با بزانین دەربارەی ڤاکسینی ئیدورسولفاز کە دەدرێت بەو کەسانەی کە نەخۆشی هانتەریان هەیە.

ئایا تۆ یان کەسێک کە دەیناسیت حاڵەتێکی دەگمەنت هەیە کە پێی دەوترێت نەخۆشی ڕاوچی؟ ئەگەر وایە، ڕەنگە گوێت لە ڤاکسینەکە بووبێت کە پێی دەوترێت Idursulfase. کەمێک ناوێکی ئاڵۆزە، بەڵام ئەمڕۆ بە شێوەیەکی زۆر سادە باسی ئەم دەرمانە دەکەین، بە شێوەیەک کە دەتوانن لێی تێبگەن. چونکە زۆر گرنگە زانیاری باشت هەبێت لەسەر شتگەلێکی وەک ئەمانە.

ئەم دەرمانە چییە پێی دەوترێت Idursulfase؟

بە سادەیی، نەخۆشی هانتەر حاڵەتێکە کە تێیدا ``ئەنزیم``ی تایبەت، پرۆتینێک کە یارمەتی پرۆسەی کیمیایی دەدات لە جەستەماندا، یان نەماوە یان بە باشی کارناکات. ئەم ``ئەنزیمە`` یارمەتی شکاندنی هەندێک مۆلیکولە ئاڵۆزەکانی جەستەمان دەدات و ئاسانکردنیان، واتە دەتوانرێت لە جەستە دەربهێنرێت کاتێک کارەکانیان ئەنجام دەدرێت. کەواتە کاتێک ئەم ``ئەنزیمە`` ون دەبێت، ئەو مۆلیکولە ئاڵۆزانە لە بەشە جیاوازەکانی جەستەدا کۆدەبنەوە و کێشە و نیشانە جۆراوجۆرەکان دروست دەکەن.

ئیدورسولفاز دەرمانێکە کە لە تاقیگەدا دروست دەکرێت بۆ جێگرتنەوەی ئەو ئەنزیمە ونبووە، و کاردەکات. واتە جێگەی ئەو ئەنزیمە ونبووە دەگرێتەوە، یان باشتر بڵێین چارەسەری جێگرەوەی ئەنزیمە. بەڵام شتێک کە پێویستە زۆر باش لەبیرت بێت ئەوەیە کە ئەمە چارەسەرێکی تەواو نییە . بەڵام دەتوانێت یارمەتیدەر بێت لە کۆنترۆڵکردنی نیشانەکان و کۆنتڕۆڵکردنی خراپتربوونی حاڵەتەکە و کەمێک ژیان ئاسانتر بکات.

ئەم دەرمانە هەندێک جار دەتوانرێت بۆ شتی تر بەکاربهێنرێت، بۆیە ئەگەر هەر پرسیارێکت هەبوو پرسیار لە پزیشک یان دەرمانساز بکە.

ناوێکی باوی ئەم دەرمانە بریتییە لە `(Elaprase)`.

پێش خواردنی ئەم دەرمانە پێویستە چی بە پزیشکەکەت بڵێیت؟

ئێستا، پێش ئەوەی دەست بکەیت بە خواردنی ئەم دەرمانە، چەند شتێک هەیە کە پێویستە بە پزیشکەکەت یان تیمی چاودێریکردنەکەت بڵێیت . ئەمەش بۆ ئەوەیە کە بتوانن چارەسەری دروستت پێبدەن بە سەلامەتی. بیر لەوە بکەرەوە کە پێشوەختە بزانیت لە ڕێگادا تووشی چ بەربەستێک دەبیت.

لێرەدا ئەو شتانە دەخەینەڕوو کە دەبێت ئاگادار بکرێنەوە:

• لە ئێستادا هەوکردن و تات هەیە؟
• ئایا نەخۆشی دڵت هەیە؟ واتە جۆرێک لە کێشەی دڵ.
• ئایا هیچ نەخۆشییەکی سییەکانتان هەیە؟ وەک کێشەی هەناسەدان.
• ئایا تا ئێستا کاردانەوەی حەساسیەتت هەبووە بە دەرمانی ئیدورسولفاز، کە دەرمانێکی ترە، خۆراک، بۆیەی خۆراک، یان مادەی پارێزەر؟ ئەمەش دەتوانێت بریتی بێت لە کۆکە، خوران، یان سەختی هەناسەدان.
• ئایا تا ئێستا تووشی ئاوسانی زمان، دەم و چاو، یان لێوەکانت، کێشەی هەناسەدان، کێشەی قووتدان، دەنگە دەنگ، یان توندبوونەوەی قوڕگت هەبووە؟ئایا هەرگیز ئەوە ڕوویداوە؟ ئەمەش زۆر گرنگە، چونکە شتگەلێکی لەو جۆرە تەنانەت کاتێک ئەم دەرمانە بەکاردەهێنیت دەتوانێت ڕووبدات.
• ئایا دووگیانیت یان بە هیوای دووگیان بیت؟
• ئایا شیری دایک دەدەیت؟

زۆر گرنگە بۆ سەلامەتی خۆت قسە لەسەر ئەم شتانە بکەیت بەبێ ئەوەی بیشاریتەوە.

چۆن ئەم دەرمانە بەکاردەهێنیت؟

ئەم دەرمانە وەک دەرزییەک دەدرێتە ناو خوێنبەرێک . بە وردیتر، ``ئینفیوژنێکە``ی خوێیە، کە لە ماوەی چەند کاتژمێرێکدا دەدرێت بە جەستە. ئەمە شتێک نییە کە لە ماڵەوە بیکەیت . دەبێت لەلایەن کەسێکی پسپۆڕی چاودێری تەندروستی ڕاهێنراوەوە، وەک پزیشک یان پەرستار، لە نەخۆشخانە یان کلینیکدا پێت بدرێت.

ئەگەر ئەم دەرمانە بدەیتە منداڵ:

ئەم دەرمانە هەندێک جار دەتوانرێت بدرێت بە کۆرپەی تەمەن ١٦ مانگ، هەروەها بە منداڵانی تەمەن ١ ساڵ و ٤ مانگ، بۆ حاڵەتی هەڵبژێردراو. بەڵام ڕێوشوێنی خۆپارێزی تایبەت هەیە. بۆیە ئەگەر ئەمە بە منداڵەکەت دەدەیت، زۆر گرنگە بە وردی لەگەڵ پزیشکی منداڵانت قسە بکەیت و وردەکارییەکانی بزانیت.

ژەمی زیادە:

ئەگەر پێت وایە ئەم دەرمانە زۆرت خواردووە، یان گومانت هەیە کە خواردوتە، پێویستە دەستبەجێ پەیوەندی بە سەنتەری کۆنترۆڵکردنی ژەهرەوە یان نزیکترین ژووری فریاکەوتنی نەخۆشخانە بکەیت. زۆر گرنگە خێرا هەنگاو بنێن.

تێبینی گرنگ: ئەم دەرمانە تەنها بۆ ئێوە نوسراوە. ئەم دەرمانە بە هیچ هۆکارێک مەدە بە کەسی تر , تەنانەت ئەگەر هەمان نیشانەکانی تۆش هەبێت.

ئەگەر دۆزی دەرمانەکەت لەدەستدا چی بکەیت؟

بیرۆکەیەکی باش نییە کە ژەمێک لەم دەرمانە بەجێبهێڵیت. ئەمە دەرمانێکە کە پێویستە بە بەردەوامی و بە ماوەیەکی ڕێکوپێک بخورێت. ئەگەر لەدەستت دا، لەوانەیە ئەنجامی چارەسەرەکە کەم ببێتەوە. ئەگەر نەتوانیت لە ڕۆژی دیاریکراودا بێیت و دەرمانەکە بخۆیت، دڵنیابە لەگەڵ پزیشکەکەت یان پسپۆڕی تەندروستی قسە دەکەیت . پێت دەڵێن چی بکەیت لە داهاتوودا.

ئایا شتەکانی تر دەتوانن کارلێک لەگەڵ ئەم دەرمانەدا بکەن؟

ئەم دەرمانە بەگشتی نادۆزرێتەوە کە کێشەی گەورە لەگەڵ دەرمانەکانی تردا دروست بکات (چاوەڕوان ناکرێت کارلێک بکات). واتە بە دەگمەن کاردانەوەی لەگەڵ دەرمانەکانی تردا دەبێت.

بەڵام باشتر وایە بە پزیشکەکەت بڵێیت دەربارەی هەموو ئەو دەرمانانەی کە دەیخۆیت , لەوانە دەرمانی ڕەچەتە، دەرمانی بێ ڕەچەتە، گیا، و تەواوکەری خۆراک. هەروەها ئەگەر جگەرە دەکێشیت، مەی دەخۆیتەوە، یان مادەی هۆشبەری نایاسایی تر بەکاردەهێنیت ، بە پزیشکەکەت بڵێ.ئەگەر ئەوەت کرد، ئەوا باسی ئەوەشیان بۆ بکە، چونکە هەندێک شت دەتوانن بە جۆرێک کارلێک لەگەڵ دەرمانەکانتدا بکەن یان کاریگەرییە لاوەکییەکانی زیاد بکەن.

لە کاتی بەکارهێنانی ئەم دەرمانەدا پێویستە ئاگاداری چی بم؟

لەکاتێکدا ئەم دەرمانە دەخۆیت، زۆر گرنگە سەردانی پزیشکەکەت بکەیت بۆ پشکنینی بەردەوام . ئەگەر نیشانەکانت باشتر نەبوون یان وا دیار بوو خراپتر بوون، بە پزیشکەکەت بڵێ. هیچ شتێک پشتگوێ مەخە.

هەروەها تۆمارێک هەیە بۆ نەخۆشانی تووشبوو بە نەخۆشی هانتەر. ئەمەش ڕێگەیان پێدەدات بۆ ماوەیەکی زۆر زانیاریت لێ کۆبکەنەوە، واتە دەتوانن زیاتر لێکۆڵینەوە لە نەخۆشییەکە بکەن. دەتوانیت داوای زانیاری زیاتر لەم بارەیەوە لە پسپۆڕی چاودێری تەندروستی بکەیت. هەروەها دەتوانیت بەشداری بکەیت ئەگەر ئارەزووت هەیە.

کاریگەرییە لاوەکییە ئەگەرییەکانی ئەم دەرمانە چین؟

وەک هەر دەرمانێک ڤاکسینی ئیدورسولفاز دەتوانێت هەندێک کاریگەری لاوەکی دروست بکات. هەندێکیان جددین و پێویستە دەستبەجێ ئاگاداری پزیشکەکەت بکرێنەوە. هەندێکیان ئاسایین و چەند ڕۆژێکی تر نامێنن.

ئەو کاریگەرییە لاوەکیانەی کە پێویستە دەستبەجێ بە پزیشکەکەت بڵێیت:

ئەگەر تووشی هەریەکێک لەم نیشانانە بوویت ، پێویستە بە زووترین کات بە پزیشکەکەت یان پسپۆڕی چاودێری تەندروستی بڵێیت. لەوانەیە ئەمانە نیشانەی حاڵەتێکی سەخت بن.

• کاردانەوەی حەساسیەت، کە بریتین لە پەڵەی پێست، خوران یان شانە، ئاوسانی دەموچاو، لێو، یان زمان. ئەمانە دەتوانن لە کاتی پێدانی ڤاکسینەکە یان دوای ماوەیەکی کەم ڕوو بدەن.
• کێشەی هەناسەدان. هەستکردن بەوەی کە خنکاویت، ناچاربوون بە خێرایی هەناسە بدەیت.
• ئازاری سنگ یان گرژبوون.
• سەرگێژخواردن؛ هەستکردن بە بێهێزی یان سەر سووکبوون؛ دابەزین بەهۆی لەدەستدانی هاوسەنگی؛ هەستکردن بە لاوازی یان ماندوێتی نائاسایی.
• لێدانی دڵی خێرا و ناڕێک.
• تا یان لەرز. ئەمانە دەتوانن نیشانەی هەوکردن بن.

ئەو کاریگەرییە لاوەکیانەی کە بەزۆری جددی نین، بەڵام پێویستە بۆ پزیشکەکەت ڕاپۆرت بکرێن ئەگەر بەردەوام بوون:

ئەم شتانە بەزۆری لە چەند ڕۆژێکدا کەم دەبنەوە. بەڵام ئەگەر بەردەوام بوون، یان ئەگەر بێزارت کرد، بە پزیشکەکەت بڵێ.

• کۆکە.
• سکچوون.
• سووربوونەوەی دەموچاو. ئەمەش واتە دەموچاو سوور دەبێتەوە و هەست بە گەرمی دەکات.
• ژانەسەر.
• ئازاری ماسولکە یان جومگەکان.
• سکچوون، ڕشانەوە.
• ماندوێتی.

لەوانەیە ئەم لیستە هەموو کاریگەرییە لاوەکییە ئەگەرییەکان لەخۆ نەگرێت. ئەگەر هەستت بە هەر شتێکی نائاسایی کرد، پەیوەندی بە پزیشکەکەتەوە بکە بۆ وەرگرتنی ئامۆژگاری پزیشکی. دەتوانیت ئەم کاریگەرییە لاوەکیانە ڕاپۆرت بکەیت بۆ FDA (بەڕێوەبەرایەتی خۆراک و دەرمان) لە ئەمریکا بە ژمارە تەلەفۆنی 1-800-FDA-1088. لە سریلانکا دەتوانیت لە ڕێگەی پزیشکەکەتەوە ڕاپۆرتیان بدەیت بە لایەنە تەندروستییە پەیوەندیدارەکان.

ئەم دەرمانە لە کوێ دەهێڵیتەوە؟

ئەمەش پرسیارێکە کە زۆر کەس دەیکەن. ڕێگەت پێنادرێت ئەم دەرمانە ئیدورسولفازە لە ماڵەوە بهێڵیتەوە. تەنها لە نەخۆشخانە یان کلینیک بەکاردێت و هەڵدەگیرێت. هۆکاری ئەمەش شێوازی پێدانی و بارودۆخی پلەی گەرمی تایبەتە کە دەبێت تێیدا هەڵبگیرێت.

لە کۆتاییدا تێبینییەکی گرنگ

ئایا ئەمە تەنها پوختەیە لەو شتانەی باسمان کردووە؟ هەموو وردەکارییەک ناگرێتەوە. دۆخی هەموو کەسێک جیاوازە. بۆیە، ئەگەر هەر پرسیارێک یان نیگەرانییەکت هەیە سەبارەت بەم دەرمانە، دڵنیابە لە پزیشکەکەت، دەرمانسازەکەت، یان دابینکەری چاودێری تەندروستی تر. دەتوانن وردترین زانیاریتان پێ بدەن بۆ بارودۆخەکەتان.

ئەو شتانەی کە پێویستە لەبیرت بێت (پەیامی بردنە ماڵەوە)

باشە، کەواتە لێرەدا چەند شتێک دەخەینەڕوو کە پێویستە لەبیرت بێت لەوەی باسمان کردووە:

• دەرمانی ئیدورسولفاز دەرمانێکی ڕزگارکەری ژیانە و جێگەی ئەنزیمێکی ونبوو دەگرێتەوە لە کەسانی تووشبوو بە نەخۆشی هانتەر.
• ئەمە چارەسەرێکی تەواو نییە , بەڵام یارمەتی کۆنترۆڵکردنی نیشانەکان و باشترکردنی کوالیتی ژیان دەدات.
• پێش ئەوەی دەست بە دەرمانەکە بکەیت , زۆر گرنگە بە پزیشکەکەت بڵێیت دەربارەی هەموو حاڵەتە تەندروستییەکان ، هەستیاری، و دەرمانەکانی تر کە دەیخۆیت.
• ئەمەش وەکو ئینفیوژنێک دەدرێتە ناو خوێنبەرێک لە نەخۆشخانەیەک لەلایەن کەسێکی ڕاهێنراوەوە.
• ژەمە دەرمانێک لەدەست مەدە. ئەگەر ناتوانی دەستبەجێ بە پزیشکەکەت بڵێ.
• دەکرێت کاریگەری لاوەکی جددی هەبێت هەروەها کاریگەری لاوەکی باو. هەر شتێکی نائاسایی بە پزیشکەکەت بڵێ، هەرچەندە بچووک بێت.
• ئەم دەرمانە تەنها بۆ ئێوەیە. مەیدە بە کەسی تر.
• هەر پرسیارێک یان نیگەرانییەک کە هەتبێت، مەترسە لە پزیشکەکەت بپرسە. هەموو مافێکتان هەیە دەربارەی تەندروستی خۆتان بزانن.

` Idursulfase, Hunter Syndrome, چارەسەری گۆڕینی ئەنزیم, Elaprase, کاریگەری لاوەکی, دەرمان, نەخۆشییە دەگمەنەکان