U vostru zitellu hà prublemi à cuntrullà l'espressioni facciali ? Amparemu di più nantu à a Sindrome di Moebius !

Avete mai nutatu chì certi zitelli anu difficultà à surridere, à fà smorfie carine, o à alzà e sopracciglia quandu sò sorpresi ? O forse anu difficultà à succhià u latte o à move l'ochji ? Oghje parleremu di una cundizione rara chì puderia esse a causa di ste cose. Si chjama Sindrome di Moebius . Ùn vi ne fate, questu ùn pò micca esse qualcosa chì a maiò parte di a ghjente cunnosce. Parlemu ne in dettagliu.

Chì ghjè a Sindrome di Moebius?

In poche parole, a sindrome di Moebius hè un disordine neurologicu prisente à a nascita . Si verifica quandu un zitellu hè in u ventre di a mamma, quandu certi nervi impurtanti in u so craniu (nervi cranici) ùn si sviluppanu micca currettamente. Quessi nervi cuntrolanu e nostre espressioni facciali è facenu parechje cose, cum'è u muvimentu di l'ochji. Dunque, sta cundizione si verifica quandu ci hè una debulezza in questi nervi.

Questa hè una cundizione assai rara . Affetta circa 20 zitelli nantu à 200 000. Ancu s'ellu ùn ci hè attualmente nisuna cura per ella, ci sò alcune chirurgie è trattamenti chì ponu aiutà à migliurà i tratti facciali, curregge i prublemi oculari è aiutà cù altri cambiamenti fisichi causati da a cundizione. In a maiò parte di i casi, e persone cun sta cundizione ponu campà una vita nurmale.

Chì sò i sintomi di a sindrome di Moebius?

A sindrome di Moebius pò causà una varietà di sintomi. Ma u sintomu principale è u più cumunu hè a debulezza di i musculi facciali . Questu pò influenzà cose cum'è u cuntrollu di l'espressioni facciali, u muvimentu di l'ochji, u succhiamentu è l'inghjuttimentu, è assai di più.

I zitelli nati cù sta cundizione anu difficultà à allattà . Puderanu ùn esse capace di succhià currettamente da u senu o da u biberon. Puderanu avè difficultà à surridere, aggrottà e sopracciglia o alzà e sopracciglia. Calchì volta, ùn saranu micca capace di chjude currettamente l'ochji ancu quandu dormenu.

Altri sintomi è cundizioni ponu include:

• Avè un palatu leporinu .
• Ochji incruciati (strabismu) .
• Certi difetti in e mani è i pedi (per esempiu, pede torto , dite palmate, dite mancanti).
• Mustrendu un ritardu di sviluppu .
• Perdita di l'audizione .
• Mancanza di tonu musculare (ipotonia) .
• Incapacità di spustà l'ochji da un latu à l'altru.
• Piccula dimensione di a mandibula (Micrognatia) .
• Sindrome di Polonia (in quale ci hè menu sviluppu musculare da una parte di u pettu).

Certi zitelli cù a sindrome di Moebius ponu ancu avè un disordine di u spettru autisticu . À misura chì i zitelli crescenu, ponu ancu avè prublemi cum'è a dentizione o a mancanza di denti.

Chì sò e cumplicazioni di a sindrome di Moebius?

E persone cun sta cundizione ponu esse rigettate da a sucietà perchè parenu un pocu sfarenti è si cumportanu un pocu sfarenti quandu parlanu cù l'altri è surridenu.

Pensateci, e nostre facce spessu rivelanu e nostre emozioni. Sè qualchissia vi surride, surridemu automaticamente in risposta ? Ùn a facemu micca cuscientemente. Hè ciò chì chjamemu "mimica faciale". Hè cusì chì capimu l'emozioni di l'altri è ci cunnettemu cun elle.

Siccomu e persone cun sindrome di Moebius anu difficultà à imità l'espressioni facciali di l'altri in questu modu, ponu avè difficultà à ricunnosce è capisce l'emozioni di l'altri . Calchì volta ponu ancu sembrà indifferenti à i sentimenti di l'altri.

Inoltre, postu chì a cundizione affetta u modu in cui e persone parlanu è si vedenu, alcune persone ponu pensà erroneamente chì anu una disabilità intellettuale . Ma ùn hè micca u casu. Per via di sta misconcepzione, certi studii anu dimustratu chì queste persone ponu rinuncià à pruvà à cunnette si cù l'altri. Stu sentimentu di sulitudine è isolamentu (ancu s'ellu forse per scelta) pò ancu purtà à prublemi di salute mentale cum'è a depressione .

Chì causa a sindrome di Moebius?

Cum'è l'avemu digià dettu, a sindrome di Moebius si verifica quandu i nervi craniali ùn si sviluppanu micca currettamente mentre u zitellu si sviluppa in u ventre. Quessi nervi sò quelli chì portanu signali trà u cervellu, a testa, u collu è u pettu.

Sta cundizione affetta soprattuttu u sestu nervu craniale (chì cuntrolla u muvimentu di l'ochji) è u settimu nervu craniale (chì cuntrolla l'espressioni facciali). Calchì volta pò ancu influenzà u sviluppu di altri nervi, cum'è l'ottavu nervu (chì cuntrolla l'uditu) è u nonu nervu (chì cuntrolla u gustu è a deglutizione).

L'esperti ùn sanu ancu micca esattamente ciò chì causa questu, ma ci sò uni pochi di ragioni pussibuli:

• Mutazioni genetiche chì affettanu u sviluppu di i nervi cranici durante a gravidanza.
• I danni à u troncu cerebrale ponu accade durante a gravidanza per via di una riduzione di l'ossigenu o di l'apportu di sangue à u cervellu. Alcune ricerche suggerenu chì l'esposizione à certi medicamenti o droghe cum'è a cocaina pò influenzà l'apportu di sangue.

Cumu si diagnostica a sindrome di Moebius?

I medichi diagnosticanu sta cundizione principalmente osservendu sintomi specifici :

• U vostru zitellu hè verificatu per debulezza faciale o paralisi chì hè stata presente dapoi a nascita è ùn migliora micca cù u tempu .
• Cercanu di vede s'elli ponu vultà unu o i dui ochji versu l'esternu o di latu, ma ùn ponu micca vultà li in sù o in ghjò.

I medichi ponu aduprà certi testi per escludere altre cundizioni chì puderanu causà questi sintomi.Ci hè ancu a pussibilità di fà testi.

Chì sò i trattamenti per a sindrome di Moebius?

L'opzioni di trattamentu varienu secondu a cundizione di u vostru zitellu. I trattamenti più cumuni includenu chirurgie, fisioterapia è sustegnu per a salute mentale .

Chirurgie

Alcune di l'interventi chirurgichi realizati per trattà i sintomi di a sindrome di Moebius sò:

• Chirurgia di u palatu leporinu : Questu curregge un palatu leporinu in un zitellu.
• "Chirurgia di u surrisu" (Chirurgia di rianimazione facciale / "chirurgia di u surrisu") : Questa hè una microchirurgia . I musculi sò presi da un'altra parte di u corpu di u zitellu è trapiantati in faccia. U zitellu hè tandu capace di surrisu è di fà altre espressioni facciali finu à un certu puntu.
• Chirurgia di u strabismu : Questu implica allentà o stringhje i musculi oculari per fà chì l'ochji puntinu in a listessa direzzione è travaglinu inseme.

Altri trattamenti

I zitelli è i neonati cù sta cundizione ponu ancu riceve trattamenti cum'è:

• Fisioterapia : Stu trattamentu aiuta i zitelli è i neonati à sviluppà cumpetenze motorie grossolane chì implicanu i so grandi gruppi musculari. Un fisioterapeuta pò aiutà un zitellu à marchjà è à sviluppà a forza.
• Logopedia : A sindrome di Moebius pò influenzà a capacità di un zitellu di succhià è di beie. Pò ancu influenzà a capacità di i zitelli più grandi di parlà. I logopedisti si cuncentrenu nantu à i prublemi di alimentazione in i zitelli è i prublemi di parlà è di lingua in i zitelli più grandi.
• Trazione è gesso (metodu Ponsetti) : Questu hè un trattamentu per u pede torto .
• Terapia occupazionale : Quessi spezialisti aiutanu i zitelli à fà i travaglii di ogni ghjornu, à sviluppà e so cumpetenze motorie fini , e cumpetenze motorie visive è e cumpetenze di trasfurmazione sensoriale.
• Aiutu per a disabilità auditiva : Sta cundizione pò ancu influenzà i nervi craniali chì cuntrolanu l'audizione, dunque l'aiutu necessariu hè furnitu per quessa.
• Sustegnu per a salute mentale : Studi anu dimustratu chì e persone cun sindrome di Moebius ponu sperimentà prublemi di depressione, ansietà o autostima. Dunque, l'aiutu hè furnitu ancu per quelli.

Chì mi devu aspittà s'ellu u mo figliolu hà a sindrome di Moebius?

Sè u vostru zitellu hà sta cundizione, pudete aspittà i seguenti:

• Puderia prufittà di prublemi fisichi, in particulare cose cum'è a "chirurgia di u surrisu".
• Pò avè bisognu di fisioterapia, logopedia è terapia occupazionale.
• S'ellu ci sò ritardi di sviluppu,I servizii d'intervenzione precoce ponu esse benefichi.
• Pò avè bisognu d'aiutu per a salute mentale.

A sindrome di Moebius affetta a durata di vita?

Innò, ùn ci hè micca un tale effettu. A maiò parte di e persone cun sindrome di Moebius chì ricevenu trattamentu campanu una vita nurmale .

Si pò prevene a sindrome di Moebius?

Ùn ci hè attualmente manera di impedisce questu. I scientifichi stanu sempre investigendu e cause è i fattori di risicu.

Cumu possu piglià cura di u mo figliolu è di mè stessu ?

A sindrome di Moebius pò influenzà u vostru zitellu in parechji modi. Capisce cumu sta cundizione affetta u vostru zitellu vi aiuterà à pianificà u sustegnu chì hà bisognu avà è in u futuru. Inoltre, mentre pianificate, pensate à ciò chì pudete fà per aiutà voi stessi. Piglià cura di un zitellu cù sta cundizione pò esse assai stancante, frustrante è sulitariu . Dunque, pigliate cura di voi stessi.

• Truvà gruppi di supportu : Dumandate à u duttore di u vostru zitellu nantu à i gruppi di supportu per a sindrome di Moebius. Parlà cù l'altri chì stanu affruntendu e stesse sfide cum'è voi pò aiutà à riduce a sulitudine.
• Sparte i vostri sentimenti : Pudete avè ghjorni (è notti) quandu vi sentite ansiosi, arrabbiati o spaventati. Pudete sentevi tristi o depressi. Cunsiderate di parlà cù un terapeuta.
• Fate una pausa : Pò ​​esse assai stancante di curà un zitellu cun sta cundizione. L'amichi è a famiglia puderanu aiutà vi.

Chì dumande devu fà à u duttore di u mo figliolu?

A sindrome di Moebius hè una cundizione rara. Pudete ùn avè mai intesu parlà prima. Eccu alcune dumande chì pudete fà à u duttore di u vostru zitellu:

• Quali nervi craniali sò affettati?
• Chì spezialisti ci sò chì ponu aiutà cù questi sintomi?
• Devu cunsiderà una chirurgia per u mo figliolu?
• I membri di a mo famiglia devenu riceve testi genetichi o cunsiglii?

Sè u vostru zitellu hà a sindrome di Moebius, pudete passà e prime ore, ghjorni è settimane dopu à a diagnosi à pruvà à capisce cumu sta cundizione affetterà a vita di u vostru zitellu è a vostra. Pudete sentevi arrabbiatu, ansiosu è sopraffattu. A squadra medica di u vostru zitellu capirà a vostra reazione. Piglieranu u tempu di risponde à e vostre dumande nantu à ciò chì ponu fà per aiutà u vostru zitellu è ciò chì pudete fà per curà u vostru zitellu.

Infine, ricordate questu.

Ancu s'è a sindrome di Moebius hè una cundizione difficiule, cù cunsiglii medichi adatti, trattamentu è cura amorevule, pudete aiutà u vostru zitellu à campà una vita megliu. Ricurdatevi, ùn site micca solu. Hè impurtante uttene l'aiutu chì avete bisognu è piglià cura di voi stessu. Stà forte è pusitivuStu viaghju serà una grande fonte di forza per voi è per u vostru zitellu.

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