Hè difficiule di sprime in parolle a sensazione d'esse diagnosticatu cù una cundizione dulurosa è periculosa per a vita cum'è a Spondilite Anchilosante (AS) in u megliu mumentu di a vita, quandu site ghjovanu è pienu di sogni, speranze è prughjetti. Da una parte, pruvate à ricumincià a vostra vita, è da l'altra parte, duvete affruntà una tale sfida. Questu hè veramente un pesu pesante. Tuttavia, ci sò quelli trà noi chì anu trovu modi per campà cù successu cù sta cundizione è fà fronte à a so nova vita. Oghje, parlemu di duie persone cusì.
«Avia assai paura» – a storia d'Ivan
Ivan hà patitu di difficultà à marchjà dapoi a zitiddina. Calchì volta duvia aduprà stampelle è piglià analgesici per passà a ghjurnata. Hà ancu cuminciatu à medità da ghjovanu per affruntà stu dulore.
À l'età di 21 anni, mentre studiava per un esame d'infermiera, Ivan s'hè resu contu chì i sintomi ch'ellu avia avutu dapoi tantu tempu eranu assai simili à una cundizione descritta in un manuale per l'esame. Cù stu suspettu, hè andatu à vede un reumatologu, un duttore specializatu in prublemi di l'articuli è di a spina dorsale. Dopu à i testi, hè statu diagnosticatu cù Spondilite Anchilosante (SA).
A più grande paura chì li hè ghjunta in mente cù sta nutizia era a so professione scelta.
«Quandu aghju trovu un impiegu cum'è infermiera in l'Unità di Trattamentu d'Urgenza (ETU), aghju avutu veramente paura», dice Ivan. «Avia paura chì s'e avessi avutu una crisa, ùn averaghju pussutu travaglià. M'aghju resu contu chì s'e vulia impedisce chì l'incubo di diventà disabile à 20 anni si avverassi, aghju avutu à piglià cura di a mo salute in ogni modu pussibule».
Cusì, hà cuminciatu à cunsultà un psicologu di u dulore chì l'hà insignatu modi per gestisce u dulore senza medicazione. Hà ancu pruvatu una terapia chjamata Terapia di l'Accettazione è di l'Impegnu (ACT) . In poche parole, sta terapia ci aiuta à piantà di luttà contr'à i nostri pinsamenti è sentimenti è invece à accettà li.
«Aghju assistitu solu à qualchì sessione di terapia. Ma m'hà aiutatu à superà più di una decina d'anni di dulore mentale è depressione», dice Ivan. «Aghju sceltu d'accettà sta situazione. Sò grata per l'uppurtunità di superà sta sfida è di campà una vita felice».
U libru di Viktor Frankl "L'omu in cerca di significatu" hè statu ancu una grande ispirazione per ellu per sviluppà sta mentalità. U libru parla di u so tempu cum'è prigiuneru in un campu di cuncentrazione nazista. Descrive cumu hà campatu cù dignità durante quellu tempu difficiule è hà trovu un significatu à a vita.
«Sè ci pensate cusì, ci sò persone più forti è più dignitose chè noi chì campanu cù u dulore crònicu?» dumanda Ivan.
A cundizione d'Ivan hè in remissione dapoi 14 mesi avà.Una dieta adatta, medicazione prescritta è eserciziu (face yoga, alza pesi è face almenu 75 minuti di cardio à settimana) sò stati tutti un grande aiutu per a so ripresa.
"Sò assai cuntenta d'avè l'uppurtunità di travaglià efficacemente è di sente mi riescita cum'è infermiera. Inoltre, sò grata per AS, in un certu modu. Perchè m'hà furzatu à dà priorità à a mo salute mentale è fisica à una età cusì ghjovana."
«Aghju sempre dulore è rigidità, ma sò assai cuntentu di campà a mo vita oghje, liberu da e malatie gravi chì m'anu afflittu per 10 anni», dice. Si prepara ancu à realizà unu di i so più grandi sogni: piglià un annu o dui di pausa da l'infermiera è da u ciclismu attraversu i cuntinenti.
«Aghju pensatu chì era tutta colpa meia» - A storia di Tristan
In u 2013, Tristan era un studiente brillanti chì seguitava una laurea in chimica. Ma in a primavera di quell'annu, hà cuminciatu à sente si inspiegabilmente stancu. Ùn pudia micca alzassi a mane, è hà cuminciatu à mancà i compiti di scola.
«Aghju pensatu d'esse indisciplinatu. Aghju pensatu chì era tutta colpa meia», dice.
Hè solu più tardi chì Tristan hà amparatu ch'ellu avia una cundizione chjamata spondiloartrite assiale non radiografica (nr-AxSpA), una forma di AS. In poche parole, sia AS sia nr-AxSpA sò inflammazioni di a spina dorsale. In nr-AxSpA, u dannu à a spina dorsale ùn hè micca evidente nantu à i raggi X per via di e prime fasi di a malatia. À misura chì a malatia progredisce, e vertebre di a spina dorsale ponu fusionassi inseme. Calchì volta, questu pò influenzà altri organi, cum'è l'ochji.
"U prublema hè chì, quandu l'inflammazione in u mo corpu aumenta, mi pare chì a funzione di u mo cervellu diminuisce. Hè cum'è una 'nebbia cerebrale'", spiega.
"Quandu studiava a chimica, ùn pudia fà travaglii di laburatoriu. Ci vulia stà in piedi per longhi periodi di tempu è manipulà a vetreria cù cura, ma l'aghju trovu difficiule."
À a fine, hà avutu à piglià una decisione assai difficiule - di abbandunà a scola.
«Eru qualchissia chì avia una grande passione è sunniava di travaglià in u campu di a chimica. Perde tuttu què era assai difficiule da suppurtà», dice.
Ma Tristan ùn s'hè firmatu quì. Hà decisu d'apre un'altra porta. Ancu s'ellu ùn hè mai statu un atleta, l'eserciziu hè diventatu una parte impurtante di a so vita. Hà cuminciatu à fà allungamenti di l'anca è di a schiena è à alzà pesi moderati. Ma a vera stella di u so regime d'allenamentu era un apparechju chjamatu piastra vibrante . Stu apparechju face chì i musculi si cuntrainu è si rilassinu parechje volte per seconda. Si dice chì aumenta a forza, a flessibilità è riduce u dolore. Tristan l'usa per 10 minuti ogni mattina.
"Quelle vibrazioni allentanu veramente a rigidità in u mo corpu. Calchì volta lutto terribilmente cù e mo articulazioni, ma dopu avè fattu questu, sentu un sollievu immediatu."
Dopu avè ricuperatu un pocu, era ora di truvà un travagliu chì currisponde à a so nova vita. Tristan hà amparatu da per ellu a prugrammazione informatica. Oghje, travaglia cum'è prugrammatore informaticu.
Tristan travaglia avà sottu à a direzzione di un capu chì capisce a so cundizione è e sfide ch'ella porta.
"Aghju sempre difficultà à travaglià da 9 ore à 17 ore cum'è tutti l'altri. A corsa di a mattina hè a più dura. Ma sò furtunatu, perchè u mo capu mi capisce è mi aiuta."
«Hè difficiule d'affruntà u fattu di ùn avè a vita chì si vole», dice. «Prima eru una persona chì hà superatu e so aspettative, una personalità di "tipu A". Aghju avutu à accettà chì ùn sò più cusì veloce cum'è prima, è chì ùn aghju micca bisognu di fà cose estreme per esse felice».
"Avà possu vultà in casa è gode di una sera tranquilla, è gode di una breve spassighjata in u parcu. Era assai difficiule d'arrivà à questu puntu, ma u modu in cui vecu a vita hè cambiatu cumpletamente."
| Persona | Principali sfide affrontate | Soluzioni è lezioni amparate |
|---|---|---|
| Ivanu | Paura di perde u travagliu, anni d'angoscia mentale è di depressione. | Circà aiutu psicologicu è medicu (terapia ACT), eserciziu, cuntrollu di a dieta, accettà a malatia è aduprà la cum'è una forza. |
| Tristanu | Stanchezza estrema, avè da rinuncià à l'educazione è à un travagliu di sognu, culpà si stessu. | Fà di l'eserciziu una parte di a vita (piastra vibrante), amparà un novu travagliu, cambià a vostra attitudine versu a vita, truvà gioia in e piccule cose. |
Tramindui sti storii ci mostranu quantu hè difficiule di campà cù una malatia crònica cum'è l'AS. Tuttavia, cù i cunsiglii medichi adatti, u sustegnu psicologicu, i cambiamenti di stile di vita è una forte attitudine,Ci stanu pruvendu chì pudemu superà sta sfida inseme. Sè vo soffrite di una situazione simile, ùn pensate micca chì site solu. Parlate cù u vostru duttore è uttene l'aiutu chì avete bisognu.
Missaghju da purtà in casa
- Ùn vi culpite micca: Avè una cundizione crònica cum'è l'AS ùn hè micca colpa vostra. Accettallu hè u primu passu versu a guarigione.
- Dumandate aiutu: Parlate apertamente cù u vostru duttore (in particulare un reumatologu) di a vostra situazione. Inoltre, sè avete difficultà à affruntà u stress, ùn abbiate paura di dumandà aiutu à un cunsiglieru.
- L'eserciziu hè essenziale: Aggiungete una rutina d'esercizii appruvata da un duttore chì hè adatta à u vostru tipu di corpu à a vostra rutina quotidiana. Hè assai impurtante per riduce u dolore è a rigidità.
- Adatta a to vita: Sè i to vechji sogni o u to travagliu sò difficiuli da perseguità cù sta situazione, truvate novi percorsi. Cum'è Tristan, pudete truvà un novu campu chì currisponde à e to capacità.
- Cambiate a vostra definizione di felicità: Invece di circà e grande vittorie in a vita, amparate à esse felice cù e piccule cose. Serà un grande impulsu per u vostru benessere mentale.
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Nisun cumentu hè statu publicatu ancu. Aghjunghjite u vostru cumentu quì per a prima volta.
Aghjunghjite u vostru cumentu