با باسی ئەو حاڵەتە دەگمەنە بکەین کە پێی دەوترێت Lissencephaly (مێشکی نەرم).

وەک دایکێک یان باوکێک گەورەترین هیوات منداڵێکی تەندروستە. بەڵام هەندێک جار، لەگەڵ ئەو شتانەی دەیبیستین و دەیبینین، بەتایبەتی کاتێک گوێمان لە نەخۆشییە دەگمەنەکان دەبێت کە تووشی منداڵ دەبن، هەست بە ترسێکی زۆر دەکەین. بەڵام ئەوەی لە ترساندن گرنگترە ئەوەیە کە تێگەیشتنێکی دروست و سادەت هەبێت لەو شتانە. ئەمڕۆ باس لە نەخۆشییەکی دەگمەنی لەو جۆرە دەکەین، بەڵام شایەنی ئەوەیە وەک دایک و باوک ئاگاداری بین. ئەوەش بریتییە لە لیسێنسفالی.

بە سادەیی، لیسێنسفالی چییە؟

Lissencephaly حاڵەتێکی دەگمەنە کە لە کاتی دووگیانیدا ڕوودەدات , کاتێک منداڵ لە سکی دایکیدا گەشە دەکات، کاتێک مێشکی منداڵەکە گەشە دەکات. بە شێوەیەکی ئاسایی لەگەڵ گەشەکردنی مێشکی کۆرپەی تەندروست، چەندین چەمانەوەی و چرچ و لۆچی لەسەر ڕووی خۆی دروست دەبێت. بیر لەوە بکەرەوە وەک ئەوەی کاغەزێکی گەورە لەناو سندوقێکی بچووکدا کۆبکەیتەوە. ئەم تاڵانە ئەوانەن کە ڕێگە بە مێشک دەدەن کارە ئاڵۆزەکانی بە شێوەیەکی دروست ئەنجام بدات.

بەڵام لە حاڵەتی (Lissencephaly)دا ئەم چرچ و لۆچانە لە نێوان هەفتەی ٩ و ١٢ی دووگیانیدا بە باشی دروست نابێت. لە ئەنجامدا زۆرجار ڕووی مێشک دیمەنێکی نەرم و نەرمی وەردەگرێت. وشەی "لیسێنسێفالی" بە واتای وشەیی "مێشکی نەرم" دێت.

ئەم حاڵەتە بە یەک شێوە کاریگەری لەسەر هەموو منداڵان نابێت. لە کاتێکدا هەندێک لە منداڵان بە ڕێژەیەکی نزیک لە ئاسایی گەشە دەکەن ، هەندێکی تر لەوانەیە لە ئاستی کۆرپەی ٥ مانگان زیاتر گەشە نەکەن. هەرچەندە هیچ چارەسەرێک بۆ ئەم حاڵەتە نییە، بەڵام چاودێری پاڵپشت دەتوانێت یارمەتی کۆنترۆڵکردنی نیشانەکان بدات و ژیانی منداڵەکە ئاسانتر بکات. لە کاتێکدا ئەم حاڵەتە دەتوانێت مەترسی لەسەر ژیانی هەندێک لە منداڵان دروست بکات، بەڵام هەندێک لە منداڵان تا تەمەنی گەورەیی لە ژیاندا دەمێننەوە.

ئایا جۆری جیاوازی ئەم حاڵەتە هەیە؟

بەڵێ ئەمە بە دوو شێوازی سەرەکی ببینرێت.

1. لیسێنسێفالی گۆشەگیر: لێرەدا، منداڵەکە تەنها نەخۆشی لیسێنسێفالی هەیە. هیچ پەیوەندییەک بە هیچ حاڵەتێکی پزیشکی ترەوە نییە.

2. پەیوەندی بە نیشانەکانی ترەوە هەیە: هەندێک جار ئەمە دەتوانێت وەک بەشێک لە نیشانەیەکی بۆماوەیی تر ڕووبدات.

با سەیری هەندێک لە نیشانە سەرەکییەکان بکەین لە خشتەی خوارەوەدا.

هۆکارەکانی تووشبوون بە نەخۆشی لیسنسفالی چین؟

ئەمە حاڵەتێکی زۆر دەگمەنە، لە نزیکەی یەک لە ١٠٠ هەزار منداڵدا ڕوودەدات.

توێژەران بۆیان دەرکەوتووە کە هۆکاری سەرەکی ئەم حاڵەتە کەموکوڕی چەند جینێکە . بەڵام شتێکی گرنگ کە لێرەدا تێبگەین ئەوەیە کە زۆربەی ئەم کەموکوڕییە بۆماوەییانەی لە دایک و باوکەوە بۆ منداڵەکان بۆماوەیی نین . ئەمەش مانای ئەوەیە کە ڕەنگە کەس لە خێزانەکەدا پێشتر ئەم نەخۆشییەی نەبووبێت. لەوانەیە ئەمانە ئەو گۆڕانکاریانە بن کە بە شێوەیەکی هەڕەمەکی لە پێکهاتەی بۆماوەیی منداڵەکەدا ڕوودەدەن.

هەندێک جار، منداڵانی تووشبوو بەم حاڵەتە هیچ کام لەو جینانەیان نییە کە تا ئێستا دەستنیشانکراون. ئەمەش بەو مانایەیە کە لەوانەیە هۆکاری بۆماوەیی تر بێت کە توێژەران هێشتا دەستنیشانیان نەکردووە، یان هۆکاری دیکەی نادیار.

جگە لەوەش هەندێک لێکۆڵینەوە دەریدەخەن کە؛

• هەندێک هەوکردن کە لە کاتی دووگیانیدا لە دایکدا ڕوودەدەن ( هەوکردنی منداڵدان).
• منداڵێکی ساوا لە سکی دایکیدا تووشی جەڵتەی مێشک دەبێت .

شتگەلێکی لەو جۆرەش دەکرێت هۆکاری ئەم کارە بن.

نیشانەکانی ئەم حاڵەتە دەتوانن چی بن؟

توندی و نیشانەکانی نەخۆشی لیسنسفالی لە منداڵێکەوە بۆ منداڵێکی تر زۆر جیاوازە.

بەهۆی تێکچوونی گەشەی مێشک ، نیشانەیەکی سەرەکی کە دەتوانرێت لە کاتی لەدایکبوون یان دوای ماوەیەکی کەم ببینرێت سەرێکی بچووکی نائاساییە (مایکرۆسێفالی) .

تایبەتمەندیەکانی تر بریتین لە:

• قووتدانی قورس
• گرژبوونی ماسولکەکان
• تەحەددای توندی دەروونی و جەستەیی و دواکەوتنی گەشەکردن.

ڕەنگە هەندێک لە منداڵان هەرگیز نەتوانن دابنیشن، بوەستن، بڕۆن، یان خۆیان بگێڕن. لەوانەیە ماسولکەکانیان لاواز بن. هەروەها لەوانەیە دەست و پەنجە یان پەنجەی قاچیان شێواوی هەبێت.

ئەو شتانەی کە پێویستە بزانیت دەربارەی گرژبوون

نزیکەی 8 لە کۆی 10 منداڵی تووشبوو بەم حاڵەتە تووشی جۆرێکی تایبەتی لەشجوانی دەبن کە پێی دەوترێت کرژبوونی کۆرپە . ئەمە حاڵەتێکی زۆر مەترسیدارە.

کاتێک ئەم گونجاندنە ڕوودەدات، لە گونجانێکی گەورە و گرینگ ناچێت وەک ئەوەی ئێمە بەزۆری بیری لێدەکەینەوە. بەڵکو ڕەنگە کۆرپەکە تەنها لەرزین بێت، بخولێتەوە وەک ئەوەی گەدەی ئازاری هەبێت، یان تەنانەت وا دەرکەوێت کە ترساوە . ڕەنگە هەندێک لە دایک و باوکان ئەمە بە هەڵە بزانن بە کۆلیک یان گەڕانەوە.

سەرەڕای ئەوە، نزیکەی 9 لە کۆی 10 منداڵی تووشبوو بە نەخۆشی سەرئێشە لەوانەیە لە ساڵی یەکەمی ژیانیاندا تووشی نەخۆشی سەرئێشە ببن، حاڵەتێک کە بە درێژخایەن چەقۆ دەناسرێتەوە.

چۆن ئەم نەخۆشیە دەستنیشان بکەین؟

پزیشکەکان بە شێوەیەکی سەرەکی سکانی مێشک بەکاردەهێنن بۆ دەستنیشانکردنی ئەم نەخۆشییە.

• سی تی سکان
• سکانی MRI

ئەم سکانانە بە ڕوونی سروشتی نەرمی ڕووی مێشک نیشان دەدەن.

کاتێک دەستنیشانکردنەکە پشتڕاستکرایەوە، هەندێکجار پشکنینی بۆماوەیی ئەنجام دەدرێت بۆ ئەوەی هەوڵبدرێت بزانرێت چ کەموکوڕییەکی بۆماوەیی هۆکاری بووە.

چارەسەر و بەڕێوەبردنی چۆنە؟

وەک پێشتر ئاماژەمان پێدا، هیچ چارەسەرێک بۆ ئەم حاڵەتە نییە. بەڵام دەتوانیت نیشانەکانی منداڵەکەت کۆنتڕۆڵ بکەیت و تا دەتوانیت ژیانی ڕۆژانە ئاسان بکەیت و کوالیتی ژیانێکی باش بە منداڵەکەت بدەیت. پزیشکان و دایک و باوکان پێکەوە کاردەکەن بۆ ئەوەی سەرنجیان لەسەر ئەم شتانە بێت.

• چارەسەری جەستەیی، چارەسەری پیشەیی و چارەسەری قسەکردن: ئەمانە یارمەتیدەرن بۆ بەهێزکردنی ماسولکەکانی منداڵ و ڕاهێنانی بۆ ئەنجامدانی ئەرکەکانی ڕۆژانە و پەرەپێدانی تواناکانی پەیوەندیکردن.
• دەرمانەکان بۆ کۆنترۆڵکردنی گونجان:ئەگەر منداڵەکە تووشی شۆک بوو، زۆر گرنگە بەردەوام بێت لە پێدانی ئەو دەرمانەی کە پزیشک بۆی کۆنترۆڵ کردووە.
• ئامێری یارمەتیدەر: منداڵ دەتوانێت کورسی ویلچەر یان کورسی تایبەت بەکاربهێنێت کە ڕێگەی پێدەدات ڕاست دابنیشێت.
• خۆراکدان: ئەو منداڵانەی کە قووتدانیان قورسە، لەوانەیە پێویست بکات بۆری خۆراکدان لە ڕێگەی لووت یان گەدەیانەوە بخرێتە ناوەوە بۆ ئەوەی خۆراک ڕاستەوخۆ بگەیەنێتە گەدە.

سەختی هەناسەدان و قووتدان، هەروەها لێدانی کۆنتڕۆڵنەکراو، ئاڵۆزییە سەرەکییەکانی مەترسی لەسەر ژیانن لە منداڵانی تووشبوو بەم حاڵەتە.