Je vaše dítě v ohrožení? Pojďme si promluvit o fetálním hydantoinovém syndromu.

Pokud jste těhotná nebo plánujete brzy otěhotnět, je důležité vědět, jaké léky užíváte. Zejména pokud užíváte léky na onemocnění, jako je epilepsie (záchvaty), můžete mít obavy, zda léky ovlivní vaše nenarozené dítě. Dnes si tedy povíme o specifických stavech, které se mohou u dítěte vyskytnout v důsledku užívání některých léků během těhotenství.

Co je fetální hydantoinový syndrom?

Jednoduše řečeno, fetální hydantoinový syndrom je soubor symptomů, které se mohou objevit u kojenců vystavených určitým lékům na záchvaty, které matka užívala během těhotenství, zejména fenytoinu (obchodní název Dilantin®) . Lékaři tyto léky nazývají teratogeny , což znamená, že se jedná o látky, které mohou narušit normální vývoj plodu.

Některé z příznaků tohoto syndromu lze pozorovat již při narození. Například některé vrozené vady lze pozorovat na obličeji, hlavě a prstech dítěte.

Některé příznaky však nemusí být okamžitě patrné. Vývojové zpoždění a mentální postižení se mohou objevit až později. Proto je třeba, aby lékaři a rodinní příslušníci spolupracovali na nalezení příčiny onemocnění a poskytli dítěti potřebnou léčbu a podporu.

Je však důležité poznamenat, že ne u každého dítěte vystaveného těmto lékům se vyvine fetální hydantoinový syndrom. Ve většině případů se tak nestane. Vzhledem k určitým rizikům vás však bude lékař po celou dobu těhotenství pečlivě sledovat. Vaše léky může být nutné změnit.

Je velmi důležité, abyste nikdy nepřestala užívat léky bez rady lékaře. Může to být nebezpečné pro vás i vaše nenarozené dítě. Lékař vám v případě potřeby sníží dávku léku nebo vám předepíše jiný lék. Proto přesně dodržujte pokyny svého lékaře. Pokud něčemu nerozumíte, zeptejte se.

Jak častý je tento stav?

Statisticky se u 5 % až 11 % plodů vystavených léku fenytoin může vyvinout fetální hydantoinový syndrom.

Není však správné rozhodovat se pouze na základě těchto čísel. Lékaři se obvykle zaměřují na celkový účinek léků proti záchvatům během těhotenství. To znamená, že se lékaři zajímají o všechny možné účinky různých léků proti záchvatům – ať už užívaných samostatně, nebo v kombinaci – spíše než o to, jak častý je konkrétní syndrom.

Například užívání více než jednoho léku na záchvaty současně může být rizikovější než užívání pouze jednoho. Některé léky (například přípravky obsahující valproát) také s větší pravděpodobností způsobí závažné nežádoucí účinky než jiné.

Váš lékař vám může konkrétně vysvětlit, jak léky, které užíváte, mohou ovlivnit vaše těhotenství. Posoudí vaše riziko a podle toho vám poradí.

Jaké jsou příznaky fetálního hydantoinového syndromu?

Mezi příznaky fetálního hydantoinového syndromu, které lze pozorovat při narození, patří:

• Oči jsou od sebe posazeny dále než obvykle (lékařsky nazývané hypertelorismus ).
• Šklíbání očí (strabismus) .
• Rozštěp rtu a/nebo rozštěp patra .
• Hřbet nosu je plošší nebo širší než obvykle.
• Menší než normální velikost hlavy (mikrocefalie) .
• Nehty na rukou a nohou nerostou správně nebo jsou deformované.

Jak vaše dítě roste, můžete si všimnout známek vývojového zpoždění . Vývojové zpoždění je stav, kdy vaše dítě dosahuje určitých vývojových milníků opožděně ve srovnání s jinými dětmi v jeho věku. Například se poprvé usmívá, převaluje se nebo dělá první krůčky.

Můžete také pozorovat známky mentálního postižení . Mentální postižení je něco, co ovlivňuje způsob, jakým se vaše dítě učí a interaguje s okolním světem. Například vaše dítě nemusí být schopno naučit se chodit na toaletu nebo provádět činnosti spojené s péčí o sebe tak rychle, jak byste si přáli. Nebo může mít potíže s porozuměním pojmům, jako je hospodaření s penězi a časem.

Jaký je pro to důvod?

Hlavní příčinou fetálního hydantoinového syndromu je průchod léků podávaných plodu placentou během těhotenství.

Vědci stále plně nechápou mechanismus , kterým tyto léky způsobují tyto mutace a další změny. Domnívají se, že roli mohou hrát i další faktory, jako je genetika . Například určité mutace v genech mohou ovlivnit způsob, jakým vaše tělo odbourává léky. To by také mohl být důvod, proč vás léky mohou ovlivnit během těhotenství.

Doufá se, že budoucí výzkum odhalí více informací o tom, jak se tento syndrom vyvíjí a kdo je nejvíce ohrožen.

Jak lékaři tento stav rozpoznají?

Lékaři diagnostikují fetální hydantoinový syndrom buď při narození, nebo v raném dětství, kdy dítě vykazuje typické příznaky tohoto onemocnění. Při stanovení diagnózy pomáhá také anamnéza matky (včetně léků). Neexistuje žádný specifický diagnostický test pro fetální hydantoinový syndrom.

Podobně neexistuje žádný specifický test, který by potvrdil přítomnost fetálního hydantoinového syndromu během prenatálního období. Lékaři však mohou mít podezření na syndrom na základě určitých vrozených vad zjištěných během testů, jako jsou ultrazvuky.

Jaké jsou léčebné postupy?

Lékaři budou léčit vaše dítě na základě jeho specifických symptomů a potřeb. Tato léčba se může s přibývajícím věkem dítěte měnit. Mezi možné metody léčby patří:

• Chirurgie: Například operace k opravě rozštěpu rtu a patra.
• Léky.
• Fyzioterapie.
• Pracovní lékařství.

Vaše dítě může potřebovat s učením dodatečnou pomoc. Lékařský tým vašeho dítěte s vámi bude spolupracovat na vytvoření Individualizovaného plánu rodinných služeb (IFSP) . Jedná se o dokument, který je přizpůsoben potřebám vašeho dítěte. Plánuje služby, které vaše dítě může potřebovat, jako jsou asistenční technologie a logopedie .

Lékaři a terapeuti, kteří spolupracují na péči o vaše dítě, mohou zahrnovat:

• Pediatrové.
• Plastičtí chirurgové.
• Maxilofaciální chirurgové.
• Dětští psychologové.
• Dětští neurologové.
• Ergoterapeuti.
• Logopedi.

Co mám očekávat, pokud má moje dítě tento stav?

Lékařský tým vašeho dítěte vám na základě symptomů řekne, co můžete očekávat. Vaše dítě může v raném věku potřebovat některé operace a s přibývajícím věkem některé služby, například pomoc s učením.

Nedělejte si starosti se vším najednou. Postupujte krok za krokem. Pokud cítíte hodně stresu nebo napětí, navštivte terapeuta . Může si s vámi promluvit o vašich pocitech a pomoci vám najít zdravé způsoby, jak stres zvládat.

Lze předejít fetálnímu hydantoinovému syndromu?

Někdy, zejména pokud je lék nezbytný pro vaše zdraví, není vždy možné zabránit tomu, aby lék poškodil vaše nenarozené dítě. Váš lékař s vámi však může spolupracovat, aby vám pomohl snížit riziko fetálního hydantoinového syndromu. Může například:

• Změna léků před a během těhotenství. To může zahrnovat snížení počtu léků, které užíváte denně. Nebo přechod na jiné léky, které s menší pravděpodobností poškodí plod.
• Poraďte ženám, aby před těhotenstvím a během něj užívaly doplňky kyseliny listové, které by pomohly chránit před vrozenými vadami.

Váš lékař vás bude po celou dobu těhotenství pečlivě sledovat a v případě potřeby upraví vaši léčbu. Nezapomeňte proto docházet na schůzky a sdělte mu veškeré otázky nebo obavy, které byste mohli mít.

Kdy byste měli vyhledat lékařskou pomoc?

Pokud užíváte léky, které vám pomáhají zůstat v kondici, a můžete otěhotnět, nebo těhotenství plánujete, určitě se poraďte se svým lékařem. Lékař zhodnotí vaše léky a rozhodne, zda je třeba provést nějaké změny.

Pokud jste již těhotná a užíváte léky na záchvaty, přesně dodržujte harmonogram schůzek svého lékaře. Tyto schůzky jsou velmi důležité, protože tehdy může lékař sledovat vaše těhotenství a podle potřeby upravovat dávkování léků. Udělá vše, co je v jeho silách, aby vám pomohl předejít záchvatům a zároveň minimalizoval jakékoli poškození vašeho dítěte.

Jaké otázky bych měl/a lékaři položit?

Některé otázky, které byste si měli položit před otěhotněním:

• Je pro mě bezpečné otěhotnět?
• Jaké změny budu muset provést u svých léků?
• Jaká je pravděpodobnost, že mé léky ovlivní vývoj plodu?
• Kdy bych tě měl znovu navštívit?

Otázky, které byste si měli položit, pokud je vašemu dítěti diagnostikován fetální hydantoinový syndrom:

• Jak tento stav ovlivní mé dítě?
• Jakou léčbu doporučujete a kdy s ní začít?
• Jak se mám doma starat o své dítě?
• Jak tento stav ovlivní vývoj nebo intelektuální schopnosti mého dítěte?
• Co mám očekávat, až moje dítě vyroste?

Těhotenství je obdobím mnoha neznámých. Také pokud máte onemocnění, které vyžaduje užívání léků, možná vás zajímá, jak tyto léky ovlivní vaše dítě. Užívání léků předepsaných na záchvaty během těhotenství může způsobit fetální hydantoinový syndrom nebo jiné nežádoucí účinky. NicméněJe pravděpodobné, že lék neovlivní vaše těhotenství – to je nejpravděpodobnější scénář. Váš lékař vám může sdělit více o tom, co můžete očekávat, a bude vás v každém kroku podporovat.

Vzkaz k odnesení domů

Fetální hydantoinový syndrom, o kterém jsme dnes mluvili, je stav, který se může u kojenců objevit v důsledku užívání léků na záchvaty, jako je fenytoin , které matka užívá během těhotenství. Nestává se to u každého , ale riziko existuje.

Nejdůležitější je poradit se se svým lékařem, pokud užíváte léky na kondici a uvažujete o otěhotnění, nebo již jste těhotná. Nikdy nepřerušujte užívání léků bez rady lékaře. Váš lékař vám pomůže zvládat léky co nejbezpečnějším způsobem pro vás i vaše dítě.

Pokud má vaše dítě tento stav, nepropadejte panice, vyhledejte lékařskou pomoc a zajistěte si potřebnou léčbu a podporu. Pamatujte, že nejste sami, existují lékaři, terapeuti a členové rodiny, kteří vám pomohou.

Fetální hydantoinový syndrom, léky užívané během těhotenství, fenytoin, epilepsie a těhotenství, vrozené vady, růstová retardace, Dilantin