Znáte lupus (systémový lupus erythematodes - SLE)? Pojďme si o tom promluvit!

Cítíte někdy nepředstavitelnou únavu, bolesti těla, kloubů nebo vyrážku na kůži? Pokud se u vás tyto příznaky objeví nejen jednou nebo dvakrát, ale několikrát najednou, příčinou může být onemocnění zvané lupus. Nebojte se, i když tento název může znít jako velký problém, je to stav, který lze do značné míry kontrolovat, pokud jste řádně informováni a podstupujete správnou léčbu. Dnes si o lupusu povíme jednoduchým způsobem, kterému porozumíte.

Co je lupus? Pojďme to pochopit jednoduše.

Jednoduše řečeno, lupus je onemocnění způsobené poruchou imunitního systému našeho těla. Normálně nás náš imunitní systém chrání před nemocemi a bakteriemi. Ale v těle člověka s lupusem se děje to, že tento imunitní systém omylem napadá zdravé buňky a tkáně jeho vlastního těla. Představte si, co se zde děje, je to, jako by armáda, která chrání naši zemi, omylem útočila na obyvatele naší vlastní země. Lékaři tomu říkají „ autoimunitní onemocnění“.

Když imunitní systém napadne tímto způsobem, může se v různých částech těla objevit zánět , což znamená otok, zarudnutí a bolest. To může postihnout jakoukoli část těla. Například:

• Vaše kůže
• Krev
• Křižovatky
• Ledviny
• Mozek
• Srdce
• Plíce

Je velmi důležité navštívit lékaře, pokud si všimnete jakékoli nové bolesti, kožní vyrážky nebo změn na kůži, vlasech nebo očích.

Jaké jsou hlavní typy lupusu?

Když lékaři mluví o lupusu, často jej nazývají „systémový lupus erythematodes (SLE)“. Toto je nejčastější typ lupusu. „SLE“ znamená, že onemocnění postihuje celé tělo. Existuje také několik dalších typů:

• Kožní lupus erythematodes: U tohoto typu lupusu postihuje onemocnění pouze kůži .
• Lupus vyvolaný léky: Některé léky mohou způsobovat příznaky lupusu jako vedlejší účinek. Ty jsou však často dočasné . To znamená, že příznaky mohou po vysazení léků zmizet.
• Novorozenecký lupus: Toto je velmi vzácné. Někdy mohou mít lupus i novorozenci . Ne všechny děti narozené matkám s lupusem se lupusem rozvinou, ale malé riziko existuje.

Jaké jsou příznaky lupusu?

Lupus je onemocnění, které se projevuje různými způsoby. To znamená, že příznaky se mohou lišit od člověka k člověku a liší se i závažnost onemocnění. Někteří lidé mají velmi závažné příznaky, zatímco jiní mají mírnější projevy.

Příznaky lupusu obvykle nejsou nepřetržité.Přicházejí a odcházejí. Období zesílených příznaků nazýváme „vzplanutím“. Během těchto období mohou být příznaky tak závažné, že nemůžete ani vykonávat své každodenní činnosti. Existují také období se sníženými nebo žádnými příznaky. Těmto obdobím se říká „remise“.

Příznaky se obvykle vyvíjejí postupně . Zpočátku se může objevit pouze jeden nebo dva příznaky, ale později se může objevit více příznaků nebo se stávající příznaky mohou změnit.

Zde jsou některé z nejčastějších příznaků:

• Bolest kloubů, bolest svalů, bolest na hrudi (zejména při hlubokém nádechu)
• Bolest hlavy
• Kožní vyrážka (často se může objevit vyrážka ve tvaru motýla, která se šíří po tvářích a nose po obou stranách obličeje – „motýlí vyrážka“)
• Horečka
• Vypadávání vlasů
• Bolesti v ústech
• Chronická únava (neustálý pocit únavy)
• Potíže s dýcháním (`(Dyspnoe)`)
• Oteklé žlázy
• Otok rukou, nohou nebo obličeje
• Zmatek
• Krevní sraženiny

Lupus může někdy způsobit další zdravotní problémy, jako například:

• Fotosenzitivita ( citlivost na sluneční světlo)
• Suché oko
• Deprese nebo jiné problémy s duševním zdravím
• Epileptické stavy („záchvaty“)
• Snížený hemoglobin v krvi (anémie)
• Raynaudův syndrom (bledost, zmodrání prstů na rukou a nohou v chladném počasí)
• Osteoporóza (řídnutí kostí)
• Srdeční onemocnění
• Onemocnění ledvin

Co způsobuje lupus?

Odborníci stále neznají přesnou příčinu lupusu , ale výzkum zjistil, že určité věci mohou přispívat k jeho rozvoji.

• Genetické faktory: Pokud máte určité změny (genetické mutace) ve svých genech, je u vás vyšší pravděpodobnost vzniku lupusu. To znamená, že pokud jej má někdo ve vaší rodině, máte malou šanci, že se u vás také rozvine.
• Hormony: Předpokládá se, že reakce těla na určité hormony, zejména estrogen, hraje roli ve vývoji lupusu. Proto je lupus častější u žen.
• Faktory prostředí: Věci v prostředí, ve kterém žijete, například znečištění ovzduší a vystavení slunci, mohou ovlivnit vaše riziko lupusu.
• Vaše zdravotní anamnéza: Pokud kouříte, máte hodně stresu nebo máte jiná autoimunitní onemocnění, může se u vás zvýšit riziko vzniku lupusu.

Kdo má vyšší riziko vzniku lupusu?

Lupus se může vyvinout u kohokoli, ale některé skupiny jsou vystaveny vyššímu riziku:

• Ženy: Zejména ženy ve věku 15 až 44 let.
• Černí lidé.
• Hispánci.
• Asiaté (my do této skupiny také patříme).
• Domorodí Američané, domorodci z Aljašky a lidé Prvních národů.
• Obyvatelé tichomořských ostrovů.
• Lidé, jejichž jeden z rodičů trpí lupusem.

Jak se diagnostikuje lupus?

Diagnostika lupusu může být někdy trochu náročná. Protože postihuje tolik různých částí těla, příznaky mohou být velmi rozmanité. Lékař lupus diagnostikuje fyzikálním vyšetřením a provedením několika testů .

Lékař nebo zdravotní sestra si pečlivě vyslechne vaše příznaky. Řekněte jim vše, co víte o tom, kdy se u vás příznaky poprvé objevily, jaké změny jste si všimli, a o všech předchozích onemocněních, která jste prodělali, a o všech lécích, které v současné době užíváte.

Nebojte se říct svému lékaři cokoli, co vám připadá divné, i kdyby to byla maličkost. Nikdo nezná vaše tělo lépe než vy.

Jaké testy se provádějí k diagnostice lupusu?

Neexistuje jediný test, který by mohl potvrdit , že máte lupus. Lékaři obvykle používají „diferenciální diagnózu“ k vyloučení jiných onemocnění . To znamená, že provedou několik testů, aby zjistili, co způsobuje vaše příznaky, a ujistili se, že na vině nejsou jiná onemocnění, než dojdou k závěru, že máte lupus. Mezi testy, které lze k tomu použít, patří:

• Krevní testy: Tyto testy kontrolují, jak funguje váš imunitní systém, zda máte infekce, onemocnění jako je anémie nebo nízký počet krvinek.
• Analýza moči: Tato analýza pomáhá kontrolovat moč, zda neobsahuje známky infekce nebo jiné zdravotní problémy.
• Test antinukleárních protilátek (ANA): Tento test testuje protilátky. Protilátky jsou proteinové markery, které ukazují historii boje našeho těla s nemocemi. Mnoho lidí s lupusem má vysoké hladiny těchto ANA protilátek. To ukazuje, že imunitní systém je hyperaktivní.
• Biopsie kůže nebo ledvin: Někdy se z kůže nebo ledviny odebere malý kousek tkáně a vyšetří se pod mikroskopem, aby se zjistilo, zda nebyl poškozen imunitním systémem.

Jaké jsou léčebné metody pro lupus?

Váš lékař vám doporučí léčbu lupusu ke kontrole a zvládání vašich příznaků . Hlavní cíle jsou:

• Minimalizace poškození tělesných orgánů.
• Snížení dopadu lupusu na váš každodenní život.
• Prevence vzplanutí.
• Snížení závažnosti symptomů během období těžké exacerbace.

Mnoho pacientů s lupusem potřebuje kombinaci několika léků.Možná budete potřebovat některé z následujících léků:

• Hydroxychlorochin: Jedná se o lék ze skupiny zvané chorobu modifikující antirevmatika (DMARD). Pomáhá zmírnit příznaky lupusu a kontrolovat progresi onemocnění.
• Nesteroidní protizánětlivé léky (NSAID): Jsou to volně prodejné léky, které snižují bolest a zánět (otok). Váš lékař vám řekne, který typ NSAID je pro vás vhodný a jak dlouho byste ho měli užívat. Neužívejte je déle než 10 dní v kuse bez rady lékaře.
• Kortikosteroidy: Jsou to silné léky předepsané lékařem ke snížení zánětu. Prednison je kortikosteroid běžně používaný při lupusu. Mohou být podávány ve formě tablet nebo injekcí přímo do kloubu.
• Imunosupresiva: Tyto léky fungují tak, že snižují a regulují aktivitu imunitního systému, čímž pomáhají předcházet poškození tkání a zánětu.

Kromě těchto hlavních typů léků můžete potřebovat samostatnou léčbu specifických příznaků, které máte, nebo jiných zdravotních problémů způsobených lupusem (např. anémie, vysoký krevní tlak, řídnutí kostí).

Co můžete očekávat, pokud máte lupus?

Lupus je celoživotní („chronické“) onemocnění . To znamená, že se s příznaky lupusu budete muset vypořádávat a zvládat je po celý život.

Lupus je velmi nepředvídatelný . To znamená, že způsob, jakým vás ovlivňuje, se může čas od času měnit. Proto byste měli pravidelně navštěvovat svého lékaře , aby sledoval změny vašich příznaků.

Během schůzky s lupusem budete muset spolupracovat s týmem lékařů . Váš praktický lékař (poskytovatel primární péče) vám doporučí specialisty, které potřebujete. Nejčastěji vás vyšetří revmatolog – lékař specializující se na diagnostiku a léčbu autoimunitních onemocnění. Další specialisté, které budete potřebovat, budou záviset na vašich příznacích a na tom, jak ovlivňují vaše tělo.

Dá se lupus úplně vyléčit?

Bohužel v současné době neexistuje lék na lupus . Váš lékař vám však může pomoci najít kombinaci léčby, která vám pomůže kontrolovat vaše příznaky a dosáhnout období remise – období, kdy nemáte žádné nebo jen velmi málo příznaků.

Lze lupusu předcházet?

Protože odborníci stále přesně nevědí, co lupus způsobuje, neexistuje způsob, jak mu předcházet . Pokud má jeden z vašich rodičů lupus, poraďte se se svým lékařem o svém riziku.

Jak předcházet vzplanutí lupusu?

Přestože lupusu nelze předejít, existuje několik věcí, které můžete udělat pro zmírnění a prevenci vzplanutí. Patří sem vyhýbání se věcem, které vaše příznaky zhoršují.

• Vyhýbejte se slunci: U některých lidí může dlouhodobé vystavení slunci zhoršit příznaky lupusu. Omezte proto pobyt venku během nejvyššího slunečního svitu (obvykle mezi 10:00 a 16:00). Pokud jdete ven, noste košile s dlouhým rukávem, klobouk a ochranné oblečení. Používejte opalovací krém s SPF alespoň 50 .
• Zůstaňte aktivní: Bolest kloubů může někdy ztěžovat pohyb nebo cvičení. Jemný pohyb a cvičení jsou však nejlepšími způsoby, jak zmírnit příznaky, jako je bolest a ztuhlost. Chůze, jízda na kole, plavání, jóga a taiči jsou dobrými způsoby, jak hýbat tělem, aniž byste příliš zatěžovali klouby. Zeptejte se svého lékaře na cvičení, která jsou pro vás bezpečná.
• Dopřejte si dostatek spánku a pečujte o své duševní zdraví: Život s lupusem může být občas stresující. Dostatečný spánek (7–9 hodin u dospělého) a snížení stresu může některým lidem pomoci vyhnout se vzplanutí onemocnění. Psycholog nebo jiný poradce v oblasti duševního zdraví vám může pomoci vyvinout mechanismy zvládání.

Kdy bych měl/a navštívit lékaře?

Pokud se u vás objeví jakékoli nové příznaky nebo pokud máte pocit, že se vaše příznaky mění, okamžitě vyhledejte lékaře. I malé změny ve vašich příznacích mohou být důležité.

Pokud máte pocit, že vaše současná léčba nekontroluje příznaky lupusu, informujte svého lékaře . Pokud se u vás objevují častější vzplanutí nebo se vaše příznaky zhoršují, informujte svého lékaře. Lékař vám může v případě potřeby pomoci upravit léčbu.

V případě nouze, tedy pokud se u vás objeví podobné příznaky, okamžitě vyhledejte nemocnici nebo volejte tísňovou linku 1990:

• Pokud nemůžete dýchat.
• Pokud je silná bolest.
• Pokud si myslíte, že máte příznaky infarktu.

Jaké otázky bych měl/a položit svému lékaři?

Když navštívíte lékaře, je dobré se zeptat na tyto otázky:

• Mám lupus nebo jiné autoimunitní onemocnění?
• Jaké léky potřebuji?
• Jak často bych vás měl/a navštěvovat („následné schůzky“)?
• Budu muset navštívit i další specialisty?
• Můžete mi prosím říct o podpůrných skupinách nebo jiných službách v oblasti duševního zdraví, které by mi mohly pomoci?

Na závěr, co si pamatovat (vzkaz na zapamatování)

Lupus může být občas frustrující a oslabující stav. Žít s bolestí, zánětem a nepohodlím v celém těle není snadné. Nezapomeňte si ale vážit sami sebe . Život s chronickým onemocněním je těžká práce, takže si zasloužíte uznání za úsilí, které každý den vynakládáte na zvládání svých příznaků.

Pokud si myslíte, že by bylo užitečné si s někým promluvit o svých myšlenkách a pocitech, zeptejte se svého lékaře na služby duševního zdraví a podpůrné skupiny.

Nebojte se promluvit si se svým lékařem a klást otázky. I malé změny ve vašich příznacích mohou být známkou toho, že lupus na vás působí jinak. Pamatujte, že pokud máte pocit, že s vaším tělem není něco v pořádku, vy sami jste nejlepším soudcem.

Lupus , systémový lupus erytrocyt (SLE), autoimunitní onemocnění, bolesti kloubů, kožní vyrážky, léčba lupusu, příznaky lupusu