ئایا هیچ گرێیەک یان چەقۆیەکی نەناسراوت لەسەر جەستەت هەیە؟ دەکرێت شواننۆماتۆزیس بێت!

ئایا هەندێک جار هەست بە ئازارێکی بەردەوام و ڕوون نەکراوە دەکەیت لە جەستەتدا؟ یان هەندێک جار هەست بە گرێی بچووک لە ژێر پێستت دەکەیت؟ هەرچەندە ئێمە لە ڕاستیدا زۆر گرنگی بەم شتانە نادەین، بەڵام هەندێک جار دەتوانن نیشانەکانی حاڵەتێکی پزیشکی بن. ئەمڕۆ باس لە حاڵەتێکی پزیشکی دەکەین کە بە دەگمەن دەبیسترێت، بەڵام گرنگە بزانرێت. ئەوە حاڵەتێکە کە پێی دەوترێت `Schwannomatosis`.

`شواننۆماتۆزی` چییە؟ با بە سادەیی لێی تێبگەین!

بە سادەیی، شواننۆماتۆزی حاڵەتێکە کە بەهۆی هەندێک گۆڕانکاری لە جینەکانماندا دروست دەبێت. ئەمەش کاتێکە کە وەرەمەکان (وەرەمەکان) لە کۆئەندامی دەماری لەشماندا، واتە لە دەمارەکاندا گەشە دەکەن . ئێمە ئەم وەرەمانە دەڵێین `شوانۆما`. ئەم `شواننۆماکان` لە جۆرێکی تایبەتی خانەوە گەشە دەکەن کە دەمارەکانمان دەورە داوە و وەکو ئیزۆلەیتەرێک کاردەکات. ئەم خانانە پێیان دەوترێت `شوان خانەکان`. ئەوان بە شێوەیەکی سەرەکی لە سیستەمی دەماری دەوروبەری ئێمەدا دەبینرێن - واتە لە دەمارەکاندا کە لە مێشک و بڕبڕەی پشتەوە درێژدەبنەوە، لە ڕەگی دەمارەکاندا و لەو شوێنانەی کە دەمارەکان بە ماسولکەکانەوە دەبەسترێتەوە.

شواننۆماتۆزی حاڵەتێکە کە بەزۆری لەگەڵ ئازاری درێژخایەن لە گەنجانی پێگەیشتوودا دەردەکەوێت، لە نێوان تەمەنی ٢٠ بۆ ٤٠ ساڵدا، جۆرێکی دیکەی نەخۆشی ڕیشاڵی دەمارە، کۆمەڵێک وەرەم کە لە سیستەمی دەماردا دروست دەبن.

ئایا جۆرەکانی شواننۆماتۆزیس هەیە؟

بەڵێ، چەند جۆرێکی سەرەکی شواننۆماتۆزی هەیە. ئەمانە بەپێی ئەو جۆرە بۆماوەییە پۆلێن دەکرێن کە دەبێتە هۆی هەر جۆرێک. ئەم جۆرانە بریتین لە:

• `NF2` - پەیوەندیدار بە `شواننۆماتۆزی` (پێشتر پێی دەگوترا `نۆرۆفایبرۆماتۆزی جۆری 2`).
• `SMARCB1` - پەیوەندی بە `شواننۆماتۆزی`ەوە هەیە.
• `LZTR1` - پەیوەندی بە `شواننۆماتۆزی`ەوە هەیە.
• `22q` - پەیوەندیدار بە `schwannomatosis` (ئەمە بەهۆی گۆڕانکاری لە بەشێکی کرۆمۆسۆمی 22دا دروست دەبێت).
• شواننۆماتۆزی کە بە پێچەوانەوە دیاری نەکراوە (NOS).
• شواننۆماتۆزی کە لە شوێنێکی تردا پۆلێن نەکراوە (NEC).

هەرچەندە ئەم ناوانە کەمێک ئاڵۆز دەرکەون، بەڵام پۆلێنکردنیان بەم شێوەیە یارمەتیدەرێکی گەورەیە بۆ پزیشکان لە دەستنیشانکردنی وردی نەخۆشییەکە و پێشکەشکردنی ئامۆژگاری گونجاو.

ئەم حاڵەتە چەندە دەگمەنە کە پێی دەوترێت `شوانماتۆزی`؟

شواننۆماتۆزی دەگمەنترین جۆری نەخۆشی ڕیشاڵی دەمارە. خەمڵاندنی وردی ئەوەی کە چەند کەس تووشی بوون جیاوازە. هەندێک لە لێکۆڵینەوەکان پێشنیاری ئەوە دەکەن کە شواننۆماتۆزی پەیوەست بە NF2 لەوانەیە کاریگەری لەسەر نزیکەی یەکێک لە هەر 30,000 کەس هەبێت. کاتێک جۆرەکانی تر تێکەڵ دەکرێن، نزیکەی یەک لە هەر ٧٠ هەزار کەس تووشی دەبێت.

هەموو ئەو کەسانەی تووشی شوانۆما دەبن تووشی شواننۆماتۆزی نابن. لە شواننۆماتۆزیدا، چەندین شوانۆما دروست دەبن. بەگشتی، یەک شوانۆما زیاتر باو دەبێت لە فرە شوانۆماتۆسیس. ئەمەش بەو مانایەیە کە لە ڕاستیدا بەسەر زۆر کەسدا نایەت.

نیشانەکانی نەخۆشی شواننۆماتۆسیس چین؟

نیشانەی سەرەکی و باوترین کە لەم حاڵەتەدا دەبینرێت ئازارە . ئەم ئازارە لەبەر ئەوە ڕوودەدات کە وەرەمەکانی شوانوما دەمارەکان و شانەکانی دەوروبەری پاڵدەنێن. ئەم ئازارە دەتوانێت چۆن بێت؟

• دەتوانێت ئازاری درێژخایەن بێت , واتە دەتوانێت بۆ چەند مانگێک بخایەنێت، تەنانەت ساڵانێکیش.
• سروشتی ئازارەکە دەتوانێت لە سووکەوە تا توند بێت .
• ئەم ئازارە دەتوانرێت لە هەر شوێنێکی جەستە هەست پێبکرێت , نەک تەنها لەو شوێنەی کە وەرەمەکە لێیە. هەندێک جار، ئازارەکە دەتوانێت لە شوێنێکدا ڕووبدات کە پەیوەندی بە شوێنی وەرەمەکەوە نییە.
• لەوانەیە ئازارەکە بە تێپەڕبوونی کات زیاد بکات .

بیهێنە بەرچاوت، ئازارێکی بەردەوامت هەیە کە دەچێتە خوارەوە بۆ قاچت، لەگەڵ سڕبووندا. تەنانەت دوای خواردنی دەرمانیش نامێنێت. لەوانەیە پێت وابێت تەنها سەرمایە. بەڵام دەکرێت ئازارێک بێت کە بەهۆی نەخۆشی شوانۆماتۆسیسەوە دروست دەبێت.

جگە لە ئازار، ڕەنگە نیشانەکانی دیکەش بە پێی شوێنی وەرەمەکە دەربکەون. بۆ نموونە:

• هەستکردن بە زەقبوونەوە یان هەستکردن بە تەزووی کارەبا .
• لاوازی ماسولکەکان یان کەمبوونەوەی کارکردنی ماسولکەکان.
• گرێ یان ئاوسانی ژێر پێست (کە وەرەمەکان لێی دروست بوون) دەتوانرێت لە دەستدا هەست پێبکرێت.

هەرچەندە ئەم نیشانانە بەزۆری لە دوای تەمەنی ٢٠ ساڵی و پێش تەمەنی ٤٠ ساڵی دەستپێدەکەن، بەڵام توێژینەوەکان دەریدەخەن کە لە ڕاستیدا دەتوانن لە هەر تەمەنێکدا دەربکەون.

هۆکاری نەخۆشی شواننۆماتۆسیس چییە؟

هۆکاری سەرەکی شواننۆماتۆزی جۆرێکی بۆماوەییە (گۆڕانکاری). ئەمە بە تایبەتی بۆ ئەو جینانەی کە پێیان دەوترێت NF2، SMARCB1، یان LZTR1 ڕاستە. ئەم جینانە لەسەر کرۆمۆسۆمی ٢٢ هەڵکەوتوون.

ئەم جینانە وەک `سەرکوتکەری وەرەم` کاردەکەن، کە کۆنتڕۆڵی دروستبوونی وەرەم دەکەن لە جەستەماندا. واتە ئەم جینانە ڕێکدەخەن کە چەند جار خانەکان دەبێ گەشە بکەن و دابەش ببن. کەواتە، ئەگەر `گۆڕانکاری` لە جینێکی `سەرکوتکەری وەرەمی`دا هەبێت وەک ئەم، خانەکانمان ئەو ڕێنماییانە وەرناگرن کە پێویستیانە بۆ کۆنترۆڵکردنی گەشەی خانەکان. لە ئەنجامدا خانەکان زۆر بە خێرایی دەست دەکەن بە گەشەکردن و دابەشبوون، بەبێ کۆنتڕۆڵکردن. ئەم `وەرەمانە` بەم شێوەیە دروست دەبن.

لە هەندێک حاڵەتی شواننۆماتۆزیدا، ڕەنگە هۆکاری وردی نەزانرێت. ئەمەش بەو مانایەیە کە ئەم حاڵەتە دەتوانێت ڕووبدات تەنانەت بەبێ گۆڕانکارییەکی بۆماوەیی کە لە ئێستادا دەستنیشان کراوە.

ئایا ئەمە بۆماوەییە؟ (`ئایا شواننۆماتۆزی بۆماوەییە؟`)

هەندێک حاڵەتی `شواننۆماتۆزی`دەتوانرێت بۆماوەیی بێت . بە وردی، لە نێوان 15% بۆ 25% ی ئەو کەسانەی کە تووشی شواننۆماتۆزی بوون، پێشینەی خێزانیی ئەم حاڵەتەیان هەیە. بە شێوەیەکی ئۆتۆسۆمی باڵادەست دەگوازرێتەوە. بە سادەیی ئەگەر هەریەک لە دایک و باوکێک کۆپییەکی ئەو جینەی کە هەڵگری گۆڕانکارییە بۆماوەییەکانە بە میرات بگرێت، ئەگەری زۆرە منداڵەکە تووشی ئەو حاڵەتە بێت.

بەڵام زۆربەی حاڵەتەکانی شواننۆماتۆزی بە شێوەیەکی هەڕەمەکی ڕوودەدەن . ئەمەش واتە کەسێک دەتوانێت تووشی نەخۆشی شواننۆماتۆزی بێت بە پەرەپێدانی ئەم گۆڕانکارییە بۆماوەییە، تەنانەت ئەگەر پێشتر کەس لە خێزانەکەدا تووشی ئەو حاڵەتە نەبووبێت.

ئاڵۆزییە ئەگەرییەکانی نەخۆشی شوانوماتۆسیس چین؟

زۆربەی وەرەمەکانی شوانوما وەرەمی ناشێرپەنجەیی و بێ زیانن (گرێی بێهۆشکەر). واتە ئەوان شێرپەنجە نین. بەڵام زۆر بە دەگمەن هەندێک وەرەم دەتوانن ببنە شێرپەنجە. هەر بۆیە پزیشکەکان گرنگی بەم بابەتەش دەدەن.

پرسێکی دیکەی سەرەکی ئازاری درێژخایەنە . ئەم ئازارە بەردەوامە دەتوانێت کاریگەرییەکی بەرچاوی لەسەر تەندروستی دەروونی کەسێک هەبێت. کاتێک ئەرکی ڕۆژانە قورس دەبێت و کاتێکیش توانای ئەوەیان نییە خۆیان بن، بارودۆخی وەک خەمۆکی و دڵەڕاوکێ دروست دەبێت. بۆیە زۆر کەس لەم جۆرە بارودۆخانەدا قسەکردن لەگەڵ ڕاوێژکاری تەندروستی دەروونی بە یارمەتیدەر دەزانن.

چۆن نەخۆشی شواننۆماتۆسیس دەستنیشان دەکرێت؟

پزیشک بە ئەنجامدانی پشکنینی جەستەیی و پشکنین ئەم حاڵەتە دەستنیشان دەکات . لە کاتی پشکنینەکەدا پزیشک پرسیارت لێدەکات دەربارەی نیشانەکانت و چەند ساڵە ئامادەن و ئایا هیچ کەسێک لە خێزانەکەتدا حاڵەتی هاوشێوەی هەبووە یان نا.

لەبەر ئەوەی نیشانەکانی شواننۆماتۆزی هاوشێوەی نەخۆشیەکانی ترن و دەکرێت قورس بێت بزانین ئازارەکە لە کوێوە سەرچاوە دەگرێت، هەندێک جار دەتوانێت یەکسەر دەستنیشانکردنی نەخۆشییەکە قورس بێت. بەڵام لەبەر ئەوەی ئێستا پزیشکان پێوەرە نوێکراوەکانی دەستنیشانکردن بەکاردەهێنن، ئاسانترە جۆرەکانی شواننۆماتۆزی دەستنیشان بکەن. بۆ نموونە، بۆ ئەوەی تووشی نەخۆشی شوانۆماتیسی پەیوەست بە SMARCB1 ببیت، پێویستە لانیکەم یەکێک لەمانەی خوارەوەت هەبێت:

• دەبێت لانیکەم یەک شوانۆما هەبێت، و پشکنینی بۆماوەیی بە بەکارهێنانی خوێن یان لیک دەبێت پشتڕاستی بکاتەوە کە گۆڕانکاری لە جینی SMARCB1دا هەیە.
• دەبێت لانیکەم دوو شوانۆما هەبن، و بایۆپسی یەکێک لە وەرەمەکان دەبێت پشتڕاستی بکاتەوە کە گۆڕانی بۆماوەیی SMARCB1 ی هەیە.

چ پشکنینێک بەکاردەهێنرێت بۆ دەستنیشانکردنی نەخۆشی شوانوماتۆزی؟

پشکنینی وێنەگرتن وەک MRI (Magnetic Resonance Imaging) دەتوانێت یارمەتی پزیشکەکەت بدات بۆ دۆزینەوەی شوانۆما. ئەگەر لەم پشکنینەدا وەرەمێک دۆزرایەوە، لەوانەیە پزیشکەکەت نمونەیەکی بچووکی وەرەمەکە وەربگرێت بۆ پشکنین (بایۆپسی).دەتوانن داوا بکەن. پاشان بە سەیرکردنی خانەکان لە ژێر مایکرۆسکۆپدا دەتوانیت بە تەواوی بزانیت چ جۆرە وەرەمێکە. جگە لەوەش پشکنینی بۆماوەیی خوێن دەتوانێت بزانێت ئایا ئەو گۆڕانکارییە بۆماوەییەت هەیە کە دەبێتە هۆی هەر جۆرێک.

چۆن چارەسەری نەخۆشی شواننۆماتۆسیس دەکرێت؟

ئەگەر ڕاستگۆ بین، لە ئێستادا هیچ چارەسەرێک بۆ نەخۆشی شوانۆماتۆسیس نییە ، بۆیە ئامانجی سەرەکی چارەسەرکردن بەڕێوەبردنی نیشانەکانە .

لەوانەیە پزیشکەکەت دەرمانی جۆراوجۆرت بۆ بنووسێت بۆ ئەوەی یارمەتیت بدات لە کەمکردنەوەی ئازارەکانت . ئەم دەرمانانە بەندە بە هۆکارەکانی وەک شوێنی ئازارەکەت و چەندە توندی ئازارەکەت.

ئەگەر ئازارەکە بە دەرمان کۆنتڕۆڵ نەکرێت، یان ئەگەر ئازارەکە زۆر توند بێت، پزیشکەکەت لەوانەیە بیر لە لابردنی شوانۆما بکاتەوە بە نەشتەرگەری یان ڕەوانەکردنی بۆ تاقیکردنەوە کلینیکیەکان . بەڵام پزیشکەکەت بڕیار دەدات کە ئایا ئەمانە بژاردەی سەلامەتن بۆ تۆ یان نا. نەشتەرگەری دەبێتە هۆی تێکچوونی دەمارەکان، ئەگەری ئەوە هەیە کە وەرەمەکان دوای لابردنی دووبارە گەشە بکەنەوە.

پێشبینی بۆ کەسێک کە تووشی نەخۆشی شوانوماتۆزی بووە چییە؟

ئەمە بەڕاستی لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر دەگۆڕێت . بەندە بە قەبارە و ژمارە و شوێنی شوانۆمەکانی ناو جەستەت. ڕەنگە هەندێک کەس تەنها چەند کەسێکیان هەبێت، هەندێکی تریش زۆریان هەبێت. لەوانەیە تەنها لە یەک شوێنی جەستەدا بن، یان لە زۆر شوێندا بڵاوبوونەتەوە. کەواتە نیشانەکانی بۆ هەموو کەسێک وەک یەک نین.

دڵتەزێنترین نیشانەی نەخۆشی شوانۆماتۆس ئازاری درێژخایەنە . ژیان لەگەڵ ئازاردا، بەتایبەتی ئەگەر توند بێت، دەتوانێت تەحەدایەکی ڕاستەقینە بێت. ئەم ئازارە دەتوانێت کاریگەری لەسەر تەندروستی دەروونی و جەستەت هەبێت. ئەگەر نیشانەکانی نەخۆشی شواننۆماتۆسیس وا دەکات هەست بە خەمۆکی بکەیت یان ناتوانیت لە ژیانی کەسی یان کۆمەڵایەتی خۆتدا کاربکەیت، دڵنیابە لەگەڵ پزیشک قسە دەکەیت. هەروەها قسەکردن لەگەڵ ڕاوێژکاری تەندروستی دەروونی ڕەنگە یارمەتیدەر بێت.

چارەسەر هەیە کە یارمەتی کۆنترۆڵکردنی نیشانەکان دەدات. زۆر کەس بە دەرمان ڕزگاریان دەبێت لە نیشانەکانی. ڕەنگە هەندێکی تر پێویستیان بە نەشتەرگەری هەبێت بۆ لابردنی کیسەکە. بەڵام لەبیرت بێت، ئەگەری ئەوە هەیە کە کیسەکە دوای لابردنی کیسەکە گەشە بکاتەوە.

ئایا شواننۆماتۆزی کاریگەری لەسەر تەمەنی مرۆڤ هەیە؟

شواننۆماتۆزی ڕاستەوخۆ کاریگەری لەسەر تەمەنی چاوەڕوانکراو نییە . بەڵام ئازارە درێژخایەنەکان و نیشانەکانی تر کە دروستی دەکات دەتوانێت کاریگەری لەسەر کوالیتی ژیان هەبێت. ئەگەر هەر نیگەرانییەکت هەبوو لەم بارەیەوە باشتر وایە ڕاستەوخۆ لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکەیت. بەو پێیەی دۆخی هەموو کەسێک جیاوازە، تەنها ئەو دەتوانێت نوێترین زانیاریت پێبدات سەبارەت بە حاڵەتەکەت.

کەی پێویستە سەردانی پزیشک بکەم؟

ئازارێک کە ناتوانیت هۆکاری بۆ بدۆزیتەوە.ئەگەر نیشانەکانی وەک لاوازی ماسولکەکانت هەبوو , دڵنیابە لە سەردانی پزیشک. هەروەها ئەگەر هەستت بە گرێیەکی نوێ یان وەرەمێک کرد لە هەر شوێنێکی جەستەت، گرنگە پیشانی پزیشک بدەیت.

ئەگەر پێشتر تووشی نەخۆشی شواننۆماتۆزی بوویت، ئەگەر هەستت بە هەر گۆڕانکارییەک کرد لە نیشانەکانتدا، وەک زیادبوونی ئازار، پزیشکەکەت ئاگادار بکەرەوە.

چ پرسیارێک لە پزیشکەکەم بکەم؟

کاتێک پزیشکەکەت دەبینیت، بەسوودە پرسیاری وەک ئەمانە بکەیت:

• چی بکەم بۆ بەڕێوەبردنی ئازارەکە؟
• ئایا جگە لە دەرمانی ئازارشکێن هیچ بژاردەیەکی تر هەیە؟
• ئایا پێویستم بە نەشتەرگەری دەبێت؟
• کاریگەری لاوەکی چارەسەرەکە چین؟
• ئایا منداڵەکانم دەتوانن لە داهاتوودا ئەم حاڵەتە بە میرات بگرن؟

لە کۆتاییدا، ئەو شتانەی کە دەبێت لەبیرت بێت (پەیامی بردنە ماڵەوە)

ژیان لەگەڵ ئەو ئازارە درێژخایەنەی کە لەگەڵ نەخۆشی شوانوماتۆزیدا دێت، بەڕاستی دەتوانێت سەخت بێت. هەندێک ڕۆژ ئاسانترە لە هەندێکی تر. تەنانەت ئەگەر پلانت هەبێت، ڕەنگە ئازارەکە ناچارت بکات دوابخەیت و لە ماڵەوە بمێنیتەوە بۆ ئەوەی پشوو بدەیت. ئەمەش دەتوانێت دەستوەردان لە چالاکییە کەسی و کۆمەڵایەتییەکانتان بکات. بەڵام مەهێڵە نەخۆشی شوانوماتۆسیس کۆنتڕۆڵی ژیانت بکات.

پزیشک دەتوانێت یارمەتیت بدات بۆ دۆزینەوەی باشترین پلانی چارەسەرکردن بۆ بەڕێوەبردنی نیشانەکانت. ئەگەر ئازاری درێژخایەن کاریگەری لەسەر تەندروستی دەروونیت هەبێت، لەوانەیە سوودمەند بیت لە بینینی ڕاوێژکاری تەندروستی دەروونی . هەروەها نەشتەرگەری و تاقیکردنەوە کلینیکیەکان ڕەنگە بژاردە بن. بۆیە، لە پزیشکەکەت بپرسە چی لەبەردەستدایە بۆ ئەوەی یارمەتیت بدات لە پێش نیشانەکانی نەخۆشی شوانۆماتۆسیس بمێنیتەوە. لەبیرت بێت کە تۆ تەنیا نیت، پزیشک و گروپی پشتیوانیش هەن کە یارمەتیت دەدەن لەم گەشتەدا.

` شواننۆماتۆزی، ڕیشاڵی دەمار، ئازاری درێژخایەن، نەخۆشییە بۆماوەییەکان، NF2، SMARCB1، LZTR1، نەخۆشییە دەمارییەکان