Je poškozená bílá hmota vašeho dítěte? Pojďme si promluvit o periventrikulární leukomalacii (PVL)

Pokud se vaše dítě narodilo předčasně nebo pokud máte nějaké vývojové zpoždění, je to pro vás velmi důležité. Někdy mohou být u kojenců poškozeny malé oblasti mozku. Jedná se o stav zvaný periventrikulární leukomalacie, zkráceně PVL . Nelekejte se toho, pojďme si o tom promluvit podrobněji.

Co je PVL? Pojďme si to vysvětlit jednoduše.

Dobře, podívejme se, co je PVL (periventrikulární leukomalacie) jednoduše. Víte, náš mozek je velmi složitý a úžasný orgán. Má různé části. Jednou z důležitých částí je „bílá hmota“ . Je to jako systém „drátů“ v našem mozku. Mozkové buňky, tedy nervové buňky (neurony) , komunikují mezi sebou navzájem a z mozku do míchy a vyměňují si informace prostřednictvím tohoto systému „drátů“, tedy bílé hmoty .

Pokud tedy vaše dítě trpí periventrikulární leukomalacií, znamená to, že je poškozena část této bílé hmoty . Toto poškození může způsobit vývojové zpoždění v motorických dovednostech dítěte, což je způsob, jakým ovládá své tělo, a také v jeho intelektuálních dovednostech, což je způsob, jakým myslí a chápe věci. Nejen to, ale děti s tímto onemocněním jsou také vystaveny zvýšenému riziku vzniku onemocnění zvaného mozková obrna .

Pojďme si trochu rozebrat tento dlouhý název „periventrikulární leukomalacie“ a porozumět mu. Pak to bude jasnější:

• „Peri“ znamená „kolem“ nebo „obklopující“.
• „Komory“ označují tekutinou naplněné dutiny uvnitř mozku. Tyto komory také nazýváme komorami .
• „Leuko“ znamená „bílý“. Tím se označuje bílá hmota mozku.
• Malacie je abnormální „změknutí“ tkání, ke kterému dochází při jejich poškození. Lékaři to mohou zjistit pomocí testů.

Takže, jednoduše řečeno, periventrikulární leukomalacie je poškození bílé hmoty kolem komor v mozku vašeho dítěte, což způsobuje jejich změknutí.

Děti narozené před 32. týdnem těhotenství nebo velmi předčasně narozené mají nejvyšší riziko vzniku PVL. Toto riziko se zvyšuje s kratším gestačním věkem, ve kterém se narodí, nebo s tím, jak brzy se narodí.

Pokud se vaše dítě narodilo předčasně, chápu, že máte v hlavě tisíc otázek a obav. Pravděpodobně máte mnoho myšlenek o zdraví a budoucnosti vašeho dítěte. Nezapomeňte však, že lékařský tým vašeho dítěte je vždy k dispozici, aby vám pomohl tuto situaci pochopit a aby vám i vaší rodině pomohl a vedl vás.

Jaké jsou příznaky PVL u dítěte?

Obvykle je těžké hned na první pohled poznat, zda má dítě PVL. To znamená, že nemusí existovat žádné zjevné vnější příznaky . Postupem času však PVL může způsobit jeden nebo více z následujících příznaků. Je důležité si na ně dávat pozor:

• Motorické zpoždění: Potíže se sezením, lezením, chůzí nebo správným používáním končetin. Například některé děti mohou pomaleji správně držet krk nebo se mohou pomaleji převalovat či sedět než jiné děti.
• Kognitivní zpoždění / (intelektuální postižení): Nedostatek porozumění a schopností učení. Může se jednat o zpoždění mluvení slov nebo potíže s porozuměním jednoduchým pokynům.
• Problémy s rovnováhou: Obtíže s udržením rovnováhy.
• Zrakové a sluchové poruchy.
• Spastická kvadruplegie (ztuhlost všech čtyř končetin, přesněji řečeno potíže s ohýbáním nebo natahováním) nebo diplegie ( ztuhlost pouze dvou nohou) – i to mohou být příznaky dětské mozkové obrny .

Tyto příznaky se obvykle projeví kolem 2 let věku. Je třeba si uvědomit, že PVL se liší od dítěte k dítěti. Nepostihuje každého stejně.

Jaké jsou příčiny PVL?

Hlavní příčinou PVL je nedostatek krve nebo kyslíku v mozku dítěte, ať už před porodem nebo po něm. Zamyslete se nad tím, naše mozkové buňky potřebují kyslík a živiny k životu a funkci. Pokud nejsou správně zásobovány, dochází k poškození těchto buněk.

Jak již bylo zmíněno, nejvyšší riziko představují děti narozené předčasně nebo malé vzhledem k gestačnímu věku . Je to proto, že jejich mozek se stále vyvíjí, takže jsou velmi křehké. Proto jsou náchylnější k poškození.

Mezi další věci, které mohou být spojeny s PVL, patří:

• Krvácení do mozku (intraventrikulární krvácení) .
• Předčasné prasknutí plodové vody během těhotenství.
• Infekce dělohy matky během těhotenství.

Jak lékaři diagnostikují PVL?

Pokud se vaše dítě narodí předčasně, lékaři provedou v prvních dnech a týdnech života vašeho dítěte speciální screeningové testy.Tyto testy se provádějí za účelem včasného odhalení poškození mozku. Někdy se testy nemusí provést, dokud se u dítěte neobjeví známky onemocnění, jako například vývojové opoždění.

Existuje několik testů, které mohou přesně diagnostikovat PVL:

• Magnetická rezonance ( MRI) mozku: MRI (magnetická rezonance) vyšetření dokáže pořídit velmi jasné a detailní snímky mozku vašeho dítěte. Dokáže odhalit vzorce poškození bílé hmoty mozkové, což je v souladu s perviální valgusovou bulkou (PVL).
• Ultrazvuk hlavy: Ultrazvuk využívá zvukové vlny k vytvoření snímků tělesných tkání. Toto je také metoda používaná k diagnostice PVL. Pokud má vaše dítě PVL, ultrazvuk může ukázat změny v bílé hmotě mozkové.

Jaké jsou léčebné metody pro PVL?

V současné době neexistuje žádná přímá léčba ani vyléčení PVL. Poškození mozku způsobené PVL je trvalé . Ale nebojte se. Existuje řada terapií , které mohou pomoci kontrolovat příznaky vašeho dítěte a zlepšit kvalitu jeho života . Ty mohou vašemu dítěti poskytnout velkou úlevu. Mohou zahrnovat:

• Fyzioterapie: Pomáhá vašemu dítěti zlepšit pohyb nebo ovládání těla. Zahrnuje jak jemnou motoriku (například držení tužky, zapínání knoflíků, zavazování tkaniček), tak hrubou motoriku (například sezení, klečení, chůze a běh). Představte si, jak silné může dítě být, když se mu tento typ terapie věnuje od útlého věku!
• Ergoterapie: Pomáhá dítěti naučit se novým způsobům, jak samostatně vykonávat každodenní úkony, jako je jídlo s příbory a oblékání. To je velmi důležité pro zvýšení samostatnosti dítěte.
• Logopedie: Pokud má vaše dítě potíže s mluvením nebo komunikací s ostatními, může vám tato terapie pomoci. Může pomoci s věcmi, jako je výslovnost, tvorba vět a porozumění.
• Pomocné pomůcky: Pomocné pomůcky, jako jsou invalidní vozíky, chodítka a berle, mohou pomoci zvýšit mobilitu dítěte nebo schopnost pohybu. Ty mohou dítěti pomoci dělat mnoho věcí samo.
• Léky: Některé léky mohou způsobit svalovou spasticitu.Mohou pomoci kontrolovat příznaky, jako je epilepsie, nebo pomoci kontrolovat jiné zdravotní potíže (např. epilepsii), které může vaše dítě mít. Měly by se používat pouze na doporučení lékaře.
• Sociální služby a vzdělávací podpora: Vaše dítě může potřebovat zvláštní podporu se školními úkoly nebo jinými aspekty každodenního života. Sociální pracovníci, pedagogičtí specialisté a další odborníci mohou tyto typy podpůrných služeb a pomoci poskytovat.

Nejdůležitější je, aby se toto vše dělalo tak, aby dítě žilo co nejlepší, pohodlnější a šťastnější život.

Můžeme zabránit PVL?

Pro prevenci PVL se nedá udělat nic. Hlavním cílem je pokusit se zabránit předčasnému porodu . Je to proto, že předčasný porod je hlavním rizikovým faktorem PVL. Pokud vám hrozí předčasný porod, návštěva zařízení specializovaného na předčasné porody může tomuto stavu do jisté míry pomoci předejít.

Přestože předčasnému porodu nelze vždy zabránit, můžete riziko snížit tím, že během těhotenství podniknete tyto kroky:

• Pro pravidelnou prenatální péči , tedy návštěvy klinik a lékařů.
• Zvládejte své zdravotní problémy, jako je cukrovka , vysoký krevní tlak nebo deprese .
• Zcela se vyhněte kouření, alkoholu nebo užívání jiných drog.
• Jezte výživné jídlo .
• Během těhotenství zdravým způsobem přibírejte na váze.
• Chraňte se před infekcemi, které mohou poškodit vás i vaše nenarozené dítě.
• Snažte se co nejvíce omezit stres a zůstat v klidu.

Pokud má moje dítě PVL, co mohu očekávat do budoucna?

Ne všechny děti s PVL jsou postiženy stejným způsobem. To znamená, že jedno dítě se může od druhého velmi lišit . Prognóza/výhled pro dítě závisí na několika faktorech. Například na závažnosti poškození mozku a dalších zdravotních problémech, které dítě má.

Některé děti mohou mít velmi mírné příznaky nebo vůbec žádné. Mohou žít normálním životem. Jiné však mohou mít závažné fyzické a/nebo mentální postižení . Váš lékař vám bude schopen poskytnout představu o povaze poškození, které vaše dítě utrpělo, a o tom, jak to může ovlivnit jeho vývoj.

Jen si pomyslete, někdy se dítě může zdát jako velký problém, když je malé, ale se správnou péčí se může dostat do mnohem lepší situace ve vlastním zájmu. Takže neztrácejte naději.

Není možné přesně předpovědět, jak bude vaše dítě postiženo. Nejlepší, co můžete udělat, je promluvit si se specialisty, kteří se zabývají výzkumem a léčbou PVL. Jak vaše dítě roste, bude mít velký prospěch z pomoci týmu specialistů , kteří dokáží přizpůsobit léčbu jeho potřebám.

Jaká je očekávaná délka života osoby s PVL?

To je problém mnoha rodičů. U většiny dětí s PVL lze očekávat plnohodnotný život . Pokud však vaše dítě trpí vážným poškozením mozku nebo jinými závažnými zdravotními problémy , může být jeho délka života o něco kratší. Mezi faktory, které mohou ovlivnit jeho délku života, patří:

• Obtíže s jídlem a pitím.
• Neschopnost pohybovat tělem nebo problémy s mobilitou.
• Dýchací potíže.

Tyto se netýkají každého, ale je dobré si jich být vědom. Promluvte si o tom se svým lékařem.

Pojďme se tedy podívat na některé věci, které si z toho musíme zapamatovat? (Poučení k zapamatování)

Matka nebo otec prožívá během narození dítěte a po něm tolik emocí, že? Zvláště pokud se dítě narodí předčasně nebo musí být hospitalizováno na jednotce intenzivní péče pro novorozence (NICU) , zátěž, kterou v té době cítíte, je těžké vyjádřit slovy. Pak, když trávíte dny a týdny s lékaři a testy, se možná budete muset vypořádat s větším množstvím věcí, než jste si mysleli, že je možné. Můžete mít pocit, že je všechno mimo kontrolu, a můžete se dokonce vinit i sami.

Ale v případě tohoto stavu zvaného periventrikulární leukomalacie (PVL) není nikdo, koho by bylo možné vinit . Ani vědci nevědí přesně, co ho způsobuje. Další důležitou věcí je, že PVL postihuje každé dítě jinak . Proto je důležité úzce spolupracovat s lékařským týmem vašeho dítěte , abyste mu v průběhu jeho růstu poskytli co nejlepší lékařskou péči, rady a podporu.

Pamatujte, že na této cestě nejste sami. Vaši lékaři, zdravotní sestry, terapeuti, stejně jako vaše rodina a přátelé jsou tu, aby vás podpořili.

Také je velmi důležité starat se o sebe . Pouze když jste silní a zdraví, můžete se dobře starat o své dítě. Kdykoli se cítíte špatně, promluvte si s někým, komu důvěřujete. V případě potřeby neváhejte vyhledat radu. Oddanost, kterou svému dítěti věnujete, je k nezaplacení.

`Periventrikulární leukomalacie, PVL, poškození mozku, předčasný porod, vývojové opoždění, mozková obrna, zdraví dítěte