هەروەها زۆرجار خوێنبەربوونی لووتت هەیە؟ دەکرێت HHT (Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia) بێت!

ئایا زۆرجار خوێنی لووتت لێ دێت؟ یان سەرنجت داوە پەڵەی سووری بچووک لەسەر هەندێک شوێنی جەستەت، بۆ نموونە لەسەر دەموچاو، لێو، یان سەری پەنجەکانت؟ هەندێک جار ئەمانە وەک شتێکی ئاسایی بیرناکەینەوە، بەڵام لە پشتیانەوە ڕەنگە حاڵەتێکی پزیشکی هەبێت کە پێویستی بە هەندێک گرنگیدان هەبێت. ئەوە HHT یە، بەڵام زۆر کەس لەو بارەیەوە نازانن. ئەمڕۆ باس لەم HHT دەکەین، یان لە ڕووی پزیشکییەوە، `(Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia)`، نەخۆشییەکی بۆماوەییە. هەروەها هەندێک پێی دەڵێن `(نەخۆشی ئۆسلەر-وێبەر-رێندو)`.

بەڕاستی HHT چییە؟

بە سادەیی، HHT نەخۆشییەکی بۆماوەییە و کاریگەری لەسەر خوێنبەرەکانی جەستەمان دەبێت. دەزانی ئێمە ئەم بۆرییە بچووکانەمان هەیە کە خوێن بە هەموو جەستەماندا دەگوازنەوە، کە پێیان دەڵێین بۆری خوێن. لەم حاڵەتەدا ئەوەی ڕوودەدات ئەوەیە کە ئەم خوێنبەرانە بەتایبەتی ئەوانەی زۆر وردن کە پێیان دەوترێت موولوولەکان بە باشی گەشە ناکەن. ئێمە ئەم موولوولانەی کە بە شێوەیەکی نائاسایی دروست بوون ناودەبەین "تەلانجیێکتاسیا".

بیر لەوە بکەرەوە، ئێمە خوێنبەرە گەورەکانمان هەیە کە خوێن لە دڵمانەوە دەگوازنەوە بۆ باقی جەستەمان، هەروەها خوێنبەرەکان کە ئەو خوێنە دەگوازنەوە بۆ دڵ. پەیوەندی نێوان ئەم دووانە بەهۆی ئەوەی پێی دەوترێت موولوولەکان دروست دەبێت. لە HHT هەندێک جار ئەم خوێنبەر و خوێنبەرانە دەتوانن ڕاستەوخۆ پەیوەندی نائاسایییان هەبێت، بەبێ ئەوەی بە موولوولەکاندا تێپەڕن. ئێمە ئەمانە دەڵێین خراپبوونی خوێنبەر و خوێنبەرەکان، یان بە کورتی AVM.

ئەم خوێنبەرە نائاساییانە زۆر لاواز و ناسکن. بە ئاسانی دەتوانن بتەقنەوە یان بپچڕێن و دەبنە هۆی خوێنبەربوون (خوێنبەربوون). نیشانەکان و ئاڵۆزییەکان بەندە بەو شوێنەی کە خوێنبەربوونەکە ڕوودەدات.

کێ دەتوانێت تووشی HHT بێت؟

ئەم حاڵەتە کە پێی دەوترێت HHT دەتوانێت تووشی ژنان و پیاوان و تەنانەت منداڵانی بچووکیش بێت. ڕەگەز و ئایین و ڕەنگ پەیوەندییان بەمەوە نییە. بە شێوەیەکی سەرەکی لەبەر ئەوەی لە ڕێگەی جینەکانەوە لە نەوەیەکەوە بۆ نەوەیەکی تر دەگوازرێتەوە، ئەگەر کەسێک لە خێزانەکەدا هەیبێت، ئەوانی دیکەش چانسی پەرەپێدانیان هەیە.

ئەمەش بە حاڵەتێکی تاڕادەیەک دەگمەن دادەنرێت . بەڵام زۆرجار بە کەمی دەستنیشان دەکرێت. ئەمەش بەو مانایەیە کە، هەرچەندە مەزەندە دەکرێت کە نزیکەی یەک لە پێنج هەزار کەس لە جیهاندا تووشی ئەم نەخۆشییە دەبن، بەڵام زۆربەیان نازانن کە تووشی ئەم نەخۆشییە بوون.

هۆکاری HHT چییە؟

وەک پێشتر باسم کرد، HHT حاڵەتێکی تەواو بۆماوەییە . ئەمەش مانای ئەوەیە کە لە دایک و باوکەوە بۆ منداڵەکان بۆماوە. بە ``تێکچوونێکی باڵادەست`` دادەنرێت. بە سادەیی منداڵ دەتوانێت تووشی نەخۆشییەکە بێت تەنانەت ئەگەر تەنها یەک دایک و باوک، دایک یان باوک، جینی نائاسایی بە میرات بگرن .

زانایان سەدان گۆڕانکاری جیاوازیان لە شەش جیندا دەستنیشان کردووە کە پەیوەندییان بە HHT ەوە هەیە. بەڵام لە ئێستادا باوترین گۆڕانکاری لە دوو جیندایە کە پێیان دەوترێت ENG و ACVRL1. زانایان هێشتا لێکۆڵینەوە لەم بابەتە دەکەن.

نیشانەکانی نەخۆشی HHT چین؟

نیشانەکانی HHT دەتوانن لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر زۆر جیاواز بن. ئەوە بەندە بەو شوێنەی لە جەستەدا ئەو خوێنبەرە نائاساییانەی باسم کردوون. لەوانەیە هەندێک کەس هیچ نیشانەیەکی سەرەکییان نەبێت. بەڵام ڕەنگە هەندێکی تر نیشانە زۆر توند و جددییان هەبێت.

بەڵام باوترین نیشانە لە نێوان ئەو کەسانەی کە تووشی HHT بوون بریتییە لە خوێنبەربوونی زۆر لە لووت (ئێپیستاکسیس) . ڕەنگە هەندێک کەس ڕۆژانە چەند جارێک خوێنی لووتیان لێ دەربچێت. لەوانەیە ئەم کێشەیە هەر لە منداڵییەوە هەبووبێت.

جگە لەوەش، ڕەنگە هەندێک کەس کە تووشی HHT بوون، هەست بە پەڵەی سووری بچووک (telangiectasias) بکەن لەسەر جەستەیان. لەوانەیە ئەمانە کەمێک ڕەنگیان گۆڕاو دەرکەون بۆت. ئەمانە زۆرترین جار لەم لینکەدا دەبینرێن:

• لەسەر ڕووخسار
• لە پەنجە یان سەری پەنجە
• لە دەست
• لەناو دەم (لە سەر پەردەی چڵکدار)
• لەسەر لێوەکان
• لە دەوری لووت

جگە لەمانە، هەندێک کەسی تووشبوو بە HHT لەوانەیە تووشی ئەمانەش ببن:

• کەمخوێنی : ئەمەش واتە کەمی خڕۆکە سوورەکانی خوێن لە جەستەدا. ئەمەش دەتوانێت بەهۆی زۆر خوێنبەربوونەوە ڕووبدات.
• خوێنبەربوون لە گەدە یان ڕیخۆڵەکانەوە : لەوانەیە ئەمە دیار نەبێت، بەڵام لەوانەیە خوێن لە پیساییدا هەبێت یان پیسایی ڕەش بێت.

خراپبوونی خوێنبەر و خوێنبەرەکان (AVMs) و کاریگەرییەکانی

ئەو کەسانەی کە تووشی HHT بوون هەندێک جار دەتوانن تووشی خوێنبەربوون (AVMs) لە خوێنبەرە گەورەکاندا ببن. ئەم AVMانە بە شێوەیەکی سەرەکی دەتوانن لە ئەندامەکانی وەک سییەکان، مێشک، بڕبڕەی پشت و جگەردا گەشە بکەن. پاشان دەتوانن ببنە هۆی نیشانەی جیاواز کە پەیوەندی بە هەر ئەندامێکەوە هەیە.

• ئەگەر AVM لە سییەکانتدا هەیە:
• گۆڕانی ڕەنگی شین لە پێست (بەتایبەت لێو، نینۆک)
• کۆکە خوێن (هیمۆپتیسیس)
• هەستکردن بە ماندوێتی خێرا
• سەختی هەناسەدان (تەنگ هەناسەدان)
• ئەگەر `(AVMs)`ت لە مێشکدا هەبێت: ئەمانە ئەوانەن کە کەمێک مەترسیدارترن. چونکە ئەگەر یەکێک لەم `(AVM)` لەناو مێشکدا بتەقێتەوە، ئەوە زۆر جدییە.
• سەرگێژخواردن
• دوو بینین
• گرژبوون
• حاڵەتی هاوشێوەی جەڵتەی مێشک دەتوانێت ڕووبدات.
• ئەگەر تۆ AVM ی جگەرت هەیە:
• دڵ دەتوانێت بچێتە حاڵەتی ``سستبوونی دڵ'' چونکە کاتێک خوێن بەپەلە بەناو ``(AVM)''ی جگەردا دەڕوات، دڵ دەبێت زیاتر کار بکات بۆ دابینکردنی خوێن بۆ هەموو جەستە.
• ئەگەر تۆ AVM ی بڕبڕەی پشتت هەیە:
• ئازاری پشت
• لەوانەیە سڕبوون یان لەدەستدانی هەستکردن لە دەست یان پێدا ڕووبدات.

گرنگ: ئەگەر ئەم ``(AVM)``انە بشکێن و خوێنیان لێ هات، ئەوە حاڵەتێکی فریاگوزاری زۆر جددییە. بۆیە ئەگەر هەریەکێک لەو نیشانانەی سەرەوەت هەبوو زۆر گرنگە دەستبەجێ داوای ڕاوێژی پزیشکی بکەیت.

ئایا منداڵەکانم دەتوانن تووشی HHT ببن؟

بەڵێ، ئەگەر تووشی نەخۆشی HHT بوویت، هەریەک لە منداڵەکانت ئەگەری تووشبوونیان بە نەخۆشییەکە ٥٠٪ دەبێت.بەڵێ. واتە هەر جارێک منداڵێک لەدایک دەبێت، ئەگەری تووشبوون بە HHT 50% هەیە و ئەگەری تووشبوون بە HHT 50% هەیە. وەک ئەوە وایە سکەیەک لێبدەیت و سەر یان کلک بەدەست بهێنیت.

چۆن HHT دەستنیشان دەکرێت؟

دەتوانرێت پشکنینی بۆماوەیی ئەنجام بدرێت بۆ پشتڕاستکردنەوەی HHT. بەڵام زۆربەی کات پزیشکان بە پشتبەستن بە زانیارییە کلینیکیەکان دەستنیشانی دەکەن، وەک نیشانەکانی نەخۆشییەکە و مێژووی خێزانەکەی. کاتێک سەردانی پزیشک دەکەیت، زۆرجار ئەم کارانەی خوارەوە دەکەن:

• ئەوان پرسیاری وردت لێدەکەن سەبارەت بە مێژووی پزیشکی کەسی خۆت (بۆ نموونە چەند ساڵە خوێنبەربوونی لووتت هەبووە، چەند جار و چ کێشەیەکی ترت هەبووە).
• پرسیار بکە دەربارەی مێژووی پزیشکی خێزانە نزیکەکەت (دایک و باوک، خوشک و برا، منداڵ) چونکە ئەمە لە خێزانەکاندا بەڕێوەدەچێت.
• پشکنینی جەستەت دەکرێت (بۆ ئەوەی بزانرێت ئایا هیچ پەڵەیەکی سوور یان ئەو جۆرە پەڵەیە هەیە یان نا).
• ئەگەر پێویست بوو، ئاماژە بە تاقیکردنەوەکان بکە (بۆ نموونە جۆرەکانی `(سکان)'، `(ئەندۆسکۆپی)`) بۆ پشکنینی بارودۆخی ئەندامەکانی ناوەوە .

لەوانەیە پزیشک گومانی هەبێت یان دیاری بکات کە تۆ تووشی HHT بوویت ئەگەر لانیکەم سێ لەم نیشانانەی خوارەوەت هەبێت:

• زۆر خوێنبەربوونی لووت.
• بوونی چەندین تەلانجیێکتاسیا لەو شوێنانەی کە بە شێوەیەکی باو لەسەر پێست دەبینرێن (وەک دەم و چاو، لێو، پەنجە).
• بوونی ``تەلانجیێکتاسیاس'' یان ``AVMs'' لە ئەندامەکانی ناوەوە (بۆ نموونە سییەکان، مێشک، گەدە، ڕیخۆڵەکان) (ئەمە تەنها لە ڕێگەی تاقیکردنەوەکانەوە دەدۆزرێتەوە).
• هەبوونی ئەندامێکی خێزانی نزیک لەگەڵ HHT.

چارەسەرەکانی HHT چین؟

بەداخەوە هیچ چارەسەرێک بۆ HHT نییە. بەڵام چارەسەری هەیە کە دەتوانێت یارمەتیدەر بێت لە کۆنترۆڵکردنی نیشانەکان و کەمکردنەوەی نیشانەکان و کەمکردنەوەی ئەگەری ئاڵۆزییە گەورەکان. زانایان هێشتا کار لەسەر دۆزینەوەی چارەسەری HHT دەکەن، بەتایبەتی لەگەڵ پەرەپێدانی چارەسەری پزیشکی دژە خوێنبەرەکان.

لە کاتێکدا پزیشکەکەت چارەسەری نیشانە هەبووەکان دەکات، هەروەها پشکنین بۆ هەر کێشەیەکی پەیوەست بە HHT دەکات کە ڕەنگە هێشتا نیشانەکانی نەبێت.

چارەسەرکردن لەوانەیە ئەمانەی خوارەوە لەخۆ بگرێت:

• چارەسەری لەیزەر (`(Ablation)`): نەشتەرگەرییەکی بچووکە کە تیشکی لەیزەر بەکاردەهێنێت بۆ وەستاندنی ئەو شوێنانەی خوێنبەربوون (telangiectasias) کە تووشی خوێنبەربوون دەبن.
• ئیمبۆلایزەکردن: ڕێکارێکی نەشتەرگەری بچووکە کە خوێنبەرێک دەگرێت کە دەبێتە هۆی شوێنی خوێنبەربوون یان AVM کە مەترسی خوێنبەربوونی لەسەرە.
• چارەسەری کەمخوێنی: پێدانی حەبی ئاسن، و پێدانی خوێن (خوێن گواستنەوە) ئەگەر پێویست بوو.
• بۆ کۆنترۆڵکردنی خوێنبەربوونی لووت: بەکارهێنانی بەرهەمەکانی وەک مەڵهەم و سپرای خوێ بۆ ئەوەی ناوەوەی لووت شێدار بێت.
• بۆ لابردنی AVM: دەتوانرێت هەندێک لە AVM بە چارەسەری تیشکی یان نەشتەرگەری لاببرێن.
• چارەسەرە پزیشکییەکانی دژە خوێنبەرەکان: ئەمانە ڕەنگە وەک ئینفیوژن یان وەک حەب بدرێن.

هەروەها لەوانەیە سەردانی پزیشکی پسپۆڕ بکەیت بۆ چارەسەرکردنی سیستەمی تایبەتی جەستە، وەک جگەر، سییەکان، سیستەمی گەدە و ڕیخۆڵە و مێشک.

ئایا دەتوانرێت ڕێگری لە HHT بکرێت؟

لەبەر ئەوەی نەخۆشییەکی بۆماوەییە، هیچ ڕێگەیەک نییە بۆ ڕێگریکردن لە HHT یان کەمکردنەوەی مەترسی تووشبوونت بەو نەخۆشییە. بەڵام ئەگەر دایک و باوکت، خوشک و براکانت، یان منداڵەکانت تووشی HHT بوون، گرنگە بە پزیشکەکەت بڵێیت. ئەمەش دەتوانێت یارمەتیت بدات بۆ ئەوەی بزانیت کە ئایا زوو ئەو حاڵەتەت هەیە، زوو دەست بە چارەسەرکردن بکە و ڕێگری لە ئاڵۆزییەکان بکەیت.

ئاسۆی ئەو کەسانەی کە تووشی HHT بوون چییە؟

ئەو کەسانەی کە تووشی HHT بوون دەتوانن تەمەنێکی نزیک لە ئاسایی بژین. بەڵام AVM و خوێنبەربوونی بەردەوام لە سییەکان و مێشکدا جددییە و پێویستی بە چارەسەر هەیە. بە بەڕێوەبردنی دروست زۆربەی مرۆڤەکان دەتوانن ژیانێکی ئاسایی بژین.

چی بکەین بۆ خوێنبەربوونی لووت بەهۆی HHT؟

خوێنبەربوونی لووت لە نەخۆشی HHT زۆر باو و ئاساییە، بۆیە چەند شتێک هەیە کە دەتوانیت بیکەیت بۆ ئەوەی یارمەتیت بدات بۆ ڕێگریکردن لێی:

• دوور بکەوەرەوە لە بەکارهێنانی هەندێک دەرمان، بەتایبەتی ئازارشکێنەکانی وەک ئەسپرین و NSAID (بۆ نموونە ئیبوپڕۆفین، دیکلۆفیناک). ئەمانە دەبنە هۆی کەمکردنەوەی خوێن مەین و زیادکردنی خوێنبەربوون. پێش خواردنی هەر دەرمانێک پرسیار لە پزیشکەکەت بکە.
• یاداشتنامەیەک هەڵبگرە. بنووسە چ خۆراکێک دەخۆیت و چ چالاکییەک ئەنجام دەدەیت کە دەبێتە هۆی خوێنبەربوونی لووتت. پاشان دەتوانیت خۆت لەو شتانە بەدوور بگرێت.
• ناوەوەی لووتت بە شێداری و چەورکراو بهێڵەرەوە. ئەمەش دەتوانرێت بە بەکارهێنانی شێدارکەرەوە، بەکارهێنانی مەڵهەمەکان کە پزیشکەکەت پێشنیاری کردووە، یان بەکارهێنانی سپرای لووت خوێ. لووت وشک ئەگەری خوێنبەربوونی زیاترە.

چی تر دەتوانم لە پزیشکەکەم بپرسم دەربارەی HHT؟

ئەگەر تووشی نەخۆشی HHT بوویت، باشترە پرسیاری وەک ئەمانە لە پزیشکەکەت بکەیت:

• ئایا پێویستە پشکنینی باقی خێزانەکەم بۆ ئەمە بکرێت؟
• ئایا دەتوانم وەرزش بکەم؟ چ جۆرە وەرزشێک باشە و چی باش نییە؟
• ئایا هیچ چالاکیەکی تایبەت هەیە کە پێویستە لێی دوور بکەومەتەوە؟
• ئایا هیچ جۆرە کحولێک، خواردنێکی تایبەت، یان دەرمانێکی تر هەیە کە پێویستە لێی دوور بکەومەتەوە؟
• چی بکەم بۆ ڕێگریکردن لە خوێنبەربوونی لووت یان بە خێرایی ڕاگرتنی؟
• ئایا دووگیانبوون بۆ من سەلامەتە؟ ئایا هیچ شتێکی تایبەت هەیە کە پێویستە ئاگاداری بم؟
• ئەگەر هەستم بە خوێنبەربوون کرد، کەی پێویستە دەستبەجێ سەردانی پزیشکی بکەم؟

لە کۆتاییدا چی لەبیرت بێت

HHT حاڵەتێکی بۆماوەییە کە زۆرجار دەستنیشان نەکرێت. نیشانەکانی دەتوانن لە خوێنبەربوونی زۆر لە لووتەوە دەست پێبکەن تا ئاڵۆزییە جدییەکان کە کاریگەرییان لەسەر چەندین سیستەمی جەستە دەبێت. ئەگەر گومانت هەیە کە تۆ یان کەسێک لە خێزانەکەت تووشی HHT بووە، تکایە لەگەڵ پزیشک قسە بکە.چارەسەری پێشوەختە دەتوانێت یارمەتیدەر بێت لە ڕێگریکردن لە ئاڵۆزییەکان. هەروەها پشکنینی بۆماوەیی دەتوانێت یارمەتیدەر بێت بۆ دیاریکردنی ئەوەی کە ئایا ئەندامانی دیکەی خێزانەکە تووشی ئەو حاڵەتە بوون یان نا. ئاگاداربوون لە دۆخێکی وەک ئەمدا گرنگترین شتە.

` HHT، خوێنبەربوونی بۆماوەیی Telangiectasia، نیشانەکانی Osler-Weber-Rendu، خوێنبەربوونی لووت، خوێنبەرەکان، نەخۆشییە بۆماوەییەکان، AVM، telangiectasia