Naa bay PKU (Phenylketonuria) ang imong anak? Atong hisgutan ang Sapropterin powder!

Usahay, ang atong mga anak ug kita mismo kinahanglan nga magkinabuhi uban ang pipila ka espesyal nga mga kondisyon sa panglawas, di ba? Usa niini nga kondisyon mao ang gitawag nga Phenylketonuria (nailhan usab nga PKU sa mubo). Usa sa mga tambal nga gihatag alang niini nga kondisyon mao ang Sapropterin. Busa karong adlawa, atong tun-an ang bahin niining tambal nga gitawag og Sapropterin, sama ra sa pagpakigsulti sa usa ka higala.

Unsa kini nga tambal? (Unsa ang Sapropterin?)

Sa yanong pagkasulti, ang Sapropterin usa ka tambal nga makatabang sa pagkontrol sa sobra nga pagtapok sa usa ka kemikal nga gitawag og phenylalanine sa lawas sa mga tawo nga adunay kondisyon nga gitawag og Phenylketonuria, o PKU. Nahinumdom ka ba, ang gagmay nga mga piraso sa protina sa pagkaon nga atong gikaon gitawag og amino acids? Ang Phenylalanine usa sa mga amino acid. Ang usa ka tawo nga adunay PKU dili makabungkag sa husto niining phenylalanine, buot ipasabot, makahilis niini ug magamit kini kung gikinahanglan. Dayon kini magtapok sa dugo ug makadaot sa utok ug sistema sa nerbiyos sa paglabay sa panahon.

Kining tambal nga Sapropterin makatabang sa pagbungkag sa phenylalanine sa lawas. Dayon, mokunhod ang pagtapok niini sa dugo. Kasagaran, uban niining tambal, ang mga doktor motambag og espesyal nga pagkaon ug usahay ehersisyo. Kay, niining sitwasyona, kinahanglan nimong pakunhuran ang gidaghanon sa pagkaon nga adunay phenylalanine kutob sa mahimo.

Ang mga doktor mahimo usab nga moreseta niini nga tambal alang sa ubang mga kondisyon, busa kung naa kay mga pangutana, labing maayo nga mangutana sa imong doktor o parmasyutiko .

Kasagaran makapalit ka niini nga tambal gikan sa mga botika ubos sa mga brand name nga JAVYGTOR o KUVAN.

Mga butang nga angay isulti sa imong doktor sa dili pa moinom niini nga tambal

Sa dili pa ka magsugod sa pag-inom og Sapropterin, kinahanglan gyud nga sultihan nimo ang imong doktor bahin niini. Kay pinaagi lamang niini mahibal-an nila kung kini nga tambal angay ba para kanimo ug kung unsa kadaghan ang ihatag kanimo. Ang pagtago niini nga impormasyon makahatag lang kanimo og mga problema.

• Duna ka bay mga sakit sa pagkaon ? Kana mao, ang mga kondisyon sama sa anorexia (usa ka kahimtang sa pangisip nga mawad-an sa timbang pinaagi sa dili pagkaon) ug bulimia (usa ka kondisyon sa binge eating ug dayon pagsuka).
• Gihilantan ka ba?
• Naa kay impeksyon ?
• Duna ka bay sakit sa kidney ?
• Sakit sa ataynaa ba?
• Duna ka bay kondisyon nga mobati ka nga daw giatake sa seizure ( mga seizure ) ? O nakaagi ka na ba niini kaniadto?
• Nakaagi ka na ba og allergy sa Sapropterin, laing tambal, pagkaon, tina sa pagkaon, o mga preserbatibo?
• Kon ikaw mabdos o nagplano nga magmabdos (kini importante kaayo).
• Kon ikaw usa ka inahan nga nagpasuso .

Importante kaayo para sa imong kaugalingong panglawas nga isulti kini sa doktor nga dili kini itago, di ba?

Unsaon nimo paggamit kini nga tambal?

Okay, atong tan-awon unsaon paggamit niini nga tambal sa eksakto. Kini usa ka tambal nga giinom. Kinahanglan kini imnon uban sa pagkaon. Kinahanglan nimong sundon ang mga instruksyon sa reseta nga gihatag sa imong doktor. Ayaw pag-inom og sobra o kulang sa gidaghanon nga gisulti sa imong doktor.

Kini anaa isip pulbos. Kinahanglan nimo kining imnon pinaagi sa pagtunaw niini sa tubig o duga sa mansanas. Pangutan-a ang imong doktor o parmasyutiko sa eksaktong gidaghanon sa tubig o duga sa mansanas nga imong imnon. Ang pulbos kinahanglan nga matunaw dayon, bisan sa hingpit. Kinahanglan nimo nga imnon ang tambal sulod sa 30 minutos human kini matunaw. Ayaw kini pasagdi nga molapas niana.

Laing butang, mahimo usab nimo nga isagol ang gamay nga kantidad niini nga pulbos sa applesauce (sama sa applesauce) o pudding. Pangutan-a usab ang imong doktor bahin niana, kung komportable ka nga buhaton kini.

Imna ang imong tambal sa hustong oras, sa samang oras kada adlaw kon mahimo. Ayaw pag-inom og sobra sa gimando sa imong doktor. Ayaw usab paghunong sa pag-inom sa imong tambal nga walay tambag sa imong doktor. Ang pagbuhat niini mahimong makapagrabe sa imong kondisyon.

Unsaon paghatag niini nga tambal sa gagmay nga mga bata

Sa pipila ka espesyal nga mga kaso, kini nga tambal mahimong ihatag sa mga masuso nga usa ka bulan ang edad. Bisan pa, adunay mga espesyal nga pag-amping. Buot ipasabot, adunay mga butang nga angay bantayan pag-ayo. Busa, pakigsulti sa imong doktor bahin niini ug sunda pag-ayo ang iyang mga instruksyon. Ang gidaghanon sa tambal gitino sumala sa gibug-aton sa bata.

Labing importante: Kini nga tambal para lang kanimo. Ayaw kini ihatag sa uban, bisan kung parehas sila og mga simtomas nimo. Lahi-lahi ang kondisyon sa matag tawo, busa dili maayong ideya nga ihatag kini nga tambal sa bisan kinsa nga wala una mokonsulta sa doktor.

Unsay imong buhaton kon dili ka makatambong sa appointment sa pagtambal?

Palihug, ayaw kabalaka sa ingon nga mga panahon. Kung makalimtan nimo ang usa ka dosis, imna kini dayon sa imong mahinumduman. Apan, kung hapit na ang oras para sa imong sunod nga dosis (pananglitan, sulod sa pipila ka oras), laktawan ang nalimtang dosis ug imna ang sunod nga dosis sa gitakdang oras. Ayaw gyud pag-inom og doble nga dosis.Kinahanglan ka lang moinom sa gireseta nga kantidad kada adlaw. Kon nagduhaduha ka bahin niini, pangutan-a ang imong doktor o parmasyutiko.

Unsay buhaton kon moinom ka og sobra? (Overdose)

Kon sa imong hunahuna nakainom ka og sobra nga tambal, o kon aksidente nga nakainom ang imong anak og sobra, adto dayon sa pinakaduol nga emergency room sa ospital. O tawagi ang poison control center. Kinahanglan kining isipon nga usa ka emerhensya , ayaw paglangan.

Ubang mga tambal nga mahimong makig-uban niini nga tambal (Mga Interaksyon)

Adunay pipila ka mga tambal nga mahimong dili molihok sa husto o hinungdan sa ubang mga problema kung imnon uban sa Sapropterin. Gitawag namo kini nga mga interaksyon. Busa, sultihi ang imong doktor bahin sa bisan unsang mga tambal nga imong ginainom.

• Avanafil `( Avanafil )`
• Levodopa (usa ka tambal para sa sakit nga Parkinson)
• Methotrexate (gigamit alang sa mga sakit sama sa kanser ug arthritis)
• Pemetrexed
• Pyrimethamine (usa ka tambal nga gigamit sa pagtambal sa malaria)
• Sildenafil `(Sildenafil)`
• Tadalafil `(Tadalafil)`
• Vardenafil

Kini nga lista mahimong dili maglakip sa tanang tambal. Busa, sultihi ang imong doktor bahin sa tanang tambal nga imong ginainom (lakip ang mga bitamina, herbal nga tambal, ug mga suplemento sa pagkaon). Sultihi usab ang imong doktor kung ikaw manigarilyo, moinom og alkohol, o mogamit og ilegal nga droga. Ang ubang mga butang mahimong makig-uban sa imong mga tambal.

Mga butang nga angay bantayan kon moinom og tambal

Samtang nagainom ka niini nga tambal, ang imong doktor mo-monitor pag-ayo sa imong kondisyon. Pakigkita sa imong doktor kanunay ug pagpa-blood test kanunay. Kini nga mga blood test mo-check sa imong phenylalanine levels ug mo-segurado kon ang tambal mo-epekto ba sa saktong paagi. Hinumdumi, mahimong moabot hangtod sa 4 ka semana una mo-react ang imong lawas niini nga tambal. Busa ayaw kabalaka, pagpailob lang.

Kon ang imong mga simtomas dili mouswag, o kon kini mograbe, sultihi dayon ang imong doktor.

Ang pinakaimportante mao nga kinahanglan kang mosunod sa usa ka espesyal nga diyeta samtang nagainom niini nga tambal. Kinahanglan kang mokaon og mga pagkaon nga ubos sa phenylalanine. Kini importante para sa PKU. Sa dili pa mohimo og bisan unsang mga pagbag-o sa imong pagkaon, siguruha nga makigsulti sa imong doktor o usa ka dietitian/nutritionist. Makahatag sila kanimo og lista sa mga pagkaon nga maayo para kanimo ug tambag kon unsaon pag-andam sa imong mga pagkaon.

Handurawa, si Nalini Akka, samtang naghatag niining tambal sa iyang anak nga babaye nga adunay PKU, nagkontrol sa iyang pagkaon sama sa gisulti sa doktor kaniya. Sa dili pa siya mag-andam og pagkaon, kanunay siyang mangita og mga pagkaon nga ubos sa phenylalanine. Kung moadto siya sa tindahan, basahon niya ang mga label sa mga pakete sa pagkaon. Kinahanglan ang ingon niana nga pag-amping niining sitwasyon.

Unsa ang mga side effect?

Sama sa bisan unsang tambal, ang Sapropterin mahimong hinungdan sa mga side effect sa pipila ka mga tawo. Apan, dili tanan makasinati niini. Atong tan-awon kung unsa kini.

Mga side effect nga kinahanglan nimo ipahibalo dayon sa imong doktor:

Kon makasinati ka sa bisan hain niini nga mga simtomas, kinahanglan nga ipahibalo dayon nimo sa imong doktor. Mahimo kini nga seryoso.

• Mga reaksiyong alerdyik: Pantal sa panit, kati, kapula sa panit, paghubag sa nawong, ngabil, dila o tutunlan (mahimo usab kini nga makapalisod sa pagginhawa).
• Hyperactivity: Pagkadili-mahimutang, pagkadili-malimbungon, sobra nga pagsulti, ug kalisud sa pagpaminaw.
• Panghubag sa esophagus o tiyan: Kawala sa gana sa pagkaon, sakit sa tutunlan, sakit o kalisod sa pagtulon, paghapdos sa dughan, kasukaon, pagsuka, uga nga ubo, dugoon o lamiang hugaw.

Mga side effect nga kasagaran dili magkinahanglan og medikal nga tambag, apan kinahanglan ireport sa doktor kon kini magpadayon:

Kasagaran kini mawala sa pipila ka adlaw. Apan kon kini magpadayon, o kon kini makahasol kanimo, sultihi ang imong doktor.

• Ubo
• Kalibanga
• Sakit sa ulo
• Sip-on o baradong ilong
• Sakit sa tutunlan
• Pagsuka

Kini nga lista mahimong dili maglakip sa tanan nga mga epekto. Kung nakamatikod ka og bisan unsa nga dili kasagaran, pangutan-a ang imong doktor bahin niini.

Unsaon nimo pagtipig ang tambal?

Importante usab kaayo ang pagtipig niini nga tambal sa hustong paagi.

• Ipahilayo kini sa mga bata ug mga binuhi.
• Tipigi sa temperatura sa kwarto (tali sa 20 ug 25 degrees Celsius, tali sa 68 ug 77 degrees Fahrenheit). Ayaw ibutyag sa grabeng kainit o katugnaw.
• Ibutang kini nga tambal sa orihinal nga sudlanan nga gisudlan niini.
• Isira pag-ayo ang botelya aron malikayan ang pag-agas sa kaumog.
• Ayaw gamita ang tambal nga expired na ug ilabay kini pag-ayo. Mahimo kang mangutana sa imong botika alang sa mga instruksyon kon unsaon kini paglabay sa hustong paagi.

Sa katapusan, mga butang nga angay hinumdoman

Aw, daghan na ta og nahisgotan bahin sa Sapropterin, di ba? Ang pagpuyo nga adunay kondisyon nga gitawag og PKU mahimong usa ka hagit, apan uban sa tambal nga sama niini ug hustong tambag medikal, ikaw ug ang imong anak makabuntog niana nga hagit.

"Hinumdumi, importante kaayo nga imnon kini nga tambal sumala sa gireseta sa doktor, sa gidaghanon nga gireseta, ug sa oras nga gireseta. Importante usab nga sundon ang usa ka espesyal nga pagkaon.""Kon buhaton nimo kining duha sa hustong paagi, makontrol nimo pag-ayo ang imong kondisyon sa PKU ug mabuhi nga himsog."

Kon duna kay mga pangutana, kabalaka, o pagduhaduha, ayaw kini itago sa imong kaugalingon, apan ayaw pagpanuko sa pagpangutana sa imong doktor. Anaa sila aron motabang kanimo. Dili ka nag-inusara niining panaw, kaming tanan uban kanimo!

Nanghinaut ko nga ikaw ug ang imong bata anaa sa maayong panglawas!

` Sapropterin, Sapropterin, PKU, Phenylketonuria, Phenylketonuria, Phenylalanine, phenylalanine, medisina, panglawas sa bata, mga sakit nga henetiko