Má vaše dítě skoliózu? Pojďme se dozvědět více o neuromuskulární skolióze!

Měli jste někdy pocit, že má vaše dítě trochu prohnutá záda nebo že je na jedné straně těžké? Zdá se mu, že se mu těžko sedí nebo stojí rovně? Někdy si myslíme, že to dítě dělá z nudy. Za těmito věcmi se však může skrývat onemocnění zvané neuromuskulární skolióza . Nebojte se, dnes si o všem povíme jednoduše.

Co je neuromuskulární skolióza?

Jednoduše řečeno, v tomto případě je páteř našeho dítěte vychýlena na jednu stranu. Za normálních okolností by páteř měla být uprostřed rovná. V tomto stavu jsou však obratle (říkáme jim „obratle“) páteře mírně otočeny do strany, což způsobuje, že se páteř zakřiví do tvaru „C“ nebo „S“ . Nejde jen o prohnutí zad, ale dochází k němu i při dalších základních onemocněních, která ovlivňují nervový systém dítěte (tj. mozek, míchu a nervy) a svaly.

Teď se nad tím zamyslete, říkáme svým dětem, aby u jídelního stolu „držely záda rovně“, že? Nebo je varujeme, aby „takhle neseděly v posteli“. Ale pro dítě s tímto onemocněním je vzpřímené sezení velkou výzvou. I když se snaží, může to být obtížné a někdy i bolestivé. Takže to není tak, že by vás dítě neposlouchalo, jen s tím má opravdu problém.

Tato skolióza neovlivňuje jen držení těla vašeho dítěte. Můžete si všimnout, že oblečení vašeho dítěte nesedí správně. Jedna ruka může vypadat delší než druhá nebo knoflíky na košili nemusí správně držet. Není to proto, že by se oblečení při praní srazilo nebo že by švadlena udělala chybu. Je to důsledek onemocnění zvaného „neuromuskulární skolióza“.

Příznaky skoliózy se obvykle objevují během puberty, kdy dítě náhle nabere výšku. V tomto případě se však příznaky mohou objevit i dříve .

Postupem času se toto zakřivení páteře může zvětšit. Pokud k tomu dojde, může se objevit bolest a další komplikace. Tyto stavy však lze kontrolovat dobrou léčbou a někdy i chirurgickým zákrokem.

Zvyšuje se tato bolest zad postupně?

Ano, „(neuromuskulární skolióza)“ je progresivní onemocnění . To znamená, že zakřivení páteře se časem zhoršuje. Vzhledem k tomu, že k tomuto zakřivení dochází v dětství, může se s náhlým růstem dítěte rychle zvětšit (tzv. „růstový spurt“). Je možné, že se toto zakřivení bude dále zvětšovat až do dospělosti.

Jak rozšířená je tato situace?

Neuromuskulární skolióza je běžná u jiných onemocnění, která postihují nervový systém a svaly. Například se běžně vyskytuje u onemocnění, jako je svalová dystrofie, spinální svalová atrofie (SMA) a mozková obrna (CP) .

Statisticky se skolióza vyvine u přibližně 90 % lidí s Duchennovou svalovou dystrofií a u přibližně 80 % lidí se spinální svalovou atrofií. Skolióza se vyvine u 20 % až 70 % lidí s dětskou mozkovou obrnou.

Jaké jsou příznaky a projevy tohoto onemocnění?

V této situaci existují vnější znaky, které můžete u svého dítěte pozorovat, a také příznaky, které může dítě pociťovat.

Viditelné vnější znaky:

• Ramena nejsou ve stejné úrovni. Může se zdát, jako by se jedno rameno zvedlo a druhé kleslo.
• Žebra vyčnívající dopředu na jedné straně.
• Boky a pas jsou skloněné.

Pokud máte dítě, které používá invalidní vozík, můžete si všimnout například:

• Seděl shrbený, nakloněný na jednu stranu.
• Naklonění pánve na jednu stranu.
• Obtíže se sezením (sezení s oporou o ruce nebo lokty).
• Proleženiny (poškození kůže způsobené příliš dlouhým setrváním ve stejné poloze).

Kromě tažení páteře na jednu stranu mohou být pozorována i jiná zakřivení páteře dítěte, například předklon (kyfóza) (jako hrb) nebo dozadu (lordóza) (stav, kdy břicho vyčnívá dopředu a páteř se zaklání) .

Příznaky, které dítě pociťuje:

S rostoucím zakřivením páteře může dítě pociťovat následující nepohodlí:

• Bolest zad.
• Pocit nepohodlí při sezení.
• Svalová slabost.
• Necitlivost v rukou a nohou.
• Omezený rozsah pohybu.
• Obtíže s udržením rovnováhy hlavy, trupu a krku a s kontrolou jejich pohybů.

Proč se to děje? Jaké jsou důvody?

Hlavní příčinou „neuromuskulární skoliózy“ je základní zdravotní stav, který postihuje nervový systém a/nebo svaly dítěte . Pokud má dítě tento typ neuromuskulárního onemocnění, není schopno správně ovládat a pohybovat některými svaly ve svém těle. To způsobuje oslabení svalů kolem páteře a páteř se začíná zakřivovat.

Mezi hlavní zdravotní problémy, které mohou být spojeny s tímto typem zátěže zad, patří:

• Dětská mozková obrna
• Duchenneova svalová dystrofie
• Ochrnutí
• Spina bifida (stav míchy, který se vyskytuje při narození)
• Spinální svalová atrofie

Jaké jsou rizikové faktory?

Pokud vaše dítě trpí neuromuskulární poruchou a/nebo používá k pohybu invalidní vozík, existuje vyšší pravděpodobnost vzniku neuromuskulární skoliózy.

Jaké komplikace to může způsobit?

Pokud se zakřivení páteře v důsledku neuromuskulární skoliózy zhorší , mohou se vyskytnout komplikace, jako například:

• Dýchací potíže:Stavy jako „syndrom hrudní insuficience“, který způsobuje potíže s dýcháním a nedostatek prostoru v hrudníku.
• Obtíže s fungováním samostatně: Například potíže s oblékáním nebo jídlem samostatně.
• Potíže s mobilitou: Potíže s chůzí.
• Poškození nervů.
• Problémy s kardiovaskulárním systémem.

Kromě těchto fyzických obtíží může k nízkému sebevědomí u dítěte vést i neuromuskulární skolióza a základní zdravotní stav, který ji způsobuje. Život s několika zdravotními problémy současně není snadný. To zvyšuje riziko, že se dítě dostane do deprese a bude trpět stavy, jako je deprese nebo úzkost . Proto je velmi důležité pečovat o duševní zdraví dítěte a v případě potřeby vyhledat radu odborníka na duševní zdraví.

Jak to diagnostikujete?

Pro stanovení diagnózy „neuromuskulární skoliózy“ lékař nejprve provede fyzické vyšetření a zeptá se na příznaky. Zjistí také anamnézu dítěte a to, zda někdo v rodině měl podobné onemocnění.

Během vyšetření lékař pečlivě sleduje páteř, držení těla a rovnováhu dítěte. Kůže bude také zkontrolována na přítomnost dekubitů. K měření zakřivení páteře lze použít zařízení zvané skoliometr . Kromě toho lze provést zobrazovací vyšetření, jako je rentgen nebo magnetická rezonance, aby se jasně viděl stav páteře.

Jaké jsou léčebné postupy?

Lékař se nejprve pokusí tento stav kontrolovat nechirurgickými metodami.

Neoperační léčba

• Úpravy invalidního vozíku: Pokud vaše dítě používá invalidní vozík, lékař může doporučit přidání vlastního opěradla sedadla nebo bočních opěrek sedadla invalidního vozíku, které mu pomohou snáze udržovat rovnováhu.
• Fyzioterapie: Fyzioterapeut naučí vaše dítě cviky na posílení postižených svalových skupin. To může pomoci řešit problémy s rovnováhou a zvýšit schopnost dítěte fungovat samostatně.
• Ortéza páteře: Tato ortéza se může, ale nemusí doporučovat v závislosti na stavu dítěte. Například ortéza nošená kolem trupu dítěte, které používá invalidní vozík, mu může pomoci udržet rovnováhu při sezení. Nezabrání však zvětšování zakřivení páteře. Ortéza obecně není bezpečná pro děti, které chodí. Může zvýšit riziko pádu a ztráty rovnováhy.

Důležité:Neoperační léčba může zpomalit nebo dokonce zastavit progresi skoliózy, ale nemůže zcela narovnat křivku páteře.

Chirurgie

Operace neuromuskulární skoliózy může zastavit zhoršování zakřivení a stabilizovat páteř. Lékař může zvážit operaci v následujících případech:

• Pokud je zakřivení páteře větší než 40 stupňů a stále se zhoršuje.
• Pokud dítě trpí bolestí nebo nepohodlím.
• Pokud se vyskytnou komplikace ovlivňující funkci plic nebo srdce.

Před rozhodnutím o operaci lékař pečlivě zváží celkový zdravotní stav dítěte, typ základního neuromuskulárního onemocnění a závažnost zádového křeče. Bude zvolena nejbezpečnější možnost léčby pro daný stav dítěte.

Typy operací prováděných pro neuromuskulární dystrofii:

Existují dva hlavní typy chirurgických zákroků:

1. Spinální fúze: Při této operaci chirurg znovu vyrovná páteř dítěte a srovná postižené páteřní klouby. To zahrnuje použití kostních štěpů, kovových tyčí a šroubů . Ty se používají k držení kostí pohromadě, dokud se obě kosti nezahojí v jednu. Po této operaci spinální fúze se však růst srostlé kosti zastaví. To může způsobit, že dítě bude nízkého vzrůstu.

2. Rostoucí tyče: Tato operace je nejvhodnější pro děti, které stále rostou. Chirurg zavede podél páteře dítěte tyč. Tato tyč stabilizuje páteř a koriguje její zakřivení. Jak dítě roste, tyč lze prodlužovat každých 6–8 měsíců, a to buď menším chirurgickým zákrokem, nebo ambulantním magnetickým prodlužováním. Když dítě dosáhne kosterní zralosti, což znamená, že přestalo růst, chirurg tyč odstraní a provede spinální fúzi.

Dítě s „neuromuskulární skoliózou “ je vystaveno vyššímu riziku komplikací během operace, jako jsou infekce nebo poškození nervů, protože se léčí s jiným základním zdravotním problémem. Chirurg musí také ošetřovat více oblastí páteře současně, což zvyšuje riziko komplikací .

Lékařský tým vašeho dítěte pečlivě posoudí, zda je operace bezpečná, a před zákrokem vás poučí o možných nežádoucích účincích, abyste se mohli informovaně rozhodnout o péči o vaše dítě.

Jaký je výhled pro tento stav? (Prognóza)

Názor dítěte závisí na několika faktorech:

• Celkový zdravotní stav dítěte.
• Typ základního zdravotního stavu, který způsobil bolest zad.
• Závažnost zakřivení páteře a rychlost, s jakou se zvyšuje.
• Léčebné metody vhodné pro stav dítěte.

Přestože chirurgický zákrok může skoliózu napravit, existují s ním spojená rizika. Lékařský tým vašeho dítěte se bude vždy snažit poskytnout co nejbezpečnější léčbu pro fyzické i duševní zdraví vašeho dítěte. Máte-li jakékoli dotazy ohledně vyhlídek vašeho dítěte, poraďte se se svým lékařem.

A co životnost?

Neuromuskulární skolióza může, ale nemusí ovlivnit život vašeho dítěte. V závažných případech se však mohou objevit komplikace, které postihují srdce a plíce. Ty mohou být život ohrožující. Pokud je vaše dítě ohroženo závažnými komplikacemi, lékařský tým vašeho dítěte vám poradí, co můžete očekávat.

Dá se tomu zabránit?

Bohužel neexistuje způsob, jak zabránit rozvoji „neuromuskulární skoliózy“. Pokud je však onemocnění diagnostikováno včas a léčba zahájena včas , lékaři mohou být schopni zpomalit progresi křivky nebo ji dokonce chirurgicky korigovat.

Kdy bych měl/a navštívit lékaře?

Pokud si u svého dítěte všimnete příznaků skoliózy, jako jsou potíže se sezením, nestabilita ramene nebo proleženiny , okamžitě vyhledejte lékaře .

Pokud vašemu dítěti již byla diagnostikována neuromuskulární skolióza, poraďte se s lékařem, pokud se u něj objeví příznaky, jako je bolest, nepohodlí, potíže s dýcháním nebo jiné komplikace.

Jaké otázky byste měli lékaři položit?

Můžete položit lékaři svého dítěte otázky, jako jsou tyto:

• Jaký druh léčby doporučujete?
• Potřebuje moje dítě operaci?
• Jaké jsou vedlejší účinky léčby?
• Jak mohu zajistit bezpečí a pohodlí svého dítěte?

Důležitá zpráva pro vás (Zpráva k zapamatování)

Jako rodič je normální cítit se zahlceni a úzkostně, když se dozvíte, že vaše dítě má ne jednu, ale dvě nemoci (základní neuromuskulární onemocnění a neuromuskulární skoliózu). Můžete mít mnoho myšlenek o budoucnosti a o tom, jak zajistit, aby se vaše dítě cítilo dobře. To může být velmi stresující. Nezapomeňte však, že se s těmito věcmi nemusíte vypořádávat sami.

Protože neuromuskulární skolióza je progresivní onemocnění, budete muset pravidelně navštěvovat lékaře svého dítěte. Během těchto návštěv lékař změří zakřivení páteře vašeho dítěte. Pokud je zakřivení závažné, může chirurg zvážit operaci, pokud rizika operace převažují nad přínosy pro vaše dítě.

Pokud máte jakékoli dotazy ohledně vyhlídek vašeho dítěte nebo jak mu můžete pomoci doma, nebojte se promluvit si se svým lékařem. Poskytne vám potřebné rady. Pojďme všichni společně pracovat na tom, abychom vašemu dítěti zajistili co nejlepší výsledek.

`Neuromuskulární skolióza, Bolest zad, Skolióza, Zdraví dítěte, Neurologická onemocnění, Onemocnění pohybového aparátu, Páteř