ئایا منداڵەکەت ئەم نیشانانەی هەیە؟ با باسی نەخۆشی Fragile X Syndrome (FXS) بکەین

لەوانەیە تێبینی ئەوەت کردبێت کە منداڵە بچووکەکەت تووشی دواکەوتنی گەشەکردن دەبێت یان هەندێک لە شێوازەکانی ڕەفتارەکانیان کەمێک سەیرە. لەوانەیە دواکەوتوون لە قسەکردن، یان نایانەوێت پەیوەندی کۆمەڵایەتی لەگەڵ منداڵانی تردا بکەن. هەندێک جار، لە پشت ئەم شتانە، لەوانەیە حاڵەتێک هەبێت کە پێی دەوترێت Fragile X Syndrome (FXS). مەترسە کاتێک گوێت لەم ناوە دەبێت. با ئەمڕۆ کەمێک وردتر باسی بکەین، بە شێوەیەکی زۆر سادە، باشە؟

نەخۆشی Fragile X Syndrome چییە؟

بە سادەیی، نەخۆشی Fragile X Syndrome حاڵەتێکی بۆماوەییە کە لە نەوەیەکەوە بۆ نەوەیەکی تر دەگوازرێتەوە . دەبێتە هۆی ئەوەی منداڵ هەندێک گۆڕانکاری جەستەیی و کێشەی ڕەفتار و کێشەی تەندروستی جۆراوجۆری دیکەی هەبێت. بۆ نموونە:

• دواکەوتنی گەشەکردن لە منداڵدا.
• کەمئەندامی هزری.
• کەمئەندامی فێربوون.
• دڵەڕاوکێی زۆر.
• سەختی سەرنجدان و چالاکیی زۆر، حاڵەتێک کە بە تێکچوونی کەمی سەرنج/تێکچوونی چالاکیی زۆر (ADHD) ناسراوە.
• تەنانەت لەوانەیە نیشانەکانی تێکچوونی سپێکتری ئۆتیزمیش دەربکەوێت.

پێی دەوترێت "Fragile X" چونکە کاتێک کرۆمۆسۆمی X لە ژێر مایکرۆسکۆپدا سەیر دەکرێت، بەشێکی "شکاو" یان "ناسکە" دەردەکەوێت. ناوێکی تری بۆی بریتییە لە نەخۆشی مارتن بێڵ. ئەمەش یەکێکە لە باوترین تێکچوونە بۆماوەییەکانی هزری و گەشەکردن (IDDs).

ئەم حاڵەتە تا چەند باوە؟

توێژەران بە تەواوی دڵنیا نین کە چەند کەس لە جیهاندا تووشی نەخۆشی Fragile X Syndrome بوون، بەڵام مەزەندە دەکەن کە نزیکەی یەک لە هەر ١١ هەزار کچێک و یەک لە هەر ٧ هەزار کوڕێک لەوانەیە تووشی ئەو حاڵەتە بێت.

نیشانەکانی نەخۆشی Fragile X Syndrome چین؟

نەخۆشی Fragile X Syndrome دەتوانێت کاریگەری لەسەر زیرەکی و تەندروستی دەروونی و دەرکەوتنی جەستەیی و ڕەفتاری منداڵەکەت هەبێت. با چاوێک بخشێنین کە نیشانە باوەکانی هەر بوارێک چین؟

کێشەکانی پەیوەست بە زیرەکی

• کەمئەندامی فێربوون: فێربوون و بیرهێنانەوەی شتی نوێ دەتوانێت قورس بێت.
• دابەزینی ئاستی زیرەکی: لەگەڵ تەمەنی مرۆڤەکاندا، ڕەنگە نمرەی زیرەکییان کەمێک کەم ببێتەوە.
• دواکەوتنی بەربەستەکانی گەشەکردن لە منداڵیدا: بۆ نموونە، لەوانەیە لە منداڵانی دیکە درەنگتر بن لە دەستپێکردنی ڕۆیشتن و قسەکردن و خواردنی سەربەخۆ.
• تێکچوونی پەیوەندی نازارەکی: ئەمەش بەو مانایەیە کە ڕەنگە دەربڕینی بیرۆکەکان بە بەکارهێنانی ئاماژە، دەربڕینی دەموچاو و ئاماژە نازارەکییەکانی تر قورس بێت.
• کێشەکانی تێگەیشتن و قسەکردن بە زمان:لە دەوروبەری تەمەنی دوو ساڵیدا، لەوانەیە تێبینی ئەوە بکەیت کە منداڵەکەت هەندێک کێشەی هەیە لە قسەکردن و تێگەیشتن لە وشەکان.
• سەختی چارەسەرکردنی کێشەکانی بیرکاری.

دڵنیابە لە پشکنینی گەشەی منداڵەکەت بۆ هەریەکێک لەم دواکەوتنانە. گرنگە لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکەیت سەبارەت بەوەی کە چ بەربەستێکی گەشەکردن گونجاوە بۆ هەر تەمەنێک و چۆن بە باشی هەڵسەنگاندنیان بۆ بکەیت.

کێشەی تەندروستی دەروونی

• دڵەڕاوکێی زۆر .
• حاڵەتەکانی وەک خەمۆکی .
• پێویستییەکی بەهێز بۆ دووبارەکردنەوە یان بیرکردنەوە لە هەندێک شت (Obsessive-compulsive behaviors).

تایبەتمەندییە جەستەییەکان

ئەم نیشانانە لە هەموو کەسێکدا ڕوونادات، بەڵام هەندێک لە نیشانە باوەکان بریتین لە:

• ڕووخسارێکی درێژ و تەسک.
• پێشەوەیەکی گەورە.
• شتێکی گەورە.
• گوێی گەورە.
• چاوی ​​بڕاو (سترابیزم).
• پەنجەکان زۆر نەرم و نیان بوون، یان "دوو جومگە".
• پێی تەخت.
• کۆئەندامی زاوزێی کوڕان دوای تەمەنی باڵغبوون گەورە دەبێت.
• کۆڵی کەوانەیی بەرز.
• کەمی هێزی ماسولکەکان (hypotonia)، واتە ڕەنگە جەستە هەست بە کەمێک لاوازی بکات.

کێشەکانی ڕەفتار چین؟

نەخۆشی Fragile X Syndrome دەتوانێت ببێتە هۆی دروستبوونی چەندین کێشەی ڕەفتاری لە منداڵدا. بۆ نموونە:

• سەختی سەرنجدان و چالاکیی زۆر (ADHD).
• دڵەڕاوکێ و شەرمنی کۆمەڵایەتی. بیهێنە بەرچاوت، کاتێک دەچیتە ئاهەنگێک لە ماڵی خزمێک، دوور لە خەڵکی تر دەمێنیتەوە و سەیری خوارەوە دەکەیت کاتێک کەسێک قسە دەکات.
• ڕەفتاری دووبارەبووەوە وەک چەپڵە لێدان یان دەست گازگرتن.
• دوودڵی لە چاوپێکەوتن.
• تێکچوونی هەستیاری - ئەمەش واتە لەوانەیە هەستیاری زۆرت هەبێت بەرامبەر بە شتگەلێکی وەک شوێنی قەرەباڵغ، دەست لێدانی کەسێک لە جەستەت، ژاوەژاو، هەندێک خۆراک و قوماش. ڕەنگە هەندێک جار تەنانەت بە بچووکترین دەنگیش تووشی شۆک بیت، یان ڕەنگە بڵێیت ناتوانیت هەندێک خۆراک بخۆیت.
• سەختی تێگەیشتن لە هەست و سۆز و ئاماژەی کۆمەڵایەتی کەسانی تر.

هۆکاری نەخۆشی Fragile X Syndrome چییە؟

ئەمەش بەهۆی گۆڕانکارییەکی بۆماوەییەوەیە لە جینی `FMR1` کە دەکەوێتە سەر کرۆمۆسۆمی X ـمان. ئەم جینەی `FMR1` جەستەمان ڕێنمایی دەکات کە پرۆتینێک دروست بکات کە پێی دەوترێت `FMRP`. ئەم پرۆتینەی `FMRP` زۆر گرنگە بۆ گەشەکردنی پەیوەندییەکانی `(سیناپس)` لە نێوان خانە دەمارییەکان. لە ڕێگەی ئەم `سیناپسانە`ەوەیە کە ئیمپاڵسە دەمارییەکان `(ئیمپاڵسەکانی دەمار)` دەڕۆن.

بەهۆی گۆڕانکاری لە جینی FMR1، بەشێک لە DNA کە پێی دەوترێت CGG triplet repeat زۆر درێژتر دەبێتەوە لە ئاسایی. بە شێوەیەکی ئاسایی ئەم بەشە نزیکەی ٥ بۆ ٤٠ جار دووبارە دەبێتەوە، بەڵام لە کەسانی تووشبوو بە نەخۆشی Fragile X Syndrome زیاتر لە ٢٠٠ جار دووبارە دەبێتەوە .ئەمەش دەبێتە هۆی ئەوەی جینی `FMR1` "بێدەنگ بکرێت"، واتە ناتوانێت بە باشی پڕۆتینی `FMRP` دروست بکات. ئەمەش کاریگەری لەسەر کۆئەندامی دەماری منداڵ دەبێت و دەبێتە هۆی دەرکەوتنی نیشانەکانی نەخۆشی Fragile X Syndrome.

ئەمە چۆن لە نەوەیەکەوە بۆ نەوەیەکی تر دەگوازرێتەوە؟ (شێوەی میرات)

نەخۆشی ئێکس ناسکە بە شێوازێکی باڵادەستی پەیوەست بە ئێکسەوە بۆماوەییە. ئەمەش واتە ئەو جینە گۆڕاوەی کە دەبێتە هۆی دروستبوونی لە کرۆمۆسۆمی X دایە. "زاڵە" چونکە تەنانەت هەبوونی یەک کۆپی جینی گۆڕاو بەسە بۆ ئەوەی ببێتە هۆی نەخۆشییەکە.

نەخۆشی Fragile X Syndrome زیاتر لە کوڕاندا هەیە و نیشانەکانی توندتری هەیە چونکە تەنها یەک کرۆمۆسۆمی X یان هەیە. کچان دوو کرۆمۆسۆمی X یان هەیە . بۆیە ئەگەر کرۆمۆسۆمی ئێکسێک گۆڕانکاریشی هەبێت، ڕەنگە کرۆمۆسۆمی ئێکس تەندروستەکەی تر نیشانەکانی نیشان نەدات و ڕەنگە تەنها هەڵگر بێت. بەڵام ئەو کوڕانەی کە تووشی Fragile X بوون هەمیشە نیشانەکانی تووشبوونیان هەیە.

ئایا مەترسی تەندروستی تر هەیە بۆ هەڵگرانی Fragile X؟

بەڵێ زۆر گرنگە. ئەگەر منداڵەکەت تووشی نەخۆشی Fragile X Syndrome بوو، پێویستە بە پزیشکەکەت بڵێیت. لەبەر ئەوەی لەوانەیە تۆ هەڵگر بیت، لەوانەیە مەترسییە تەندروستییەکانت زیاتر بووبێت، وەک:

• وەستانی سوڕی مانگانە پێش تەمەنی ٤٠ ساڵی ڕوودەدات.
• نەخۆشیەکانی پەیوەست بە بیرەوەری وەک نەخۆشی بیرچوونەوە.
• بەرزی پەستانی خوێن.
• خەمۆکی.
• دڵەڕاوکێ.
• شەقیقە.
• کەمبوونەوەی کارکردنی ڕژێنی غودەی دەرەقی (Hypothyroidism).
• ئازاری درێژخایەن.
• کۆتایی هاتنی هەناسەدان لە کاتی خەودا.

ئاڵۆزییە ئەگەرییەکانی نەخۆشی Fragile X Syndrome چین؟

هەندێک جار ئەو کەسانەی کە نەخۆشی Fragile X Syndrome یان هەیە دەتوانن تووشی حاڵەتی تەندروستی تر ببن. لە توێژینەوەیەکدا، دایک و باوکان ڕایانگەیاندووە کە منداڵەکانیان هەروەها:

• گرژبوون.
• کێشەی خەوتن. لە توێژینەوەیەکی تردا دەرکەوتووە لە کۆی ١٠ منداڵدا ٤ ​​منداڵ کە هەردوو نەخۆشی Fragile X و autism spectrum disorder یان هەیە کێشەی خەوتنیان هەبووە، بە بەراورد لەگەڵ ٣ لە ١٠ منداڵ کە تەنها Fragile X یان هەیە.
• شەڕانگێزی یان توڕەبوون. ئەو منداڵانەی کە تووشی Fragile X بوون، بە تایبەت ئەوانەی کە نەخۆشی ئۆتیزمیان هەیە، ئەگەری شەڕانگێزی زیاتریان هەیە.
• ڕەفتارەکانی خۆ بریندارکردن.
• قەڵەوی.

چۆن نەخۆشی Fragile X Syndrome دەستنیشان دەکرێت؟

بۆ دەستنیشانکردنی نەخۆشی Fragile X Syndrome، نمونەی DNA لە خوێنی منداڵەکەت یان شانەکانی تر وەردەگیرێت.پزیشکەکە نمونەکە وەردەگرێت و دەینێرێت بۆ تاقیگەیەک. لەوێدا، ئەوان پشکنین دەکەن بۆ ئەوەی بزانن ئایا منداڵەکە ئەو گۆڕانکارییەی هەیە کە پێشتر لە جینی `FMR1`دا باسمان کرد.

ئەگەر دووگیانیت و گومانت هەیە منداڵەکەت تووشی نەخۆشی Fragile X Syndrome بێت، دەتوانیت لەگەڵ ڕاوێژکاری بۆماوەیی کۆببیتەوە و پشکنینی پێش لەدایکبوون بکەیت وەک:

• Amniocentesis: ئەمەش بریتییە لە وەرگرتنی نمونەیەک لە شلەی ئامنۆتیک لە منداڵدان و پشکنینی.
• نمونەگرتنی ڤیلۆسی کۆریۆنی: ئەمەش بریتییە لە وەرگرتنی نمونەی خانەکان لە منداڵدان و تاقیکردنەوەیان.

بەزۆری ئەم نەخۆشییە لە چ تەمەنێکدا دەستنیشان دەکرێت؟

زۆربەی کوڕان لە دەوروبەری تەمەنی 35-37 مانگیدا دەستنیشان دەکرێن . کچان لەوانەیە کەمێک دواتر دەستنیشان بکرێن، لە دەوروبەری تەمەنی ٤٢ مانگیدا . بەڵام ڕەنگە هەر لە ١٢ مانگدا هەست بە هەندێک نیشانە بکەیت.

پزیشک دەتوانێت چ پرسیارێک بکات بۆ ئەوەی یارمەتی دەستنیشانکردنی نەخۆشییەکە بدات؟

پێش ئەوەی پزیشکی منداڵەکەت یان ڕاوێژکاری بۆماوەیی فەرمانی پشکنینی Fragile X Syndrome بدات، لەوانەیە پرسیاری وەک ئەمانەت لێ بکەن:

• چ نیشانەیەک لە منداڵەکەتدا تێبینیت کردووە؟
• منداڵەکەت چۆن شتی نوێ فێر دەبێت؟
• ئایا منداڵەکەت شەرم دەکات؟
• ئایا منداڵەکەت کێشەی خەوتنی هەیە؟
• ئایا منداڵەکەت هەمیشە دڵەڕاوکێیە؟
• ئایا منداڵەکەت خۆی لە چاوپێکەوتن بەدوور دەگرێت؟
• ئایا منداڵەکەت هیچ تایبەتمەندییەکی نائاسایی لەسەر جەستەی هەیە؟
• توانای قسەکردنی منداڵەکەت چۆنە؟

ئایا دەتوانرێت لە تەمەنی گەورەییدا نەخۆشی Fragile X Syndrome دەستنیشان بکرێت؟

هەرچەندە بەزۆری نەخۆشی Fragile X Syndrome لە منداڵیدا دەستنیشان دەکرێت، بەڵام دوو نیشانەی دیکە لە خێزانی Fragile X هەیە کە تووشی گەورەکان دەبن. ئەوان:

• نیشانەکانی لەرزین/ئاتاکسیای پەیوەست بە ئێکسی ناسک (FXTAS): نیشانەکانی بریتین لە کێشەی هاوسەنگی، تەوقەکردن، ناسەقامگیری باری دەروونی، لەدەستدانی بیرەوەری، کێشەی بیرکردنەوە و بێهێزی لە ئەندامەکاندا.
• کەمی هێلکەدانی سەرەتایی پەیوەست بە X ناسکە (FXPOI): نیشانەکانی بریتین لە کەمبوونەوەی توانای منداڵبوون، کێشەی دووگیانبوون، ناڕێک یان نەبوونی سوڕی مانگانە، و وەستانی پێشوەختەی سوڕی مانگانە.

ئەگەر نیشانەکانی وەک ئەمانەت هەبوو باشتر وایە لەگەڵ پزیشک قسە بکەیت.

چۆن چارەسەری نەخۆشی Fragile X Syndrome دەکرێت؟

هیچ چارەسەرێکی تایبەت بۆ نەخۆشی Fragile X Syndrome نییە.بەڵام دەتوانرێت نیشانەکانی ئەم حاڵەتە چارەسەر بکرێت. لەوانەیە پزیشکی منداڵەکەت چەندین جۆری دەرمانی بۆ بنووسێت. لێرەدا چەند نموونەیەک دەخەینەڕوو، کە بەپێی نیشانەکان پۆلێنکراون:

• سەرئێشە یان ناسەقامگیری باری دەروونی:
• کاربۆناتی لیتیۆم
• گاباپێنتین (Neurontin®)
• بۆ ADHD:
• میتیلفینیدات (Ritalin®، Concerta®) و دیکسترۆئەمفیتامین (Adderall®، Dexedrine®)
• ڤێنلافاکسین (Effexor®) و نەفازۆدۆن (Serzone®)
• بۆ نەخۆشی وەسوەسە-ناچاری (OCD):
• فلۆکسیتین (Prozac®)
• سێرترالین (Zoloft®) و سیتالۆپرام (Celexa®)
• بۆ کێشەکانی خەو:
• ترازۆدۆن (Desyrel®)
• میلاتۆنین

ئەمە تەنها لیستێکی بچووکە لەو دەرمانانەی کە ڕەنگە پزیشکەکەت بۆت بنوسێت. دڵنیابە لە باسکردنی کاریگەرییە لاوەکییە ئەگەرییەکان و ئاڵۆزییەکانی هەر دەرمانێک لەگەڵ پزیشکەکەت.

جگە لە دەرمان، زۆرجار پزیشک پێشنیاری چارەسەری دەروونی دەکات , کە جۆرێکە لە چارەسەرکردن کە یارمەتی منداڵ دەدات لەگەڵ حاڵەتەکەدا بژی و ڕەفتارەکانی کۆنترۆڵ بکات.

داهاتووی ئەو کەسانەی کە نەخۆشی Fragile X Syndrome یان هەیە چییە؟

هەندێک کەس کە نەخۆشی Fragile X Syndrome یان هەیە دەتوانن بە شێوەیەکی سەربەخۆ بژین. توێژینەوەکان دەریدەخەن کە نزیکەی ٤ لە هەر ١٠ کچ و یەک لە ١٠ کوڕ کە تووشی Fragile X بوون گەورە دەبن و سەربەخۆیەکی زۆریان هەیە. کچان زیاتر لە کوڕان ئەگەری ئەوەیان هەیە کە:

• خوێندنەوەی کتێب بە بیرۆکەی نوێ و وشەی نوێ.
• قسەکردنی ڕستەی ئاڵۆز.
• قسەکردن بە خێرایی ئاسایی.

نەخۆشی Fragile X بەزۆری لە کوڕاندا توندترە. نزیکەی ٨ لە هەر ٢٠ کچ کە تووشی Fragile X بوون پێویستیان بە یارمەتی نییە لە ئەرکەکانی ڕۆژانەدا. بەڵام لە هەر ٢٠ کوڕ تەنها یەک کوڕ وا دەکات. لە کاتێکدا زۆرێک لە کچان خوێندنی ئامادەیی تەواو دەکەن، بەڵام زۆرینەی کوڕان دەرناچن. نزیکەی نیوەی ئەو ژنانەی کە تووشی Fragile X بوون بە تەواوی کات کاردەکەن، بەڵام لە هەر ١٠ کوڕ تەنها ٢ کوڕ کار دەکەن.

ئایا منداڵەکەم دەتوانێت بچێتە چاودێری ڕۆژانە/قوتابخانە؟

بەڵێ، بەڵام لەوانەیە منداڵەکەت پێویستی بە شوێنی تایبەت بە شوێنی نیشتەجێبوون هەبێت لە چاودێری ڕۆژانە یان قوتابخانە. ڕەنگە هەندێک بەش لە ڕۆژی خوێندن و پۆلەکە پێویست بکات ڕێکبخرێن بۆ ئەوەی لەگەڵ پێداویستییەکانیان بگونجێت. لەوانەیە مامۆستای منداڵەکەت بتوانێت هەندێک دەستکاری لە ژینگە و پرۆگرامی خوێندندا بکات.

گۆڕانکارییەکانی پەیوەست بە ژینگە:

• هێشتنەوەی پیسبوونی ژاوەژاو لە ئاستێکی نزمدا.
• هێشتنەوەی ڕووناکی سروشتی لەبەردەستدا.
• دوورکەوتنەوە لە شوێنە قەرەباڵغەکان.

گۆڕانکارییەکانی پەیوەست بە مەلزەمە:

• بەکارهێنانی ئامرازە بینراوەکان وەک دیاگرام و لاپەڕەی ڕەنگکردن و وێنە.
• یارمەتیدانی منداڵان بۆ فێربوون بە بەکارهێنانی ئەو مادانەی کە زۆر سەرنجڕاکێشیان دەزانن .
• ڕێنماییکردنی منداڵ بۆ کارکردن بە گروپی بچووک .

دڵنیابە کە قوتابخانەکە بزانێت کە منداڵەکەت تووشی نەخۆشی Fragile X Syndrome بووە. لەگەڵ مامۆستا قسە بکە دەربارەی پێداویستییە تایبەتەکانیان. هەروەها دەتوانیت سەردانی دەروونناس و/یان ڕاوێژکاری قوتابخانە بکەیت. ئەوان لەگەڵ منداڵانی سەروو تەمەنی ٣ ساڵ کاردەکەن، پسپۆڕانی دیکە کە ڕەنگە بتەوێت پەیوەندییان پێوە بکەیت بریتین لە:

• چارەسەرکەرانی پیشەیی
• چارەسەرکەرانی ڕەفتار
• پزیشکانی نەخۆشیەکانی قسەکردن-زمان
• توێژەرانی کۆمەڵایەتی

بۆ زانیاری زیاتر سەبارەت بەم بابەتە داوای لە قوتابخانە و دابینکەرانی چاوەدێری تەندروستی ناوخۆیی خۆت بکە.

نەخۆشی Fragile X Syndrome تا چەند دەخایەنێت؟ تەمەنی چاوەڕوانکراو چەندە؟

نەخۆشی Fragile X Syndrome حاڵەتێکی تەمەن درێژە. هیچ چارەسەرێکی دیاریکراو بۆی نییە.

بەڵام هیچ کام لە نیشانەکانی نەخۆشی Fragile X Syndrome مەترسی لەسەر ژیانیان نییە. بۆیە تەمەنی ئەو کەسانە هاوشێوەی تەمەنی کەسێکی ئاساییە.

ئایا دەتوانرێت ڕێگری لە نەخۆشی Fragile X Syndrome بکرێت؟

نەخێر، نەخۆشی Fragile X Syndrome حاڵەتێکی بۆماوەییە و ناتوانرێت ڕێگری لێبکرێت. ئەگەر پلانت هەیە دووگیان بیت، یان پێشتر دووگیان بوویت، شایەنی ئەوەیە لەگەڵ ڕاوێژکاری بۆماوەیی قسە بکەیت سەبارەت بە مەترسییەکانی منداڵەکەت کە ئەم حاڵەتە بە میرات بگرێت.

ژیان لەگەڵ نەخۆشی Fragile X Syndrome چۆنە؟

نەخۆشی Fragile X Syndrome بە هەمان شێوە کاریگەری لەسەر هەموو منداڵێک نییە. تیمی پزیشکی منداڵەکەت دەتوانێت بیرۆکەیەکی باشترت پێبدات کە چۆن کاریگەری لەسەر منداڵەکەت و خێزانەکەت دەبێت. لە کاتێکدا هەندێک لایەنی ئەم حاڵەتە دەتوانێت چالاک بێت، بەڵام چەندین تایبەتمەندی ئەرێنی هەیە. بۆ نموونە توێژەران ئەو کەسانەیان بینیوە کە تووشی Fragile X بوون:

• یارمەتیدەرە.
• جۆر.
• بیرکردنەوە لە کەسانی تر.
• دۆستانە.
• دەتوانرێت بە باشی تەقلیدی بکرێت.
• بیرگەی بینراو و یادەوەری درێژخایەن باشن.
• من حەزم لە نوکتەیە و بە کۆمیدی دەزانم.

چۆن دەتوانم یارمەتی هاوڕێیەک/ئەندامێکی خێزانەکەم بدەم کە نەخۆشی Fragile X Syndrome ی هەیە؟

تا دەتوانیت ئاگاداربە. بەدوای گروپی پشتیوانی و سەرچاوەی کۆمەڵایەتیدا بگەڕێ کە بتوانن یارمەتی تۆ و ئەوان بدەن. ڕەنگە بەرنامەکانی کارامەیی ژیان گونجاو بن. هەندێکیان ڕێنمایی دەدەن لەسەر شتەکانی وەک:

• چالاکییە کۆمەڵایەتییەکان.
• سێکس.
• خولیاکان.
• خوێندن.
• هەلی کار.

زۆر گرنگە کە تۆ داکۆکی لە منداڵەکەت بکەیت بۆ ئەوەی دڵنیا بیت لەوەی کە ئەو چاودێریەی کە پێویستی پێیەتی وەردەگرێت و باشترین کوالیتی ژیانی هەیە.

کەی پێویستە منداڵەکەم ببەم بۆ لای پزیشک؟

هەر کە هەستت بە نیشانەکانی نەخۆشی Fragile X Syndrome کرد منداڵەکەت ببە بۆ لای پزیشکی منداڵان. دوا مەکە، چونکە دەستێوەردانی پێشوەختە زۆر گرنگە.

چ پرسیارێک لە پزیشک بکەم؟

لێرەدا چەند پرسیارێک دەخەینەڕوو کە دەتوانیت لە کاتی باسکردنی دەستنیشانکردنەکەتدا لە پزیشکەکەت بکەیت:

• ئایا منداڵەکەم پێویستە سەردانی پزیشکی پسپۆڕ بکات؟
• منداڵەکەم چ جۆرە چارەسەرکەرێک ببینێت؟
• نەخۆشی Fragile X Syndrome تا چەند جدییە؟
• چ دەرمانێک بۆ منداڵەکەم گونجاوە؟
• چۆن بتوانم یارمەتی منداڵەکەم بدەم؟
• بژاردەکانی دەستێوەردانی پێشوەختەم چین؟
• ئێمە وەک خێزان چۆن بتوانین یارمەتی منداڵەکەم بدەین؟

دەستنیشانکردنی نەخۆشی Fragile X Syndrome دەتوانێت بۆ تۆ و منداڵەکەت قورس بێت. سەرەتای گۆڕانکاری و دەستکاری زۆرە. شتگەلێکی وەک چارەسەر و دەرمان و شوێنی نیشتەجێبوون لە قوتابخانە ئێستا بەشێکن لە ژیانی منداڵەکەت. لەکاتێکدا یارمەتی منداڵەکەت دەدەیت، پێداویستییەکانی خۆت لەبیر مەکە. لەبیرت بێت، هەبوونی منداڵەکەت کە تووشی نەخۆشی Fragile X Syndrome بوو، واتە مەترسی زیاترت لەسەرە بۆ کۆمەڵێک حاڵەتی تەندروستی دیکە، وەک خەمۆکی و شەقیقە.

لە کۆتاییدا شتگەلێک کە دەبێت لەبیرت بێت

کەواتە، ئەمڕۆ زۆر باسمان لە نەخۆشی Fragile X Syndrome کردووە. لێرەدا چەند شتێکی سەرەکی دەخەینەڕوو کە دەبێت لەبیرت بێت:

• ئەمە حاڵەتێکی بۆماوەییە , واتە بۆماوەییە.
• This is lifelong , بەڵام نیشانەکانی دەتوانرێت بەڕێوەببرێت.
• دەستنیشانکردنی پێشوەختە، چارەسەری پێشوەختە و دەستپێکردنی خزمەتگوزارییە چارەسەرییە پێویستەکان زۆر گرنگن بۆ گەشەکردنی منداڵ.
• هەروەک منداڵەکە پێویستت بە پشتیوانییە. زەحمەتە بە تەنیا ڕووبەڕووی ئەم شتانە ببیتەوە.
• هەرچەندە لەگەڵ ئەم دۆخەدا تەحەددا هەیە، بەڵام ئەم منداڵانە چەندین شت و توانای ئەرێنییان هەیە.

هیوادارم ئەم زانیاریانە یارمەتیدەر بن بۆ ئێوە. ئەگەر هەر پرسیارێکی ترت هەبوو، تکایە بە ئازادی قسە لەگەڵ پزیشکەکەت بکە.

` fragile x syndrome, fxs, تێکچوونی بۆماوەیی، دواکەوتنی گەشەکردن، کەمئەندامی هزری، تەندروستی منداڵ، کەمئەندامی فێربوون