Nakabantay ka ba nga ang usa ka bahin sa lawas sa imong anak, tingali bukton, bitiis, o tudlo, dili kasagaran kadako kon itandi sa ubang bahin sa iyang lawas? O nakabantay ka ba nga adunay katingad-an, sama sa usa ka dako nga nunal sa iyang panit o usa ka nagkagubot nga bahin sa mga ugat sa dugo? Normal lang para sa bisan kinsang ginikanan nga mabalaka kon makakita sila og mga butang nga sama niini. Karon atong hisgutan ang usa ka grupo sa talagsaon nga mga kondisyon nga mahimong hinungdan niini nga mga butang. Gitawag kini nga PROS, o PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum.
Atong sabton kung unsa gyud ang PROS ug PIK3CA.
Una sa tanan, ang PROS dili usa ka sakit. Kini usa ka hugpong sa daghang lain-laing mga kondisyon. Kining tanan nga mga kondisyon adunay usa ka butang nga parehas. Kana mao, ang ubang mga bahin sa lawas mahimong sobra ka dako (overgrowth) o molambo ngadto sa dili normal nga porma.
Karon atong tan-awon nganong nahitabo kini. Ang pangunang hinungdan niini mao ang pagbag-o, nga mao, ang mutasyon, sa gene nga gitawag og `PIK3CA` sa atong lawas.
Sa yanong pagkasulti, ang atong lawas sama sa usa ka dako nga pabrika. Adunay hugpong sa mga instruksyon nga ang tanan niining pabrika kinahanglan nga buhaton sa husto. Ang `PIK3CA` usa ka importante nga gene nga naghatag sa ingon nga mga instruksyon. Kini ang nagsulti sa atong mga selula, "Okay, karon mabahin ka," "Karon motubo ka," "Okay, karon nahuman na ang imong oras, mamatay ka."
Apan, kon ang usa ka letra sa instruksyon niining gene nga `PIK3CA` sayop, buot ipasabot, kon adunay mutation nga mahitabo, ang mga mensahe nga madawat sa maong mga selula malibog. Unya ang ubang mga selula dali ra kaayong mabahin, o dili mamatay sa hustong panahon. Mao kana ang panahon nga atong makita ang abnormal nga pagtubo sa mga dapit diin nahimutang ang maong mga selula, nga mao, sa mga dapit sama sa panit, mga ugat sa dugo, mga bukog, tisyu sa tambok ug utok .
Adunay usa ka importante nga punto nga kinahanglan nimong hinumdoman dinhi. Ang PROS dili usa ka sakit nga gipasa gikan sa ginikanan ngadto sa anak. Kini nagpasabot nga kon ikaw adunay kini nga sakit, ang imong anak dili mataptan niini, ug kon ang usa sa imong mga anak adunay niini, ang ubang mga bata dili usab mataptan niini. Kini nga pagbag-o sa henetiko dili mahitabo sa tanang selula sa lawas sa bata, apan sa pipila lamang ka mga selula. Busa ayaw kahadlok niini.
Nagkalain-laing mga kondisyon medikal nga nasakop sa PROS
Usahay ang mga doktor direktang mo-diagnose sa usa ka sakit nga adunay PROS. Usahay, ilang nganlan ang usa ka piho nga kondisyon medikal (syndrome) nga sakop sa PROS. Ang uban niini gilista sa talaan sa ubos.
| Ngalan sa sakit (Syndrome) | Pangunang mga bahin ug paghulagway |
|---|---|
| Hyperplasia sa Fibroadipose | Niini nga kondisyon, ang sobra nga pagtubo sa tambok nga tisyu, fibrous tissue, o mga ugat sa dugo hinungdan sa pagporma sa mga bukol nga sama sa bukol sa mga bukton o uban pang mga bahin sa lawas. Sa paglabay sa panahon, kini mahimong motubo ug makabalda sa paglakaw ug paglihok. |
| Sindrom sa CLOVES | Ang ngalan gikuha gikan sa unang mga letra sa mga sintomas. C - Congenital (anaa sukad sa pagkatawo), L - Lipomatous (may kalabutan sa tambok - daghang mga bata ang makakita og sama sa tambok nga bukol), O - Overgrowth (sobrang pagtubo), V - Vascular malformations (dili normal nga mga ugat sa dugo - sama sa mga birthmark, spider veins), E - Epidermal nevus (usa ka klase sa nunal nga makita sa panit), S - Spinal/Skeletal (mga problema sa dugokan o bukog - pananglitan sakit sa likod). |
| Sindrom sa Megalencephaly-capillary malformation (MCAP) | Ang utok, mga ugat sa dugo, ug mga bahin sa nawong kusog nga molambo. Kini nga mga bata mahimong adunay mga pagkalangan sa paglambo ug dili normal ang porma sa mga tudlo. |
| Hemihyperplasia-multiple lipomatosis (HHML) syndrome | Kasagaran kini makaapekto sa pagtubo sa mga bukton ug bitiis. Ang hinay nga pagtubo, walay sakit nga mga tumor sa tambok (lipomas) maporma ilalom sa panit sa lainlaing mga bahin sa lawas, labi na ang likod, punoan, mga bukton ug tiil, ug mga tudlo. |
| Hemimegalencephaly | Niini nga kondisyon, ang tibuok utok o katunga sa utok mahimong mas dako kay sa normal. Kining mga bata mahimong makasinati og mga seizure, paralisis, ug mga pagkalangan sa paglambo. |
| Lipomatosis nga nagsulod sa nawong | Usa ka walay sakit nga paghubag o pagtubo sa usa ka bahin sa nawong. Kasagaran kini mahitabo sa usa lang ka kilid sa ulo. Usahay ang usa ka bahin sa dila mahimong modako ug ang mga bukog ug ngipon mahimong maapektuhan. |
Unsa ang mga tambal para niini?
Wala pa'y tambal para sa PROS. Apan, daghang mga paagi aron madumala ang kondisyon ug ang mga sintomas niini.
Ang imong doktor ang modesisyon sa labing angay nga pagtambal para sa imong anak. Siya ang mohimo niini nga mga desisyon human sa maampingong pagsusi sa kondisyon sa imong anak ug pagkonsulta sa lain-laing mga espesyalista (pananglitan, mga siruhano, mga neurologist). Ania ang pipila sa mga nag-unang kapilian sa pagtambal:
- Operasyon: Mahimong irekomendar ang operasyon aron makuha ang sobra nga tisyu, labi na kung ang pagtubo nakabalda sa abilidad sa imong anak sa paglakaw o paghimo sa adlaw-adlaw nga mga kalihokan, nagbutang og presyur sa utok, o gikinahanglan aron matul-id ang usa ka kondisyon sama sa scoliosis.
- Mga Tambal: Ang imong doktor mahimong magreseta og mga tambal aron makontrol ang piho nga mga sintomas, sama sa mga seizure. Ang panukiduki nagpadayon usab sa mga bag-ong tambal nga nagtumong sa kalihokan sa gene nga PIK3CA.
Unsa kaha ang kaugmaon sa akong anak?
Usa kini sa pinakadakong kabalaka ug kahadlokan sa bisan kinsang ginikanan. Ang mga bentaha kay usa ka tibuok kinabuhi nga kondisyon. Tungod kay ang mga simtomas managlahi sa matag tawo, ang kaugmaon sa bata mahimong managlahi usab.
Kini nagpasabot nga ang ubang mga bata mabuhi nga normal nga walay dagkong epekto. Ang uban, ilabi na kon ang utok apektado, mahimong makasinati og mga kalainan sa pagkat-on ug mga pagkalangan sa paglambo.
Dugang pa, nakit-an nga ang ubang mga tawo nga adunay PROS adunay piho nga risgo nga mataptan og kanser, tungod kay kini nga parehas nga mutasyon sa gene nga PIK3CA makita usab sa mga selula sa kanser sa mga tawo nga walay PROS.
Ayaw kahadlok niini. Ang labing importante mao ang pagsulti nga prangka bahin niini nga risgo sa imong doktor. Dayon, mahimo nimong ipa-eksamin ang gikinahanglan nga mga eksaminasyon sa hustong oras ug tan-awon kung adunay risgo sa ingon nga sitwasyon. Kanunay nga bantayan sa imong doktor ang kondisyon sa imong anak ug maghatag sa gikinahanglan nga giya.
Mensahe nga Dad-on sa Balay
- Ang PROS usa ka grupo sa mga kondisyon nga gipahinabo sa usa ka mutation sa gene nga `PIK3CA`. Dili kini tungod sa sala sa mga ginikanan.
- Dili kini usa ka napanunod nga sakit. Dili tungod kay ang usa sa imong mga anak naa niini, nagpasabot nga ang ubang mga bata maadunay usab niini.
- Ang mga simtomas mahimong magkalahi sa matag bata. Ang uban mahimong adunay malumo nga mga epekto, samtang ang uban mahimong adunay seryoso nga mga problema.
- Bisan walay tambal para sa PROS, ang mga simtomas mahimong madumala pag-ayo pinaagi sa operasyon ug tambal.
- Importante kaayo nga makigsulti nga prangka ug regular sa imong doktor bahin sa bisan unsang mga kabalaka o kahadlok nga naa nimo bahin sa kondisyon, pagtambal, ug kaugmaon sa imong anak.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment