Nagkabaga ug nagkagahi ba ang panit sa imong anak? Atong hisgutan ang Juvenile Systemic Scleroderma!

Nakabantay ka ba nga kalit nga nausab ang panit sa imong gamayng anak? Basin medyo nahimong bagis, hugot, ug lahi ang pamati kon hikapon? Kon makamatikod ka og ingon niana, angay kang mabalaka. Kay usahay kini mahimong sintomas sa kondisyon nga gitawag og Juvenile Systemic Scleroderma , nga atong gihisgutan karon. Ayaw kabalaka, atong hisgutan kini sa detalye.

Unsa ang Juvenile Systemic Scleroderma?

Sa yanong pagkasulti, ang Juvenile Systemic Scleroderma (nailhan usab nga Systemic Sclerosis ) usa ka kondisyon diin ang panit sa imong anak mobaga ug mogahi kaysa normal. Hunahunaa kini nga usa ka palid sa goma nga anam-anam nga mobaga ug mahimong sama sa gahi nga plastik. Dili lang kini limitado sa panit. Usahay, makaapekto usab kini sa ubang mga organo sulod sa lawas sa bata. Ang pulong nga 'systemic' nagpasabut nga makaapekto kini sa tibuok lawas sa bata.

Kini usa ka autoimmune nga sakit . Buot ipasabot, ang sistema sa depensa sa atong lawas, ang immune system, sayop nga magsugod sa pag-atake sa kaugalingon niining himsog nga mga selula. Niini nga kaso sa Scleroderma, kung ang immune system moatake sa mga selula sa panit niining paagiha, mahitabo ang panghubag o paghubag sa panit. Tungod niini nga paghubag, ang protina nga gitawag og collagen, nga naghatag sa atong panit sa elasticity ug kusog niini, magsugod sa paghimo og sobra. Sama sa usa ka peklat nga maporma kung adunay kadaot, kini nga sobra nga produksiyon sa collagen hinungdan sa fibrosis o pagtig-a sa panit nga sama sa peklat.

Aduna bay mga pangunang klase sa Systemic Scleroderma?

Oo, adunay tulo ka pangunang klase. Atong tan-awon kung unsa kini.

1. Diffuse cutaneous systemic sclerosis: Niini nga klase, ang paglapot sa panit sa bata makita sa tibuok lawas. Usab, mahimong adunay mga problema sa pag-obra sa mga internal nga organo sa lawas. Hunahunaa, dili lang ang mga bukton, bitiis, ug nawong, apan lakip na ang mga lugar sama sa dughan ug tiyan magsugod sa paglapot.

2. Limited cutaneous systemic sclerosis (CREST syndrome): Kini medyo espesyal. Gitawag usab kini nga CREST syndrome . Ang CREST usa ka acronym nga giporma pinaagi sa paghiusa sa unang mga letra sa lima ka pangunang bahin niini nga kondisyon.

• C - Calcinosis: Kini nagpasabot nga ang calcium madeposito ilalom sa panit ug maporma og gagmay nga mga bukol.
• R - Raynaud's phenomenon: Kini ang panahon nga ang mga tumoy sa tudlo (mga kamot ug tiil) mahimong puti, asul, ug dayon pula kon maladlad sa katugnaw o kon ubos sa stress. Mahimong malisod ang pag-regulate sa temperatura sa lawas.
• E - Esophageal motility dysfunction: Kini nagpasabot nga ang tubo nga nagdala sa pagkaon gikan sa tutunlan ngadto sa tiyan (ang esophagus) dili mogana sa husto kon kita molamoy. Mahimo kini nga hinungdan sa heartburn.Mahimong mahitabo ang mga butang nga ingon niana.
• S - Sclerodactyly: Pagbaga ug paggahi sa panit sa mga tudlo. Ang mga tudlo mahimong mohubag ug mogahi, sama sa mga longganisa.
• T - Telangiectasia: Ang gagmay nga mga ugat sa dugo sa panit modako, nga makita sama sa mga balay sa lawalawa o pula nga mga tuldok.

3. Systemic sclerosis sine scleroderma: Kini mao ang panahon nga ang mga internal nga organo sa lawas maapektuhan nga walay bisan unsang paglapot o paggahi sa panit. Ang 'Sine scleroderma' nagpasabot nga 'walay scleroderma (paggahi sa panit)'. Kini nagpasabot nga bisan kung walay bisan unsang mahinungdanong mga pagbag-o sa panit, ang mga internal nga organo mahimong maapektuhan.

Kinsa ang lagmit nga mataptan sa Juvenile Systemic Scleroderma? Unsa kini ka komon?

Kining kondisyon nga gitawag og Juvenile Systemic Scleroderma makaapekto gyud sa bisan kinsa sa bisan unsang edad, bisan unsa pa ang gender. Apan, talagsa ra kaayo alang sa mga bata, nga mao ang mga bata nga ubos sa 10 anyos, nga mataptan niini. Ang pulong nga 'juvenile' mismo nagpasabot nga kini usa ka kondisyon nga makaapekto sa mga bata. Kon imong tan-awon ang estadistika sa usa ka nasud sama sa Estados Unidos, giingon nga adunay tali sa 5,000 ug 7,000 ka mga bata nga adunay Scleroderma. Mga 2% sa kinatibuk-ang populasyon nga adunay Scleroderma ang apektado niini nga sakit sa wala pa ang edad nga 10. Laing 7% ang nag-atubang niini nga kondisyon tali sa edad nga 10 ug 19. Busa, kini giisip nga usa ka talagsaon nga sakit .

Unsa ang mga sintomas sa Juvenile Systemic Scleroderma?

Niini nga kondisyon, ang mga simtomas makaapekto sa panit ug mga internal nga organo sa bata. Dugang pa, daghang mga bata nga adunay Systemic Scleroderma ang nakasinati usab og kondisyon nga gitawag og Raynaud's phenomenon .

Mga simtomas nga makaapekto sa panit ug mga tisyu

Una, atong tan-awon kon giunsa kini makaapekto sa panit ug mga may kalabutan nga tisyu:

• Ang panit mawad-an sa iyang elastisidad. Kini mahimong bagis, hugot, ug dili maayo tan-awon.
• Ang gamit sa mga kamot mokunhod. Ang panit mohugot, ilabina sa mga tudlo ug palad, nga maglisod sa pagduko sa mga kamot ug pagkupot sa mga butang.
• Ang pula nga mga ugat sa dugo makita sa panit, labi na sa mga kamot, nawong, ug palibot sa mga kuko (telangiectasias). Kini mahimong morag gagmay nga mga balay sa lawalawa.
• Ang calcinosis mao ang pagporma sa gagmay nga mga bukol sa calcium deposito ilalom sa panit o bisan asa. Usahay kini mobati nga gahi.

Sa sinugdanan, ang panit sa mga kamot ug tiil mahimong makita nga nanghubag ug midako. Sa paglabay sa panahon, ang panit sa bata mahimong mohugot, mobaga, ug mahimong magkunot, molubog nga mga bahin, o gagmay nga mga lungag. Pananglitan, ang mga tumoy sa tudlo sa pipila ka mga bata mahimong mohubag sama sa mga longganisa, unya mahimong gahi ug sinaw.

Mga simtomas nga nakaapekto sa mga internal nga organo

Ang Systemic Scleroderma mahimo usab nga makaapekto sa mga internal nga organo sa usa ka bata. Ang mga simtomas mahimong maglakip sa:

• Paghubag, pagkagahi, ug kasakit sa lutahan. Sama sa artraytis.
• Mga ulser sa mga tudlo. Kini nga mga ulser dugay maayo.
• Mga problema sa sistema sa panghilis. Pananglitan, heartburn, kalisud sa pagtulon, luag nga hugaw (kalibanga), ug sakit sa tiyan.
• Mga problema sa respiratoryo. Mahimo kang makasinati og padayon nga ubo o kalisud sa pagginhawa.
• Mga problema sa kidney. Mahimo usab kini nga hinungdan sa taas nga presyon sa dugo (hypertension) .
• Kanunay nga gikapoy. Dali ra kapuyon bisan gamay ra ang nabuhat.
• Kaluya sa kaunuran.

Kasagaran, kini nga kondisyon dili sakit. Busa, ang ubang mga bata mahimong wala gani mahibalo nga sila adunay Scleroderma. Mao kini ang hinungdan nga ang usa ka bata nga nadayagnos nga adunay Systemic Sclerosis kinahanglan nga mokonsulta sa doktor kanunay aron susihon ang taas nga presyon sa dugo, mga problema sa baga, kidney, gastrointestinal, ug kasingkasing.

Ang panghitabo ni Raynaud

Kini usa ka talagsaon nga simtomas. Ang Raynaud's phenomenon mao ang pagbag-o sa kolor sa mga tumoy sa tudlo ug mga tudlo sa tiil sa usa ka bata kung maladlad sa katugnaw o kung sila na-stress. Una kini mahimong puti , dayon asul , ug sa katapusan pula . Kini usa ka simtomas nga makita sa sayong mga yugto sa sakit. Usahay kini mahimong unang timaan nga adunay Systemic Sclerosis.

Ang ubang mga sintomas nga mahimong mahitabo sa Raynaud's phenomenon naglakip sa:

• Gibati nga gikapoy sa tanang panahon
• Sakit sa lutahan
• Kalisod sa pagtulon sa pagkaon
• Sakit sa tiyan
• Paghubag sa dughan
• Kalibanga
• Kalisod sa pagginhawa

Ngano nga mahitabo ang Juvenile Systemic Scleroderma?

Sa tinuod lang, ang eksaktong hinungdan sa Juvenile Systemic Scleroderma wala pa mahibal-i . Apan, gipakita sa panukiduki nga ang kadaot sa mga selula nga naglinya sa sulod sa atong mga ugat sa dugo hinungdan nga ang mga selula sa connective tissue sa panit, nga gitawag og fibroblasts, mahimong sobra ka aktibo. Kini nga mga fibroblast mao ang mga selula nga nagpatunghag mga protina sama sa collagen. Busa, ang mga sintomas sa Systemic Scleroderma gipahinabo niining sobra nga produksiyon sa collagen.

Ngano nga hugot kaayo ang panit sa usa ka bata?

Sa Systemic Scleroderma, ang panit mohugot tungod sa sobra nga protina nga gitawag og collagen sa mga tisyu sa bata. Sama sa atong nahisgutan kaniadto, ang trabaho sa immune system mao ang pagpanalipod sa lawas gikan sa impeksyon ug sakit. Bisan pa, sa usa ka bata nga adunay Scleroderma, ang immune system mo-overreact ug maningkamot sa pagpanalipod sa lawas gamit ang kaugalingon nga himsog nga mga selula - sa ato pa, atakehon niini ang kaugalingon nga mga selula . Ingon usa ka resulta, ang mga selula sa bata magsugod sa paghimo og sobra nga collagen. Kini nga sobra nga collagen ideposito sa panit ug mga internal nga organo sa bata, nga magmugna og gahi ug baga nga panagway, nga susama sa usa ka peklat.

Giunsa pagdayagnos ang Systemic Scleroderma?

Ang doktor sa imong anak modayagnos sa Systemic Scleroderma pinaagi sa pagkonsiderar sa daghang mga butang.

• Mga simtomas ug pisikal nga timailhan, sama sa pagbaga sa panit ug mga pagbag-o sa mga tudlo.
• Mga piho nga pagbag-o sa panit, sama sa baga nga mga bahin, ang ilang gidak-on, porma, ug kolor.
• Ang kompletong medikal nga kasaysayan ug pisikal nga eksaminasyon makahatag og impormasyon bahin sa nangaging mga sakit sa bata ug kung aduna bay miyembro sa pamilya nga adunay parehas nga mga kondisyon.

Unsa nga mga pagsulay ang gigamit aron madayagnos ang Systemic Scleroderma?

Nagkalain-laing mga pagsulay ang gihimo aron mahibal-an kung adunay ubang mga kondisyon nga susama sa scleroderma, aron mahibal-an kung unsa ka aktibo ang scleroderma, ug aron mahibal-an kung ang ubang mga organo gawas sa panit naapektuhan. Ang mga pagsulay alang sa mga autoimmune protein makahatag og ideya sa dagan sa sakit. Talagsa ra, ang mga doktor mohimo og skin biopsy .

Ania ang pipila ka dugang nga mga pagsulay para sa Systemic Scleroderma:

• Mga pagsulay sa dugo: Sukda ang lebel sa autoimmune protein ug ang function sa kidney.
• Mga X-ray test: Pangitaa ang mga pagbag-o sa panit, bukog, ug mga internal nga organo sa bata (sama sa baga ug tinai).
• Mga pagsulay aron masusi ang proseso sa pagtulon sa esophagus: Kini nagpasabut sa pagtan-aw sa gimbuhaton sa tubo nga nagdala sa pagkaon gikan sa baba ngadto sa tiyan.
• Pagsulay sa paggana sa baga: Usa ka pagsulay sa pagginhawa aron makita kung ang baga sa bata nagtrabaho ba sa husto.
• Ultrasound sa kasingkasing (Echocardiography): Tan-awa kon giunsa paglihok ang kasingkasing sa imong bata.

Kinsa ang modayagnos sa Juvenile Systemic Scleroderma?

Ang Systemic Scleroderma nadayagnos, gimonitor, ug gitambalan sa general practitioner sa imong anak, usa ka rheumatologist nga espesyalista niini nga mga kondisyon, usa ka dermatologist , o usa ka grupo sa mga doktor nga espesyalista sa piho nga mga bahin sa lawas (digestive system, kasingkasing, baga, kidney).

Giunsa pagtambal ang Juvenile Systemic Scleroderma?

Ang mga nag-unang tumong sa pagtambal sa systemic scleroderma mao ang paghunong sa panghubag, pagpugong sa paglala sa kondisyon, ug pagpugong sa kadaot sa mga internal nga organo.

Pagpanalipod sa panit

Ang pagpanalipod sa imong panit makatabang sa pagpausbaw sa pag-agos sa dugo sa imong panit ug mga bukton ug tiil. Kini labi ka importante alang sa mga bata nga adunay Raynaud's phenomenon . Ania ang pipila ka mga butang nga imong mahimo aron mapanalipdan ang panit sa imong anak:

• Likayi ang pagsamad sa mga apektadong parte, ilabi na ang mga tumoy sa tudlo ug mga tiil.Bisan gamay nga gisi mahimo nang dakong problema.
• Panalipdi ang mga kamot ug tiil sa imong anak gikan sa katugnaw. Hupti nga init ang kwarto. Sa tingtugnaw (sa mas bugnaw nga mga lugar sama sa kabukiran sa atong nasud), sul-obi ang imong anak og dugang nga lut-od sa sinina, sama sa kalo nga adunay mga earflap, guwantes, ug mainit nga medyas. Mas init ang balhibo sa karnero kaysa gapas o sintetikong mga tela. Mas maayo usab nga magsul-ob og daghang nipis nga lut-od sa sinina kaysa usa ka baga nga lut-od.
• Likayi ang pagpanigarilyo o pagpa-aso sa imong bata.
• Likayi ang paghatag sa imong anak og mga tambal sa sip-on nga adunay sangkap nga pseudoephedrine.
• Panalipdi ang imong anak gikan sa sobra nga kainit sa adlaw. Gamita ang sunscreen sumala sa girekomenda sa imong doktor.
• Ayaw gamit ug mga sabon ug scrub nga kusog moagas (astringents, body o facial scrubs, ug mga detergent nga kusog moagas) sa panit sa imong anak.
• Gamit og mga lotion aron magpabiling hamis ang panit sa imong anak sumala sa gireseta sa doktor.

Pisikal nga terapiya

Ang mga programa sa batakang pag-inat ug giya nga ehersisyo, nga gihimo sa mga physical therapist ug occupational therapist, makatabang sa pagmintinar sa pagka-flexible sa bata, range of motion sa mga lutahan, kusog sa kaunuran, ug pag-agos sa dugo sa mga apektadong lugar. Kini nga mga pagtambal makatabang usab sa pagpugong sa mga joint contracture, nga mao ang paggahi sa mga lutahan. Kung kinahanglan, ang doktor mahimong morekomendar og mga splint o braces.

Operasyon

Talagsa ra, ang orthopedic hand surgery o cosmetic surgery mahimong gikinahanglan aron matul-id ang grabe nga mga deformidad o peklat sa lutahan o panit. Bisan pa, sa dili pa ang operasyon, ang kondisyon kinahanglan nga anaa na sa remission , nagpasabut nga kini wala na molihok sulod sa daghang mga tuig.

Mahimong ikonsiderar sa doktor sa imong anak ang autologous bone marrow transplantation isip usa ka opsyon sa pagtambal. Ang ubang mga pagtambal gisusi pa karon.

Unsa ang mga tambal nga gihatag para sa Systemic Scleroderma?

Ang imong doktor mahimong moreseta og lain-laing mga tambal aron matambalan ang kondisyon sa imong anak. Pananglitan:

• Corticosteroids: Makapamenos sa panghubag sa mga kaunuran, lutahan, ug panit. Ang mga steroid makatabang usab sa pagtambal sa mga sayong yugto sa panghubag sa mga internal nga organo. Bisan pa, ang mga steroid kasagaran dili kaayo epektibo sa ulahing fibrotic stages sa systemic sclerosis.
• Mga non-steroidal anti-inflammatory drugs (NSAIDs): Pananglitan , ibuprofen ug naproxenAng mga tambal sama sa NSAID usahay gigamit aron makunhuran ang panghubag sa mga lutahan sa mga batang adunay arthritis. Bisan pa, kinahanglan nga mag-amping nga dili sobra nga mogamit sa mga NSAID kung ang pag-andar sa kidney nadaot.
• Ubang mga tambal nga immune modulator: Kini gihatag aron makunhuran ang autoimmune response ug mapugngan ang panghubag ug ang sunod nga pagkapilat.
• Mga tambal nga mopalapad sa mga ugat sa dugo ug mopaayo sa pag-agos sa dugo: Kini gigamit sa pagtambal sa Raynaud's phenomenon .

Kon ang akong anak adunay Systemic Scleroderma, unsa may akong mapaabot?

Walay espesipikong tambal para sa scleroderma. Apan, makatabang ka sa imong anak sa pagdumala sa kondisyon ug pag-antos niini.

Ang Systemic Scleroderma usa ka laygay , dugay, ug hinay nga mograbe nga sakit. Mahimo kini molungtad og mga bulan o tuig. Ang kahimtang sa imong anak nagdepende kung unsa ka kaylap ang mga sintomas ug kung unsa kadaghan sa lawas (ilabi na ang panit ug mga internal nga organo) ang naapektuhan.

Ang mga batang adunay mga problema sa baga, kasingkasing, o kidney mas taas ang risgo sa mga komplikasyon, sama sa pagkontrata sa lutahan ug mga pagbag-o sa hitsura. Kini nga kondisyon mahimo usab nga makaapekto sa paglambo sa bukog sa bata.

Ang Systemic Scleroderma kasagaran dili hingpit nga mawala, apan mahimo kining magpabilin sa samang lebel sulod sa pipila ka tuig nga dili mograbe.

Unsa ka dugay ka mabuhi uban sa Juvenile Systemic Scleroderma?

Ang gidahom nga gitas-on sa kinabuhi sa usa ka bata nga nadayagnos nga adunay Systemic Scleroderma managlahi depende sa kagrabe sa kondisyon, labi na kung nakaapekto ba kini sa ilang mga internal nga organo. Importante nga makigsulti sa imong doktor bahin niini aron makakuha og klaro nga pagsabot.

Mapugngan ba ang Juvenile Systemic Scleroderma?

Tungod kay wala pa mahibaloi ang eksaktong hinungdan, walay espesipikong paagi aron malikayan ang Systemic Scleroderma.

Unsaon nako pag-atiman ang akong anak nga nadayagnos nga adunay Systemic Scleroderma?

Ang mga batang adunay Systemic Scleroderma kinahanglan nga magkinabuhi nga normal kutob sa mahimo. Kinahanglan silang moeskwela, magdula, ug moapil sa mga kalihokan. Sa kinatibuk-an, walay mga limitasyon sa gidaghanon sa pisikal nga kalihokan nga mahimo sa mga bata (basta luwas kini). Ang ehersisyo makatabang sa pagpugong sa kahuyang ug pagdugang sa kusog sa kaunuran, pagka-flexible, ug paglahutay.

Kanus-a nako dad-on ang akong anak sa doktor?

Ang imong anak kinahanglan nga regular nga magpa-checkup. Ilabi na ang pagbantay sa mga simtomas nga makaapekto sa mga internal nga organo. Kung ang imong anak nag-antos sa grabe nga kasakit , naglisod sa paglihok sa mga parte sa iyang lawas, o adunay mga simtomas nga makaapekto sa iyang adlaw-adlaw nga kinabuhi,Pakigkita dayon sa doktor.

Unsa nga mga pangutana ang angay nakong ipangutana sa akong doktor?

Ang pagpangutana og mga pangutana nga sama niini makatabang kanimo:

• Unsa ka grabe ang kondisyon sa akong anak?
• Unsaon nako pagtabang sa pagpanalipod sa panit sa akong anak sa balay?
• Kapila ba angay moadto ang akong anak sa physical therapy?
• Unsa nga mga simtomas ang angay nakong bantayan kung mograbe ang sakit?
• Kinahanglan ba nga operahan ang akong anak?

Aduna bay ubang mga matang sa scleroderma?

Gawas sa mga klase sa Systemic Scleroderma, adunay duha ka pangunang klase sa Scleroderma. Kini mao ang:

• Localized scleroderma: Kini nga klase makaapekto lamang sa panit sa pipila ka bahin sa lawas. Mahimo usab kini nga mokatap sa nagpahiping mga kaunuran o bukog, o mahimo usab nga wala. Talagsa ra kini makaapekto sa mga internal nga organo.
• Systemic scleroderma (nailhan usab nga systemic sclerosis): Mao kini ang atong gihisgutan sa tibuok artikulo. Niini nga kondisyon, ang panit mahimong mobaga bisan asa sa lawas. Gawas pa sa mga pagbag-o sa panit, ang peklat nga tisyu mahimong motubo sa mga internal nga organo sama sa kidney, kasingkasing, baga, ug gastrointestinal system. Ang mga bata nga adunay systemic sclerosis mahimong adunay limitado nga paglihok sa mga lutahan tungod sa kaylap nga mga pagbag-o sa panit.

Ang labing importante nga mga butang nga kinahanglan nimong hinumdoman niining artikuloha

Ang Juvenile Systemic Scleroderma usa ka talagsaon nga kondisyon sa mga bata nga hinungdan sa paglapot ug paggahi sa panit, usahay makaapekto sa mga internal nga organo. Kini usa ka sakit nga autoimmune.

• Mga Sintomas: Paghugot sa panit, paghubag sa mga tudlo, Raynaud's phenomenon (pag-ilis sa kolor sa mga tudlo panahon sa tugnaw nga panahon), sakit sa lutahan, mga problema sa panghilis, ug kalisud sa pagginhawa mahimong mahitabo.
• Hinungdan: Bisan wala pa hingpit nga nahibal-an, gituohan nga kini tungod sa dili maayong paglihok sa immune system ug sobra nga produksiyon sa collagen .
• Pagtambal: Kontrolaha ang sakit, panalipdan ang panit, gamita ang physical therapy ug, kon gikinahanglan, tambal. Bisan walay hingpit nga tambal, ang mga simtomas mahimong madumala.
• Labing importante: Kon ang imong anak adunay mga simtomas, pangayo dayon og tambag medikal. Importante kaayo nga i-refer ang imong anak alang sa regular nga medical checkup ug tabangan sila nga mabuhi nga normal. Ayaw kabalaka, makaya nimo kini nga sitwasyon sa tabang sa mga doktor.

` Scleroderma, mga sakit sa panit sa mga bata, pagpahugot sa panit, collagen, mga sakit nga autoimmune, Raynaud's phenomenon, CREST syndrome