Skip to main content

ئایا پێدەچێت ماسولکەکانی منداڵەکەت لاوازتر بن؟ با باسی ئەم (بێکەر Muscular Dystrophy) بکەین!

ئایا پێدەچێت ماسولکەکانی منداڵەکەت لاوازتر بن؟ با باسی ئەم (بێکەر Muscular Dystrophy) بکەین!

تا ئێستا تێبینیت کردووە کە هەندێک منداڵ یان گەنج کەمێک زیاتر لە هەندێکی تر کێشەیان هەیە لە ڕۆیشتن، ڕاکردن، یان سەرکەوتن بەسەر پلیکانەکاندا؟ یان تا ئێستا هەستت کردووە ماسولکەکانیان وردە وردە لاواز دەبن؟ ڕەنگە هۆکاری ئەمەش ئەو حاڵەتە بێت کە ئەمڕۆ باسی دەکەین، کە پێی دەوترێت `(Becker Muscular Dystrophy)`. خەمت نەبێت، با هەموو شتێک بە زاراوەیەکی سادە ڕوون بکەینەوە.

`(بێکەر Muscular Dystrophy)` چییە؟ ئەگەر زۆر بە سادەیی بڵێین...

`(Becker Muscular Dystrophy)` کە بە کورتی بە `(BMD)` ناسراوە، حاڵەتێکی بۆماوەیی دەگمەنە. ئەوەی ڕوودەدات ئەوەیە کە ماسولکەکانی لەش وردە وردە لاواز دەبن و کارەکانیان کەم دەبێتەوە. ئەگەر وردبینەوە ئەمە حاڵەتێکی بۆماوەییە. ئەم حاڵەتە زیاتر تووشی کوڕان و پیاوان دەبێت. هۆکاری ئەمەش `(میراتی پەیوەندیدار بە X)`، واتە لە دایکەوە (ئەگەر هەڵگر بێت) بۆ منداڵە نێرەکە بۆماوەییە.

ئەم لاوازییە ماسولکەیە بەزۆری لە قاچ و چەناگەتەوە دەست پێدەکات و بە تێپەڕبوونی کات دەتوانێ بگوازرێتەوە بۆ بەشی سەرەوەی قۆڵەکانت، واتە بەشی سەرەوەی جەستەت.

لە جۆرەکانی ئێستای ناڕێکی ماسولکەیی کە ناسراون، ڕەنگە BMD سێیەم باوترین جۆری بێت لە نێوان گەورەکاندا، دوای ناڕێکی ماسولکەیی و ناڕێکی ماسولکەیی و فەیسیۆسکۆپۆلومێراڵ.

جیاوازی نێوان `(بێکەر Muscular Dystrophy)` و `(Duchenne Muscular Dystrophy)` چییە؟

لەوانەیە گوێت لە حاڵەتێک بووبێت کە پێی دەوترێت `(Duchenne Muscular Dystrophy)` یان `(DMD)`. هەردوو جۆری `(BMD)` و `(DMD)` بەهۆی گۆڕانکاری لە هەمان جیندا دروست دەبن، واتە ئەو جینەی کە کۆدی پرۆتینێک دەدات بە ناوی `(dystrophin).` ئەم پرۆتینەی پێی دەوترێت `(dystrophin)` زۆر گرنگە بۆ تەندروستی ماسولکەکانمان.

بەڵام لێرەدا جیاوازییەکە:

  • کەسێک کە DMD ی هەیە نزیکەی هیچ پرۆتینێکی دیسترۆفین لە شانەکانی ماسولکەکانیدا نییە.
  • کەسێک کە BMD ی هەیە بڕێک دیسترۆفین لە ماسولکەکانیدا هەیە، بەڵام بەس نییە.

بۆیە حاڵەتی `(BMD)` کەمێک کەمتر توندە لە `(DMD)`، و نیشانەکان زۆر بە هێواشیتر لە `(DMD)` دەردەکەون و پێشدەکەون. بەڵام نیشانەکانی تاڕادەیەکی زۆر بۆ هەردووکیان وەک یەکن.

کێ زۆرترین کاریگەری ئەم حاڵەتە (Becker Muscular Dystrophy)ی لەسەرە؟

وەک پێشتر باسمان کرد، BMD بە شێوەیەکی سەرەکی تووشی پیاوان دەبێت. بەڵام ئەو ژنانەی کە هەڵگری BMDن (واتە ئەوانەی هەڵگری ئەو جینەن کە هۆکاری نەخۆشییەکەن بەڵام نیشانەکانی نیشان نادەن) هەندێکجار دەتوانن نیشانەکانیان دەربکەوێت. بەڵام بەزۆری بەو شێوەیە توند نین، و زۆر سووکن.

زۆربەی کات نیشانەکانی لە نێوان تەمەنی ٥ بۆ ١٥ ساڵیدا دەست پێدەکات، بەڵام ڕەنگە هەندێک کەس دواتر نیشانەکانی دەربکەوێت.

تا چەند باو و ئاساییە `(بێکەر Muscular Dystrophy)`؟

لە ڕاستیدا BMD حاڵەتێکی دەگمەنە.ئەم حاڵەتە لە هەر ١٠٠ هەزار منداڵی لەدایک بوون لە نێوان ٣ بۆ ٦ منداڵ تووشی دەبێت. وە وەک وتمان زۆرترین کاریگەری لەسەر کوڕان دەبێت.

نیشانەکانی نەخۆشی `(بێکەر Muscular Dystrophy)` چین؟

نیشانەکانی BMD بەزۆری لە نێوان تەمەنی 5 بۆ 15 ساڵی دەستپێدەکات، بەڵام دواتر دەتوانێت ڕووبدات. ئەوەی ڕوودەدات ئەوەیە کە لاوازی ماسولکەکان وردە وردە بە تێپەڕبوونی کات زیاد دەکات. کەواتە، باوترین نیشانەکانی بریتین لە:

  • سەختی سەرکەوتن بەسەر پلیکانەکاندا.
  • سەختی ڕۆیشتن، و زیادبوونی سەختی بە تێپەڕبوونی کات.
  • کەمبوونەوەی توانای وەرزشکردن (هەستکردن بە ماندوێتی تەنانەت بە کەمێک ماندووبوون).
  • ئازاری ماسولکەکان و/یان چرچبوونی ماسولکەکان (وەک گرژبوون).
  • زۆر کەوتنە خوارەوە.
  • ڕۆیشتن بە پەنجەکانی قاچ.
  • هەستکردن بە ماندوێتی بەردەوام (ماندوێتی).

بیهێنە بەرچاوت، ئەگەر منداڵەکەت وەک جاران ڕاناکات و یاری نەکات، و بڵێت "دایکە من ماندووم" تەنانەت دوای ئەوەی بۆ ماوەیەکی کەم بە پێ ڕۆیشتن، یان ئەگەر لە کاتی یاریکردن لە قوتابخانە زووتر لە منداڵانی تر ماندوو بوو، باشترە کەمێک خەمی ئەوەت هەبێت.

جگە لەمەش BMD دەتوانێت ببێتە هۆی نیشانەکانی تر: ١.

  • نەخۆشی ماسولکەکانی دڵ : ئەمە شتێکە کە دەبێت ئاگاداری بین.
  • سەختی هەناسەدان.
  • هەندێک جیاوازی لە فێربووندا (وەک کاتێکی زیاتر بۆ تێگەیشتن لە هەندێک شت لە هەندێکی تر).
  • لەدەستدانی هاوسەنگی لەش و هەماهەنگی.

ئەو ژنانەی کە هەڵگری BMDن لەوانەیە تەنها نەخۆشی ماسولکەکانی دڵ یان لاوازی ماسولکەکانیان زۆر سووک بێت. بەپێی خەمڵاندنەکان نزیکەی 22%ی هەڵگران نیشانەکانیان دەربکەوێت، بەڵام ئەمە لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر زۆر جیاوازە.

هۆکاری `(بێکەر Muscular Dystrophy)` چییە؟

BMD حاڵەتێکی بۆماوەییە کە بۆماوەییە. بەهۆی گۆڕانکارییەکەوە لە جینەکەدا دروست دەبێت کە کۆدی پرۆتینێک دەکات کە پێی دەوترێت دیسترۆفین. دیسترۆفین پێویستە بۆ هێشتنەوەی خانەکانی ماسولکەی لە جەستەمان بە بەهێزی و سەقامگیری.

کەواتە، کاتێک گۆڕانکاری لەم جینەی `(دیسترۆفین)`دا ڕوودەدات، یان پڕۆتینی `(دیسترۆفین)` بەرهەم ناهێنرێت، یان بڕی بەرهەم هێنراو زۆر کەم دەبێتەوە. لە ئەنجامدا بە تێپەڕبوونی کات ماسولکەکان لاواز دەبن و دەست دەکەن بە تێکچوون.

چۆن نەخۆشی ناڕێکی ماسولکەیی بێکەر بۆماوەییە؟ ئەمە شتێکە کە پێویستە کەمێک لێی تێبگەیت!

`(BMD)` بە شێوەیەک بۆماوەیی دەکرێت کە پێی دەوترێت `(X-linked recessive heritance)`. ئێستا با بە سادەیی لەم بابەتە تێبگەین.

  • X-linked واتە جینی بەرپرس لە BMD لە کرۆمۆسۆمی X دایە. وەک دەزانن ئێمە دوو کرۆمۆسۆمی سێکسیمان هەیە بە ناوەکانی X و Y.
  • پاشەکشە بەو مانایەیە کە بۆ ئەوەی ئەم نەخۆشییە ڕووبدات، هەردوو کۆپی جینی پەیوەندیدار (ئێمە دوو کۆپی نزیکەی هەموو جینێکمان هەیە) دەبێت جۆرێک یان گۆڕانکارییەکی نەخۆشخوازیان هەبێت کە دەبێتە هۆی نەخۆشییەکە.

بەڵام لێرەدا گرنگترین شت:

  • نێرەکان (XY) یەک کرۆمۆسۆمی X یان هەیە. کەواتە، ئەگەر کەموکوڕییەک لە جینی پەیوەندیداردا هەبێت لەسەر ئەو تاکە کرۆمۆسۆمی X، ئەوە بەسە بۆ ئەوەی ببێتە هۆی `(BMD)`.
  • ژنان دوو کرۆمۆسۆمی X (XX) یان هەیە . کەواتە بۆ ئەوەی نەخۆشی پاشەکشەی پەیوەست بە X ڕووبدات، بەزۆری هەردوو کۆپی جینەکە دەبێت کەموکوڕییان هەبێت. بەڵام ئەو ژنانەی کە جینە ناتەواوەکەیان تەنها لەسەر یەک کرۆمۆسۆمی X هەیە پێیان دەوترێت "هەڵگر". زۆربەی کات ئەم هەڵگرانە نیشانەکانی نیشان نادەن. بەڵام زۆر بە دەگمەن نیشانەکانی سووک یان مامناوەند لەوانەیە ڕوو بدەن.

ئێستا سەیری ئەوە بکەن کە ئەمە چۆن لە نەوەکاندا دەڕواتە خوارەوە:

  • بۆ دایکێک کە هەڵگر بێت (جینێکی کەم و کوڕی لەسەر یەک کرۆمۆسۆمی X هەیە) :
  • ئەگەر کوڕێک لەدایک بوو، ئەگەری 50% هەیە کە کوڕەکە تووشی حاڵەتی `(BMD)` بێت.
  • ئەگەر کچێکت هەبێت، ئەگەری ٥٠٪ هەیە کە ببێتە هەڵگر.
  • بۆ باوکێک کە حاڵەتی (BMD)ی هەیە :
  • ناتوانێت ئەم نەخۆشیە بگوازێتەوە بۆ کوڕەکانی (چونکە باوک کرۆمۆسۆمی Y دەگوازێتەوە بۆ کوڕەکە).
  • بەڵام هەموو کچەکانی هەڵگر دەبن (چونکە باوکەکە کرۆمۆسۆمی ئێکسی کەموکوڕی دەدات بە کچەکە).

تێدەگەیت؟ ڕەنگە ئەمە کەمێک ئاڵۆز بێت، بەڵام بە سادەیی، کوڕێک زۆرترین ئەگەری هەیە ئەمە لە دایکیەوە وەربگرێت، ئەگەر دایکەکە هەڵگر بێت.

چۆن `(بێکەر Muscular Dystrophy)` دەستنیشان دەکرێت؟

ئەگەر تۆ یان منداڵەکەت گومانیان لێدەکرێت کە تووشی BMD بوون، ئەوا بە ئەگەرێکی زۆرەوە پزیشکەکەت پشکنینی جەستەیی و پشکنینی دەمار و پشکنینی ماسولکەکان ئەنجام بدات. هەروەها پرسیارت لێدەکەن دەربارەی نیشانەکانت و مێژووی پزیشکیت، لەوانە ئایا هیچ کەسێک لە خێزانەکەتدا حاڵەتی هاوشێوەی هەبووە یان نا.

لە کاتی ئەم پشکنینانەدا لەوانەیە پزیشک شتگەلێکی وەک:

  • ماسولکەکانی قاچ و چەناگە وەرچەرخان بوون.
  • هەرچەندە ماسولکەکانی ناوچەی بڕبڕەی پشت لەوانەیە لە یەکەم نیگادا گەورە دەرکەون (ئەمە پێی دەوترێت ``زیادبوونی ساختە'' )، بەڵام لە ڕاستیدا لاواز دەبن. وەک ئەوە وایە تەنها لە ناوەوە بۆ دەرەوە ئاوساون.
  • کێشانی بڕبڕەی پشت (سکۆلیۆزی) و هەندێک شێواوی سنگ.
  • نائاسایی ماسولکەکان، بۆ نموونە توندبوونەوەی هەمیشەیی ماسولکەکان و ڕیشاڵەکان و پێستی پاژنە و قاچەکان (گرژبوون) .

چ پشکنینێک بەکاردەهێنرێت بۆ دەستنیشانکردنی `(Becker Muscular Dystrophy)`؟

ئەگەر پزیشکەکەت گومانی ئەوەی هەبوو کە تۆ یان منداڵەکەت تووشی BMD بوون، لەوانەیە ئەم پشکنینانەی خوارەوە پێشنیار بکات:

  • پشکنینی خوێنی کریاتین کیناز: کاتێک ماسولکەکان تێکدەچن، ئەنزیمێک بە ناوی کریاتین کیناز دەردەکەن بۆ ناو خوێن. کەسێک کە BMD ی هەیە لەوانەیە ئاستی ئەم کریاتین کینازە پێنج هێندە یان زیاتر لە ئاسایی زیاتر بێت.
  • پشکنینی بۆماوەیی خوێن: ئەم پشکنینە بۆماوەییە کە پشکنینی گۆڕانکاری لە جینی دیسترۆفین دەکات، دەتوانێت بە شێوەیەکی یەکلاکەرەوە BMD دەستنیشان بکات.

ئەگەر تۆ یان منداڵەکەت پشتڕاستکرایەوە کە تووشی BMD بوویت، ئەوا پزیشکەکەت دەتوانێت پێشنیاری Electrocardiogram (EKG) یان Echocardiogram بکات بۆ پشکنینی کێشەکانی ماسولکەکانی دڵ کە لەوانەیە بەهۆی BMD ەوە بێت.

چۆن چارەسەری نەخۆشی ناڕێکی ماسولکەیی بێکەر دەکرێت؟

بەداخەوە لە ئێستادا هیچ چارەسەرێک بۆ BMD نییە. بۆیە ئامانجی سەرەکی چارەسەرکردن کۆنتڕۆڵکردنی نیشانەکان و پاراستنی باشترین کوالیتی ژیانە.

دوو چارەسەری سەرەکی هەیە بۆ BMD: ١.

1. کۆرتیزۆل: بۆ نموونە دەرمانی وەک پرێدنیزۆلۆن. ئەمانە یارمەتی باشترکردنی کارکردنی سییەکان دەدەن، گەشەکردنی نەخۆشی سکۆلیۆس خاو دەکەنەوە، گەشەکردنی نەخۆشی ماسولکەکانی دڵ خاو دەکەنەوە و تەمەنی چاوەڕوانکراو درێژ دەکەنەوە.

2. چاکسازی: ئەمانە یارمەتی نەخۆش دەدەن توانای کارکردنی بۆ ماوەیەکی زیاتر بپارێزێت و کوالێتی ژیانی باشتر بکات.

  • چارەسەری فیزیایی یارمەتی بەهێزکردنی ماسولکەکان دەدات.
  • چارەسەری قسەکردن، چارەسەری پیشەیی و چارەسەری کات بەسەربردن دەتوانن یارمەتیدەر بن لە چالاکییەکانی ڕۆژانەدا.

جگە لەمەش چارەسەری دیکەش هەن کە دەتوانن یارمەتیدەر بن بۆ BMD:

  • یارمەتیدەرەکانی جووڵە بۆ شتەکانی وەک ڕۆیشتن - بۆ نموونە. چەقۆ، ویلچەر، بڕێس.
  • دەرمانەکان بۆ `(نەخۆشی ماسولکەکانی دڵ)` - بۆ نموونە. `(ڕێگریکەرانی ACE)` و `(بێتا-بلۆکەرەکان)` .
  • نەشتەرگەری بۆ یارمەتیدانی نەخۆشی سکۆلیۆس و گرژبوون.
  • ئەگەر کێشەی هەناسەدان توند بوو (شکستی هەناسەدان) ، نەشتەرگەری نەشتەرگەری بۆ کردنەوەی لوولەی هەناسە) و هەناسەدانی دەستکرد لەوانەیە پێویست بێت.
هەواڵە خۆشەکە ئەوەیە کە چەندین دەرمانی نوێ بۆ چارەسەرکردنی `(BMD)` لە ئێستادا لە ژێر تاقیکردنەوەی کلینیکیدان و ڕەنگە لە داهاتوودا بەڵێندەر بن. (هەڵەی وەرگێڕان لە سەرچاوەدا، دەبێت سینهالی بێت: هەواڵە خۆشەکە ئەوەیە کە چەندین دەرمانی نوێ بۆ چارەسەرکردنی `(BMD)` لە ئێستادا لە ژێر تاقیکردنەوەی کلینیکیدان. لەوانەیە لە داهاتوودا بەڵێندەر بن.)

خۆشبەختانە چەندین دەرمانی نوێ کە دەتوانن چارەسەری BMD بکەن لە ئێستادا لە تاقیکردنەوە کلینیکییەکاندان، و دەتوانین لە داهاتوودا چاوەڕوانی ئەنجامێکی باشیان لێ بکەین.

ئایا دەتوانرێت ڕێگری لە نەخۆشی بێکەری ماسولکەیی بکرێت؟

بەو پێیەی BMD حاڵەتێکی بۆماوەییە، هیچ شتێک نییە کە بتوانین بیکەین بۆ ڕێگریکردن لێی.

بەڵام ئەگەر تووشی BMD بوویت، یان نیگەرانی ئەوە بوویت کە لەوانەیە تووشی BMD یان حاڵەتێکی بۆماوەیی تر بوویت، پێش ئەوەی منداڵت هەبێت لەگەڵ پزیشکەکەت باسی بکە.زۆر باشە داوای ڕاوێژکاری بۆماوەیی بکەیت.

پێشبینی تووشبوون بە نەخۆشی ناڕێکی ماسولکەیی بێکەر چییە؟

ئاسۆی کەسێک کە تووشی BMD بووە دەتوانێت لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر جیاواز بێت. ئەمەش پێشکەوتنێکی وردە وردەی کەمئەندامییە. بەڵام توندی کەمئەندامییەکە جیاوازە. ڕەنگە هەندێک کەس پێویستیان بە کورسی گەڕۆک هەبێت، لە کاتێکدا هەندێکی تر تەنها پێویستیان بە بەکارهێنانی ئامێری یارمەتیدانی ڕۆیشتن هەبێت (چەقۆ، چەقۆ).

بەڵام ئەگەر کەسێک کە ``(BMD)``ی هەیە نەخۆشی دڵی هەبێت یان کێشەی هەناسەدانی هەبێت، لەوانەیە تەمەنی کورت بێتەوە.

ئەو ئاڵۆزییانەی کە ڕەنگە بەهۆی BMD ڕوو بدەن بریتین لە:

  • کێشەکانی دڵ، بەتایبەتی `(Cardiomyopathy)`.
  • کێشەی هەناسەدان بەهۆی لاوازی ماسولکەکانی هەناسەدان.
  • هەوکردنی سییەکان یان هەوکردنی تری هەناسەدان.
  • بە تێپەڕبوونی کات کەمئەندامییەکە زیاتر دەبێت و کەسەکە ناتوانێت کارەکانی خۆی بە شێوەیەکی سەربەخۆ ئەنجام بدات.
  • شکانی ئێسک.

تەمەنی کەسێک کە تووشی `(بێکەر Muscular Dystrophy)` چەندە؟

تەمەنی چاوەڕوانکراوی کەسێک کە تووشی ``BMD'' بووە بەزۆری تا ڕادەیەک کورت دەبێتەوە. واتە لە نێوان ٤٠ بۆ ٥٠ ساڵ. ``نەخۆشی ماسولکەکانی دڵی فراوان'' (بارودۆخێک کە ماسولکەکانی دڵ لاواز و گەورە دەبن) هۆکاری سەرەکی مردنە.

چۆن ئاگاداری کەسێک بم کە تووشی `(BMD)` بووە؟ یان چۆن ئاگاداری خۆم بم؟

ئەگەر تووشی BMD بوو، گرنگە چاودێری پزیشکی باش وەربگریت بۆ ڕێگریکردن یان چارەسەرکردنی ئاڵۆزییەکانی BMD، وەک نەخۆشییەکانی دڵ و کێشەکانی هەناسەدان. هەروەها دەتوانێت یارمەتیدەر بێت بۆ بەشداریکردن لە گروپێکی پشتیوانی کە دەتوانیت ئەزموونەکانت تێیدا بەیەکەوە باس بکەیت و کەسانی دیکە بناسیت کە لێت تێدەگەن.

ئەگەر تۆ چاودێری کەسێک دەکەیت کە تووشی BMD بووە، گرنگە دڵنیا بیت لەوەی کە باشترین چاودێری پزیشکی وەردەگرێت، ئەو یارمەتیدەرانەی ڕۆیشتن کە پێویستیانە، و ئەو چارەسەرانەی کە یارمەتیان دەدەن بە شێوەیەکی سەربەخۆ کاربکات. تۆ ئەو کەسەی کە دەبێ داکۆکیکاریان بیت.

کەی پێویستە سەردانی پزیشک بکەم سەبارەت بە `(بێکەر Muscular Dystrophy)`؟

ئەگەر تۆ (یان منداڵەکەت) تووشی نەخۆشی ناڕێکی ماسولکەیی بێکەر بوویت، زۆر گرنگە بە بەردەوامی سەیری تیمی پزیشکیت بکەیت بۆ چارەسەرکردن و چاودێری نیشانەکانت بکەیت.

ئێمە دەزانین کە دەستنیشانکردنێکی وەکو نەخۆشی بێکەر ماسولکەیی دیسترۆفی ئاسان نییە بۆ تێگەیشتن و مامەڵەکردن لەگەڵیدا. دەتوانێت سەرسەخت بێت. تیمی پزیشکیت پلانێکی بەڕێوەبردنی تۆکمەت بۆ دابین دەکات کە بەپێی نیشانەکانت بێت. گرنگە دڵنیا بیت لەوەی کە ئەو پشتگیرییە بەدەست دەهێنیت کە پێویستتە و گرنگی بە تەندروستی خۆت دەدەیت.

بە کورتی ئەو شتانەی کە پێویستە لەبیرمان بێت (پەیامی بردنە ماڵەوە)

باشە، کەواتە لێرەدا چەند شتێکی سادە دەخەینەڕوو کە دەبێت لەبیرت بێت دەربارەی `(Becker Muscular Dystrophy)` یان `(BMD)` کە باسمان کرد:

  • ``(BMD)`` نەخۆشییەکی بۆماوەییە کە بە چەندین نەوە دەگوازرێتەوە. لەمەشدا ماسولکەکان وردە وردە لاواز دەبن.
  • ئەمەزۆرترین کاریگەری لەسەر پیاوان دەبێت.
  • هۆکارەکەی کەموکوڕییە لە جینەکەدا کە پرۆتینەکە دەکاتە ``دیسترۆفین''.
  • بەزۆری نیشانەکانی لە منداڵییەوە دەست پێدەکات (لە نێوان تەمەنی ٥ بۆ ١٥ ساڵیدا). نیشانەکانی بریتین لە سەختی ڕۆیشتن و ماندوێتی و زوو زوو کەوتن.
  • نەخۆشی ماسولکەکانی دڵ (نەخۆشی ماسولکەکانی دڵ) و ناڕەحەتی هەناسەدان دەتوانن ئاڵۆزییە سەرەکییەکانی ئەم حاڵەتە بن.
  • لە ئێستادا هیچ چارەسەرێک بۆ ئەم حاڵەتە نییە. بەڵام چارەسەری جۆراوجۆر بەردەستە بۆ کۆنترۆڵکردنی نیشانەکان و باشترکردنی کوالیتی ژیان (بۆ نموونە، کۆرتیزۆل، چارەسەری فیزیایی).
  • ئەگەر کەسێک لە خێزانەکەدا ئەم حاڵەتەی هەبوو، ژیرانەیە پێش ئەوەی منداڵت هەبێت، داوای ڕاوێژکاری بۆماوەیی بکات.
  • هەروەها زۆر گرنگە داوای ڕاوێژ و چارەسەری پزیشکی بەردەوام بکرێت، هەروەها لە ڕووی دەروونییەوە بەهێز بمێنیتەوە.

لەبیرت نەچێت، تۆ تەنیا نیت. کاتێک بەم دۆخەدا تێدەپەڕیت، داوای یارمەتی لە پزیشکان، خێزانەکەت، هاوڕێیان و گروپەکانی پشتیوانی بکە. دەبێتە سەرچاوەیەکی گەورەی هێز بۆ ئێوە!


` نەخۆشی ماسولکەیی بێکەر، BMD، لاوازی ماسولکە، نەخۆشییە بۆماوەییەکان، دیسترۆفین، X-linked، گۆڕانی جین، تەندروستی منداڵ، نەخۆشی دڵ، چارەسەری فیزیایی

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.

کۆمێنتەکەت زیاد بکە

تکایە حیساب بکە: 4 + 1 =
ئایا پێدەچێت ماسولکەکانی منداڵەکەت لاوازتر بن؟ با باسی ئەم (بێکەر Muscular Dystrophy) بکەین!
تەندروستی دڵ٥ی تەمووزی ٢٠٢٦

ئایا پێدەچێت ماسولکەکانی منداڵەکەت لاوازتر بن؟ با باسی ئەم (بێکەر Muscular Dystrophy) بکەین!

تا ئێستا تێبینیت کردووە کە هەندێک منداڵ یان گەنج کەمێک زیاتر لە هەندێکی تر کێشەیان هەیە لە ڕۆیشتن، ڕاکردن، یان سەرکەوتن بەسەر پلیکانەکاندا؟ یان تا ئێستا هەستت کردووە ماسولکەکانیان وردە وردە لاواز دەبن؟ ڕەنگە هۆکاری ئەمەش ئەو حاڵەتە بێت کە ئەمڕۆ باسی دەکەین، کە پێی دەوترێت `(Becker Muscular Dystrophy)`. خەمت نەبێت، با هەموو شتێک بە زاراوەیەکی سادە ڕوون بکەینەوە.

`(بێکەر Muscular Dystrophy)` چییە؟ ئەگەر زۆر بە سادەیی بڵێین...

`(Becker Muscular Dystrophy)` کە بە کورتی بە `(BMD)` ناسراوە، حاڵەتێکی بۆماوەیی دەگمەنە. ئەوەی ڕوودەدات ئەوەیە کە ماسولکەکانی لەش وردە وردە لاواز دەبن و کارەکانیان کەم دەبێتەوە. ئەگەر وردبینەوە ئەمە حاڵەتێکی بۆماوەییە. ئەم حاڵەتە زیاتر تووشی کوڕان و پیاوان دەبێت. هۆکاری ئەمەش `(میراتی پەیوەندیدار بە X)`، واتە لە دایکەوە (ئەگەر هەڵگر بێت) بۆ منداڵە نێرەکە بۆماوەییە.

ئەم لاوازییە ماسولکەیە بەزۆری لە قاچ و چەناگەتەوە دەست پێدەکات و بە تێپەڕبوونی کات دەتوانێ بگوازرێتەوە بۆ بەشی سەرەوەی قۆڵەکانت، واتە بەشی سەرەوەی جەستەت.

لە جۆرەکانی ئێستای ناڕێکی ماسولکەیی کە ناسراون، ڕەنگە BMD سێیەم باوترین جۆری بێت لە نێوان گەورەکاندا، دوای ناڕێکی ماسولکەیی و ناڕێکی ماسولکەیی و فەیسیۆسکۆپۆلومێراڵ.

جیاوازی نێوان `(بێکەر Muscular Dystrophy)` و `(Duchenne Muscular Dystrophy)` چییە؟

لەوانەیە گوێت لە حاڵەتێک بووبێت کە پێی دەوترێت `(Duchenne Muscular Dystrophy)` یان `(DMD)`. هەردوو جۆری `(BMD)` و `(DMD)` بەهۆی گۆڕانکاری لە هەمان جیندا دروست دەبن، واتە ئەو جینەی کە کۆدی پرۆتینێک دەدات بە ناوی `(dystrophin).` ئەم پرۆتینەی پێی دەوترێت `(dystrophin)` زۆر گرنگە بۆ تەندروستی ماسولکەکانمان.

بەڵام لێرەدا جیاوازییەکە:

  • کەسێک کە DMD ی هەیە نزیکەی هیچ پرۆتینێکی دیسترۆفین لە شانەکانی ماسولکەکانیدا نییە.
  • کەسێک کە BMD ی هەیە بڕێک دیسترۆفین لە ماسولکەکانیدا هەیە، بەڵام بەس نییە.

بۆیە حاڵەتی `(BMD)` کەمێک کەمتر توندە لە `(DMD)`، و نیشانەکان زۆر بە هێواشیتر لە `(DMD)` دەردەکەون و پێشدەکەون. بەڵام نیشانەکانی تاڕادەیەکی زۆر بۆ هەردووکیان وەک یەکن.

کێ زۆرترین کاریگەری ئەم حاڵەتە (Becker Muscular Dystrophy)ی لەسەرە؟

وەک پێشتر باسمان کرد، BMD بە شێوەیەکی سەرەکی تووشی پیاوان دەبێت. بەڵام ئەو ژنانەی کە هەڵگری BMDن (واتە ئەوانەی هەڵگری ئەو جینەن کە هۆکاری نەخۆشییەکەن بەڵام نیشانەکانی نیشان نادەن) هەندێکجار دەتوانن نیشانەکانیان دەربکەوێت. بەڵام بەزۆری بەو شێوەیە توند نین، و زۆر سووکن.

زۆربەی کات نیشانەکانی لە نێوان تەمەنی ٥ بۆ ١٥ ساڵیدا دەست پێدەکات، بەڵام ڕەنگە هەندێک کەس دواتر نیشانەکانی دەربکەوێت.

تا چەند باو و ئاساییە `(بێکەر Muscular Dystrophy)`؟

لە ڕاستیدا BMD حاڵەتێکی دەگمەنە.ئەم حاڵەتە لە هەر ١٠٠ هەزار منداڵی لەدایک بوون لە نێوان ٣ بۆ ٦ منداڵ تووشی دەبێت. وە وەک وتمان زۆرترین کاریگەری لەسەر کوڕان دەبێت.

نیشانەکانی نەخۆشی `(بێکەر Muscular Dystrophy)` چین؟

نیشانەکانی BMD بەزۆری لە نێوان تەمەنی 5 بۆ 15 ساڵی دەستپێدەکات، بەڵام دواتر دەتوانێت ڕووبدات. ئەوەی ڕوودەدات ئەوەیە کە لاوازی ماسولکەکان وردە وردە بە تێپەڕبوونی کات زیاد دەکات. کەواتە، باوترین نیشانەکانی بریتین لە:

  • سەختی سەرکەوتن بەسەر پلیکانەکاندا.
  • سەختی ڕۆیشتن، و زیادبوونی سەختی بە تێپەڕبوونی کات.
  • کەمبوونەوەی توانای وەرزشکردن (هەستکردن بە ماندوێتی تەنانەت بە کەمێک ماندووبوون).
  • ئازاری ماسولکەکان و/یان چرچبوونی ماسولکەکان (وەک گرژبوون).
  • زۆر کەوتنە خوارەوە.
  • ڕۆیشتن بە پەنجەکانی قاچ.
  • هەستکردن بە ماندوێتی بەردەوام (ماندوێتی).

بیهێنە بەرچاوت، ئەگەر منداڵەکەت وەک جاران ڕاناکات و یاری نەکات، و بڵێت "دایکە من ماندووم" تەنانەت دوای ئەوەی بۆ ماوەیەکی کەم بە پێ ڕۆیشتن، یان ئەگەر لە کاتی یاریکردن لە قوتابخانە زووتر لە منداڵانی تر ماندوو بوو، باشترە کەمێک خەمی ئەوەت هەبێت.

جگە لەمەش BMD دەتوانێت ببێتە هۆی نیشانەکانی تر: ١.

  • نەخۆشی ماسولکەکانی دڵ : ئەمە شتێکە کە دەبێت ئاگاداری بین.
  • سەختی هەناسەدان.
  • هەندێک جیاوازی لە فێربووندا (وەک کاتێکی زیاتر بۆ تێگەیشتن لە هەندێک شت لە هەندێکی تر).
  • لەدەستدانی هاوسەنگی لەش و هەماهەنگی.

ئەو ژنانەی کە هەڵگری BMDن لەوانەیە تەنها نەخۆشی ماسولکەکانی دڵ یان لاوازی ماسولکەکانیان زۆر سووک بێت. بەپێی خەمڵاندنەکان نزیکەی 22%ی هەڵگران نیشانەکانیان دەربکەوێت، بەڵام ئەمە لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر زۆر جیاوازە.

هۆکاری `(بێکەر Muscular Dystrophy)` چییە؟

BMD حاڵەتێکی بۆماوەییە کە بۆماوەییە. بەهۆی گۆڕانکارییەکەوە لە جینەکەدا دروست دەبێت کە کۆدی پرۆتینێک دەکات کە پێی دەوترێت دیسترۆفین. دیسترۆفین پێویستە بۆ هێشتنەوەی خانەکانی ماسولکەی لە جەستەمان بە بەهێزی و سەقامگیری.

کەواتە، کاتێک گۆڕانکاری لەم جینەی `(دیسترۆفین)`دا ڕوودەدات، یان پڕۆتینی `(دیسترۆفین)` بەرهەم ناهێنرێت، یان بڕی بەرهەم هێنراو زۆر کەم دەبێتەوە. لە ئەنجامدا بە تێپەڕبوونی کات ماسولکەکان لاواز دەبن و دەست دەکەن بە تێکچوون.

چۆن نەخۆشی ناڕێکی ماسولکەیی بێکەر بۆماوەییە؟ ئەمە شتێکە کە پێویستە کەمێک لێی تێبگەیت!

`(BMD)` بە شێوەیەک بۆماوەیی دەکرێت کە پێی دەوترێت `(X-linked recessive heritance)`. ئێستا با بە سادەیی لەم بابەتە تێبگەین.

  • X-linked واتە جینی بەرپرس لە BMD لە کرۆمۆسۆمی X دایە. وەک دەزانن ئێمە دوو کرۆمۆسۆمی سێکسیمان هەیە بە ناوەکانی X و Y.
  • پاشەکشە بەو مانایەیە کە بۆ ئەوەی ئەم نەخۆشییە ڕووبدات، هەردوو کۆپی جینی پەیوەندیدار (ئێمە دوو کۆپی نزیکەی هەموو جینێکمان هەیە) دەبێت جۆرێک یان گۆڕانکارییەکی نەخۆشخوازیان هەبێت کە دەبێتە هۆی نەخۆشییەکە.

بەڵام لێرەدا گرنگترین شت:

  • نێرەکان (XY) یەک کرۆمۆسۆمی X یان هەیە. کەواتە، ئەگەر کەموکوڕییەک لە جینی پەیوەندیداردا هەبێت لەسەر ئەو تاکە کرۆمۆسۆمی X، ئەوە بەسە بۆ ئەوەی ببێتە هۆی `(BMD)`.
  • ژنان دوو کرۆمۆسۆمی X (XX) یان هەیە . کەواتە بۆ ئەوەی نەخۆشی پاشەکشەی پەیوەست بە X ڕووبدات، بەزۆری هەردوو کۆپی جینەکە دەبێت کەموکوڕییان هەبێت. بەڵام ئەو ژنانەی کە جینە ناتەواوەکەیان تەنها لەسەر یەک کرۆمۆسۆمی X هەیە پێیان دەوترێت "هەڵگر". زۆربەی کات ئەم هەڵگرانە نیشانەکانی نیشان نادەن. بەڵام زۆر بە دەگمەن نیشانەکانی سووک یان مامناوەند لەوانەیە ڕوو بدەن.

ئێستا سەیری ئەوە بکەن کە ئەمە چۆن لە نەوەکاندا دەڕواتە خوارەوە:

  • بۆ دایکێک کە هەڵگر بێت (جینێکی کەم و کوڕی لەسەر یەک کرۆمۆسۆمی X هەیە) :
  • ئەگەر کوڕێک لەدایک بوو، ئەگەری 50% هەیە کە کوڕەکە تووشی حاڵەتی `(BMD)` بێت.
  • ئەگەر کچێکت هەبێت، ئەگەری ٥٠٪ هەیە کە ببێتە هەڵگر.
  • بۆ باوکێک کە حاڵەتی (BMD)ی هەیە :
  • ناتوانێت ئەم نەخۆشیە بگوازێتەوە بۆ کوڕەکانی (چونکە باوک کرۆمۆسۆمی Y دەگوازێتەوە بۆ کوڕەکە).
  • بەڵام هەموو کچەکانی هەڵگر دەبن (چونکە باوکەکە کرۆمۆسۆمی ئێکسی کەموکوڕی دەدات بە کچەکە).

تێدەگەیت؟ ڕەنگە ئەمە کەمێک ئاڵۆز بێت، بەڵام بە سادەیی، کوڕێک زۆرترین ئەگەری هەیە ئەمە لە دایکیەوە وەربگرێت، ئەگەر دایکەکە هەڵگر بێت.

چۆن `(بێکەر Muscular Dystrophy)` دەستنیشان دەکرێت؟

ئەگەر تۆ یان منداڵەکەت گومانیان لێدەکرێت کە تووشی BMD بوون، ئەوا بە ئەگەرێکی زۆرەوە پزیشکەکەت پشکنینی جەستەیی و پشکنینی دەمار و پشکنینی ماسولکەکان ئەنجام بدات. هەروەها پرسیارت لێدەکەن دەربارەی نیشانەکانت و مێژووی پزیشکیت، لەوانە ئایا هیچ کەسێک لە خێزانەکەتدا حاڵەتی هاوشێوەی هەبووە یان نا.

لە کاتی ئەم پشکنینانەدا لەوانەیە پزیشک شتگەلێکی وەک:

  • ماسولکەکانی قاچ و چەناگە وەرچەرخان بوون.
  • هەرچەندە ماسولکەکانی ناوچەی بڕبڕەی پشت لەوانەیە لە یەکەم نیگادا گەورە دەرکەون (ئەمە پێی دەوترێت ``زیادبوونی ساختە'' )، بەڵام لە ڕاستیدا لاواز دەبن. وەک ئەوە وایە تەنها لە ناوەوە بۆ دەرەوە ئاوساون.
  • کێشانی بڕبڕەی پشت (سکۆلیۆزی) و هەندێک شێواوی سنگ.
  • نائاسایی ماسولکەکان، بۆ نموونە توندبوونەوەی هەمیشەیی ماسولکەکان و ڕیشاڵەکان و پێستی پاژنە و قاچەکان (گرژبوون) .

چ پشکنینێک بەکاردەهێنرێت بۆ دەستنیشانکردنی `(Becker Muscular Dystrophy)`؟

ئەگەر پزیشکەکەت گومانی ئەوەی هەبوو کە تۆ یان منداڵەکەت تووشی BMD بوون، لەوانەیە ئەم پشکنینانەی خوارەوە پێشنیار بکات:

  • پشکنینی خوێنی کریاتین کیناز: کاتێک ماسولکەکان تێکدەچن، ئەنزیمێک بە ناوی کریاتین کیناز دەردەکەن بۆ ناو خوێن. کەسێک کە BMD ی هەیە لەوانەیە ئاستی ئەم کریاتین کینازە پێنج هێندە یان زیاتر لە ئاسایی زیاتر بێت.
  • پشکنینی بۆماوەیی خوێن: ئەم پشکنینە بۆماوەییە کە پشکنینی گۆڕانکاری لە جینی دیسترۆفین دەکات، دەتوانێت بە شێوەیەکی یەکلاکەرەوە BMD دەستنیشان بکات.

ئەگەر تۆ یان منداڵەکەت پشتڕاستکرایەوە کە تووشی BMD بوویت، ئەوا پزیشکەکەت دەتوانێت پێشنیاری Electrocardiogram (EKG) یان Echocardiogram بکات بۆ پشکنینی کێشەکانی ماسولکەکانی دڵ کە لەوانەیە بەهۆی BMD ەوە بێت.

چۆن چارەسەری نەخۆشی ناڕێکی ماسولکەیی بێکەر دەکرێت؟

بەداخەوە لە ئێستادا هیچ چارەسەرێک بۆ BMD نییە. بۆیە ئامانجی سەرەکی چارەسەرکردن کۆنتڕۆڵکردنی نیشانەکان و پاراستنی باشترین کوالیتی ژیانە.

دوو چارەسەری سەرەکی هەیە بۆ BMD: ١.

1. کۆرتیزۆل: بۆ نموونە دەرمانی وەک پرێدنیزۆلۆن. ئەمانە یارمەتی باشترکردنی کارکردنی سییەکان دەدەن، گەشەکردنی نەخۆشی سکۆلیۆس خاو دەکەنەوە، گەشەکردنی نەخۆشی ماسولکەکانی دڵ خاو دەکەنەوە و تەمەنی چاوەڕوانکراو درێژ دەکەنەوە.

2. چاکسازی: ئەمانە یارمەتی نەخۆش دەدەن توانای کارکردنی بۆ ماوەیەکی زیاتر بپارێزێت و کوالێتی ژیانی باشتر بکات.

  • چارەسەری فیزیایی یارمەتی بەهێزکردنی ماسولکەکان دەدات.
  • چارەسەری قسەکردن، چارەسەری پیشەیی و چارەسەری کات بەسەربردن دەتوانن یارمەتیدەر بن لە چالاکییەکانی ڕۆژانەدا.

جگە لەمەش چارەسەری دیکەش هەن کە دەتوانن یارمەتیدەر بن بۆ BMD:

  • یارمەتیدەرەکانی جووڵە بۆ شتەکانی وەک ڕۆیشتن - بۆ نموونە. چەقۆ، ویلچەر، بڕێس.
  • دەرمانەکان بۆ `(نەخۆشی ماسولکەکانی دڵ)` - بۆ نموونە. `(ڕێگریکەرانی ACE)` و `(بێتا-بلۆکەرەکان)` .
  • نەشتەرگەری بۆ یارمەتیدانی نەخۆشی سکۆلیۆس و گرژبوون.
  • ئەگەر کێشەی هەناسەدان توند بوو (شکستی هەناسەدان) ، نەشتەرگەری نەشتەرگەری بۆ کردنەوەی لوولەی هەناسە) و هەناسەدانی دەستکرد لەوانەیە پێویست بێت.
هەواڵە خۆشەکە ئەوەیە کە چەندین دەرمانی نوێ بۆ چارەسەرکردنی `(BMD)` لە ئێستادا لە ژێر تاقیکردنەوەی کلینیکیدان و ڕەنگە لە داهاتوودا بەڵێندەر بن. (هەڵەی وەرگێڕان لە سەرچاوەدا، دەبێت سینهالی بێت: هەواڵە خۆشەکە ئەوەیە کە چەندین دەرمانی نوێ بۆ چارەسەرکردنی `(BMD)` لە ئێستادا لە ژێر تاقیکردنەوەی کلینیکیدان. لەوانەیە لە داهاتوودا بەڵێندەر بن.)

خۆشبەختانە چەندین دەرمانی نوێ کە دەتوانن چارەسەری BMD بکەن لە ئێستادا لە تاقیکردنەوە کلینیکییەکاندان، و دەتوانین لە داهاتوودا چاوەڕوانی ئەنجامێکی باشیان لێ بکەین.

ئایا دەتوانرێت ڕێگری لە نەخۆشی بێکەری ماسولکەیی بکرێت؟

بەو پێیەی BMD حاڵەتێکی بۆماوەییە، هیچ شتێک نییە کە بتوانین بیکەین بۆ ڕێگریکردن لێی.

بەڵام ئەگەر تووشی BMD بوویت، یان نیگەرانی ئەوە بوویت کە لەوانەیە تووشی BMD یان حاڵەتێکی بۆماوەیی تر بوویت، پێش ئەوەی منداڵت هەبێت لەگەڵ پزیشکەکەت باسی بکە.زۆر باشە داوای ڕاوێژکاری بۆماوەیی بکەیت.

پێشبینی تووشبوون بە نەخۆشی ناڕێکی ماسولکەیی بێکەر چییە؟

ئاسۆی کەسێک کە تووشی BMD بووە دەتوانێت لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر جیاواز بێت. ئەمەش پێشکەوتنێکی وردە وردەی کەمئەندامییە. بەڵام توندی کەمئەندامییەکە جیاوازە. ڕەنگە هەندێک کەس پێویستیان بە کورسی گەڕۆک هەبێت، لە کاتێکدا هەندێکی تر تەنها پێویستیان بە بەکارهێنانی ئامێری یارمەتیدانی ڕۆیشتن هەبێت (چەقۆ، چەقۆ).

بەڵام ئەگەر کەسێک کە ``(BMD)``ی هەیە نەخۆشی دڵی هەبێت یان کێشەی هەناسەدانی هەبێت، لەوانەیە تەمەنی کورت بێتەوە.

ئەو ئاڵۆزییانەی کە ڕەنگە بەهۆی BMD ڕوو بدەن بریتین لە:

  • کێشەکانی دڵ، بەتایبەتی `(Cardiomyopathy)`.
  • کێشەی هەناسەدان بەهۆی لاوازی ماسولکەکانی هەناسەدان.
  • هەوکردنی سییەکان یان هەوکردنی تری هەناسەدان.
  • بە تێپەڕبوونی کات کەمئەندامییەکە زیاتر دەبێت و کەسەکە ناتوانێت کارەکانی خۆی بە شێوەیەکی سەربەخۆ ئەنجام بدات.
  • شکانی ئێسک.

تەمەنی کەسێک کە تووشی `(بێکەر Muscular Dystrophy)` چەندە؟

تەمەنی چاوەڕوانکراوی کەسێک کە تووشی ``BMD'' بووە بەزۆری تا ڕادەیەک کورت دەبێتەوە. واتە لە نێوان ٤٠ بۆ ٥٠ ساڵ. ``نەخۆشی ماسولکەکانی دڵی فراوان'' (بارودۆخێک کە ماسولکەکانی دڵ لاواز و گەورە دەبن) هۆکاری سەرەکی مردنە.

چۆن ئاگاداری کەسێک بم کە تووشی `(BMD)` بووە؟ یان چۆن ئاگاداری خۆم بم؟

ئەگەر تووشی BMD بوو، گرنگە چاودێری پزیشکی باش وەربگریت بۆ ڕێگریکردن یان چارەسەرکردنی ئاڵۆزییەکانی BMD، وەک نەخۆشییەکانی دڵ و کێشەکانی هەناسەدان. هەروەها دەتوانێت یارمەتیدەر بێت بۆ بەشداریکردن لە گروپێکی پشتیوانی کە دەتوانیت ئەزموونەکانت تێیدا بەیەکەوە باس بکەیت و کەسانی دیکە بناسیت کە لێت تێدەگەن.

ئەگەر تۆ چاودێری کەسێک دەکەیت کە تووشی BMD بووە، گرنگە دڵنیا بیت لەوەی کە باشترین چاودێری پزیشکی وەردەگرێت، ئەو یارمەتیدەرانەی ڕۆیشتن کە پێویستیانە، و ئەو چارەسەرانەی کە یارمەتیان دەدەن بە شێوەیەکی سەربەخۆ کاربکات. تۆ ئەو کەسەی کە دەبێ داکۆکیکاریان بیت.

کەی پێویستە سەردانی پزیشک بکەم سەبارەت بە `(بێکەر Muscular Dystrophy)`؟

ئەگەر تۆ (یان منداڵەکەت) تووشی نەخۆشی ناڕێکی ماسولکەیی بێکەر بوویت، زۆر گرنگە بە بەردەوامی سەیری تیمی پزیشکیت بکەیت بۆ چارەسەرکردن و چاودێری نیشانەکانت بکەیت.

ئێمە دەزانین کە دەستنیشانکردنێکی وەکو نەخۆشی بێکەر ماسولکەیی دیسترۆفی ئاسان نییە بۆ تێگەیشتن و مامەڵەکردن لەگەڵیدا. دەتوانێت سەرسەخت بێت. تیمی پزیشکیت پلانێکی بەڕێوەبردنی تۆکمەت بۆ دابین دەکات کە بەپێی نیشانەکانت بێت. گرنگە دڵنیا بیت لەوەی کە ئەو پشتگیرییە بەدەست دەهێنیت کە پێویستتە و گرنگی بە تەندروستی خۆت دەدەیت.

بە کورتی ئەو شتانەی کە پێویستە لەبیرمان بێت (پەیامی بردنە ماڵەوە)

باشە، کەواتە لێرەدا چەند شتێکی سادە دەخەینەڕوو کە دەبێت لەبیرت بێت دەربارەی `(Becker Muscular Dystrophy)` یان `(BMD)` کە باسمان کرد:

  • ``(BMD)`` نەخۆشییەکی بۆماوەییە کە بە چەندین نەوە دەگوازرێتەوە. لەمەشدا ماسولکەکان وردە وردە لاواز دەبن.
  • ئەمەزۆرترین کاریگەری لەسەر پیاوان دەبێت.
  • هۆکارەکەی کەموکوڕییە لە جینەکەدا کە پرۆتینەکە دەکاتە ``دیسترۆفین''.
  • بەزۆری نیشانەکانی لە منداڵییەوە دەست پێدەکات (لە نێوان تەمەنی ٥ بۆ ١٥ ساڵیدا). نیشانەکانی بریتین لە سەختی ڕۆیشتن و ماندوێتی و زوو زوو کەوتن.
  • نەخۆشی ماسولکەکانی دڵ (نەخۆشی ماسولکەکانی دڵ) و ناڕەحەتی هەناسەدان دەتوانن ئاڵۆزییە سەرەکییەکانی ئەم حاڵەتە بن.
  • لە ئێستادا هیچ چارەسەرێک بۆ ئەم حاڵەتە نییە. بەڵام چارەسەری جۆراوجۆر بەردەستە بۆ کۆنترۆڵکردنی نیشانەکان و باشترکردنی کوالیتی ژیان (بۆ نموونە، کۆرتیزۆل، چارەسەری فیزیایی).
  • ئەگەر کەسێک لە خێزانەکەدا ئەم حاڵەتەی هەبوو، ژیرانەیە پێش ئەوەی منداڵت هەبێت، داوای ڕاوێژکاری بۆماوەیی بکات.
  • هەروەها زۆر گرنگە داوای ڕاوێژ و چارەسەری پزیشکی بەردەوام بکرێت، هەروەها لە ڕووی دەروونییەوە بەهێز بمێنیتەوە.

لەبیرت نەچێت، تۆ تەنیا نیت. کاتێک بەم دۆخەدا تێدەپەڕیت، داوای یارمەتی لە پزیشکان، خێزانەکەت، هاوڕێیان و گروپەکانی پشتیوانی بکە. دەبێتە سەرچاوەیەکی گەورەی هێز بۆ ئێوە!


` نەخۆشی ماسولکەیی بێکەر، BMD، لاوازی ماسولکە، نەخۆشییە بۆماوەییەکان، دیسترۆفین، X-linked، گۆڕانی جین، تەندروستی منداڵ، نەخۆشی دڵ، چارەسەری فیزیایی

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.

کۆمێنتەکەت زیاد بکە

تکایە حیساب بکە: 4 + 1 =