U vostru zitellu hà a PKU (Fenilchetonuria)? Parlemu di a polvere di Sapropterin!

Calchì volta, i nostri figlioli è noi stessi duvemu campà cù qualchì cundizione di salute particulare, nò ? Una di queste cundizioni hè chjamata Fenilchetonuria (cunnisciuta ancu cum'è PKU in breve). Unu di i medicamenti dati per sta cundizione hè Sapropterin. Dunque oghje, ampareremu di più nantu à sta medicina chjamata Sapropterin, cum'è parlà cù un amicu.

Chì ghjè sta medicina ? (Chì ghjè a Sapropterina ?)

In poche parole, a Sapropterina hè una medicazione chì aiuta à cuntrullà l'accumulazione eccessiva di una sustanza chimica chjamata fenilalanina in u corpu di e persone cun una cundizione chjamata Fenilchetonuria, o PKU. Ricurdatevi, i picculi pezzi di proteine ​​in l'alimentu chì manghjemu sò chjamati aminoacidi? A fenilalanina hè unu di questi aminoacidi. Una persona cun PKU ùn pò micca scumpone currettamente sta fenilalanina, vale à dì, digerisce è aduprà cum'è necessariu. Dopu s'accumula in u sangue è pò dannà u cervellu è u sistema nervosu cù u tempu.

Questa medicina Sapropterin aiuta à scumpone quella fenilalanina in u corpu. Dopu, a so accumulazione in u sangue diminuisce. Spessu, inseme cù sta medicina, i medichi cunsiglianu una dieta speciale è qualchì volta eserciziu. Perchè, in questa situazione, avete bisognu di riduce a quantità di alimenti chì cuntenenu fenilalanina u più pussibule.

I duttori ponu ancu prescrive sta medicina per altre cundizioni, dunque sè avete qualchì quistione, hè megliu dumandà à u vostru duttore o farmacista .

Di solitu pudete cumprà sta medicina in farmacie sottu i nomi di marca JAVYGTOR o KUVAN.

Cose da dì à u vostru duttore prima di piglià sta medicina

Prima di principià à piglià Sapropterin, duvete sicuramente dì à u vostru duttore di queste cose. Perchè solu tandu puderanu determinà se sta medicina hè adatta per voi è quantu dà vi. Ammuccià sta infurmazione vi causerà solu prublemi.

• Avete qualchì disordine alimentariu ? Vale à dì, cundizioni cum'è l'anorexia (un statu mentale di perdita di pesu per ùn manghjà) è a bulimia (una cundizione di manghjà in modu abbuffatu è dopu vomitu).
• Avete a frebba ?
• Avete qualchì infezzione ?
• Avete una malatia renale ?
• Malatia di u fegatuci hè?
• Avete una cundizione chì vi face sente cum'è s'è vo avete una crisa ( crisi epilettiche ) ? O ne avete avutu una prima?
• Avete mai avutu una allergia à a Sapropterin, à un altru medicamentu, à un alimentu, à i coloranti alimentari o à i cunservanti?
• Sè vo site incinta o avete intenzione di diventà incinta (questu hè assai impurtante).
• Sè vo site una mamma chì allatta .

Hè assai impurtante per a vostra salute di dì ste cose à u duttore senza piattà le, nò ?

Cumu si usa sta medicina ?

Va bè, avà vedemu cumu aduprà sta medicina esattamente. Questa hè una medicina orale. Deve esse presa cù un pastu. Duvete seguità l'istruzzioni nantu à l'etichetta di a prescrizione chì u vostru duttore vi hà datu. Ùn pigliate mai più o menu di a quantità chì u vostru duttore vi hà dettu.

Questu vene cum'è una polvere. Duvete beie sciogliendulu in acqua o suchju di mela. Dumandate à u vostru duttore o farmacista a quantità esatta d'acqua o di suchju di mela chì duvete piglià. A polvere si deve scioglie rapidamente, ancu cumpletamente. Duvete beie a medicina in 30 minuti da a so dissoluzione. Ùn a lasciate micca per più tempu.

Un'altra cosa, pudete ancu mischjà una piccula quantità di sta polvere in salsa di mele (cum'è a salsa di mele) o budinu. Dumandate ancu à u vostru duttore, s'ellu hè cunfortu per voi di fà cusì.

Pigliate a vostra medicina à tempu, à a listessa ora ogni ghjornu se pussibule. Ùn pigliate micca più di ciò chì u vostru duttore vi dice. Inoltre, ùn smette micca di piglià a vostra medicina di colpu senza u cunsigliu di u vostru duttore. Fendu cusì, puderia aggravà a vostra situazione.

Cumu dà sta medicina à i zitelli chjuchi

In certi casi particulari, sta medicina pò esse data à i zitelli di appena un mese. Tuttavia, ci sò precauzioni particulari. Vale à dì, ci sò cose à chì fà molta attenzione. Dunque, parlate cù u vostru duttore à propositu è ​​seguitate esattamente e so istruzioni. A quantità di medicina hè determinata secondu u pesu di u zitellu.

Soprattuttu: Sta medicina hè solu per voi. Ùn a date micca à nimu, ancu s'elli anu i stessi sintomi cum'è voi. A cundizione di ognunu hè diversa, dunque ùn hè micca una bona idea di dà sta medicina à nimu senza prima cunsultà un duttore.

Chì fate sè mancate un appuntamentu per a medicazione?

Per piacè, ùn vi panicate micca in questi mumenti. Sè vi scurdate una dosa, pigliatela appena vi ricordate. Tuttavia, s'ellu hè guasi l'ora di a vostra prossima dosa (vale à dì, in poche ore), saltate a dosa mancata è pigliate a prossima dosa à l'ora prevista. Ùn pigliate mai una doppia dosa.Duvete piglià solu a quantità prescritta per ghjornu. Sè avete dubbitu, dumandate à u vostru duttore o farmacista.

Chì fà s'è vo pigliate troppu? (Overdose)

Sè pensate d'avè pigliatu troppu medicina, o sè u vostru zitellu hà pigliatu accidentalmente troppu, andate subitu à u serviziu d'urgenza di l'uspidale u più vicinu. O chjamate un centru antiveleni. Questu deve esse trattatu cum'è una emergenza , ùn aspettate micca.

Altri medicamenti chì ponu interagisce cù questu medicamentu (Interazioni)

Ci sò certi medicamenti chì ùn ponu micca funziunà currettamente o causà altri prublemi quandu sò presi cù Sapropterin. Chjamemu questi interazzione. Dunque, dite à u vostru duttore di qualsiasi medicamentu chì state pigliendu.

• Avanafil `( Avanafil )`
• Levodopa (una medicina per a malatia di Parkinson)
• Metotrexatu (usatu per malatie cum'è u cancru è l'artrite)
• Pemetrexed
• Pirimetamina (una medicina aduprata per trattà a malaria)
• Sildenafil `(Sildenafil)`
• Tadalafil `(Tadalafil)`
• Vardenafil

Sta lista ùn pò micca include tutti i medicamenti. Dunque, dite à u vostru duttore di tutti i medicamenti chì pigliate (cumpresi vitamine, rimedi erbali è supplementi dietetichi). Dite ancu à u vostru duttore se fumate, beie alcolu o aduprate droghe illegali. Certe cose ponu interagisce cù i vostri medicamenti.

Cose à fà attenzione quandu si piglianu medicini

Mentre pigliate sta medicina, u vostru duttore survegliarà attentamente a vostra situazione. Cunsultate u vostru duttore regularmente è fate analisi di sangue regularmente. Queste analisi di sangue verificanu i vostri livelli di fenilalanina è vedenu se a medicina funziona currettamente. Ricurdatevi, pò piglià finu à 4 settimane per chì u vostru corpu risponde à sta medicina. Dunque, ùn vi panicate, basta à esse pazienti.

Sè i vostri sintomi ùn migliuranu micca, o s'elli peghjuranu, dite subitu à u vostru duttore.

A cosa più impurtante hè chì avete bisognu di seguità una dieta speciale mentre pigliate sta medicina. Avete bisognu di manghjà alimenti chì sò poveri di fenilalanina. Questu hè essenziale per a PKU. Prima di fà cambiamenti à a vostra dieta, assicuratevi di parlà cù u vostru duttore o un dietista/nutrizionista. Puderanu dà vi una lista di alimenti chì sò boni per voi è cunsiglii nantu à cumu preparà i vostri pasti.

Imagine, Nalini Akka, mentre dà sta medicina à a so figliola chì hà a PKU, cuntrolla a so dieta cum'è u duttore li hà dettu. Prima di preparà u cibu, cerca sempre alimenti chì sò poveri di fenilalanina. Quandu và à u magazinu, leghje l'etichette nantu à i pacchetti di l'alimentu. Stu tipu di cura hè necessaria in questa situazione.

Chì sò l'effetti secundarii ?

Cum'è qualsiasi medicina, Sapropterin pò causà effetti secundarii in certi persone. Tuttavia, micca tutti li anu. Demu un'ochjata à ciò chì sò.

Effetti secundarii chì duvete dì subitu à u vostru duttore:

Sè avete qualcunu di sti sintomi, duvete dì à u vostru duttore senza ritardu. Quessi ponu esse serii.

• Reazzioni allergiche: Eruzione cutanea, pruritu, rossu di a pelle, gonfiore di a faccia, labbra, lingua o gola (questu pò ancu rende difficiule a respirazione).
• Iperattività: Irrequietezza, agitazione, parlà eccessivamente è difficultà à fà attenzione.
• Inflamazione di l'esofago o di u stomacu: Perdita di appetitu, mal di gola, dolore o difficultà à inghjuttà, brusgiatura in u pettu, nausea, vomitu, tosse secca, feci sanguinose o catramose.

Effetti secundarii chì di solitu ùn necessitanu micca cunsiglii medichi, ma devenu esse signalati à u duttore s'elli persistenu:

Quessi si calmanu di solitu in pochi ghjorni. Ma s'elli persistenu, o s'elli vi disturbanu, dite à u vostru duttore.

• Tosse
• Diarrea
• Mal di testa
• Nasu chì cola o nasu tappatu
• Mal di gola
• Vomitu

Questa lista ùn pò micca include tutti l'effetti secundarii. Sè avete nutatu qualcosa d'altru insolitu, dumandate à u vostru duttore.

Cumu si conserva a medicina?

Hè ancu assai impurtante di cunservà sta medicina currettamente.

• Tenitelu fora di a portata di i zitelli è di l'animali domestici.
• Conservà à temperatura ambiente (trà 20 è 25 gradi Celsius, trà 68 è 77 gradi Fahrenheit). Ùn espone micca à u calore o à u fretu estremu.
• Mantene sta medicina in u cuntinente originale in u quale hè ghjunta.
• Mantene a buttiglia ben chjusa per impedisce a fuga di l'umidità.
• Ùn aduprate micca medicazione scaduta è smaltitela cù cura. Pudete dumandà à a vostra farmacia struzzioni nantu à cumu smaltillalla currettamente.

Infine, cose da ricurdà

Ebbè, avemu parlatu assai di Sapropterin, nò ? Vive cù una cundizione chjamata PKU pò esse una sfida, ma cù medicazione cum'è questa è cunsiglii medichi adatti, voi è u vostru zitellu pudete superà sta sfida.

"Ricurdatevi, hè assai impurtante di piglià sta medicina esattamente cum'è u duttore hà prescrittu, in a quantità prescritta è à l'ora prescritta. Inoltre, hè essenziale di seguità una dieta speciale.""Sè vo fate tramindui ste cose currettamente, puderete cuntrullà bè a vostra cundizione di PKU è campà una vita sana."

Sè avete qualchì quistione, preoccupazione o dubbitu, ùn li tenete micca per voi, ma sentitevi liberi di dumandà à u vostru duttore. Sò quì per aiutà vi. Ùn site micca solu in questu viaghju, simu tutti cun voi!

Vi auguru bona salute à voi è à u vostru zitellu!

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