Ang kinahanglan nimong masayran bahin sa Spinraza (Nusinersen), usa ka tambal nga gigamit sa pagtambal sa Spinal Muscular Atrophy (SMA)

Usahay isip mga ginikanan, nabalaka gyud ta sa gagmay nga mga pagbag-o sa atong mga anak, di ba? Hunahunaa kon ang imong gamayng anak dili motul-id sa iyang liog sama sa ubang mga bata, dili moliko og tarong, o dili molingkod, normal lang nga mobati ka og gamay nga kabalaka. Usahay ang hinungdan niini nga mga butang mahimong Spinal Muscular Atrophy , o SMA sa mubo. Karon atong hisgutan ang Spinraza, usa ka tambal nga gigamit sa tibuok kalibutan isip tambal niining sakit nga SMA.

Sa yanong pagkasulti, unsa ang Spinal Muscular Atrophy (SMA)?

Ang Spinal Muscular Atrophy (SMA) usa ka sakit nga napanunod sa mga gene . Kini nagpasabot nga kini mahimong ipasa gikan sa usa ka henerasyon ngadto sa lain. Ang mahitabo niini mao nga ang mga kaunuran sa atong lawas, nga mao, ang mga kaunuran, anam-anam nga mohuyang. Kini nga kahuyang makapahimo sa usa ka bata nga maglisod sa pagpabiling tul-id sa ilang liog, paglingkod nga mag-inusara, paglakaw, ug sa pipila ka grabe nga mga kaso, bisan sa mga simpleng butang sama sa pagtulon ug pagginhawa.

Adunay ubay-ubay nga mga klase niini nga sakit, gibahin sumala sa edad diin magsugod ang pagpakita sa mga simtomas.

• Infantile-onset SMA: Kon ang mga simtomas makita sa usa ka bata pa kaayo nga masuso (sa wala pa ang 6 ka bulan).
• Juvenile/Later-onset SMA: Kon ang mga simtomas makita sa pagkabata (human sa 6 ka bulan).
• SMA nga nagsugod sa pagkahamtong: Kon ang mga simtomas makita human sa pagkahamtong.

Kon bahin niining sakita, ang Spinraza usa ka importante kaayong tambal niini. Atong hisgutan kini sa detalye karon.

Giunsa paghatag ang pagtambal sa Spinraza (Nusinersen)?

Ang Spinraza dili ihatag isip regular nga ineksiyon. Kini gihatag isip intrathecal injection . Sa yanong pagkasulti, kini direktang gi-inject sa spinal fluid, nga anaa sa sulod sa imong dugokan. Kini angay lamang buhaton sa mga doktor nga espesyal nga nabansay. Busa, kini nga pagtambal kasagaran gihimo sa usa ka espesyal nga treatment center sa ospital. Kini nga proseso mahimong molungtad og pipila ka oras.

Kung magsugod na ang pagtambal, upat ka dosis, nga gitawag og "loading doses," ang ihatag sa duol nga mga interval.

1. Ang unang tulo ka dosis ihatag matag 14 ka adlaw.

2. Ang ikaupat nga dosis ihatag 30 ka adlaw human sa ikatulong dosis.

Human niadtong upat ka dosis, ang pagtambal magpadayon sa usa ka dosis matag upat ka bulan .

Usahay ang imong mga pagsulay sa dugo ug ihi mahimong himuon sa dili pa ikaw hatagan niini nga tambal.Ang imong doktor mahimong moreseta og pipila ka dosis. Kini aron makita kung ang tambal adunay epekto. Bisan pa, ang imong doktor lamang ang makadesisyon kung unsa ka subsob ka hatagan sa pagtambal, unsa ang dosis, ug unsang mga pagsulay ang kinahanglan nimong buhaton.

Unsa ang mga resulta niini nga tambal?

Duha ka dagkong pagtuon ang gihimo aron imbestigahan ang kaepektibo sa tambal nga Spinraza: usa sa gagmay kaayong mga bata (infantile-onset), ug ang lain sa mas magulang nga mga bata (later-onset).

Niining mga pagtuon , ang ubang mga bata gihatagan og tambal nga Spinraza. Ang laing grupo gihatagan og peke nga pamaagi . Kini nagpasabot nga wala sila aktuwal nga gi-inject sa tambal, apan gitusok lang gamit ang gamay nga dagom. Gihimo kini aron masukod ang tinuod nga epekto sa tambal.

Makapadasig gyud ang mga resulta.

• Sa usa ka pagtuon sa mga bata: Halos katunga sa mga bata nga nakadawat og Spinraza nagpakita og dakong kalamboan sa mga milestone sa paglihok, samtang walay bisan usa sa mga bata nga nakadawat og placebo ang nagpakita og bisan unsang kalamboan.
• Sa pagtuon sa mga mas magulang nga bata: Human sa 15 ka bulan, 57% sa mga bata nga nakadawat og Spinraza ang miuswag ang paglihok sa kaunuran, kon itandi sa 26% lamang sa mga nakadawat og placebo.

Kini nagpakita kon unsa ka dako ang kalainan nga mahimo niining pagtambal sa kinabuhi sa mga pasyente sa SMA. Apan hinumdomi, kini mga resulta sa panukiduki, ug ang mga resulta sa imong anak mahimong lahi. Ang imong doktor mao ang labing maayong tawo nga makasabot niini.

Mga epekto sa Spinraza ug seryosong mga risgo

Sama sa bisan unsang tambal, ang Spinraza mahimong hinungdan sa mga side effect. Kini gamay nga magkalainlain depende sa edad diin magsugod ang mga simtomas.

Mga tip sa pagdumala sa kasagarang mga epekto

• Para sa sakit sa ulo: Matulog og tarong, kaon sa saktong oras, ug pag-inom og daghang tubig.
• Para sa pagkalibang: Kaon og dugang prutas, utanon, ug mga pagkaon nga daghan sa fiber, ug pag-inom og daghang tubig.
• Likayi ang impeksyon: Hugasi kanunay ang imong mga kamot ug likayi ang paghikap sa imong nawong.

Bisan tuod kini mga komon nga epekto, kon kini magpadayon o daw grabe, siguroha nga ipahibalo kini sa imong doktor.

Pag-amping pag-ayo, seryoso nga mga risgo!

Kinahanglan nimong masayran ang duha ka talagsaon, apan seryoso kaayo, nga mga risgo nga nalangkit sa Spinraza.