هەروەها شەوانەش بەزەحمەت دەبینیت؟ ئایا وردە وردە بینایی چاوەکانت تێکدەچێت؟ با فێر بین دەربارەی هەوکردنی تۆڕی چاوی ڕەنگاوڕەنگ (RP)!

هەندێک جار شەوانە یان لە بارودۆخی کەم ڕووناکیدا کێشەت هەیە لە لێخوڕینی ئۆتۆمبێل، ڕاستە؟ یان، تا ئێستا تووشی کەسێک بوویت بەبێ ئەوەی بیبینیت کە دێتە ڕێگات؟ ئەگەر تۆ ئەمەت ئەزموون کردبێت، لەوانەیە هۆکارەکەی حاڵەتێکی چاو بێت کە پێی دەوترێت `هەوکردنی ڕەنگی تۆڕەی چاو` (RP). خەمت نەبێت، ئەمە حاڵەتێکی باو نییە، بەڵام گرنگە ئاگاداری بیت. با بە وردی باسی بکەین.

`هەوکردنی تۆڕی چاو ڕەنگاوڕەنگ` (RP) چییە؟ بۆچی ئەوەندە گرنگە؟

بە سادەیی، `هەوکردنی تۆڕی چاوی ڕەنگاوڕەنگ` (RP) ناوێکی گشتی بۆ کۆمەڵێک نەخۆشی چاوە کە دەتوانرێت لە نەوەیەکەوە بۆ نەوەیەکی تر بگوازرێتەوە. بە شێوەیەکی سەرەکی کاریگەری لەسەر `ڕێتینای` ناو چاوت دەبێت.

چاوت وەک کامێرای فیلمی مۆدێرن بیربکەرەوە. وێنەی ئەو کامێرایانە بە فیلم گیراوە. بەم شێوەیەیە، لە ناو چاوتدا، لە پشتەوە، پەردەیەکی زۆر ناسک و هەستیاری ڕووناکی هەیە کە پێی دەوترێت تۆڕی چاو. کاتێک ڕووناکی ئەو شتانەی کە دەیبینین دەکەوێتە سەر تۆڕی چاو، ئەو ڕووناکییە دەگۆڕێت بۆ سیگناڵی کارەبایی. پاشان ئەو سیگناڵانە دەچنە سەر مێشک و دەبینین، 'ئۆه، ئەمە ئەوە، ئەمە ئەوە'.

کەواتە، ئەگەر تۆڕی چاو بە باشی کار نەکات، وەک ئەوە وایە فیلمەکەی ناو کامێراکە تێکچووە. هەرچەندە بە توندی تەرکیز بکەیت، وێنەکە بە ڕوونی دەرناچێت. بە هەمان شێوە ئەگەر تۆڕی چاوت نەخۆش بوو، تەنانەت ئەگەر چاویلکە یان عەدەسەی چاویش لەبەر بکەیت، کاریگەری لەسەر بینین دەبێت.

تۆڕی چاو جۆری تایبەتی خانە دەمارییەکانی تێدایە کە وەڵامی ڕووناکی دەدەنەوە. ئەمانە پێیان دەوترێت خانەی فۆتۆریسێپتۆر. ئەمانە دوو جۆرن: ڕۆد و کون. ڕۆدەکان یارمەتیمان دەدەن لە ڕووناکی کەمدا ببینین، بەتایبەتی لە شەودا. کونەکان یارمەتیمان دەدەن ڕەنگەکان و وردەکارییە وردەکان بە ڕوونی ببینین. هاوشانی ئەم خانانە جۆرێکی تری خانە لە تۆڕی چاودا هەیە کە پێی دەوترێت خانەکانی پۆششی ڕەنگی تۆڕەی چاو. هەموو ئەم خانانە پێکەوە و پێکەوە کاردەکەن بۆ ئەوەی بینینێکی باشمان پێببەخشن.

هەوکردنی تۆڕی چاو (RP) و نەخۆشییە بۆماوەییەکانی تری تۆڕەی چاو (IRDs) بەهۆی گۆڕانکاری لە جینەکاندا دروست دەبن کە وا لەم خانانە دەکەن بە باشی کاربکەن، کە پێی دەوترێت گۆڕانکاری بۆماوەیی . ئەمەش دەبێتە هۆی ئەوەی خانەکان وردە وردە لاواز بن و کارکردنیان ڕابگرن.

RP یەک نەخۆشی نییە. لەبەر ئەوەی کۆمەڵێک نەخۆشییە، بینین لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر دەگۆڕێت. زۆر کەس تووشی کەم بینین دەبن , و هەندێک کەس لەوانەیە بینینیان بە تەواوی لەدەست بدەن. ئەم گۆڕانکاریانەی بینین بەزۆری لە منداڵییەوە دەست پێدەکات. بەڵام هەندێک جار ئەم گۆڕانکاریانە هێندە بە هێواشی ڕوودەدەن کە تەنانەت ڕەنگە هەستیان پێ نەکەیت. بۆ هەندێک کەس لەدەستدانی بینین بە خێرایی ڕوودەدات. لە هەندێک جۆری RP دا، لەدەستدانی بینین لە ئاستێکی دیاریکراودا دەوستێت.

لە هەمووی گرنگتر، هەوکردنی تۆڕی چاو بەزۆری تووشی هەردوو چاو دەبێت .

نیشانەکانی RP چین؟ چۆن کاریگەری لەسەر تۆ هەیە؟

نیشانەکانی `هەوکردنی تۆڕی چاوی ڕەنگاوڕەنگ` لەناکاو دەرناکەون. وردە وردە دەردەکەون. لێرەدا چەند نیشانەیەکی یەکەم دەخەینەڕوو: ١.

• کێشەکانی بینینی شەوانە: لەوانەیە بۆت دەرکەوێت کە لە شەودا شتەکان بە سەختی ببینیت، بەتایبەتی کاتێک ڕووناکی کەم بێت. ئەمەش دەتوانێت قورس بێت لەکاتی ڕۆیشتن لەسەر شەقام لە شەودا یان لە ژوورەوە لە ژێر ڕووناکییەکی کەمدا.
• کێشەکانی بینین لە ڕووناکییەکی کەمدا: دەکرێت قورس بێت شتەکان بە ڕوونی ببینیت، نەک تەنها لە شەودا، بەڵکو لە شوێنەکانی وەک ژوورێکی کەمێک تاریک یان سینەماشدا.
• پەڵەی کوێر لە بینینی دەوروبەریدا: هەرچەندە دەتوانیت ببینیت کە سەیری چی دەکەیت، بەڵام لەوانەیە نەتوانیت بزانیت چی لە دەوروبەرتدایە، وەک ئۆتۆمبێلێک کە لە لایەکەوە دێت یان کەسێک نزیک دەبێتەوە. هەر لەبەر ئەمەشە هەندێک کەس بە هەڵە تووشی شتەکان دەبن.

بە تێپەڕبوونی کات ڕەنگە نیشانەکانی تر دەربکەون. لەوانە:

• هەستکردن بە چرپاندن یان چرپاندنی ڕووناکی: ڕەنگە هەندێک کەس هەست بە چرپاندنی ڕووناکی یان هەستکردن بە لێدانی ڕەشەبا بکەن.
• بینینی تونێل (تەنها بینینی ناوەندی): ئەمە وەک ئەوە وایە لە ڕێگەی بۆرییەکەوە سەیری جیهان بکەیت. تەنها دەتوانیت بزانیت چی ڕاستەوخۆ لە پێشە، و هیچ شتێک لە دەوروبەرت.
• فۆتۆفۆبیا - هەستیار بوون یان ناڕەحەت بوون لە ڕووناکییەکی ڕووناکدا: چاوەکان شین دەبن و بینینیان قورس دەبێت کاتێک بەر تیشکی خۆر یان ڕووناکی گەشاوە.
• لەدەستدانی توانای بینینی ڕەنگ: ڕەنگە ڕەنگەکان وەک جاران ڕووناک و ڕوون دەرنەکەون.
• هەبوونی بینینی زۆر کەم: لە حاڵەتە توندەکاندا دەتوانرێت بینین بە شێوەیەکی زۆر کەم ببێتەوە.

گرنگ: ئەگەر یەکێک یان زیاتر لەم نیشانانەت هەبوو باشتر وایە بە زووترین کات سەردانی پزیشکی چاو بکەیت.

بۆچی `هەوکردنی تۆڕی چاو ڕەنگاوڕەنگ` گەشە دەکات؟ هۆکاری ئەمە چییە؟

هۆکاری سەرەکی هەوکردنی تۆڕی چاو (RP) و نەخۆشییە بۆماوەییەکانی تۆڕی چاو (IRDs)ی تر هەندێک گۆڕانکارییە لە جینەکانماندا . ئەم جینانە ئەوانەن کە خانەکانی ناو `( تۆڕی چاو)`مان بەرهەم دەهێنن و وایان لێدەکەن بە باشی کاربکەن. کەواتە، کاتێک هەندێک هەڵە یان گۆڕانکاری لەم جینانەدا ڕوودەدات، ئەو خانانە ناتوانن بە باشی کاربکەن. بە تێپەڕبوونی کات ئەو خانانە وردە وردە دەمرن. ئەوە کاتێکە کە بینین وردە وردە کەم دەبێتەوە.

لەبەرئەوەی بۆماوەییە، منداڵان دەتوانن ئەم گۆڕانکارییە بۆماوەیییانە لە دایک و باوکیانەوە بە میرات بگرن. بەڵام هەمیشە بەو مانایە نییە کە تەنها لەبەر ئەوەی کەسێک لە خێزانەکەتدا تووشی ئەو حاڵەتە دەبیت. هەروەها ئەگەری ئەوە هەیە کە تۆ تووشی ئەو حاڵەتە بیت بەبێ ئەوەی کەس لە خێزانەکەتدا تووشی بێت. هەر بۆیە پشکنینی بۆماوەیی گرنگە.

تا چەند ئەم دۆخە لە جیهاندا بەربڵاوە؟

بەپێی ئامارەکانی ئەوروپا و ئەمریکا، لە هەر ٣٥٠٠ بۆ ٤٠٠٠ کەس یەکێکیان لەوانەیە تووشی `هەوکردنی تۆڕی چاوی ڕەنگاوڕەنگ' بێت. لە سەرانسەری جیهاندا مەزەندە دەکرێت کە نزیکەی دوو ملیۆن کەس تووشی ئەم حاڵەتە دەبن. لە سریلانکاش کەسانێک هەن کە ئەم حاڵەتەیان هەیە. بۆیە گرنگە ئاگاداری ئەم بابەتە بین.

پزیشکان چۆن هەوکردنی تۆڕی چاو (RP) دەستنیشان دەکەن؟

ئەگەر گومانت هەبوو کە تووشی RP بوویت، پزیشکەکەت چەندین پشکنینی جیاواز بۆ پشکنینت بۆ دەکات. زۆر گرنگە بە بەردەوامی پشکنینی چاوەکان بکرێت.

پشکنینی چاوی فراوان لەگەڵ تاقیکردنەوەی مەیدانی بینین

لەم کارەدا پزیشکی چاو یان پزیشکی چاو ئەم کارانەی خوارەوە ئەنجام دەدات: ١.

• پێت دەڵێن نووسینی سەر دیوارەکە بخوێنەرەوە.
• پێت دەڵێت بە هەردوو چاو سەیری تەنێک بکە.
• فشاری ناو چاوەکانت دەپێورێت.
• تاقیکردنەوەی مەیدانی بینین بینینی دەوروبەرت دەپشکنێت.
• سەیرکردنی چۆنیەتی وەڵامدانەوەی شاگردی چاوت بۆ ڕووناکی.
• چاو بە دانانی قەترەی چاو لە چاودا فراوان دەبێت. ئەمەش ڕێگە دەدات بە وردی پشکنینی تۆڕی چاو.
• هەروەها دەتوانن وێنەی تۆڕی چاو بگرن.

تاقیکردنەوەی ئەلکترۆڕێتینۆگرافی (ERG).

ئەمە تاقیکردنەوەیەکی تایبەتە. پێوانە دەکات کە تۆڕی چاوت چۆن وەڵامی ڕووناکی دەداتەوە. پێوانە دەکات کە خانە جیاوازەکانی تۆڕی چاوت (ئەو داری و کونانەی باسمان کرد) تا چەند باش کاردەکەن. بریتییە لە هەڵکردنی گڵۆپی جیاواز لەبەردەم چاوتدا. بەشێکە لە کۆمەڵێک پشکنین کە پێیان دەوترێت تاقیکردنەوەی ئەلکترۆفیزیۆلۆژی چاو. هەروەها ئەم تاقیکردنەوانە سەیری ئەوە دەکەن کە چۆن چاوەکانت و مێشکت پرۆسێسی ئەو شتانە دەکەن کە دەیبینیت.

سکانی تۆمۆگرافی کۆهێرنسی بینایی (OCT).

ئەمە تاقیکردنەوەیەکی ناداگیرکەرە. ئەم سکانەی OCT دەتوانێت ئەستووری تۆڕی چاوت بپێوێت و تەندروستی چینەکانی شی بکاتەوە. تەنها پێویستە سەیری ئامانجێک بکەیت، کامێرای تایبەت وێنەی ناوەوەی چاوت دەگرێت.

تاقیکردنەوەی `فۆندۆس ئۆتۆفلۆرۆسەنس (FAF)`

هەروەها ئەمە ``تاقیکردنەوەی وێنەگرتن``یەکی ناداگیرکەرە کە وێنەی چاو دەگرێت. دەتوانێت زانیاری زۆر لەسەر تەندروستی تۆڕی چاو بدات. بۆ دەستنیشانکردن و چارەسەرکردن و چاودێریکردنی نەخۆشییەکە بەکاردێت.

هاوکات لەگەڵ ئەم پشکنینانە، ڕەنگە پزیشکەکەت پێشنیاری پشکنینی بۆماوەیی و ڕاوێژکاری بۆماوەیی بکات.هەروەها دەتوانن پێشنیاری سەردانێک بکەن. چونکە ئەگەر بە تەواوی بزانیت کە گۆڕانکاری بۆماوەیی هۆکاری RP چییە، دەتوانیت بیرۆکەیەک بەدەست بهێنیت کە نەخۆشییەکە لە داهاتوودا چۆن هەڵسوکەوت دەکات و ئایا کاریگەری لەسەر ئەندامانی تری خێزانەکە دەبێت یان نا. هەروەها گرنگە هەندێک چارەسەری نوێ وەربگریت، بۆ نموونە چارەسەری جینی، یان بەشداریکردن لە تاقیکردنەوە کلینیکییە پەیوەندیدارەکاندا.

چارەسەرەکان بۆ ئەم حاڵەتە `هەوکردنی ڕەنگی تۆڕەی چاو` (RP) چین؟ چۆن بەڕێوەدەبرێت؟

لە ڕاستیدا پێشکەوتنی گەورە لە چارەسەرکردنی هەوکردنی تۆڕی چاو (RP) و IRDەکانی تردا لەم ساڵانەی دواییدا هەبووە، بە تایبەت بە بەڵێنی چارەسەری نوێی وەک چارەسەری جینی.

لێرەدا چەند ڕێگایەک بۆ بەڕێوەبردنی RP لە ئێستادا:

• بەکارهێنانی ئامێری کەم بینین و ئامێری یارمەتیدەر: جۆرەها ئامێری گەورەکەر و چاویلکەی تایبەت و تەنانەت ئامێری تەکنەلۆژیش هەیە کە دەتوانێت بزانێت شتێک چییە یان کێیە کاتێک ئاماژەی پێدەدەیت.
• خۆپاراستن لە خۆر: گرنگە چاویلکەی خۆر لەبەر بکرێت و بەرکەوتن بە ڕووناکی گەش کەم بکرێتەوە، چونکە هەندێک جار ڕووناکی ڕووناک دەتوانێت RP خراپتر بکات.
• چارەسەرکردنی حاڵەتەکانی تری پەیوەندیدار: چارەسەرکردنی حاڵەتەکانی وەک ئاوسانی سیستۆید ماکولار (CME) (کۆبوونەوەی شلە لە ناوەندی تۆڕی چاو) کە دەتوانێت لەگەڵ RP ڕووبدات.
• چارەسەری ئاوی سپی چاو: هەندێک کەس کە تووشی RP بوون لەوانەیە تووشی ئاوی سپی چاو ببن. ئەگەر ئەمە ڕووبدات دەتوانرێت بە نەشتەرگەری لاببرێن.

با کەمێک دەربارەی چارەسەری جینەکان بزانین.

FDAی ئەمریکی بەرهەمێکی چارەسەری جینی پەسەند کردووە بە ناوی voretigene neparvovec-ryzl (Luxturna®) بۆ چارەسەرکردنی جۆرێکی دیاریکراوی RP. ئەو کەسانەی کە گۆڕانکارییان لە هەردوو کۆپی جینی RP65دا هەیە لەوانەیە سوود لەم چارەسەرە وەربگرن. بەڵام ئەم جۆرە تایبەتەی RP تەنها لە ژمارەیەکی سنوورداردا دەبینرێت.

لە ئێستادا ژمارەیەک تاقیکردنەوەی کلینیکی بۆ چارەسەری جینی بۆ جۆرەکانی تری RP و IRD لە ئارادایە، بۆیە چاوەڕوان دەکرێت لە داهاتوودا چارەسەری زیاتر بکرێت.

بۆ ئەو کەسانەی کە RP زۆر توندیان هەیە، حاڵەت هەیە کە ئامێرێک کە پێی دەوترێت تۆڕی چاوی دەستکرد لەبەرچاو بگیرێت.

ئایا ڕێگەیەک هەیە بۆ ڕێگریکردن لە گەشەکردنی `هەوکردنی ڕەنگی تۆڕەی چاو` (RP)؟

لەبەر ئەوەی هەوکردنی تۆڕی چاو زۆرجار بۆماوەییە، ناتوانرێت بە تەواوی ڕێگری لێبکرێت.

بەڵام شتگەلێک هەن کە دەتوانیت بیکەیت بۆ ئەوەی چاوەکانت تا دەتوانیت تەندروست بن:

• بە بەردەوامی سەردانی پزیشکی چاو بکە بۆ ئەوەی چاوەکانت بپشکنرێت. ئەمەش یارمەتیت دەدات هەر کێشەیەک زوو دەستنیشان بکەیت.
• چاویلکەی خۆر لەبەر بکە و چاوەکانت لە ڕووناکییەکی گەش بپارێزە.
• شێوازی ژیانی تەندروست پەیڕەو بکە. خواردنی باش و وەرزشکردن بە سەلامەتی.

ئەگەر RPت هەبێت چاوەڕوانی چی دەکەیت؟

هەوکردنی تۆڕی چاو بە هەمان شێوە یان بە هەمان ڕێژە بۆ هەموو کەسێک پێشناکەوێت. ئەمەش لەبەر ئەوەیە کە چەندین جینی جیاواز هەن کە دەبنە هۆی دروستبوونی. بەپێی جینەکە شێوازی تووشبوون بە نەخۆشییەکە بۆ هەر کەسێک جیاوازە. هەر بۆیە گرنگە پشکنینی بۆماوەیی و ڕاوێژکاری بۆماوەیی وەربگریت.

پرسیار لە پزیشکەکەت بکە دەربارەی تاقیکردنەوە کلینیکیەکانی ئێستا، گروپەکانی پشتیوانی و یارمەتیدەرە بینراوەکان.

کەی پێویستە سەردانی پزیشک بکەم؟

وەک یاسایەکی گشتی، بە بەردەوامی سەردانی پزیشکی چاو بکە بە خشتەی ڕێکوپێک. هەروەها ئەگەر نیشانە نوێیەکانت دەرکەوت، یان نیشانەکانت خراپتر بوون، یەکسەر سەردانی پزیشکەکەت بکە. بۆ نموونە:

• ئەگەر هەستت کرد بینینەکەت خراپتر دەبێت (ڕوونبوونەوە یان بینینی ڕەنگ).
• ئەگەر هەستت بە ئازار یان ناڕەحەتی نوێ کرد لە چاوەکانتدا.

لەبیرت بێت: هەوکردنی تۆڕی چاوی ڕەنگاوڕەنگ زۆر جۆری هەیە، و هەموو جۆرەکانی نابێتە هۆی لەدەستدانی بینینی تەواو. باشترین ڕێگا بۆ پاراستن و سود وەرگرتن لە بینین تا ئەو جێگایەی کە دەکرێت، پشکنینی بەردەوامی چاوەکان و جێبەجێکردنی ڕێنماییەکانی پزیشکە.

بە کورتی ئەمە لەبیرت بێت! (پەیامی بردنە ماڵەوە)

هەوکردنی تۆڕی چاو نەخۆشییەکی جددییە و پێویستە بە جددی وەربگیرێت. بەڵام ئەگەر ئاگاداری ئەوە بیت و هەنگاوی پێویست بنێیت، دەتوانیت یارمەتی خۆت بدەیت ژیانێکی ئاسایی بژیت.

• مەترسە، ئاگاداربە: ئەگەر تووشی RP بوویت، بە باشی لەو بارەیەوە ئاگاداربە. پرسیار لە پزیشکەکەت بکە.
• پشکنینی بەردەوام: پشکنینی چاوەکانت بکە بە ماوەیەکی ڕێکوپێک بەپێی ڕێنمایی پزیشکی چاو.
• پشکنینی بۆماوەیی و ڕاوێژکاری: ئەمانە زۆر گرنگن بۆ تێگەیشتن لە بارودۆخی وردت.
• پشتگیری وەربگرە: لەگەڵ خێزان و هاوڕێکانت باسی ئەم بابەتە بکە. ئەگەر پێویست بوو بەشداری گروپەکانی پشتگیری بکە. تۆ تەنیا نیت.
• ئاگاداری چارەسەری نوێ بن: زانستی پزیشکی بەرەو پێشەوە دەچێت. پرسیار لە پزیشکەکەت بکە دەربارەی چارەسەرە نوێیەکان و تاقیکردنەوە کلینیکیەکان.

زۆر شت هەیە کە دەتوانیت بیکەیت بۆ پاراستنی چاوەکانت. گرنگترین شت ئەوەیە کە کارێکی دروست ئەنجام بدەیت بەبێ ئەوەی دەستبەرداری هیوا بیت.

` هەوکردنی تۆڕەی چاو Pigmentosa، RP، نەخۆشیەکانی چاو، لەدەستدانی بینین، شەوکوێربوون، نەخۆشییە بۆماوەییەکان، تۆڕی چاو، بینین