ئایا ئاگاداری هیمۆفیلیا بییت؟ با بیشکێنین!

تا ئێستا تێبینیت کردووە کە هەندێک کەس تەنانەت لە برینێکی بچووکیشەوە بەردەوامن لە خوێنبەربوون؟ یان تێبینی ئەوەت کردووە کە بەبێ هۆکار بەشێک لە جەستەت شین دەبنەوە و هێڵەکانی خوێنیان هەیە؟ هۆکارێک بۆ ئەم شتانە دەکرێت ئەو حاڵەتە بێت کە ئەمڕۆ باسی دەکەین بە ناوی هیمۆفیلیا بی، نیگەران مەبە، ئێمە بە شێوەیەکی سادە باسی ئەم بابەتە دەکەین کە دەتوانن لێی تێبگەن.

هیمۆفیلیا بی چییە؟

بە واتایەکی سادە، هیمۆفیلیا B نەخۆشییەکی خوێنبەربوونە کە بۆماوەییە. کاتێک ڕوودەدات کە گۆڕانکارییەک لە جینێکدا ڕووبدات کە یارمەتی خوێنمان دەدات بۆ مەین بوونی خوێن. ئەو کەسانەی کە تووشی هیمۆفیلیا B بوون ئاستی فاکتەری IX (بە فاکتەری 9، F9، FIX ناسراوە)یان کەمە، کە پرۆتینێکی سەرەکییە و یارمەتی مەینبوونی خوێن دەدات. ئەگەر چارەسەر نەکرێت، ئەم حاڵەتە دەتوانێت مەترسی لەسەر ژیان دروست بکات. هەواڵە خۆشەکە ئەوەیە کە پزیشکەکان بە جێگرەوەی فاکتەری ٩ چارەسەری دەکەن. هەروەها لێکۆڵینەوە لە چارەسەرە نوێیەکان دەکرێت، وەک چارەسەری جینی.

ئەم حاڵەتە چۆن کاریگەری لەسەر جەستەت دەبێت؟

هاوشێوەی جۆرەکانی تری هیمۆفیلیا، ئەو کەسانەی کە تووشی هیمۆفیلیا بی بوون ، کاتێک برینداربوون، نەشتەرگەری، یان دەرهێنانی ددان زیاتر و بۆ ماوەیەکی زیاتر لە ئاسایی خوێنیان لێدێت. ئەم حاڵەتە زیاتر تووشی پیاوان دەبێت، بەڵام دەتوانێت تووشی ژنانیش بێت.

پزیشکان هیمۆفیلیا بە سووک، مامناوەند و توند پۆلێن دەکەن. ئەو کەسانەی کە تووشی هیمۆفیلیای بی توند بوون دەتوانن خوێن بچێتە ناو جومگەکانیانەوە. ئەمەش زۆر بە ئازارە، بە تێپەڕبوونی کات، دەبێتە هۆی حاڵەتەکانی وەک هەوکردنی جومگەکان. هەندێک کەس پێویستیان بە نەشتەرگەری هەیە بۆ لابردنی جومگەکانی تێکچوو و گۆڕینی. هەروەها دەکرێت خوێن بچێتە ناو مێشکیانەوە، ئەمەش مەترسی لەسەر ژیان دروست دەکات.

هیمۆفیلیای بی تا چەند باو و ئاساییە؟

بەپێی ئامارەکانی ئەمریکا، نزیکەی ٤ لە ١٠٠ هەزار پیاو تووشی هیمۆفیلیای بی بوون، ژنانیش تووشی ئەم نەخۆشییە دەبن، بەڵام سەختە بە وردی بڵێین چەندیان. چونکە هەرچەندە نیشانەکانی وەک قورسی سوڕی مانگانەیان هەیە، بەڵام زۆر کەس پێیان وایە پەیوەندی بە هیمۆفیلیاوە نییە.

ئایا دەزانی جیاوازی نێوان هیمۆفیلیای A و B چییە؟

هیمۆفیلیای A و B هەردووکیان نەخۆشی بۆماوەیی خوێنبەربوونن. هەرچەندە نیشانەکانی زۆر لەیەک دەچن، بەڵام ئەو گۆڕانکارییە بۆماوەییانەی کە دەبنە هۆی ئەم نەخۆشییە جیاوازن. لێکۆڵینەوەکان دەریانخستووە کە ڕەنگە نیشانەکانی هیمۆفیلیا (B) کەمێک کەمتر بێت لە نیشانەکانی هیمۆفیلیا (A)، ئەمەش مانای وایە هیمۆفیلیا (B) حاڵەتێکی مەترسیدارە، بەڵام ئەو کەسانەی تووشی بوون ڕەنگە کەمتر کێشەی خوێنبەربوونی زۆریان هەبێت. لێرەدا چەند جیاوازییەکی تر دەخەینەڕوو:

• لێکۆڵینەوەکان دەریدەخەن ئەو کەسانەی تووشی هیمۆفیلیا بی بوون کەمتر خوێنبەربوونیان بۆ ناو جومگەکان (هیماترۆس) و کەمتر زیانی جومگەکانیان هەیە.
• خوێنبەربوونی خۆبەخۆ لە کەسانی تووشبوو بە هیمۆفیلیای بی دەگمەنە.
• هەندێک جار لە کاتی چارەسەری هیمۆفیلیادا لەش دژەتەن دروست دەبێت کە کاریگەری لەسەر چارەسەرکردنەکە دەبێت. بەڵام ئەو کەسانەی تووشی هیمۆفیلیای بی بوون، کەمتر تووشی ئەم کێشانە دەبن.

بۆچی پێشتر پێی دەگوترا 'نەخۆشی کریسمس'؟

ئەمە چیرۆکێکی زۆر سەرنجڕاکێشە. بۆ زیاتر لە ١٠٠ ساڵ پزیشکەکان پێیان وابوو کە تەنها یەک جۆری هیمۆفیلیا هەیە. بەڵام لە ساڵی ١٩٥٢ توێژەرێک پلازمای خوێنی حەوت کەسی تووشبوو بە هیمۆفیلیا (یەکێکیان ناوی 'کریسمس') بەکارهێنا بۆ چارەسەرکردنی تووشبووانی دیکەی هیمۆفیلیا. ئەوەی جێگەی سەرسوڕمانە چارەسەرەکە کاریگەری هەبوو! هەر لەو کاتەدا بوو کە توێژەران بۆیان دەرکەوت کە کاک کریسمس جۆرێکی جیاوازی هیمۆفیلیای هەیە، واتە بەهۆی گۆڕانی جینێکی جیاوازەوە بووە. بۆیە ئەم جۆرە دووەمی هیمۆفیلیایان ناونا 'فاکتەری کریسمس' یان 'نەخۆشی کریسمس'. دواتر ناوی لێنرا هیمۆفیلیا بی.

هۆکاری هیمۆفیلیای بی چییە؟

وەک پێشتر ئاماژەمان پێدا، هیمۆفیلیا B نەخۆشییەکی بۆماوەیی خوێنبەربوونە. ئەگەر تووشی هیمۆفیلیای بی بوویت، مانای وایە جینێکی نائاساییت بۆماوە گرتووە کە کاریگەری لەسەر بڕی فاکتەری ٩ دەبێت، بە شێوەیەکی گشتی، جینێک هەیە بە ناوی F9، کە پێت دەڵێت چۆن فاکتەری ٩ دروست بکەیت، هیمۆفیلیای B کاتێک ڕوودەدات کە ئەم جینە F9 گۆڕانکاری بەسەردا دێت، ئەمەش جینێکی نائاسایی دروست دەکات کە ئاستی فاکتەری ٩ کەمدەکاتەوە، یان فاکتەری ٩ بە تەواوی لەناو دەبات ، زۆربەی کات، کوڕان هیمۆفیلیای بی بە میرات دەگرن ئەگەر ئەوان... دایکان هەڵگری نەخۆشییەکەن.

ئەمەش چۆن ڕوودەدات:

• هەموومان دوو کرۆمۆسۆمی X لە دایکمان وەردەگرین، کرۆمۆسۆمی X و کرۆمۆسۆمی Y لە باوکمانەوە.
• ئەگەر ئافرەتێک جینی F9 ی نائاسایی لەسەر یەکێک لە کرۆمۆسۆمی X ی هەبێت، ئەوا دەبێتە هەڵگری هیمۆفیلیای B، بەڵام نیشانەکانی دەرناکەوێت. ئەمەش لەبەر ئەوەیە کە جینێکی ئاسایی F9 ی لەسەر کرۆمۆسۆمی X ی تری هەیە.
• ئەم ژنە دەتوانێت کرۆمۆسۆمی X لەگەڵ جینی نائاسایی F9 بگوازێتەوە بۆ کوڕەکەی. بەو پێیەی کوڕەکان تەنها یەک کرۆمۆسۆمی X یان هەیە، تووشی هیمۆفیلیا B دەبن.

هەندێک جار، گۆڕانکارییەکی خۆبەخۆ لە دایکەوە بۆ کوڕێک بۆماوەیی نابێت.هەروەها هیمۆفیلیای بی دەتوانێت بەهۆی پرۆسەیەکەوە بێت کە پێی دەوترێت ئینڤۆڵۆشن. ئەمەش کاتێک ڕوودەدات کە هێلکە و سپێرم یەکدەگرن و کۆرپەلەیەک دروست دەکەن، کە دواتر دابەش دەبێت و دەست دەکات بە بەرهەمهێنانی خانەی نوێ. ئەم خانە نوێیانە هەڵگری کۆپی ئەو جینانەن کە لە خانەی سەرەتاییدا بوون. کەواتە، هەندێک جار هەڵە، یان گۆڕانکاری، دەتوانێت ڕووبدات کاتێک ئەم جینانە کۆپی دەکرێن. ئەگەر هەڵەیەک ڕووبدات کاتێک جینی F9 کۆپی دەکرێت، لەوانەیە منداڵەکەت تووشی هیمۆفیلیا بی بێت یان ببێتە هەڵگری هیمۆفیلیا بی.(مێژوونووسان و توێژەرانی پزیشکی پێیان وایە ئەمە بەسەر شاژنە ڤیکتۆریای ئینگلتەرادا هاتووە، هەرچەندە هیچ کەسێک لە خێزانەکەیدا هیمۆفیلیای نەبووە، بەڵام ئەو نەخۆشی هیمۆفیلیای هەبووە، ئەو نەخۆشییەکەی بۆ منداڵەکانی گواستەوە، کاتێک ئەو منداڵانەی هاوسەرگیریان کردووە بۆ خێزانە شاهانەییەکانی ئیسپانیا و ڕووسیا، منداڵەکانیان تووشی نەخۆشییەکە بوون. دواتر بە هیمۆفیلیا B ناسێندرا.)

نیشانەکانی نەخۆشی هیمۆفیلیا B چین؟

پێشتر باسمان لەوە کردووە کە نیشانەکانی هیمۆفیلیای بی بە سووک و مامناوەند و توند پۆلێن دەکرێن. پزیشکەکان ئەمانە بە پێی ئاستی فاکتەری ٩ لە خوێندا پۆلێن دەکەن.

هیمۆفیلیای سووک B

ئەو کەسانەی ئاستی فاکتەری ٩یان لە نێوان ٦% بۆ ٤٩% هەیە تووشی هیمۆفیلیای بی سووک دەبن. نیشانەکانی سووکن. هەندێک جار، ئەو کەسانەی کە تووشی هیمۆفیلیای بی سووک بوون، وەک گەورەساڵان دەستنیشان دەکرێن، کاتێک خۆیان بۆ نەشتەرگەری ئامادە دەکەن، کاتێک خەریکە منداڵیان دەبێت، دوای برینێکی گەورە، یان لە حاڵەتی ژناندا، کاتێک چارەسەری خوێنبەربوونی قورسی سوڕی مانگانەیان بۆ دەکرێت.

هیمۆفیلیای مامناوەند B

ئەو کەسانەی ئاستی فاکتەری ٩یان لە نێوان ١% بۆ ٥% هەیە تووشی هیمۆفیلیای بی سووک دەبن. هەروەها نیشانەکانی سووکن. منداڵانی تووشبوو بەم حاڵەتە بەزۆری لە دەوروبەری تەمەنی ١٨ مانگیدا دەست دەکەن بە دەرکەوتنی نیشانەکانی.

ئەم منداڵانە لەوانەیە نیشانەکانی وەک:

• کێشان: زۆر بە ئاسانی دەکێشن و دەکێشن.
• خوێنبەربوونی نائاسایی: ئەگەر نەشتەرگەریت بۆ کرا، برینێک کە خوێنی لێهات، یان ددانێک ڕاکێشرا، لەوانەیە خوێنی زیاتر و بۆ ماوەیەکی زیاتر لە ئاسایی.
• خوێنبەربوونی خۆبەخۆ: بە دەگمەن خوێنبەربوون بەبێ هیچ هۆکارێکی دیار دەست پێدەکات.

هیمۆفیلیای توند B

ئەو کەسانەی ئاستی فاکتەری ٩ یان کەمترە لە %١ تووشی هیمۆفیلیای بی توند دەبن. نیشانەکانی توندن. ڕەنگە هەندێک لە منداڵان لە کاتی لەدایکبووندا، دوای ماوەیەکی کەم لە لەدایکبوون، یان دوای خەتەنەکردن دەست بە خوێنبەربوون بکەن. منداڵانی تر لەوانەیە تا چەند مانگێک دوای لەدایکبوون نیشانەکانی دەرنەکەوێت. نیشانە باوەکانی بریتین لە:

• خوێنبەربوون: منداڵە بچووکەکان و منداڵە ساواکان ئەگەر شتێکی بچووک وەک یارییەک بچێتە ناو دەمیانەوە، لەوانەیە خوێن لە دەمیانەوە دەربچێت.
• هەڵئاوسانی گرێ لەسەر سەریان: ئەگەر منداڵێکی بچووک لە شوێنێکدا بەر سەری بکەوێت، ئەوا تووشی گرێ دەبن کە لە هێلکەی قاز دەچن.
• زۆر گریان، نائارامی، یان ڕەتکردنەوەی خەزان یان ڕۆیشتن:ئەمانە دەتوانن ڕوو بدەن ئەگەر منداڵێک خوێنبەربوونی هەبێت بۆ ناو ماسولکەیەک یان جومگەیەک لە ناو جەستەیدا. لەوانەیە لە شوێنێکدا شین و ئاوساو دەربکەون. لەوانەیە هەست بە گەرمی بکەن بە دەست لێدان و منداڵەکەش ئازاری هەبێت.
• هیماتۆما: هیماتۆما بریتییە لە مەینی خوێن کە لە ژێر پێستدا کۆدەبێتەوە. هەروەها منداڵ دوای دەرزی لێدان دەتوانێت تووشی نەخۆشی هیماتۆما بێت.
• کێشەی هەناسەدان: هەندێک جار، زمانی منداڵەکە بەهۆی خوێنبەربوونەوە دەئاوسێت و بۆری هەناسە دەگرێت.

پزیشکەکان چۆن ئەمە دەناسنەوە؟

پزیشکەکان بە ئەنجامدانی پشکنینی جەستەیی و گەڕان بەدوای نیشانەکانی وەک کێشان و ئاوسانی جومگەکان و پرسیارکردن لەوەی کە ئایا کەسێک لە خێزانەکەدا هیمۆفیلیا یان نەخۆشی دیکەی خوێنی هەیە.

جگە لەوەش ئەم پشکنینانەی خوارەوە ئەنجام دەدرێن: ١.

• Complete Blood Count (CBC): ئەمەش جۆرەکانی خانەکانی ناو خوێندا و ژمارەکانیان دەپشکنێت.
• پشکنینی پرۆتڕۆمبین تایم (PT): ئەمەش پشکنینی ئەوە دەکات کە خوێنەکەت چەندە خێرا مەین دەبێت.
• تاقیکردنەوەی کاتی ترۆمبۆپلاستینی بەشەکی چالاککراو: هەروەها ئەمەش پشکنینێکە کە دەزانێت چەند کات دەخایەنێت تا مەینێکی خوێن دروست دەبێت.
• پشکنینی فیبرینۆجین: پشکنینێکە کە بڕی پرۆتینێک دەپێوێت کە پێی دەوترێت فایبرینۆجین، کە یارمەتی خوێن مەین دەدات.
• پشکنینی فاکتەری مەین: ئەمەش یارمەتیدەرە بۆ دیاریکردنی جۆری وردی هیمۆفیلیا و توندی نەخۆشییەکە.

چارەسەرەکانی ئەمە چین؟

زۆرجار پزیشکان چارەسەری هیمۆفیلیای B دەکەن بە چارەسەری جێگرەوەی فاکتۆر . ئەمەش بریتییە لە دەرزی لێدانی فاکتەری چڕ ٩ بۆ ناو خوێنبەرێک. ئەم فاکتەری چڕکراوەی ٩ کاردەکات بۆ جێگرتنەوەی فاکتەری ونبوو، یارمەتیدەرە بۆ ڕێگریکردن لە خوێنبەربوونی زۆر یان کۆنترۆڵکردنی خوێنبەربوون کاتێک ڕوودەدات.

بە شێوەیەکی ئاسایی ئەو کەسانەی کە تووشی هیمۆفیلیای بی سووک تا مامناوەند بوون تەنیا کاتێک پێویستیان بەم چارەسەرە هەیە کە دەبێت شتێکی وەک نەشتەرگەرییان بۆ بکرێت. بەڵام ئەو کەسانەی کە تووشی هیمۆفیلیای بی توند بوون لەوانەیە پێویستیان بە چارەسەری جێگرەوەی فاکتۆر هەبێت بە شێوەیەکی بەردەوام.

ئایا هیچ ئاڵۆزییەک هەیە کە لەوانەیە لە کاتی چارەسەرکردندا ڕووبدات؟

هەندێک ئاڵۆزیی لەوانەیە لەو کەسانەدا ڕووبدات کە ئەم چارەسەرە بەکاردەهێنن. سەرەکیترینیان بریتین لە گەشەکردنی ڕێگریکەر و هەوکردنی ڤایرۆسی .

ڕێگریکەرەکان

ڕێگریکەرەکان کاتێک گەشە دەکەن کە جەستە واز لە قبوڵکردنی گۆڕینی فاکتۆرەکە دەهێنێت وەک بەشێک لە خوێنی ئاسایی خۆی. ئەم ڕێگریکەرانە ڕێگری دەکەن لە کارکردنی چارەسەری جێگرەوەی فاکتۆرەکان بە باشی. ئەمەش وادەکات وەستان یان کەمکردنەوەی خوێنبەربوون زۆر قورس بێت. ئەو کەسانەی کە تێکچوونی توندی خوێنبەربوونیان هەیە و ژەمە زۆرەکانی چارەسەری فاکتەری وەردەگرن، ئەگەری تووشبوونیان بەم ئاڵۆزییە زیاترە. پزیشکان بە بەکارهێنانی مادەی دیکە چارەسەری ئەم بابەتە دەکەن کە دەتوانن خوێن مەین تەواو بکەن بەبێ ئەوەی فاکتەری ٩ بەدەر بکەن.

هەوکردنی ڤایرۆسی

بە دەگمەن، هەوکردنی ڤایرۆسی وەک ئاوسانی جگەری جۆری C دەتوانێت ڕووبدات کاتێک جێگرەوەی فاکتەری بەکاربهێنرێت، کە لە خوێنی بەخشراو دروستکراوە. بەڵام لەگەڵ شێوازەکانی تاقیکردنەوەکانی ئێستادا، ئەم مەترسییە زۆر کەمترە.

ئایا دەکرێت مەترسی ڕوودانی ئەم حاڵەتە کەم بکرێتەوە؟

لەبەر ئەوەی هیمۆفیلیای بی نەخۆشییەکی بۆماوەییە، ناتوانیت ڕێگری بکەیت لە گەشەکردن یان گواستنەوەی بۆ منداڵەکانت. با کەمێک زیاتر دەربارەی ئەو پرۆسەی بۆماوەییە بزانین کە بەهۆیەوە بۆماوەیی دەبێت:

• ئەگەر تۆ ژن بیت و جینی نائاسایی F9 لەسەر یەکێک لە کرۆمۆسۆمی X ـت هەبێت (واتە تۆ هەڵگریت)، ئەوا منداڵە نێرەکانت ئەگەری تووشبوونیان بە هیمۆفیلیای B 50% هەیە، منداڵە مێینەکانت ئەگەری تووشبوونیان بە هیمۆفیلیا B 50% هەیە.
• کچەکانت کە ئەم جینەیان بە میرات گرتووە، دەتوانن هیمۆفیلیای بی بگوازنەوە بۆ کوڕەکانیان. کچەکانیان دەتوانن هەڵگر بن.
• کوڕەکانت کە تووشی هیمۆفیلیای بی بوون دەتوانن ئەم کرۆمۆسۆمە بگوازنەوە بۆ کچەکانیان.
• ئەگەر پیاو بیت و تووشی هیمۆفیلیا بی بوویت، کوڕەکانت تووشی ئەو نەخۆشییە نابن. بەڵام هەموو کچەکانت هەڵگری کرۆمۆسۆمی جینی نائاسایی F9 دەبن.

ڕاوێژکاری بۆماوەیی لەم دۆخەدا زۆر گرنگە. ئەگەر تۆ یان کەسێک لە خێزانەکەت تووشی نەخۆشی هیمۆفیلیا بوو، باشترە پێش ئەوەی منداڵت هەبێت لەگەڵ ڕاوێژکاری بۆماوەیی کۆببیتەوە.

ئەگەر دووگیان بووم، ئایا دەتوانم پێشوەختە بزانم کە ئایا کۆرپەکەم ئەم حاڵەتەی هەیە؟

بەڵێ، دەتوانیت. پزیشکان دەتوانن نمونەیەک لە خوێن لە پەڕۆی ناوکەکەت وەربگرن و پشکنینی بۆ بکەن بۆ هۆکارەکانی مەینکردن. بەم شێوەیە تۆ و ئەوان دەتوانن پێشوەختە بزانن کە چاوەڕوانی چی دەکەن کاتێک منداڵەکەت دەبێت و چی بکەیت بۆ ئەوەی ئاڵۆزییەکان لە خوێنبەربوون نەهێڵن.

ئەگەر من تووشی هیمۆفیلیای بی بووم، دەبێت چاوەڕوانی چی بکەم؟

هیمۆفیلیا بی نەخۆشییەکی درێژخایەنە. پزیشکەکان ناتوانن بە تەواوی چارەسەری بکەن. بەڵام چارەسەری هەیە کە دەتوانێت ڕێگری بکات یان کەم بکاتەوە لە ئازاری توندی جومگەکان و کێشە پزیشکییەکانی تر. زۆربەی ئەو کەسانەی کە تووشی هیمۆفیلیای بی بوون دەتوانن بە چارەسەرکردن تەندروستییەکی باش بپارێزن.

ئەو کەسانەی کە هیمۆفیلیای توندی B یان هەیە پێویستە دەرزی جێگرەوەی فاکتەری بەردەوام (ئینفیوژن یان دەرزی) وەربگرن بۆ چارەسەرکردنی کێشەکانی خوێنبەربوون. لەوانەیە بچنە لای پزیشک بۆ چارەسەرکردن، ئەندامێکی خێزانەکەیان یان چاودێرێک دەرزیەکەیان پێبدات، یان خۆیان بتوانن دەرزییەکە بدەن. بەڵام ئەو کەسانەی کە تووشی هیمۆفیلیای بی توند بوون پێویستیان بە چارەسەری ڕێکوپێک هەیە بۆ ڕێگریکردن لە خوێنبەربوونی زۆر.

هەروەها لەوانەیە تووشی حاڵەتی پزیشکی تر ببن کە کاریگەری لەسەر تەندروستی گشتی و تەمەنیان هەبێت. بۆ نموونە زۆرێک لەو کەسانەی کە تووشی هیمۆفیلیا بی بوون، کێشەی زۆریان لە ئەژنۆ یان چەناگەیان هەیە، پێویستی بە نەشتەرگەری هەیە بۆ لابردنی جومگەکانی تێکچوو و گۆڕینی جومگەکانی نوێ. ئەگەر تووشی هیمۆفیلیا بی بوویت، لە پزیشکەکەت بپرسە کە چاوەڕوانی چی دەکەیت. ئەو باشترین کەسە باشترین زانیاریت پێبدات چونکە بارودۆخی تۆ و تەندروستی گشتی تۆ دەزانێت.

ئەگەر منداڵەکەم ئەم حاڵەتەی هەبوو چی بزانم؟

ئەگەر منداڵەکەت تووشی هیمۆفیلیای بی سووک یان مامناوەند بوو، گرنگە پزیشکەکەت ئاگادار بکەیتەوە دەربارەی حاڵەتەکە بۆ ئەوەی بتوانێت ڕێگری لە خوێنبەربوونی زۆر بکات ئەگەر منداڵەکەت نەشتەرگەری بۆ بکرێت یان ددانی دەربهێنرێت. لێرەدا چەند پێشنیارێکی تر دەخەینەڕوو. لەوانەیە پزیشکەکەت پێشنیاری تری هەبێت:

• کاتێک منداڵەکانت زۆر بچووکن، بزانە کە کورسی بەرز و کورسی ئۆتۆمبێلەکانیان پشتێنی سەلامەتی دروستیان هەیە.
• کاتێک کەمێک تەمەنیان گەورەتر دەبێت و لەگەڵ منداڵانی تر یاری دەکەن، پێویستە چاودێران و مامۆستایانی قوتابخانە بزانن ئەگەر منداڵەکە بە هەڵە بریندار بوو و دەستی بە خوێنبەربوون کرد، چی بکەن.
• منداڵەکەت پێویستی بە دوورکەوتنەوە دەبێت لە هەندێک چالاکیی، وەک ئەو یارییانەی کە پەیوەندییەکی سەختیان لەگەڵ کەسانی دیکەدا هەیە یان ئەگەری کەوتن.

چی ئەگەر منداڵەکەم تووشی هیمۆفیلیای بی توند بوو؟

ئەو منداڵانەی کە هیمۆفیلیای توند Bیان هەیە پێویستیان بە چارەسەری پزیشکی دەبێت بۆ ماوەی تەمەنیان – بۆ ڕێگریکردن یان کەمکردنەوەی خوێنبەربوون، یان بۆ بەڕێوەبردنی نیشانەکان. لێرەدا هەندێک لەو تەحەددایانە دەخەینەڕوو کە ڕەنگە ڕووبەڕووت ببنەوە، و چەند پێشنیارێک کە دەتوانن یارمەتیدەر بن:

• ئەو کۆرپانەی کە تووشی هیمۆفیلیای بی بوون، کاتێک فێری ڕۆیشتن دەبن، ئەگەر بەریەککەوتن یان کەوتنیان هەبێت، دەتوانن دەست بە خوێنبەربوون بکەن. ناتوانرێت ڕێگری لە هەموو کەوتنەکان بکرێت، بەڵام باشترە کەڤەری پارێزەر لەسەر گۆشە تیژەکانی مۆبیلیات لە ماڵەکەدا دابنرێت.
• لەگەڵ گەورەبوونی منداڵەکەت و دەستکردن بە ڕاکردن و بازدان، لەگەڵ پزیشکەکەت باسی کەلوپەلی سەلامەتی وەک کڵاو و پادەکانی ئەژنۆ بکە. لە ڕاستیدا پێویستە هەموو منداڵان لە کاتی سواربوونی پاسکیلدا کڵاو لە سەر بکەن. لەوانەیە منداڵەکەت پێویستی بە پاراستنی زیاتر بێت بۆ ئەوەی تووشی پێکدادان نەبێت کە ببێتە هۆی خوێنبەربوون.
• منداڵەکەت پێویستی بە چاودێری پزیشکی بەردەوام دەبێت بۆ ئەوەی خوێنبەربوونەکە بوەستێت. لەوانەیە هەست بە توڕەیی و بێزاری بکات کە نەتوانێت کات لەگەڵ هاوڕێکانی بەسەر ببات و دەوامی قوتابخانە لەدەست بدات کاتێک ناچارە بچێتە چارەسەر.
• منداڵێکی تووشبوو بە هیمۆفیلیا دەزانێت کە مامۆستاکانی و کەسانی دیکەش لەبارەی حاڵەتەکەیەوە دەزانن. لەوانەیە هەست بە ناڕەحەتی بکات کاتێک مامۆستایان و کەسانی دیکە لە قوتابخانە هەوڵی یارمەتیدانی دەدەن بەڵام مامەڵەی جیاواز لەگەڵیدا دەکەن.
• منداڵان و گەنجانی گەورەتر لەوانەیە پێویستیان بە یارمەتی هەبێت بۆ مامەڵەکردن لەگەڵ هەستەکانیان و ڕووبەڕووبوونەوەی کاردانەوەی کەسانی دیکە. ئەگەر منداڵەکەت لە دۆخێکی هاوشێوەدا بوو، لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکە دەربارەی بەرنامەکان یان گروپەکانی پشتیوانی بۆ گەنجان.

من تووشی هیمۆفیلیا B بووم چۆن ئاگاداری خۆم بم؟

ژیان لەگەڵ هیمۆفیلیا بی واتە گرتنەبەری هەنگاوی زیادە بۆ پاراستنی تەندروستی گشتی، لە هەمان کاتدا گرنگیدان بە چارەسەرەکەت. لێرەدا چەند پێشنیارێک دەخەینەڕوو:

• خۆت بپارێزە لە هەوکردن: لە پزیشکەکەت بپرسە کە کام کوتان بۆ تۆ گونجاوە.
• پاراستنی کێشێکی تەندروست: ئەگەر بەهۆی خوێنبەربوونی ناوەوە و تێکچوونی جومگەکان کێشەت هەبوو لە جوڵەکردندا، کۆنتڕۆڵکردنی کێشت دەتوانێت یارمەتیدەر بێت.
• چوونە ناو ڕۆتینی وەرزشکردن: لەوانەیە لە کاتی وەرزشکردندا بترسیت لە برینداربوون. لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکە دەربارەی ڕێگاکانی کەمکردنەوەی مەترسی خوێنبەربوونت لەکاتی چالاکیدا.
• سترێسەکەت بەڕێوەببە: هیمۆفیلیای بی حاڵەتێکی تەواوی ژیانە. دەتوانێت هەوڵی زیاتری پێویست بێت بۆ هاوسەنگی لەگەڵ خێزانەکەت و بەرپرسیارێتی کارەکەت.
• دوور بکەوەرەوە لە هەندێک دەرمانی ئازارشکێن: ئەگەر تووشی هیمۆفیلیای بی بوویت، نابێت ئەسپرین یان ئیبوپڕۆفین بخۆیت. ئەم ئازارشکێنانە کاریگەری لەسەر مەینبوونی خوێن هەیە.

پێویستە سەردانی پزیشک بکەیت بۆ چارەسەری بەرنامە بۆ داڕێژراوەکەت و هەرکاتێک هەر نیشانەیەکی ترت هەبوو، وەک خوێنبەربوونی نائاسایی یان ئازاری توندی جومگەکان.

کەی پێویستە بچیتە چارەسەری بەپەلە؟

ئەگەر سەرت بریندار بوو , پێویستە دەستبەجێ سەردانی پزیشکی بکەیت. ئەم نیشانانە لەوانەیە ئاماژە بن بۆ ئەوەی کە خوێنبەربوونت بۆ ناو مێشکت (خوێنبەربوونی ناو سەر):

• ژانەسەر.
• لاوازی.
• سکچوون و ڕشانەوە.
• سڕبوون یان ئیفلیجی.

ئەگەر بەهۆی هەر جۆرە برینێکەوە نەتوانیت خوێنبەربوون بوەستێنیت، یان بەبێ هۆکار دەستت بە خوێنبەربوون کرد، ئەوا سەردانی پزیشک بکە یان دەستبەجێ بچۆرە ژووری فریاکەوتن.

لە کۆتاییدا، ئەو شتانەی کە دەبێت لەبیرت بێت (پەیامی بردنە ماڵەوە)

هیمۆفیلیای بی جۆرێکی تری دەگمەنی نەخۆشییەکی دەگمەنە. هاوشێوەی هیمۆفیلیای A، هیمۆفیلیای B نەخۆشییەکی بۆماوەیی خوێنبەربوونە. هەرچەندە توێژینەوەکان دەریدەخەن کە ئەو کەسانەی تووشی هیمۆفیلیا B بوون لەوانەیە نیشانە توندەکانیان کەمتر بێت لە چاو ئەوانەی تووشی هیمۆفیلیای A بوون، بەڵام هیمۆفیلیای B هێشتا حاڵەتێکە کە دەبێتە هۆی کۆمەڵێک تەحەدای پزیشکی و شێوازی ژیان و دەروونی.

ئەو ژنانەی کە هەڵگری ئەو حاڵەتەن، لەوانەیە نیگەران بن لەوەی منداڵەکانیان بە میرات بگرن. دایک و باوکی منداڵێکی تووشبوو بە هیمۆفیلیای B لەوانەیە نیگەران بن لە پاراستنی منداڵەکەیان لە برینداربوونی بەڕێکەوت. دواتر، لەوانەیە ناچاربن یارمەتی منداڵە گەورەکەیان بدەن بۆ ئەوەی فێربێت لەگەڵ هیمۆفیلیای بی بژی. ئەو کەسانەی کە هیمۆفیلیای بی توندیان هەیە لەوانەیە پێویستیان بە چارەسەری تەواوی ژیانیان هەبێت بۆ ڕێگریکردن لە خوێنبەربوونی زۆر.

بەڵام ئومێد هەیە! توێژەران لێکۆڵینەوە لە چارەسەرە نوێیەکان دەکەن، وەک گۆڕینی جینەکان و چارەسەری جینەکان. ئەمانە دەتوانن جیاوازییەکی گەورە لە شێوازی چارەسەرکردنی هیمۆفیلیای توندی B دروست بکەن. ئەگەر تۆ یان منداڵەکەت ئەم حاڵەتەیان هەیە، پرسیار لە پزیشکەکەت بکە دەربارەی تاقیکردنەوە کلینیکیەکان کە ڕەنگە بۆ تۆ گونجاو بن. لەبیرت بێت، بە ئامۆژگاری و چارەسەری پزیشکی دروست، دەتوانیت ژیانێکی سەرکەوتوو و تەندروست لەگەڵ هیمۆفیلیای بی بژیت.