency)? Atong sabton kini sa yanong paagi.

Sa yanong pagkasulti, ang SCID usa ka talagsaon ug talagsaon nga sakit sa henetiko nga pipila ra ka tawo ang makaapekto. Kini ang hinungdan sa dili paggana sa immune system sa atong lawas, nga nakigbatok sa sakit. Mahimo kini nga usa ka seryoso nga kondisyon.

Gitawag nato kini nga 'primary immune deficiency'. Ang ubang mga libro nagtawag usab niini nga 'inborn error of immunity'. Sa ato pa, kini usa ka butang nga anaa sukad sa adlaw sa pagkatawo ug mahimong ipasa ngadto sa mga henerasyon. Nagkalain-laing mga pagbag-o sa henetiko ang mahimong hinungdan niining kondisyon sa SCID.

Handurawa lang, bisan sa usa ka nasud sama sa Amerika, kon mga 58,000 ka mga bata ang matawo matag tuig, usa ra kanila ang mataptan niining kondisyon nga gitawag og SCID (Severe Combined Immunodeficiency). Mahanduraw nimo kon unsa kini ka talagsaon.

Unsay mahitabo sulod sa usa ka bata nga adunay SCID?

Aron masabtan kini, kinahanglan una natong tan-awon kon giunsa paglihok ang sistema sa imyunidad sa atong lawas, ang kasundalohan nga nakigbatok sa sakit.

Handurawa, kon ang usa ka bata anaa pa sa sabakan sa iyang inahan, usa ka kasundalohan sa mga selula nga mobatok sa sakit ang magsugod sa pagporma sa iyang lawas. Ang hedkuwarter niining kasundalohan mao ang utok sa bukog . Adunay mga espesyal nga selula didto, nga atong gitawag nga ' stem cells ' . Kining mga stem cell makahimo sa tanang tulo ka pangunang klase sa mga selula sa dugo:

• Pula nga mga selula sa dugo: Kini ang mga selula nga nagdala og oksiheno sa tibuok lawas.
• Mga puting selula sa dugo : Kini ang mga sundalo sa atong lawas nga nanalipod kanato gikan sa sakit.
• Mga platelet : Kini makatabang sa pag-clot sa dugo.

Karon, taliwala niining mga puting selula sa dugo, adunay usa ka espesyal nga grupo nga gitawag og 'mga lymphocyte' . Kini ang direktang nakigbatok sa sakit. Adunay duha ka pangunang klase niining mga lymphocyte: mga T-cell ug mga B-cell. Kining duha ka selula importante kaayo sa pagpakigbatok sa sakit.

• Ang mga T-cell makaila sa mga 'mananakop' nga hinungdan sa sakit – mga butang sama sa bakterya ug mga virus – nga mosulod sa lawas, moatake kanila, ug molaglag kanila.
• Ang mga B-cell mohimo og 'mga antibody' . Kini nga mga antibody sama ra sa mga panumduman. Kung masakit ka, mahinumduman nimo kini ug andam ka nga makigbatok niini kung kini mobalik.

Ang pulong nga 'Combined' sa ngalang SCID (Severe Combined Immunodeficiency) nagpasabot nga kini nga sakit makaapekto sa T-cells ug B-cells. Mao kini ang hinungdan nganong gitawag kini nga 'combined' deficiency.

Ang bata nga adunay SCID adunay gamay ra niining mga lymphocyte, o ang mga selula nga anaa kanila dili molihok sa husto. Busa, tungod kay ang immune system dili molihok sa husto, lisud kaayo, usahay imposible, ang pagbatok sa mga kagaw—mga virus, bakterya, ug fungi.

Unsa ang hinungdan sa SCID?

Adunay usab lain-laing mga klase sa SCID (Severe Combined Immunodeficiency).

Ang labing komon nga tipo gipahinabo sa problema sa usa ka gene sa X chromosome . Kasagaran kini makaapekto lamang sa mga lalaki. Tungod kay ang mga babaye adunay duha ka X chromosome, bisan kung ang usa adunay problema, ang ilang immune system mahimo gihapon nga molihok tungod sa laing himsog nga X chromosome. Apan ang mga lalaki adunay usa ra ka X chromosome. Busa kung ang maong gene huyang, ang sakit molambo. Ang mga babaye mahimo lamang nga 'mga tigdala' sa sakit. Kini nagpasabut nga bisan kung wala silay sakit, ang ilang mga anak makapasa sa gene.

Adunay laing klase sa SCID, nga gipahinabo sa kakulang sa usa ka enzyme nga gikinahanglan alang sa paglambo sa mga lymphocytes. Gawas niini, ang SCID mahimo usab nga hinungdan sa lainlaing mga hinungdan sa genetic.

Unsa ang mga sintomas sa SCID? Giunsa kini pagdayagnos?

Bisan tuod ang mga bata nga adunay SCID daw himsog tan-awon sa pagkatawo , ang mga problema mahimong magsugod sa pag-uswag sa paglabay sa panahon. Ania ang pipila ka mga timailhan nga angay bantayan:

• Kapakyasan sa pag-uswag, dili regular nga pagtaas sa timbang .
• Laygay nga kalibanga .
• Kanunay, usahay grabe, nga mga impeksyon sa respiratoryo . Kini nagpasabut sa padayon nga pagbara sa dughan ug pag-ubo.
• Usa ka impeksyon sa fungal nga hinungdan sa puti nga mga patsa sa baba ug tutunlan (oral thrush)Moabot na. Gitawag usab namo kini nga 'Ullogam'.
• Dugang pa, ang ubang mga impeksyon sa bakterya, virus, o fungal nga lisod tambalan ug mahimong grabe kanunay nga mahitabo. Pananglitan:
• Mga impeksyon sa dalunggan (acute otitis media)
• Impeksyon sa sinus (sinusitis)
• Mga pantal sa panit
• Hilanat sa utok, meningitis
• Pulmonya

Handurawa kon unsa ka lisod para sa mga ginikanan kon ang usa ka gamayng bata padayon nga magkasakit sama niini, ug kon ang usa ka sakit mamaayo sa dili pa moabot ang lain. Busa, kon magpadayon ang usa o daghan pa niini nga mga simtomas, kinahanglan gyud nga mokonsulta ka sa doktor sa labing madali.

Giunsa pagdayagnos ang SCID (Severe Combined Immunodeficiency)?

Maayo na lang, usa ka simpleng blood test, nga gitawag og 'newborn screening' , ang gihimo na karon aron masusi ang pipila ka mga sakit sa mga masuso sa diha nga sila matawo . Pananglitan, ang 'sickle cell disease' ug 'cystic fibrosis' mahimong mamatikdan pinaagi niini. Susamang mga pagsulay ang gihimo usab sa Sri Lanka. Ang maayong balita mao nga ang SCID (Severe Combined Immunodeficiency) mahimo na usab nga mamatikdan pinaagi niining newborn screening sa pipila ka mga nasud.

Niining paagiha , kon ang sakit mamatikdan og sayo, ang pagtambal makasugod dayon. Unya mas maayo ang mga resulta.

Kon ang newborn screening nagsugyot og SCID, ang bata kasagarang i-refer ngadto sa usa ka espesyalista sa mga kakulangan sa resistensya. Ang doktor mo-order og dugang nga mga blood test, ug posible nga genetic testing .

Kon adunay miyembro sa pamilya nga adunay SCID, o kon adunay history sa pamilya sa immunodeficiency, ang mga ginikanan mahimong magpa- genetic counseling . Mahimo usab sila magpa-blood test sa diha nga matawo ang bata. Kon mas sayo nga madayagnos, mas sayo nga masugdan ang pagtambal ug mas maayo ang resulta.

Usahay, kon nahibal-an na ang gene mutation nga hinungdan sa SCID sa usa ka pamilya, posible nga masulayan ang bata alang sa sakit sa pagkahimugso . Bisan pa, alang sa mga bata nga walay family history o wala ma-screen pinaagi sa newborn screening, mahimo nga moabot hangtod sa 6 ka bulan sa dili pa mamatikdan ang sakit. Nianang panahona, ulahi na ang tanan.

Unsa ang mga tambal para sa SCID?

Ang SCID usa ka emerhensya medikal sa mga bata. Kini nagpasabot nga kon dili matambalan dayon, kini nga mga bata mas lagmit nga mamatay sa dili pa sila makaabot sa ilang unang adlawng natawhan. Busa, importante kaayo ang dinaliang pagtambal.

Ang labing komon nga pagtambal mao ang 'stem cell transplant'. KiniGitawag usab nga 'bone marrow transplant', kini naglakip sa paghatag og stem cells gikan sa usa ka himsog nga tawo ngadto sa usa ka masakiton nga bata. Ang paglaum mao nga kining mga bag-ong selula magtukod pag-usab sa immune system sa bata.

• Ang labing malampuson nga stem cell transplant mahimo kung ang mga selula gikuha gikan sa usa ka igsoon nga parehas og genetics.
• Usahay, ang mga selula sa mga ginikanan mahimo usab nga magkatugma.
• Kon walay miyembro sa pamilya nga parehas og edad, ang mga doktor mahimo usab nga mogamit og stem cells gikan sa laing donor.

Ang ubang mga masuso nga adunay SCID mahimong magkinahanglan usab og chemotherapy sa dili pa ang transplant.

Ang labing importante mao nga kining stem cell transplant himuon sulod sa unang pipila ka bulan sa kinabuhi sa bata, sa dili pa siya mataptan og bisan unsang impeksyon. Mao kana ang panahon nga labing malampuson ang mga resulta.

Ang gene therapy nagpakita usab og maayong mga resulta sa mga klinikal nga pagsulay alang sa daghang mga klase sa SCID. Bisan pa, wala pa kini kaylap nga gigamit sa daghang mga nasud sa tibuok kalibutan. Ang panukiduki sa gene therapy alang sa SCID nagpadayon pa.

Kon motambal og bata nga adunay SCID, kasagaran adunay medical team nga gilangkuban sa daghang mga espesyalista. Pananglitan:

• Imunologo sa mga bata
• Doktor sa pag-transplant sa utok sa bukog
• Eksperto sa mga sakit nga makatakod sa bata

Ang mga masuso nga adunay SCID adunay dugang nga risgo sa pagpalambo sa mga impeksyon nga naghulga sa kinabuhi. Busa, ang mga doktor magsugod sa paghatag og mga tambal aron makatabang sa pagpugong sa mga impeksyon. Pananglitan, mga antibiotic, antiviral, antifungal , ug mga ineksiyon sa antibody/immunoglobulin . Ang ubang mga masuso, depende sa ilang genetic variation, mahimong magkinahanglan pa gani og mga enzyme infusions .

Dugang nga mga butang nga angay mahibal-an bahin sa SCID

Gawas sa tambal ug pagtambal, adunay uban pang mga pag-amping nga angay nimong buhaton aron malikayan ang impeksyon. Hinumdumi kini nga mga butang kung mag-atiman sa usa ka bata nga adunay SCID:

• Aron malikayan ang pagkaylap sa impeksyon, kinahanglan siyang ibulag gikan sa uban. Kini nagpasabot sa paghatag kaniya og lahi nga kwarto ug pagsiguro nga ang mga butang nga iyang mahikap limpyo.
• Dili maayo nga mohatag og bisan unsang 'buhi nga bakuna'. Kini tungod kay delikado ang paghatag og bakuna sa bata nga adunay SCID, bisan pa kon kini huyang na. Ang mga ehemplo niini mao ang:Bakuna sa rotavirus, bakuna sa bulutong-tubig/varicella, bakuna sa measles-mumps-rubella (MMR), bakuna sa oral polio, bakuna sa BCG, ug mga bakuna sa buhing trangkaso.
• Ang pinakaimportante mao nga walay bisan kinsa nga nagpuyo sa samang panimalay uban sa bata ang angay makadawat niining buhing bakuna, tungod kay mahimo nilang ipasa ang sakit ngadto sa bata.
• Kon gikinahanglan ang pag-abonog dugo, kinahanglan kini nga dugo nga espesyal nga gitambalan. Gihimo kini aron malikayan ang mga komplikasyon nga mahimong mahitabo gikan sa pag-abonog dugo.
• Basin kinahanglan nimo nga hunongon ang pagpasuso sa makadiyot hangtod nga ang imong gatas sa inahan masulayan alang sa mga virus nga mahimong hinungdan sa mga impeksyon. Sunda pag-ayo ang mga instruksyon sa imong doktor.

Unsaon man ninyo pagtabang isip mga ginikanan?

Samtang ang imong bata gisusi alang sa SCID, ug atol sa pagtambal, daghang mga butang nga mahimo nimo isip ginikanan aron makunhuran ang risgo sa impeksyon. Ania ang pipila niini:

• Limitahi ang gidaghanon sa mga bisita sa balay. Mas maayo nga gamay ra ang mga tawo nga moanha aron motan-aw sa bata kutob sa mahimo.
• Likayi ang pagdala sa imong bata sa mga lugar nga daghang tawo , sama sa mga shopping mall ug mga pista.
• Ayaw dad-a ang imong bata duol sa bisan kinsa nga adunay sip-on , hilanat, o ubo. Kon adunay ingon niana nga tawo sa balay, ipahilayo sila gikan sa imong bata.
• Sa dili pa hikapon ang bata, siguroha nga ang tanan nga moatiman sa bata manghugas sa ilang mga kamot pag-ayo. Hugasi ang imong mga kamot gamit ang sabon ug nagaagay nga tubig sulod sa labing menos 20 segundos.

Hunahunaon nato ang umaabot.

Ang usa ka bata nga adunay SCID mahimong kinahanglan nga moagi sa daghang mga pamaagi sa medikal ug kanunay nga pagpabilin sa ospital. Mahimo kini nga usa ka makapa-stress nga kasinatian alang sa bisan unsang pamilya. Apan hinumdomi nga dili ka nag-inusara.

Ang medical team anaa aron motabang kanimo ug sa imong bata sa dili pa, atol sa, ug pagkahuman sa pagtambal. Makakuha ka usab og tabang ug pagdasig gikan sa mga support group, social worker, pamilya, ug mga higala. Mahimong adunay mga organisasyon sa Sri Lanka nga nagtabang sa mga bata nga adunay kini nga kondisyon, busa susiha sila.

Para sa dugang nga impormasyon ug suporta online, mahimo nimong bisitahan ang mga internasyonal nga website sama niini (kini anaa sa Iningles):

• Pundasyon sa Kakulangan sa Immune System
• SCID, Mga Anghel alang sa Kinabuhi

Ang labing importante nga mga butang nga imong madala sa balay gikan niini nga artikulo

Okay, busa, gikan sa atong nahisgutan, kini ang labing importante nga mga butang nga kinahanglan nimong hinumdoman:

• Ang SCID (Severe Combined Immunodeficiency) usa ka talagsaon apan seryoso nga sakit nga napanunod sa mga gene nga hinungdan sa dili paggana sa hustong paagi sa immune system sa bata.
• Kon ikaw adunay mga simtomas sama sa kanunay nga grabe nga impeksyon, dili pagtaas sa timbang, o padayon nga kalibanga , pangayo dayon og medikal nga tambag.
• Ang newborn screening usahay makamatikod og sayo sa SCID.
• Importante kaayo ang sayo nga pagdayagnos ug pagtambal. Ang pangunang pagtambal mao ang stem cell transplant / bone marrow transplant.
• Importante kaayo nga protektahan ang usa ka bata nga adunay SCID gikan sa mga impeksyon, ug kinahanglan ang espesyal nga mga pag-amping.
• Dili ka nag-inusara. Pangayo og tabang gikan sa mga doktor, pamilya, ug mga grupo sa suporta.

Nanghinaut ko nga kini nga impormasyon makatabang kanimo. Nanghinaut ko nga dali nga maulian ang imong bata!

` SCID, Grabe nga Kombinasyon nga Immunodeficiency, Immunodeficiency, Pediatrics, Mga Sakit nga Henetiko, Pag-transplant sa Utok sa Bukog, Pagsusi sa Bag-ong Natawo