تا ئێستا تێبینیت کردووە کە هەندێک منداڵی بچووک قژیان زۆر کەمە، یان ددانەکانیان بە شێوەی نامۆ دێنە ژوورەوە، یان بە هیچ شێوەیەک ئارەق ناکەنەوە؟ کاتێک شتگەلێکی لەم شێوەیە دەبینین، پرسیارێکی بچووکمان هەیە، "بۆچی ئەمە ڕوودەدات؟" هەندێک جار هۆکاری ئەمە دەتوانێت حاڵەتێکی بۆماوەیی دەگمەن بێت کە پێی دەوترێت Ectodermal Dysplasia , کە ئەمڕۆ باسی دەکەین. خەمت نەبێت، بە وردی باسی ئەم بابەتە دەکەین.
کەواتە، ناتەواوی دەرەوەی پێست چییە؟
بە سادەیی ئەمە نەخۆشییەکی بۆماوەیی دەگمەنە . حاڵەتێکە بەهۆی گۆڕانکاری لە جینەکانماندا ڕوودەدات. بە شێوەیەکی سەرەکی کاریگەری لەسەر قژ و ددان و نینۆک و ڕژێنەکانی ئارەقەکردنەوەت دەبێت. هەروەها هەندێک جار دەتوانێت کاریگەری لەسەر چاوەکانت، گوێچکە، مەمکەکانت، یان کۆئەندامی دەماری ناوەندی هەبێت. هەموو ئەم بەشانەی جەستەمان لە چینە دەرەکییەکەی خانەکانەوە دروست دەبن کە پێی دەوترێت دەرەوەی پێست کاتێک ئێمە وەک کۆرپەلەیەک لە سکی دایکیدا گەشە دەکەین. کەواتە ئەم حاڵەتە کاتێک ڕوودەدات کە کێشەیەک لە گەشەکردنی ئەم دەرەوەی پێستەدا هەبێت.
ئەمە حاڵەتێکی زگماکییە , واتە کەسێک لەگەڵیدا لەدایک دەبێت. بەڵام هەموو کەسێک ڕاستەوخۆ دوای لەدایکبوون هەستی پێناکات. هەندێک جار، دایک و باوک لە ماوەی چەند ڕۆژێکدا لە دوای لەدایکبوونی منداڵەوە هەست بە نیشانەکانی دەکەن. کاتەکانی تر لەوانەیە نیشانەکانی بۆ ساڵانێک دەرنەکەون.
ئایا جۆری جیاوازی ئەم حاڵەتە هەیە؟
بەڵێ، توێژەران لە ڕاستیدا زیاتر لە ١٨٠ جۆری ناتەواوی دەرەوەی پێستیان دەستنیشان کردووە. هەر جۆرێک کۆمەڵێک نیشانەی تایبەتی خۆی هەیە. بیر لەوە بکەرەوە کە ئەندامانی یەک خێزان جیاواز بن لە یەکتر. ئەم جۆرانەش لەوە بێبەری نین. با سەیری چەند نموونەیەک بکەین، ئەی نا؟
- ناتەواوی دەرەوەی پێستی کەم ئاو (HED): ئەمە باوترین جۆرە. ئەم کەسانە کەمتر ڕژێنی ئارەقەیان هەیە. بۆیە بەقەد ئەوانی تر ئارەق ناکەنەوە. هەروەها لەوانەیە تووشی هەڵوەرینی قژ و بچووک یان نەمانی ددان و حاڵەتی درێژخایەنی پێست وەک ئەکزیما ببن.
- ناڕێکی دەرەوەی پێستی بێ ئاو لەگەڵ کەمی بەرگری (EDA-ID): ئەم جۆرە بە کێشەی توندی سیستەمی بەرگری دەناسرێتەوە. بۆ نموونە دژەتەنەکان کەم دەبنەوە و هەوکردنی درێژخایەن زۆر ڕوودەدات.
- نەخۆشی های وێڵز: ئەم کەسانە لەوانەیە تووشی نیشانەکانی وەک هەڵوەرینی قژ، هەوکردنی پێستی سەر، نینۆکی شکاو، هەڵوەرینی ددان، پێڵوی چاو کە پێدەچێت بەیەکەوە لکاون، و درزی لێو و/یان کۆڵی دەم .
- ناتەواوی دەرەوەی پێستی هایدرۆتیک (HED2) یان نەخۆشی کلۆستۆن: ئەمەش بە شێوەیەکی سەرەکی کاریگەری لەسەر گەشەی قژ و پێست و نینۆک هەیە.
- نەخۆشی ویتکۆپ: لەم حاڵەتەدا نینۆکەکان دەشکێن و بە ئاسانی دەشکێن. هەروەها لەوانەیە ددانەکان لەدەست بدەن.(هیپۆدۆنتیا) لەوانەیە ددانەکان شێوەی کون بن و لەیەکتر دوور بن.
ئێستا تێگەیشتووی کە ئەمە یەک نەخۆشی نییە، بەڵکو تێکەڵەیەک لە چەندین کێشەی جیاوازە.
نیشانەکانی نەخۆشی ناتەواوی دەرەوەی پێست چین؟
وەک پێشتر ئاماژەمان پێدا، هەر جۆرە نەخۆشییە ناڕێکییەکانی دەرەوەی پێست نیشانەی تایبەتی خۆی هەیە. بەڵام بەگشتی کەسێک کە ئەم حاڵەتەی هەیە لانیکەم یەکێک لەم کاریگەرییانە یان نائاساییانەی خوارەوە تووشی دەبێت:
- چاو: وشکبوونەوەی چاو، تەسکبوونەوەی چاو، کێشە لە بەشی پێشەوەی چاو، بۆ نموونە ، دووبارەبوونەوەی وەرینی قژ .
- ڕێژەی گەشەکردن: ڕێژەی گەشەی منداڵانی تووشبوو بەم حاڵەتە خاوترە لەوەی چاوەڕوان دەکرێت بۆ تەمەنیان.
- قژ: تەنکبوونەوەی قژ، بە ئاسانی دەشکێت، یان گەشەکردنی خاو. هەندێک جار لەوانەیە قژ زۆر کەم بێت.
- ئەندامەکان: گۆڕانکاری لە شێوەی پەنجەکان یان پەنجەکانی قاچ، ڕەنگە هەندێک پەنجە نەمابن، یان پەنجەکان بەیەکەوە وێب بن (پەنجە تۆڕییەکان یان پەنجەکانی قاچ) .
- دەم: درزی لێو و/یان کۆڵی دەم , کێشەی ددان. بۆ نموونە ددانی چەقۆکێش، ونبوونی ددان، یان ددانی شێوەی نائاسایی. هەندێک جار ڕەنگە ددانەکان شێوەی چەقۆیان لێ بێت.
- نینۆک: شتگەلێکی وەک نەمانی نینۆک یان نینۆکی پێ، ئەستووربوون، تەنکبوونەوە، یان هێڵکردنی نینۆکەکان.
- پێست: پێست تووشی پەڵە دەبێت و وشک دەبێتەوە.
- ڕژێنی ئارەقکردنەوە: ڕژێنی ئارەقەکردنیان کەمترە، بۆیە کەمتر ئارەق دەکەنەوە لە کەسانی تر. ئەمەش پێی دەوترێت ناڕێکی دەرەوەی پێستی کەم ئاوی (HED) . وەک دەزانن ئارەقکردنەوە ئەوەیە کە جەستەمان سارد دەکاتەوە کاتێک گەرم دەبێت. بۆیە کاتێک کەمتر ئارەق دەکەینەوە، یان بە هیچ شێوەیەک ئارەقە ناکەین، جەستەمان دەتوانێت بە خێرایی گەرم بێت .
- سیستەمی زاوزێ و میزکردن: نەتوانینی بەتاڵکردنەوەی تەواوەتی میزڵدان مەترسی ئەو حاڵەتانە زیاد دەکات کە کاریگەرییان لەسەر ئەندامی زاوزێ یان سیستەمی میزکردن هەیە، وەکو هایدرۆنفرۆزیس ، مایکرۆ ئەندامی نێرینە ، یان کۆئەندامی زاوزێی نەهاتنە خوارەوە . هەروەها ئەگەری هەیە بەبێ یەک گورچیلە یان هەردوو گورچیلە لەدایک بێت.
شتە گرنگەکە ئەوەیە کە هەموو کەسێک کە ئەم نیشانانەی هەیە تووشی نەخۆشی ناڕێکی دەرەوەی پێست نییە . ئەگەر پێت وایە لەوانەیە ئەم نیشانانەت هەبێت، پزیشکەکەت دەتوانێت بە پشکنینی بۆماوەیی پشتڕاستی بکاتەوە.
بۆچی ئەم دۆخە ڕوودەدات؟ هۆکارەکانی چین؟
هۆکاری سەرەکی نەخۆشی Ectodermal Dysplasia بریتییە لە...گۆڕانکاری جینەکان. ئەمەش بەو مانایەیە کە گۆڕانکاری لە جینەکاندا ڕوودەدات کە زانیاری لە جەستەماندا هەڵدەگرن. جۆری ناڕێکی دەرەوەی پێست کە تووشی دەبیت، بەندە بەوەوە کە کام جین ئەم گۆڕانکاریانەی هەیە، و ئەو گۆڕانکاریانە چین.
ئەم حاڵەتە زۆرجار لە نەوەیەکەوە بۆ نەوەیەکی تر دەگوازرێتەوە . ئەمەش بەو مانایەیە کە ئەگەر کەسێک لە خێزانەکەدا هەیبێ، ئەگەری ئەوە هەیە کە نەوەکانی داهاتووش پەرەی پێبدەن. بەڵام زۆر بە دەگمەن دەتوانێت وەک گۆڕانکارییەکی بۆماوەیی نوێ گەشە بکات، تەنانەت ئەگەر پێشتر کەس لە خێزانەکەدا تووشی ئەو حاڵەتە نەبووبێت.
چۆن ئەمە دەستنیشان دەکەیت؟
کاتێک بە پزیشک دەڵێیت کە تۆ یان منداڵەکەت ئەم نیشانانەیان هەیە، سەرەتا پشکنینی جەستەیی دەکات. بە تایبەتی بەدوای نائاسایی لە قژ و نینۆک و ددان و ڕژێنەکانی ئارەقکردنەوەتدا دەگەڕێت.
بەپێی نیشانەکانت، لەوانەیە پشکنینی وێنەگرتن وەک تیشکی ئێکس یان سی تی سکانیش بکەیت.
ئەگەر پزیشکەکەت گومانی لە ناتەواوی دەرەوەی پێست هەبێت، ئەوا بە ئەگەرێکی زۆرەوە فەرمانی پشکنینی بۆماوەیی دەدات. ئەم پشکنینانە دەتوانن گۆڕانکارییەکانی جینەکانت دەستنیشان بکەن. هەروەها دەتوانن بە تەواوی پێت بڵێن کە ئایا تۆ تووشی نەخۆشی ناڕێکی دەرەوەی پێست بوویت یان نا و ئەگەر وایە، چ جۆرە.
چارەسەرەکان چین؟
چارەسەری ئەمەش بەندە بە جۆری ناڕێکی دەرەوەی پێست کە هەتبێت و نیشانەکانت چەندە توندن. هیچ چارەسەرێک بۆ ئەم حاڵەتە نییە. بەڵام چارەسەری هەیە کە دەتوانێت یارمەتیت بدات لە بەڕێوەبردنی نیشانەکانت و ژیانێکی ئاسایی بژیت.
ئەم چارەسەرانە بە شێوەیەکی سەرەکی باس لەو نیشانانە دەکەن کە سەرهەڵدەدەن:
- فێنک ڕاگرتنی جەستەت: ئەگەر ئارەقەی پێویست نەکەیتەوە ئەوە قورسترە جەستەت فێنک بکەیتەوە. بۆیە بۆ ڕێگریکردن لە گەرما و ماندوێتی گەرما ئاوێکی زۆر بخۆرەوە . هەروەها دەتوانیت جلیقەی ساردکەرەوە بەکاربهێنیت .
- نەشتەرگەری ددان و دەم و ددان: دەتوانرێت چاندنی ددان , پرد، یان ددانی درووستی بەکاربهێنرێت بۆ گۆڕینی ددانی ونبوو. هەروەها دەتوانرێت بەستنەوەی ددان , ڤینیەر، یان تاج بەکاربهێنرێت بۆ چاککردنەوەی ددانی بچووک و خراپ شێوە.
- چارەسەری هەڵوەرینی قژ: دەرمانی وەک Minoxidil (Rogaine®) هەیە بۆ هاندانی گەشەی قژ.
- شێدارکەرەوە بۆ پێست: زۆر گرنگە بەردەوام مەڵهەم و کرێم و غسول بەکاربهێنرێت بۆ کەمکردنەوەی وشکبوونەوەی پێست و توێکڵ .
ناتەواوی دەرەوەی پێستلەبەرئەوەی کاریگەری لەسەر بەشە جیاوازەکانی جەستە دەبێت، ڕەنگە تیمی پزیشکیت چەندین پسپۆڕی جۆراوجۆر لەخۆ بگرێت، وەک پزیشکی ددان، پزیشکی پێست و پزیشکی بۆماوەیی.
ئەو کۆرپانەی کە بە نائاسایی توندەوە لەدایک دەبن، پێویستە بە زووترین کات دەست بە چارەسەری پسپۆڕ بکەن. پزیشکەکەت پێت دەڵێت چاوەڕوانی چی بکەیت بە پشتبەستن بە بارودۆخەکەت.
ژیان لەگەڵ ئەم حاڵەتەدا چۆنە؟ (ئۆتلۆک)
ئەگەر ئەم حاڵەتە زوو دەستنیشان بکرێت و بە باشی چارەسەر بکرێت، زۆرجار دەتوانرێت ژیانێکی باش بژیت . زۆربەی ئەو کەسانەی کە تووشی نەخۆشی ناڕێکی دەرەوەی پێست بوون تەمەنێکی ئاسایی دەژین.
وەک پێشتر وتمان ئەمە بە تەواوی چارەسەر نابێت. بەڵام بە چارەسەرکردن، دەتوانرێت نیشانەکان بە باشی کۆنترۆڵ بکرێت . کەواتە هیچ شتێک نییە بترسیت.
ئەو شتانەی کە دەبێت بزانیت ئەگەر منداڵەکەت ئەم حاڵەتەی هەیە
بەپێی نیشانە و بارودۆخی منداڵەکەت، لەوانەیە پێویستیان بە چەند چارەسەرێکی جیاواز هەبێت. ڕێکوپێکی و کاتی ئەم چارەسەرانە بەندە بە جۆری ناتەواوی دەرەوەی پێست کە منداڵەکەت هەیەتی و توندی نیشانەکانیان. پزیشکەکەت لەگەڵت کاردەکات بۆ داڕشتنی پلانی چارەسەرکردن کە باشترین بێت بۆ منداڵەکەت.
لە کاتێکی وەک ئەمانەدا ئاساییە ئێوە وەک دایک و باوک پرسیارێکی زۆرتان هەبێت. هەموو ئەمانە لەگەڵ پزیشک تاوتوێ بکە و چارەسەریان بکە.
ئایا دەتوانرێت ڕێگری لەم کارە بکرێت؟
بەداخەوە ناتوانرێت ڕێگری لەم حاڵەتە بکرێت. هۆکاری گۆڕانکارییە بۆماوەییەکانە کە ناتوانین کۆنتڕۆڵی بکەین. ئەگەر تۆ یان منداڵەکەت تووشی نەخۆشی Ectodermal Dysplasia بوون، ئەوە بەهۆی هیچ شتێکەوە نییە کە کردووتە یان نەتکردووە. خەمی ئەوەت نەبێت.
ئەگەر ئەم حاڵەتەت هەیە و پلانت هەیە خێزانێک دروست بکەیت، بیر لەوە بکەرەوە کە ڕاوێژکاری بۆماوەیی وەربگریت. ڕاوێژکاری بۆماوەیی دەتوانێت یارمەتیت بدات لە چانسی بوونی منداڵێک کە حاڵەتێکی بۆماوەیی هەبێت تێبگەیت.
کەی پێویستە سەردانی پزیشک بکەیت؟
ئەگەر تۆ یان منداڵەکەت هەر نیشانەیەکتان هەبوو کە پێت وایە پەیوەندی بە ناتەواوی دەرەوەی پێستەوە هەبێت، لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکە. بۆ نموونە:
- خراپبوونی ددان یان لەدەستدانی ددان
- پەنجەی تۆڕدار
- زوو زوو وشکبوونەوە یان پەڵە لەسەر پێست
- نائاسایی لە چاو یان گوێچکەدا
ئەگەر شتی وات بینی بێ دواکەوتن سەردانی پزیشک بکە.
چ پرسیارێک پێویستە لە پزیشکەکەت بکەیت؟
ئەگەر تۆ یان منداڵەکەت تووشی نەخۆشی ناڕێکی دەرەوەی پێست بوویت، لەوانەیە بتەوێت پرسیاری وەک:
- من/منداڵەکەم چ جۆرە ناتەواوییەکی دەرەوەی پێستم هەیە؟
- چ بژاردەیەکی چارەسەرکردنم هەیە؟
- ئەم دۆخە چۆن کاریگەری لەسەر ژیانی من/منداڵەکەم دەبێت؟
- پێویستە ئاگاداری چ ئاڵۆزییەک بم؟
- چەند جار پێویستە سەردانی پزیشک بکەم؟
- ئایا گروپی پشتیوانی هەن کە یارمەتی خەڵک بدەن لەم بارودۆخانەدا؟
زانینی ئەوەی کە تۆ یان منداڵەکەت تووشی نەخۆشی ناڕێکی دەرەوەی پێست بوون دەتوانێت کەمێک قورس بێت. پشکنین و پزیشکی زۆر دەبێت بۆ بینین. بەڵام کاتێک دەستنیشانکردنێک بەدەست دەهێنیت، یارمەتیت دەدرێت بۆ ئەوەی تێبگەیت کە نیشانەکانت چۆن پەیوەندییان بەیەکەوە هەیە، چۆن بەڕێوەیانببەیت، و چاوەڕوانی چی بکەیت لە داهاتوودا.
نیگەران مەبە، بە چارەسەری دروست، دەتوانیت ناتەواوی دەرەوەی پێست بەڕێوەببەیت . لەوانەیە هەندێک کات و سەبر بخایەنێت بۆ ئەوەی بزانیت ئەوەی باشترینە بۆت. لەبیرت بێت تۆ تەنیا نیت. قسەکردن لەگەڵ ئەوانی تر کە بە هەمان شتدا تێدەپەڕن دەتوانێت سەرچاوەیەکی گەورەی هێز بێت. پرسیار لە پزیشکەکەت بکە دەربارەی گروپەکانی پشتیوانی و سەرچاوەکان.
پەیامی بردنە ماڵەوە
باشە، کەواتە با پێداچوونەوە بە گرنگترین خاڵەکاندا بکەین کە ئەمڕۆ باسمان کرد سەبارەت بە ناتەواوی دەرەوەی پێست .
- ئەمە نەخۆشییەکی بۆماوەیی دەگمەنە .
- بە شێوەیەکی سەرەکی کاریگەری لەسەر قژ و ددان و نینۆک و ڕژێنەکانی ئارەقەکردنەوە هەیە.
- زیاتر لە ١٨٠ جۆری هەیە، بۆیە نیشانەکانی جۆراوجۆرن .
- پشکنینی جیناتی تاکە ڕێگایە بۆ دەستنیشانکردنی وردی.
- هەرچەندە چارەسەری تەواو نییە، بەڵام چارەسەر هەیە بۆ کۆنترۆڵکردنی نیشانەکان .
- ئەگەر زوو دەستنیشان بکرێت و بە باشی چارەسەر بکرێت، زۆر کەس دەتوانن ژیانێکی ئاسایی بژین .
- تۆ تەنیا نیت، دەتوانیت یارمەتی لە گروپەکانی پشتیوانی وەربگریت.
کەواتە، ئەگەر تۆ یان کەسێک کە دەیناسیت ئەم نیشانانەی هەبوو، مەترسە لە سەردانی پزیشک و وەرگرتنی ئامۆژگاری. هۆشیاری هەنگاوی یەکەمە.
` ناتەواوی دەرەوەی پێست، نەخۆشییە بۆماوەییەکان، نەخۆشییەکانی پێست، کێشەی ددان، کێشەی قژ، ڕژێنەکانی ئارەقکردنەوە، تەندروستی منداڵان
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە