Rwy'n gwybod y gall byw gyda spondylitis ankylosing, neu AS yn fyr, fod yn heriol ar adegau. Mae unrhyw un sydd wedi dioddef ohono yn gwybod pa mor anodd y gall fod i fynd trwy'r diwrnod gyda'r poen cefn a chymalau cyson a'r anystwythder boreol. Ond nid ydych chi ar eich pen eich hun. Mae yna lawer o ffyrdd ac adnoddau a all eich helpu, rhoi nerth i chi, a rhoi gwybodaeth newydd i chi ar y daith hon. Dyna beth rydyn ni'n siarad amdano heddiw.
Pam mae'r math hwn o gefnogaeth yn bwysig i chi?
Yn syml, mae AS yn gyflwr prin a all effeithio ar lawer o agweddau ar eich bywyd. Gan ei fod yn gyflwr cronig, mae'n bwysig cymryd meddyginiaeth ar amser a dysgu byw gydag ef. Dyma lle mae grwpiau cymorth a ffynonellau gwybodaeth dibynadwy yn dod yn ddefnyddiol.
Dychmygwch pa mor gysurus fyddai gallu siarad â rhywun sy'n deall y boen rydych chi'n ei deimlo a'r problemau rydych chi'n eu hwynebu. A faint yn haws fyddai'n gwneud eich bywyd pe byddech chi'n dysgu am y triniaethau diweddaraf a ffyrdd syml o reoli eich symptomau. Dyna pam ei bod hi mor bwysig bod yn ymwybodol o adnoddau fel y rhain.
Ble alla i ddod o hyd i gefnogaeth a gwybodaeth?
Mae sawl lle a all eich helpu a'ch rhoi ar y trywydd iawn. Gall rhai o'r grwpiau hyn gyfarfod wyneb yn wyneb. Efallai y bydd eraill yn gweithredu ar-lein yn unig. Mae'n rhaid i chi ddewis y dull sydd fwyaf cyfleus i chi.
| Ble i gael cymorth | Y gefnogaeth a gewch |
|---|---|
| Eich meddyg. | Y person gorau i ofyn am grwpiau cymorth neu adnoddau dibynadwy sy'n briodol ar gyfer eich cyflwr. |
| Yr ysbyty neu'r clinig lle rydych chi'n derbyn triniaeth | Mae gan lawer o ysbytai raglenni cymorth arbennig neu raglenni ymwybyddiaeth i gleifion. Edrychwch arnyn nhw. |
| Canolfannau Iechyd Cymunedol | Gallwch hefyd gael gwybodaeth am wahanol raglenni iechyd trwy ganolfannau fel y rhain yn eich ardal. |
| Cyfadrannau meddygol prifysgolion | Weithiau rydym yn dysgu am raglenni sy'n canolbwyntio ar gleifion trwy brifysgolion ymchwil. |
Cyn dewis grŵp, gwnewch ychydig o ymchwil ar yr hyn y mae'r grŵp yn canolbwyntio arno, sut maen nhw'n cwrdd (ar-lein neu wyneb yn wyneb), a phwy sy'n arwain y grŵp.
Byddwch yn ofalus am y pethau hyn wrth fynd ar-lein!
Y dyddiau hyn, gallwch ddod o hyd i lawer o wybodaeth ar gyfryngau cymdeithasol fel Facebook a YouTube. Gallwch ddarllen a gwylio profiadau pobl sy'n byw gydag AS, y pethau maen nhw'n eu gwneud. Gall y rhain fod yn galonogol. Fodd bynnag, dyma le lle mae angen i chi fod yn ofalus iawn .
Cofiwch, peidiwch â chymryd unrhyw beth a gewch ar-lein, yn enwedig profiad personol rhywun, fel cyngor meddygol. Mae'n hanfodol siarad â'ch meddyg cyn rhoi cynnig ar unrhyw beth.
Wrth edrych ar wybodaeth ar-lein, gofynnwch y cwestiynau hyn i chi'ch hun:
- Pwy sy'n rhedeg y wefan neu'r dudalen Facebook hon? A yw'n cael ei rhedeg gan gymdeithas feddygol gydnabyddedig, neu gan rywun anhysbys?
- Ydyn nhw'n ceisio gwerthu rhywbeth? Weithiau maen nhw'n ceisio gwerthu eu cynhyrchion trwy ddweud pethau fel "Bydd y feddyginiaeth hon yn gwneud i chi deimlo'n well." Peidiwch â chael eich twyllo gan hynny.
- Ydy o'n swnio'n rhy dda i fod yn wir? Os gwelwch chi rywbeth fel "Y gyfrinach i wella AS mewn 7 diwrnod," mae'n debyg ei fod yn gelwydd.
- A yw'r wybodaeth hon yn newydd? A oes sail wyddonol? Gwiriwch i weld a yw'r wybodaeth a gyhoeddwyd yn seiliedig ar ymchwil ac yn gyfredol.
Sefydliadau a gwefannau rhyngwladol dibynadwy
Mae yna ychydig o sefydliadau AS sy'n benodol i Sri Lanka o hyd. Fodd bynnag, mae sefydliadau rhyngwladol mawr sy'n ymchwilio i'r clefyd hwn ac yn helpu cleifion ledled y byd. Er bod y gwefannau hyn yn Saesneg, maent yn cyhoeddi gwybodaeth werthfawr a chywir iawn am y clefyd, triniaethau newydd, ymarfer corff, a sut i fyw gyda'r clefyd. Os ydych chi ychydig yn gyfarwydd â Saesneg, bydd y rhain yn ddefnyddiol iawn.
- Cymdeithas Spondylitis America (SAA):Dyma un o'r sefydliadau mwyaf yn yr Unol Daleithiau sy'n ymroddedig i spondylitis, gan gynnwys AS. Mae gan eu gwefan (spondylitis.org) gyfoeth o gynadleddau cleifion, grwpiau cymorth, a gwybodaeth gyfoes.
- Sefydliad Arthritis: Mae hwn yn sefydliad mawr sy'n darparu gwybodaeth am bob math o arthritis. Mae gan eu gwefan (arthritis.org) adran bwrpasol ar AS.
- Sefydliad Ymchwil Cenedlaethol Arthritis: Maent yn ariannu ymchwil i ddod o hyd i iachâd ar gyfer arthritis. Gallwch ddysgu am yr ymchwil ddiweddaraf ar eu gwefan (curearthritis.org).
- Sefydliad Cenedlaethol Arthritis a Chlefydau Cyhyrysgerbydol a Chroen (NIAMS): Asiantaeth llywodraeth yr Unol Daleithiau yw hon. Mae'r wybodaeth a gyhoeddir ar eu gwefan (niams.nih.gov) yn ddibynadwy iawn ac wedi'i phrofi'n wyddonol.
Cymunedau ar-lein lle gallwch ddarllen profiadau pobl eraill
Mae llwyfannau cyfryngau cymdeithasol yn caniatáu ichi gysylltu â phobl ledled y byd sy'n byw gydag AS yn union fel chi. Gall y gefnogaeth a gewch fod yn ffynhonnell anogaeth wych. Ond, fel y dywedais o'r blaen, peidiwch â rhoi cynnig ar unrhyw beth heb siarad â'ch meddyg.
| Platfform | Disgrifiad |
|---|---|
| Os chwiliwch am Ankylosing Spondylitis, fe welwch lawer o grwpiau. Mae rhai yn grwpiau preifat, ac mae'n rhaid i chi ofyn i ymuno. Yn y rhain, mae pobl eraill yn gofyn cwestiynau ac yn rhannu profiadau. | |
| Dyma le poblogaidd arall i rannu gwybodaeth a syniadau. Dewch yn aelod o'r gymuned o'r enw `r/ankylosingspondylitis` lle gallwch ofyn cwestiynau a darllen am brofiadau pobl eraill. | |
| Instagram / Twitter | Gallwch ddod o hyd i bostiadau perthnasol gan ddefnyddio hashnodau fel `#ankylosingspondylitis`, `#arthritis`, `#chronicpoin`. Fodd bynnag, dylech fod yn ofalus iawn ynghylch cywirdeb y wybodaeth yn y rhain. |
Sut ydych chi'n gwirio a yw cyfrif ar-lein yn ddibynadwy?
- Gwrandewch ar eich perfedd: Os yw rhywbeth yn teimlo'n anghywir neu'n ffug pan edrychwch ar y cyfrif, mae'n debyg ei fod.
- Chwiliwch am Gyfrifon Gwiriedig: Mae gan gyfrifon gan sefydliadau mawr, ag enw da dic glas wrth eu hymyl, sy'n golygu bod y cyfrif yn real ac nid yn ffug.
- Cwestiynwch ansawdd y wybodaeth: Fel y soniwyd yn gynharach, meddyliwch bob amser pwy sy'n gwneud hyn, a yw ar werth, ac a yw'n wyddonol.
Gall y daith gyda'r afiechyd hwn fod yn unig ac yn anodd ar adegau. Ond gyda'r wybodaeth gywir a'r gefnogaeth gywir, gallwch chi reoli'r cyflwr yn dda a byw bywyd hapus.
Neges i'w Chwistrellu
- Nid ydych chi ar eich pen eich hun yn eich taith o fyw gyda Spondylitis Ankylosing (AS). Mae miloedd o rai eraill, yn union fel chi, yn byw gyda'r cyflwr hwn.
- Eich meddyg sy'n eich trin yw eich ffynhonnell wybodaeth orau. Siaradwch ag ef neu hi yn gyntaf am unrhyw beth.
- Er bod y rhyngrwyd, yn enwedig y cyfryngau cymdeithasol, yn lle gwych i gael gwybodaeth, peidiwch â chredu popeth rydych chi'n ei ddarllen. Peidiwch â thybio y bydd profiad personol rhywun yn berthnasol i chi.
- Cyn rhoi cynnig ar unrhyw ymarfer corff, diet, neu unrhyw beth arall newydd, gwnewch yn siŵr eich bod yn gofyn i'ch meddyg a yw'n iawn i chi.
- Er bod gwefannau sefydliadau rhyngwladol yn Saesneg, bydd y wybodaeth wyddonol gywir maen nhw'n ei darparu o gymorth mawr i gynyddu eich gwybodaeth.
💬 Comments (0)
Dim sylwadau wedi'u postio eto. Ychwanegwch eich sylw yma am y tro cyntaf.
Ychwanegwch eich sylw