Sì tù o una persona cara soffre di Beta Talassemia, probabilmente sapete quantu hè stancante avè da fà trasfusioni di sangue frequenti. Tuttavia, cù l'avanzamentu di a scienza medica, una nova speranza hè stata aghjunta à sta situazione. Oghje, parleremu di unu di questi trattamenti novi è assai avanzati. U so nome hè Betibeglogene Autotemcel. Hè cumunamente cunnisciutu cù u nome cummerciale ZYNTEGLO.
In poche parole, chì hè questu Betibeglogene Autotemcel?
Questa ùn hè micca una pillula o una capsula regulare. Questa hè una terapia genica assai specifica è avanzata. L'obiettivu principale di questu hè di aiutà u corpu di una persona cun beta talassemia à pruduce globuli rossi sani è ben funzionanti.
Imaginete chì ci sia un picculu difettu in a fabbrica chì produce globuli rossi in u nostru corpu. Hè ciò chì succede in a talassemia. Stu novu trattamentu aiuta à curregge stu difettu. S'ellu riesce, puderia riduce significativamente a necessità di trasfusioni di sangue frequenti. Chì sollievu saria, nò ?
Cumu si dà stu trattamentu ?
Stu metudu di trattamentu hè un pocu cumplicatu. Dunque, ùn hè micca qualcosa chì si pò fà in casa. Questu deve esse fattu in un uspidale, sottu a supervisione di una squadra di medichi spezialisti.
A cosa più impurtante hè chì stu trattamentu hè fattu da e vostre cellule . Iè, e cellule immune prelevate da voi sò mudificate in un laburatoriu aduprendu un prucessu particulare, data a capacità di pruduce globuli rossi sani, è dopu reinfuse in u vostru corpu per mezu di una vena. Questa hè veramente una tecnulugia stupenda.
Stu trattamentu pò esse datu à i zitelli di più di 4 anni. Tuttavia, richiede una preparazione è precauzioni particulari. U vostru duttore vi spiegherà questu.
Soprattuttu: Questu hè un trattamentu cuncipitu specificamente per voi. Dunque, ùn pò esse spartutu o datu à nimu per alcuna ragione.
Cose chì avete bisognu di dì à u vostru duttore prima di inizià u trattamentu
Prima di principià un trattamentu cusì avanzatu, hè estremamente impurtante chì u vostru duttore sia cuscente di a vostra storia medica cumpleta. Sè qualchissia di e seguenti situazioni vi riguarda, assicuratevi di dìgliene.
- Sè avete una cundizione cum'è l'HIV o l'AIDS .
- Sè avete ricevutu pocu fà una vaccinazione , o duvete ricevene una prestu (in particulare vaccini chì cuntenenu virus vivi).
- Sè avete una reazione allergica à sta medicina, à altre medicine, alimenti, coloranti o cunservanti.
- Sè vo site incinta o pruvate à esse incinta . (Questu hè assai impurtante!)
- Sè vo site una mamma chì allatta .
Cose à esse particularmente attenti durante u trattamentu
A vostra squadra medica vi survegliarà attentamente mentre pigliate stu medicamentu è dopu, è hè impurtante per voi esse cusciente di ste cose.
Gravidanza è cuntrollu di e nascite
Questa hè una materia chì richiede una grande attenzione.
- Per e donne: Esse incinta mentre pigliate stu trattamentu pò causà gravi difetti di nascita. Dunque, un test serà fattu per assicurassi chì ùn site micca incinta prima di inizià u trattamentu. Duvete aduprà una forma di cuntrollu di e nascite, cum'è un preservativu o un diafragma, durante u trattamentu è per 6 mesi dopu avè interrottu u trattamentu.
- Per l'omi: Un omu chì piglia stu trattamentu deve aduprà un preservativu s'ellu hà rapporti sessuali cù una donna chì hè capace di cuncepisce un zitellu. Duvete cuntinuà à aduprà stu tipu di prutezzione per 6 mesi dopu avè interrottu u trattamentu. Questu hè perchè se a vostra cumpagna diventa incinta, ci hè un risicu di dannu à u zitellu natu. Sè avete qualchì suspettu chì a vostra cumpagna hè incinta, dite subitu à u vostru duttore.
Altri punti impurtanti
- Evitate di donà sangue: Ùn donate micca sangue mentre pigliate stu trattamentu o in ogni mumentu dopu avè lu interrottu.
- Risicu di cancru: Stu trattamentu pò aumentà ligeramente u vostru risicu di sviluppà certi tipi di cancru. Ùn vi allarmate micca per questu, ma siate aperti è cuscenti di stu risicu parlendu cù a vostra squadra medica.
- Altri medicamenti: Dite à u vostru duttore di tutti i medicamenti chì pigliate (cumpresi vitamine è rimedi erboristici). In particulare, i seguenti medicamenti ponu interagisce cù stu trattamentu.
- Fattore stimolante di colonie di granulociti
- Medicamenti chelanti di ferru
- Vaccini à virus vivi
Chì sò l'effetti secundarii pussibuli?
Cum'è cù qualsiasi trattamentu, ponu accade effetti secundarii. Certi di elli devenu esse signalati immediatamente, mentre chì altri ùn sò generalmente micca serii. Quessi ponu esse capiti chjaramente da a tabella sottu.
| Classificazione di l'effetti secundarii | |
|---|---|
| 🚨 Cose da signalà subitu à a vostra squadra medica | |
| Sintomi d'allergia | Eruzione cutanea, pruritu, gonfiore di a faccia, labbra, lingua o gola. |
| Sintomi di sanguinamentu | Sgabelli neri o sanguinosi, vomitu di sangue chì pare fondi di caffè, urina rossa / marrone scura, piccule macchie rosse / viola nantu à a pelle è lividi o sanguinamenti inspiegabili. |
| Segni d'infezzione | Frebba, brividi, tosse, mal di gola. |
| 🙂 Cose da dì à u vostru duttore s'elli ùn sò di solitu serii, ma persistenu | |
| Altri effetti secundarii |
|
Sè suspettate d'avè pigliatu accidentalmente una medicazione, signalatelu subitu à l' Unità di Trattamentu d'Urgenza (ETU) di l'uspidale. Pudete ancu cuntattà u Centru Naziunale d'Infurmazione nantu à i Veleni à l'Ospedale Naziunale di Colombo per cunsiglii nantu à tali situazioni.
Missaghju da purtà in casa
- Betibeglogene Autotemcel hè una terapia genica assai avanzata per a beta-talassemia chì pò riduce a necessità di trasfusioni di sangue frequenti.
- Stu trattamentu hè fattu da e vostre cellule è hè datu da una squadra di medichi spezialisti in un uspidale.
- Prima di principià u trattamentu, duvete informà u vostru duttore di tutte l'infurmazioni nantu à a vostra salute, i medicamenti chì pigliate è l'allergii.
- Hè imperativu chì e donne è l'omi seguitanu metudi di cuntrollu di e nascite assai stretti durante u trattamentu è per 6 mesi dopu.
- Ùn donate mai sangue dopu avè ricevutu stu trattamentu.
- Ùn abbiate paura di parlà apertamente cù u vostru duttore di qualsiasi effetti secundari o prublemi.
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Nisun cumentu hè statu publicatu ancu. Aghjunghjite u vostru cumentu quì per a prima volta.
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