Gobaith newydd i'r rhai sydd â Hemoffilia A: Dysgwch am Altuviiio!

Oes gennych chi neu rywun yn eich teulu Hemoffilia A? Os felly, mae'n debyg eich bod chi'n gwybod yn rhy dda pa mor anodd yw atal gwaedu hyd yn oed o doriad bach, a'r angen am bigiadau mynych. Mae hwn yn her sy'n newid bywyd yn wirioneddol. Ond nawr mae cyffur newydd y gellir ei ddefnyddio i drin y cyflwr hwn, a dim ond unwaith yr wythnos y gellir ei ddefnyddio. Heddiw, rydym yn siarad am y cyffur hwnnw o'r enw Altuviio.

Beth yw Hemoffilia A? Sut gall Altuviiio helpu?

Yn syml, mae hemoffilia A yn gyflwr genetig sy'n cael ei drosglwyddo o riant i blentyn. Mae gan berson sydd â'r cyflwr hwn lefelau isel iawn o Ffactor VIII, protein pwysig sy'n helpu gwaed i geulo.

Meddyliwch am ein gwaed fel y morter sy'n dal wal at ei gilydd. Pan fydd clwyf yn digwydd, mae angen i'r morter hwn rwymo at ei gilydd i'w gau. Mae Ffactor VIII fel y sment sy'n dal y morter hwn at ei gilydd. Gan fod person â hemoffilia A yn brin o'r 'sment' hwn (Ffactor VIII), mae'n cymryd amser hir i atal gwaedu o glwyf.

Gall y cyflwr fod yn ysgafn, yn gymedrol, neu'n ddifrifol, yn dibynnu ar lefel ffactor VIII. Gan fod y clefyd yn etifeddol (gysylltiedig ag X), mae'n fwyaf cyffredin mewn dynion, a gwelir yr achosion mwyaf difrifol ynddynt hwy. Gall menywod hefyd gael eu heffeithio, ond mae'r symptomau fel arfer yn ysgafnach.

Gall person â hemoffilia difrifol waedu i gymalau, cyhyrau, neu organau mewnol heb unrhyw reswm amlwg, nid dim ond o doriad bach. Rydym yn galw'r rhain yn "waedlifau digymell." Os na chânt eu trin yn iawn, gallant achosi niwed hirdymor a hyd yn oed fod yn fygythiad i fywyd.

Y driniaeth arferol yw chwistrellu protein ffactor VIII ailgyfunol, sy'n cael ei wneud mewn labordy. Defnyddir hyn mewn dwy ffordd:

1. Triniaeth "ar alw": Rhoi'r pigiad dim ond pan fydd gwaedu'n digwydd i'w atal.

2. Triniaeth ataliol: Er mwyn atal gwaedu mewn cleifion â chyflyrau difrifol, rhoddir pigiadau parhaus yn ôl amserlen benodol (er enghraifft, ddwy neu dair gwaith yr wythnos).

Dyma lle mae Altuviiio yn dod i mewn. Er bod y rhan fwyaf o feddyginiaethau ffactor VIII presennol angen dau neu dri dos yr wythnos, mae Altuviiio yn ddos ​​unwaith yr wythnos. Mae hyn oherwydd bod ei strwythur protein arbennig (`Fc-VWF-XTEN`) yn caniatáu i'r ffactor VIII aros yn sefydlog ac yn weithredol yn y corff am amser hir.

Sut ydych chi'n defnyddio'r feddyginiaeth hon?

Mae Altuviiio yn feddyginiaeth hylif a roddir i wythïen. Hynny yw, trwyth IV (mewnwythiennol). Fel arfer rhoddir hyn gan weithiwr gofal iechyd proffesiynol mewn ysbyty neu glinig.

Mae'r blwch meddyginiaeth yn cynnwys ffiol o bowdr, chwistrell o hylif, ac offer angenrheidiol arall. Yn gyntaf, mae angen i chi gymysgu'r powdr a'r hylif i ailgyfansoddi'r feddyginiaeth. I wneud hyn, mae angen i chi ddefnyddio addasydd arbennig i chwistrellu'r hylif o'r chwistrell i'r ffiol yn araf. Yna, mae angen i chi droelli'r ffiol yn araf i doddi'r powdr yn llwyr. Nesaf, mae angen i chi dynnu'r hylif yn ôl i'r chwistrell.

Pwysigaf: Edrychwch yn ofalus cyn defnyddio'r feddyginiaeth. Dylai'r hylif wedi'i baratoi fod yn glir, yn ddi-liw neu'n felyn golau . Peidiwch â'i ddefnyddio os oes ganddo unrhyw ddiffygion neu ronynnau. Dylid defnyddio'r feddyginiaeth wedi'i baratoi o fewn 3 awr.

Efallai y bydd angen mwy nag un ffiol arnoch ar gyfer eich dos rhagnodedig. Os felly, bydd angen i chi gyfuno'r feddyginiaeth o sawl ffiol i mewn i chwistrell fawr y bydd eich meddyg yn ei rhoi i chi.

Unwaith y bydd y dos yn barod, mae tiwb arbennig ynghlwm wrth y chwistrell, sy'n gysylltiedig â nodwydd sy'n cael ei mewnosod yn y wythïen. Yna caiff y chwistrell ei gwasgu'n araf i chwistrellu'r feddyginiaeth i'r corff. Gall hyn gymryd rhwng 1 a 10 munud.

Beth yw risgiau penodol y feddyginiaeth hon?

Weithiau, mae ein corff yn gwneud rhywbeth tebyg i 'ymladdwyr' yn erbyn y protein Ffactor VIII hwn a roddir yn allanol. Mewn termau meddygol, gelwir y rhain yn atalyddion neu'n wrthgyrff. Os yw'r atalyddion hyn yn cael eu ffurfio, maent yn dinistrio Ffactor VIII, gan wneud y cyffur yn llawer llai effeithiol.

Nid yw'n glir eto pa mor gyffredin yw hyn ymhlith pobl sy'n defnyddio Altuviiio. Ond peidiwch â phoeni, bydd eich meddyg yn gwirio'ch gwaed yn rheolaidd i weld a yw'r atalyddion hyn wedi datblygu.

• Os yw'r atalyddion ar lefelau isel, gall y meddyg gynyddu dos y feddyginiaeth.
• Os bydd eich lefelau atalyddion yn mynd yn rhy uchel, efallai na fyddwch yn gallu defnyddio Altuviiio mwyach. Os bydd hyn yn digwydd, bydd eich meddyg yn egluro triniaethau eraill i chi sydd wedi'u cynllunio'n benodol ar gyfer pobl ag atalyddion.

Beth a ddarganfuwyd gan yr astudiaethau?

Mae astudiaethau a wnaed i weld effeithiolrwydd Altuviiio wedi rhoi canlyniadau da iawn. Gadewch i ni edrych arno mewn tabl syml.

Mae'r canlyniadau hyn yn dangos bod Altuviiio yn gyffur effeithiol iawn ar gyfer atal gwaedu a rheoli gwaedu os bydd yn digwydd.

Ychydig mwy o bethau i'w gwybod

• Pa mor gyflym mae'r feddyginiaeth yn gweithio?

Mae Altuviiio yn cynyddu eich lefelau ffactor VIII yn syth ar ôl y pigiad. Mae hyn yn lleihau'r risg o waedu'n gyflym. Fodd bynnag, peidiwch â rhoi'r gorau i gymryd y feddyginiaeth heb gyngor eich meddyg . Er mwyn cadw eich lefelau ffactor VIII yn uchel, mae angen i chi gymryd y feddyginiaeth fel y'i trefnwyd bob wythnos.

• A yw'n rhyngweithio â meddyginiaethau eraill?

Hyd y gwyddom ni, nid oes adroddiadau bod Altuviiio yn rhyngweithio â meddyginiaethau eraill. Fodd bynnag, mae'n bwysig dweud wrth eich meddyg am bob meddyginiaeth rydych chi'n ei chymryd, hyd yn oed fitaminau.

• Ai meddyginiaeth arbennig yw hon?

Ydy. Mae Altuviiio yn feddyginiaeth 'arbenigol'. Mae hyn yn golygu efallai na fydd ar gael mewn fferyllfa reolaidd, ac efallai y bydd angen ei chael o fferyllfa arbenigol ysbyty neu drwy system a ddarperir gan y llywodraeth. Bydd eich meddyg yn eich tywys ar hyn.