ئایا منداڵەکەت ئەم نیشانانەی هەیە؟ با باسی ئەتاکسیا-تێلانجیێکتاسیا (AT) بکەین!

ئایا منداڵە بچووکەکەت زیاتر لە منداڵەکانی تر لەکاتی ڕۆشتندا تووشی کۆسپ دەبێت، یان پێدەچێت بەزەحمەت هاوسەنگی خۆی بپارێزێت؟ ئایا هەندێک جار تۆڕی جاڵجاڵۆکەی سووری بچووکی لەسەر سپی چاوەکانی یان لەسەر ڕوومەتەکانی هەیە؟ ئەمانە شتگەلێکی بچووکن کە هەندێک جار پشتگوێی دەخەین، بەڵام دەتوانن نیشانە سەرەتاییەکانی حاڵەتێکی بۆماوەیی دەگمەن بن کە پێی دەوترێت `Ataxia-Telangiectasia (AT). کەواتە، هەرچەندە ئەمە کەمێک بابەتێکی ئاڵۆزە، بەڵام با بە شێوەیەکی سادە باسی بکەین کە دەتوانن لێی تێبگەن.

`Ataxia-Telangiectasia (AT)` بەڕاستی چییە؟

بە سادەیی، `Ataxia-Telangiectasia (AT)،` کە لەلایەن هەندێکەوە بە `Louis-Bar Syndrome،` ناسراوە، حاڵەتێکی بۆماوەیی زۆر دەگمەنە کە بە پلەی یەکەم کاریگەری لەسەر سیستەمی دەمارەکانمان دەبێت، تۆڕی دەمارەکان کە پەیامەکان لە مێشک و بڕبڕەی پشت و لە سەرتاسەری جەستەدا دەگوازنەوە، و سیستەمی بەرگری، کە جەستەمان لە نەخۆشی دەپارێزێت.

ئەمە حاڵەتێکی `(دەمار تێکچوون)`یە. واتە بە تێپەڕبوونی کات، خانەکانی ناو کۆئەندامی دەمارەکانمان وردە وردە لاواز دەبن و کارەکانیان کەم دەبێتەوە. بیر لەوە بکەرەوە وەک ئامێرێک کە پێشتر بە باشی کاردەکرد وردە وردە کۆن دەبێت، پارچەکانیش لەکاردەچن و کارکردنیان وەستاوە. کاتێک ئەم خانە دەمارانە لاواز دەبن، حاڵەتێک بە ناوی `(ataxia)` ڕوودەدات، کە جەستە لە تەمەنێکی گەنجیدا هاوسەنگی لەدەست دەدات و جوڵەکان ناڕێک دەبن. هەر بۆیە پێی دەوترێت "ئەتاکسیا".

نیشانە سەرەکییەکەی تر بریتییە لە تەلانجیێکتاسیا. ئەمەش کاتێکە کە بۆری خوێنی بچووکی سوور و هاوشێوەی تار لەسەر سپێنەی چاوەکان دەردەکەون، هەندێکجاریش لەسەر ڕوومەت و لوولەی گوێ. ئەمانە بەزۆری بێ ئازارن، بەڵام نیشانەی نەخۆشییەکەن.

کێ دەتوانێت تووشی ئەم حاڵەتە بێت؟

`ئاتاکسیا-تێلانجیێکتاسیا (AT)` بەهۆی گۆڕانکاری لە جینەکاندا دروست دەبێت، واتە `گۆڕانی جینەکان' . هەر کەسێک دەتوانێت ئەمە بە میرات بگرێت. بەڵام چۆن دەزانی؟ ئەم نەخۆشییە تەنها لەو کاتەدا ڕوودەدات کە منداڵەکە کۆپییەکی گۆڕاوی ئەم جینەی `ATM` لە هەردوو دایک و باوک وەربگرێت. لە پزیشکیدا ئەمە پێی دەڵێین `(autosomal recessive)` میرات.

بیهێنە بەرچاوت کە هەردوو دایک و باوکەکە تەنها یەک کۆپی ئەم جینە گۆڕاوەیان هەیە. پاشان نیشانەکانی نیشان نادەن، چونکە دوو کۆپی جینە گۆڕاوەکە پێویستە بۆ گەشەکردنی نەخۆشییەکە. بەڵام ئەوان دەبنە "هەڵگری" ئەم جینە. کەواتە، منداڵێک لە دوو دایک و باوکەوە کە هەڵگرن ئەگەری وەرگرتنی هەردوو کۆپی ئەم جینە گۆڕاوەی هەیە. ئەگەر ئەوە ڕووبدات، منداڵەکە حاڵەتی `AT`ی دەبێت. بەپێی ئامارەکانی ئەمریکا، نزیکەی 1%ی دانیشتوانی ئەو وڵاتە هەڵگری ئەم کۆپی گۆڕاوەی جینی `ATM`ن.

`ئاتاکسی-تێلانجیێکتاسیا (AT)` تا چەند باو و ئاساییە؟

ئەمە نەخۆشییەکی زۆر دەگمەنە . لە سەرانسەری جیهاندا، مەزەندە دەکرێت کە نزیکەی لە هەر ٤٠ بۆ ١٠٠ هەزار کەس یەکێکیان تووشی ئەم نەخۆشییە بێت. ئەمەش بەو مانایەیە کە لە سریلانکاشدا زۆر دەگمەنە.

ئەم نەخۆشیە چۆن کاریگەری لەسەر جەستەی منداڵ دەبێت؟

Ataxia-Telangiectasia (AT) نەخۆشییەکە کە بە تێپەڕبوونی کات وردە وردە خراپتر دەبێت.واتە بە تێپەڕبوونی کات نیشانەکان زیاد دەبن. منداڵێک کە تووشی `AT` بووە بەزۆری لە دەوروبەری تەمەنی 5 ساڵیدا دەست دەکات بە دەرکەوتنی نیشانەکانی.

یەکەم نیشانەکان کە دەردەکەون کێشەی جوڵەن.

• لەکاتی ڕۆیشتن هەست دەکەم قاچەکانم ئاڵۆز دەبن و هاوسەنگیم لەدەست دەدەم .
• ئەندامەکان بە شێوەیەکی ناسروشتی دەلەرزن.
• ماسولکەکان تەنها دەلەرزن.
• کاتێک قسە دەکەم ، قسەکانم ئاڵۆز دەبن، و هەست دەکەم کە قسەکردنم بەزەحمەتە .

لەگەڵ گەورەبوونی منداڵەکەت و چوونە ناو تەمەنی هەرزەکاری، لەوانەیە پێویستی بە یارمەتیدەرێکی جووڵە هەبێت، وەک کورسی گەڕۆک، بۆ ئەوەی بتوانێت هاتوچۆ بکات. تێدەگەم کە ئەمە دەتوانێت مامەڵەکردن لەگەڵ دایک و باوکان قورس بێت، بەڵام گرنگە ئاگاداری ئەم دۆخە بن.

نیشانەکانی `Ataxia-Telangiectasia (AT)` چین؟

وەک پێشتر باسمان کرد دوو نیشانەی سەرەکی ئەم نەخۆشییە هەیە:

1. سەختی هەماهەنگی جوڵەکان (ataxia) : سەختی ڕۆیشتن، لەدەستدانی هاوسەنگی و هتد.

2. خوێنهێنەری بچووکی سووری خوێن کە لە چاو و پێستدا دەردەکەون (telangiectasia) : ئەمانە بەزۆری لە سپێنەی چاو و ڕوومەت و گوێدا دەبینرێن.

جگە لەمەش، کۆمەڵێک نیشانەی دیکەی پەیوەست بە جووڵە دەتوانرێت لە باری `AT`دا ببینرێت:

• سەختی ڕۆیشتن (ئەمە یەکێکە لە نیشانە سەرەکییەکان کە سەرەتا دەبینرێت).
• بێتوانایی لە جوڵاندنی چاوەکان لە لایەکەوە بۆ لایەکی تر ``ئاپراکسیای چاوی جووڵەیی`` یان جوڵەی نائاسایی چاوەکان ``نیستاگموس``.
• جوڵەی نائیرادی و چەقۆکێش (کۆریا).
• چرچبوونی ماسولکەکان (myoclonus).
• وردە وردە لەدەستدانی کارکردنی دەمارەکان (نەخۆشی دەمار).
• قسەکردنی شل : زۆرێک لە منداڵان بەزەحمەت وشەکان بە دروستی بڵێنەوە و جەختکردنەوەیەکی دروست لە قسەکردنیاندا بەکاربهێنن. لە ئەنجامدا قسەکردنیان وەک قسەی "ئاسایی" دەنگ نادات.
• کێشەی هاوسەنگی .
• دواکەوتنی گەشەکردن یان تێکچوونی کارکردنی سیستەمی ناوپۆشی لەش: ئەم حاڵەتە دەتوانێت بەهۆی هەوکردنی زۆر و گۆڕانکاری لە هۆرمۆنەکانی گەشەدا توندتر بێت.

نەخۆشی ئاتاکسیا-تێلانجیێکتاسیا (AT) نەخۆشییەکە کە سیستەمی بەرگری مرۆڤ لاواز دەکات . ئەم لاوازییە بە تێپەڕبوونی کات زیاد دەکات. نیشانەکانی لاوازبوونی سیستەمی بەرگری لەش بریتین لە:

• زۆر ڕوودانی هەوکردنی درێژخایەنی سییەکان.
• هەستکردن بە ماندوێتی بەردەوام (ماندوێتی).
• زووتر نەخۆشکەوتن لە کەسانی تر.
• زوو زوو تووشبوون بە هەوکردن و بە هێواشی چاکبوونەوەی برینەکان.
• زیادبوونی مەترسی تووشبوون بە شێرپەنجەکانی وەک `شێرپەنجەی خوێن` (شێرپەنجەی خوێن) یان `لیمفۆما` (شێرپەنجەی گرێ لیمفاوییەکان).
• هەستیاری زۆر بە بەرکەوتنی تیشک (بۆ نموونە تیشکی ئێکس).

نیشانەیەکی دیکە بەرزبوونەوەی ئاستی پرۆتینێکە کە پێی دەوترێت `ئەلفا-فیتۆپڕۆتین (AFP)` لە خوێندا. هۆکاری وردی ئەم زیادبوونەی ئاستی `AFP` نازانرێت.

هۆکاری `Ataxia-Telangiectasia (AT)` چییە؟

ئەم نەخۆشییە بەهۆی گۆڕانکارییەک لە جینەکەدا دروست دەبێت کە پێی دەوترێت ``ATM''.

ئێستا با بزانین ئەم جین و کرۆمۆسۆمانە بە سادەیی چین؟ بیهێنە بەرچاوت کە کتێبێکی گەورە هەیە کە هەموو ڕێنماییەکانی تێدایە بۆ ئەوەی جەستەمان گەشە بکات. ئەو کتێبە ناوی `DNA` ە. بابەتەکانی ئەم کتێبەی `DNA` پێیان دەوترێت `جین`. ئەم `DNA`یە لەناو ئەو شتانەدا هەڵدەگیرێت کە پێیان دەوترێت `کرۆمۆسۆمەکان`. بە شێوەیەکی ئاسایی مرۆڤ ٤٦ کرۆمۆسۆمی هەیە کە بە ٢٣ جووت ڕێکخراوە. ئێمە یەکێکیان لە دایکمانەوە وەردەگرین و ئەوی دیکەیان لە باوکمانەوە بۆ پێکهێنانی ئەم جووتە کرۆمۆسۆمانە.

کاتێک خانەکانی ناو ئەندامەکانی زاوزێ دروست دەبن، ئەم خانانە دابەش دەبن و کۆپی خۆیان دروست دەکەن. هەندێک جار وەک چاپکەرێک کە لاپەڕەیەکی کاغەز گیر دەکات، ئەم خانانە دەتوانن هەڵە لە جینەکانیاندا بکەن، کە پێی دەوترێت گۆڕانکاری. هەندێک کۆپی ڕێنماییەکان بە تەواوی وەک خۆیان دروستکراون و هەندێکیشیان بە هەڵە دروستکراون.

وەک پێشتر باسمان کرد، ئەم جینە گۆڕاوە بە شێوەیەکی ``ئۆتۆسۆمی پاشەکشەیی`` بۆماوەییە. ئەمەش بەو مانایەیە کە هەردوو دایک و باوک هەڵگری ئەم جینە گۆڕاوەی ``ATM``ن، و منداڵەکە تووشی نەخۆشییەکە دەبێت ئەگەر هەردووکیان جینە گۆڕاوەکە بە میرات بگرن. ئەگەر تەنها لە یەک دایک و باوکەوە بێت، منداڵەکە تەنها هەڵگر دەبێت و نیشانەکانی نیشان نادات.

ئەم جینەی `ATM` زۆر گرنگە. چونکە پرۆتین بەرهەم دەهێنێت کە بە جەستە دەڵێت چۆن `DNA` ی ئێمە چاک بکەینەوە کاتێک تێکچووە. پڕۆتینەکانی `ATM` وەکو بەدواداچوون وان. ئەوانەن کە خانە تێکچووەکان و پارچەی `DNA` دەدۆزنەوە و ئەو `(ئەنزیمەکان)` دەهێنن کە پێویستن بۆ چاککردنەوەیان. هەر بەهۆی ئەم پرۆسەی چاککردنەوەی `DNA` ەوەیە کە لاپەڕەکانی کتێبی ڕێنماییەکانی جەستەمان بە ئاسانی دەسوڕێنەوە.

هەروەها پرۆتینی `ATM` بە سیستەمی دەمار و سیستەمی بەرگریمان دەڵێت "پێویستە بە باشی کار بکەیت." کەواتە، کاتێک گۆڕانکارییەک لە جینی `ATM`دا ڕوودەدات، کارکردنی پڕۆتینی `ATM` بە تێپەڕبوونی کات کەم دەبێتەوە. واتە خانەکان بەشێک لە کتێبی ڕێنماییەکانیان لەدەست دەدەن، و ناتوانن بە باشی کاربکەن. ئەوە هۆکاری سەرەکییە بۆ نیشانەکانی `Ataxia-Telangiectasia (AT)`. تێگەیشتم؟

چۆن `ئاتاکسی-تێلانجیێکتاسیا (AT)` دەستنیشان دەکرێت؟

پزیشک بە پشکنینی نیشانەکانت و ئەنجامدانی پشکنینی وێنەگرتن و پشکنینی خوێن دەستپێدەکات بۆ دیاریکردنی ئەو گۆڕانکارییە بۆماوەییەی کە هۆکاری نیشانەکانت بووە. هەروەها پزیشکەکەت بە وردی سەیری تەندروستی منداڵەکەت و مێژووی پزیشکی خێزانەکەت دەکات بۆ ئەوەی دەستنیشانکردنی نەخۆشییەکە ئەنجام بدات. ئەگەر گومانت هەیە کە تووشی AT بوویت، گرنگە سەردانی پزیشکی بەرگری بکەیت بۆ هەڵسەنگاندنی تەواو.

چ پشکنینێک بەکاردەهێنرێت بۆ دەستنیشانکردنی `Ataxia-Telangiectasia (AT)`؟

چەند پشکنینێک هەیە کە دەتوانێت یارمەتیدەر بێت بۆ دەستنیشانکردنی ئەم نەخۆشییە:

• پشکنینی بۆماوەیی : ئەمە پشکنینی خوێنە کە دەتوانێت بە وردی ئەو گۆڕانکارییە بۆماوەییە تایبەتە دەستنیشان بکات کە دەبێتە هۆی نیشانەکانت.
• وێنەگرتنی دەنگدانەوە موگناتیسیەکان (MRI) : سکانی MRI وێنەی مێشک دەگرێت و بەدوای نیشانەکانی لاوازبوونی خانە دەمارییەکان یان خانەکانی مێشکچکەدا دەگەڕێت (Crebellar atrophy). ئەمەش نیشانەیە بۆ ئەوەی کە ئاتاکسیای خراپتر دەبێت.
• کاریۆتایپینگ : ئەمەش پشکنینی خوێنە. پشکنینی کرۆمۆسۆمەکان دەکات بۆ دەستنیشانکردنی بارودۆخی بۆماوەیی.
• پشکنینی خوێن : پشکنینی خوێن بۆ پشکنینی بەرزبوونەوەی ئاستی ئەلفا-فیتۆپڕۆتین (AFP) ئەنجام دەدرێت.

لە زۆرێک لە وڵاتان، سکرینکردنی تازەلەدایکبووەکان بەکاردەهێنرێت بۆ دیاریکردنی حاڵەتی Ataxia-Telangiectasia (AT). ئەگەرنا بەزۆری پزیشکەکان لە سەرەتای منداڵیدا ئەو حاڵەتە دەستنیشان دەکەن.

چارەسەرەکانی `Ataxia-Telangiectasia (AT)` چین؟

چارەسەری `ئاتاکسیا-تێلانجیێکتاسیا (AT)` تەنها بۆ کۆنترۆڵکردنی نیشانەکانە . تا ئێستا هیچ چارەسەرێک بۆ ئەم نەخۆشییە نەدۆزراوەتەوە . بژاردەکانی چارەسەرکردن تاکەکەسییە، واتە لەوانەیە لە منداڵێکەوە بۆ منداڵێکی تر جیاواز بن. لەوانەیە بریتی بن لە:

• بۆ کۆنترۆڵکردنی نەخۆشی تەلانجیێکتاسیا کە تۆڕێکە لە خوێنبەرەکان کە لەسەر پێست دەردەکەون ، دوور بکەوەرەوە لە بەرکەوتنی زۆر بە خۆر .
• ئەگەر شێرپەنجە گەشە بکات , چارەسەری کیمیایی بەکاردەهێنرێت.
• چارەسەری فیزیایی بۆ بەهێزکردنی ماسولکەکان.
• وەرگرتنی دەرزی گاماگلۆبولین بۆ هەوکردنی کۆئەندامی هەناسەدان.
• وەرگرتنی چارەسەری بەرگری گڵۆبۆلین بۆ پشتگیریکردنی لاوازبوونی سیستەمی بەرگری.
• خواردنی دژە زیندەیی بۆ چارەسەری هەوکردن.
• خواردنی دەرمانی وەک دیازیپام بۆ کۆنترۆڵکردنی کێشەی قسەکردن و جوڵەی نائیرادی ماسولکەکان.

ئایا دەتوانم مەترسی تووشبوون بە منداڵەکەم کەم بکەمەوە بۆ تووشبوون بە `Ataxia-Telangiectasia (AT)`؟

لەبەر ئەوەی `Ataxia-Telangiectasia (AT)` لە ئەنجامی گۆڕانکارییەکی بۆماوەییە، هیچ ڕێگەیەک نییە بۆ ڕێگریکردن لە ڕوودانی . بەڵام بەگشتی شتگەلێک هەن کە دەتوانیت بیکەیت بۆ کەمکردنەوەی مەترسییەکانی منداڵبوونت کە نەخۆشییەکی بۆماوەیی هەبێت، وەک دوورکەوتنەوە لە جگەرەکێشان و دوورکەوتنەوە لە بەرکەوتنی ماددە کیمیاییەکان. ئەگەر پلانت هەیە دووگیان بیت، باشترە لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکەیت دەربارەی ڕاوێژکاری بۆماوەیی بۆ ئەوەی لە مەترسییەکانی منداڵبوونت تێبگەیت کە تووشی نەخۆشییەکی بۆماوەیی وەک `Ataxia-Telangiectasia (AT)` بێت.

ئەگەر منداڵێکم هەبێت کە `AT` بێت، دەبێت چاوەڕوانی چی بکەم؟

Ataxia-Telangiectasia (AT) نەخۆشییەکە کە بە تێپەڕبوونی کات خراپتر دەبێت. نیشانە سووکەکان کە کاریگەرییان لەسەر جوڵەی منداڵەکەت هەیە لە منداڵییەوە دەست پێدەکات، لەگەڵ تۆڕە دیارەکانی بۆری خوێن لە پێستدا. لەگەڵ گەورەبوونی منداڵەکەدا، خانەکانی توانای کارکردنیان لەدەست دەدەن بەپێی کتێبی ڕێنماییەکان. ئەمەش بەو مانایەیە کە نیشانەکانی منداڵەکە توندتر دەبن، وە ڕەنگە زۆرجار تا دەگاتە تەمەنی گەورەیی پێویستی بە بەکارهێنانی کورسی گەڕۆک هەبێت.

یەکێک لە نیشانەکانی ئەم حاڵەتە لاوازبوونی سیستەمی بەرگرییە، بۆیە تەنانەت هەوکردنی بچووکیش دەتوانێت کاریگەریی جددی لەسەر تەندروستی منداڵ هەبێت.

هەروەها لاوازی سیستەمی بەرگری ئەگەری تووشبوون بە شێرپەنجەکانی وەک شێرپەنجەی خوێن یان لیمفۆما زیاد دەکات. بەڵام چارەسەر هەیە بۆ باشترکردنی کارکردنی سیستەمی بەرگری لەش، کە دەتوانێت یارمەتیدەر بێت بۆ ئەوەی منداڵەکەت تەندروست بێت.

تەمەنی چاوەڕوانکراو بۆ AT بەپێی توندی نیشانەکان دەگۆڕێت. بەڵام زۆربەی ئەو کەسانەی کە ئەم نەخۆشییەیان هەیە تا تەمەنی گەنجی پێگەیشتوو دەژین (نزیکەی ٣٠ ساڵ، بە تێکڕا ٢٥ ساڵ). چارەسەری پێشوەختەی هەوکردنە باوەکان و پشکنینی خۆپارێزی بۆ شێرپەنجە دەتوانێت یارمەتیدەر بێت لە درێژکردنەوەی تەمەنی چاوەڕوانکراو.

ئایا چارەسەرێک هەیە بۆ `Ataxia-Telangiectasia (AT)`؟

نەخێر، هێشتا هیچ چارەسەرێک بۆ `Ataxia-Telangiectasia (AT)` نییە . چارەسەرەکان ئامانجیان کەمکردنەوەی نیشانەکانی نەخۆشییەکە و ئاسانکردنی ژیانی بۆ هەر کەسێک کە نەخۆشییەکە هەیە، هەروەها یارمەتی درێژکردنەوەی تەمەنی نەخۆشییەکە دەدات.

چۆن ئاگاداری منداڵەکەم بم بە `AT`؟

کاتێک بۆت دەردەکەوێت کە منداڵەکەت تووشی `ئاتاکسیا-تێلانجیێکتاسیا (AT) بووە، دەکرێت قورس بێت لە سروشتی تەواوی حاڵەتەکە تێبگەیت و بە تەواوی بزانیت چۆن یارمەتی منداڵەکەت بدەیت. پزیشکی منداڵەکەت پلانی چارەسەرکردنت بۆ دابین دەکات کە بەپێی نیشانەکانی بێت، هەروەها ئامادە دەبێت بۆ وەڵامدانەوەی هەر پرسیارێک کە هەتبێت.

هەروەها لەوانەیە پزیشکەکەت پێشنیار بکات کە لەگەڵ ڕاوێژکاری بۆماوەیی کۆببیتەوە. ڕاوێژکارانی بۆماوەیی پسپۆڕن لە بواری جیناتدا. دەتوانن یارمەتی خێزانەکەت بدەن زیاتر دەربارەی ئاتاکسیا-تێلانجیێکتاسیا (AT) بزانن و یارمەتی منداڵەکەت بدەن ژیانێکی ئاسوودە و پڕ لە خۆشی بژی. هەروەها دەتوانن یارمەتیت بدەن بۆ ڕووبەڕووبوونەوەی ئەو فشارەی کە لەوانەیە ڕووبەڕووی ببیتەوە لەکاتی وەرگرتنی دەستنیشانکردنی منداڵەکەت.

کەی پێویستە سەردانی پزیشک بکەم؟

لەبەر ئەوەی Ataxia-Telangiectasia (AT) کاریگەری لەسەر سیستەمی بەرگری لەش هەیە، ئەگەر منداڵەکەت نیشانەکانی هەوکردن دەرکەوت، پێویستە دەستبەجێ سەردانی پزیشک بکەیت بۆ چارەسەرکردن. نیشانەکانی هەوکردن لەوانەیە بریتی بن لە:

• گۆڕانی ڕەنگی پێست لە شوێنی تووشبوو.
• لەرزین.
• کۆکە.
• تا.
• هەستکردن بە ئازار یان برینداربوون لە بەشێکی جەستە یان هەموو جەستەدا.
• ئاوسانی شوێنێک لە جەستەدا.
• هەناسە تەنگی.
• ڕشانەوە یان سکچوون.

چ پرسیارێک لە پزیشکەکەم بکەم؟

• ئایا پێویستە سەردانی پزیشکی فیزیایی بکەم بۆ ئەوەی هێزی ماسولکەکانی منداڵەکەم باشتر بکات؟
• ئایا هیچ کاریگەرییەکی لاوەکی هەیە لەو چارەسەرانەی کە بۆ نیشانەکانی منداڵەکەم نوسراوە؟
• ئەگەر من هەڵگری جینە گۆڕاوەکە بم، ئایا مەترسی ئەوەم لەسەرە کە منداڵێکم هەبێت کە تووشی `Ataxia-Telangiectasia (AT)` بێت؟

تێگەیشتن لە دەستنیشانکردنی منداڵەکەت بۆ `ئاتاکسیا-تێلانجیێکتاسیا (AT)` دەتوانێت ئەزموونێکی زۆر قورس و سترێساوی بێت بۆ تۆ وەک چاودێرێک. بەڵام پزیشکەکەت پلانێکی چارەسەری باشت بۆ دابین دەکات کە بەپێی نیشانەکانی منداڵەکەت بگونجێت. گرنگترین شت ئەوەیە کە ئەو خۆشەویستی و پشتگیرییە بدەیت بە منداڵەکەت کە بە درێژایی ژیانی پێویستی پێیەتی. هەروەها ئاگاداری هەر نیشانەیەکی نوێ کە دەردەکەوێت، زوو چارەسەری بۆ بکە و هەوڵبدە تا دەتوانیت تەمەنی منداڵەکەت درێژ بکەیتەوە.

## شتە گرنگەکان کە دەبێت لەبیرت بێت (پەیامی بردنە ماڵەوە)

ئاتاکسیا-تێلانجیێکتاسیا (AT) نەخۆشییەکی بۆماوەیی دەگمەنە کە دەتوانێت کاریگەری قووڵی لەسەر منداڵ و خێزانەکەی هەبێت. ئاساییە هەست بە ترس و دڵەڕاوکێ بکەیت لەکاتی فێربوونتدا.

• گرنگە نیشانە سەرەتاییەکان بناسیتەوە : ئەگەر هەستت بە گۆڕانکاری لە شێوازی ڕۆیشتنی منداڵەکەت، هاوسەنگی، کێشەی قسەکردن، یان پەڵەی سووری سەیر لەسەر پێست/چاوەکان کرد، داوای ڕاوێژکاری پزیشکی بکە.
• هەرچەندە هیچ چارەسەرێک بۆ ئەمە نییە، بەڵام دەتوانرێت نیشانەکان بەڕێوەببرێن : چارەسەری دروست و خزمەتگوزارییەکانی پشتیوانی دەتوانن یارمەتیدەر بن لە باشترکردنی کوالیتی ژیانی منداڵەکە و درێژکردنەوەی تەمەنی.
• ئاگاداری بەرگری جەستەت بە : ئەو منداڵانەی کە تووشی `AT` بوون مەترسی زیاتریان لەسەرە بۆ تووشبوون بە هەوکردن. بۆیە ئاگاداری نیشانەکانی تووشبوون بە و بەپەلە داوای چارەسەر بکە.
• تۆ تەنیا نیت : تۆ و منداڵەکەت دەتوانن ئەو پشتگیرییەی کە پێویستتە لە پزیشکان، ڕاوێژکاری بۆماوەیی و گروپەکانی پشتیوانی وەربگرن.
• خۆشەویستی و پشتگیری گرنگترین شتن : خۆشەویستی و سەبر و پشتگیریت بەنرخترین شتن بۆ منداڵەکەت لەم گەشتەدا.

هیوادارم ئەم زانیاریانە یارمەتیدەرتان بووبێت بۆ بەدەستهێنانی هەندێک تێگەیشتن لەم بارودۆخە ئاڵۆزە. ئەگەر هەر پرسیارێکی ترت هەبوو دوودڵ مەبە لە قسەکردن لەگەڵ پزیشک.

` Ataxia-telangiectasia, AT, Louis-Bar syndrome, نەخۆشییە بۆماوەییەکان، سیستەمی دەمار، سیستەمی بەرگری، تێکچوونی جووڵە، نەخۆشییە دەگمەنەکان، نەخۆشییە منداڵان